De zorg voor kinderen met Downsyndroom Michel Weijerman Jari Bauters 1BATPC1

14 op 10000 levendgeborenen heeft downsyndroom Cijfers 14 op 10000 levendgeborenen heeft downsyndroom Geboorteprevalentie van kinderen met downsyndroom gestegen Van 1981 (10,8) tot 2003 (16) 20% vrouwen ouder dan 36 jaar bij bevalling

Normaal volgt de lokale kinderarts vanaf de diagnose De eerste levensjaren Normaal volgt de lokale kinderarts vanaf de diagnose Er zijn ook downteams of downpoli’s Daarin werken verschillende artsen samen Veel controles om de ontwikkeling te stimuleren later slechts jaarlijks of minder

De eerste levenjaren (2)

Veel geduld is vereist. De kinderen moeten wennen aan nieuwe situaties De benadering Veel geduld is vereist. De kinderen moeten wennen aan nieuwe situaties Duidelijkheid & regels Vaste patronen Kinderen met down hebben een verhoogde pijndrempel  problemen onderschat

-Aangeboren hartafwijkingen -Oogafwijkingen -Gehoorstoornissen Comorbiditeit Meest voorkomend: -Aangeboren hartafwijkingen -Oogafwijkingen -Gehoorstoornissen Hoge comorbiditeit zoals te zien in de tabel

Mortaliteit van kinderen met downsyndroom sterk afgenomen Dit komt door de aanpak van aangeboren hartafwijkingen Mortaliteit tussen 2003-2006 is 3,3% 1.5% zonder hartafwijking en 5.8% met hartafwijking Sterftepercentage na het eerste, vijfde en tiende levensjaar in de periode 1981-1991 respectievelijk 17%, 20% en 25%

- Mortaliteit zonder hartafwijking: 16% Tiende levensjaar: - Mortaliteit zonder hartafwijking: 16% - Mortaliteit met hartafwijking: 42% Mortaliteit is dus opvallend gedaald. 42%  5.8% Positieve gevolg van vroegdiagnostiek

De ontwikkeling verloopt normaal maar trager Ongelijk verdeeld over diverse ontwikkelingsgebieden Kenmerkend patroon Motorische ontwikkeling kan gestimuleerd worden Kinderfysiotherapeut en ergotherapeut

Sterk vertraagde spraakontwikkeling Vroege interventie is belangrijk Kortetermijngeheugen is gebrekkig maar non-verbale cognitie is relatief sterk Eerst leren lezen dan leren praten Juiste startmoment (2-4 jaar) is cruciaal

Schoolleeftijd en onderwijs Zowel regulier als speciaal onderwijs is voortuigang IQ meting is hier handig Hoe ouder hoe meer overschakelen naar speciaal onderwijs Maar starten in reguliere setting heeft voordelen

Teruggetrokken, gesloten en verlegen Stemmingswisselingen Puberteit Teruggetrokken, gesloten en verlegen Stemmingswisselingen 2x zo vaak last van stoornissen in het aandachtsspectrum Prevalentie van autisme en autismespectrumstoornissen 10x hoger bij downsyndroom Moeilijke diagnose