Vermoeidheid bij COPD Dr. Jan Vercoulen, Klinisch Psycholoog Afd. Medische Psychologie Afd. Longziekten, locatie Dekkerswald Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen

Wie is wel eens moe? Iedereen is wel eens moe. Is vermoeidheid dan wel een probleem bij COPD?

Wat weten we over vermoeidheid bij COPD? Onderzoek: Nauwelijks gedaan naar vermoeidheid bij COPD Wat zeggen patiënten zelf: 50% zegt elke dag of minstens paar dagen per week vermoeid te zijn Beschrijven vermoeidheid als: “Algemeen gevoel van moe zijn” “Alle energie is weg” “Leidt tot beperkingen in het dagelijks leven” “Maakt afhankelijk van anderen” Vermoeidheid hangt samen met frustratie, somberheid en concentratieproblemen

Normale vermoeidheid versus abnormale vermoeidheid Mild Na rust weer weg Niet dagelijks Vooral na slecht slapen of drukke dag Abnormale vermoeidheid: Ernstig Rusten helpt niet Moe opstaan (bijna) dagelijks Leidt tot beperkingen dagelijks leven

Vermoeidheid is een van de vele problemen die patiënten kunnen ervaren Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI) Uw persoonlijke resultaten Vermoeidheid is een van de vele problemen die patiënten kunnen ervaren “Vermoeidheid na benauwdheid belangrijkste klacht” De ernst van vermoeidheid kunnen we meten: Normale moeheid Milde moeheid Ernstige moeheid

Vermoeidheid bij COPD: hoe vaak komt het voor Peters et al., 2011 Aantal patiënten (%) Normale vermoeidheid Milde vermoeidheid Ernstige vermoeidheid 88 (52%) 39 (23%) 41 (25%)

Wat wordt er in de standaard zorg met vermoeidheid gedaan? Standaard zorg: medication, stop-roken, gezonde voeding, advies om te bewegen Studie naar beloop vermoeidheid over periode 4 jaar (Peters et al., 2011) 77 patienten matig – ernstig COPD  Er moet dus meer gebeuren dan de standaard zorg Metingen Ernstige vermoeidheid 1e meting 25% Na 4 jaar 42%

Behandelen vermoeidheid  eerst oorzaken vermoeid kennen Nauwelijks onderzoek naar gedaan, wel duidelijk dat ernst vermoeidheid nauwelijks gerelateerd aan ernst COPD Hoe kan dat? En waar komt vermoeidheid dan wel vandaan? Wat kunnen we leren van de klinische praktijk, van de patiënt zelf?

De patiënt zelf Psychologisch Vercoulen et al., 2007, 2010, 2012 Gedachten “dit medicijn werkt niet” “ik stik” “ik wil beperking niet” Lichamelijk sensaties Obstructie/ ademontregeling Emoties -angst/paniek -frustratie Gedrag Deconditionering/ uitputting Gebruikt niet meer vermijding/over grens Lichamelijk Functioneren Klachten Kwaliteit van leven Functionele beperkingen -Longen -buiten longen -benauwdheid -moeheid 9

Interactie Lichaam & Geest Lichamelijk Medicatie, conditie, spierkracht, etc. Klachten (moeheid), Beperkingen Kwaliteit leven Psychologisch Cognities, Emoties, Gedrag, Sociaal Dit geldt voor elke patiënt!  normale menselijke psychologische processen, geen psychiatrie

Oorzaken vermoeidheid COPD zelf (geen relatie met longfunctie) Benauwdheid Emoties Angst Somberheid Schaamte Frustratie (verwerkingsproces) Boosheid

Oorzaken vermoeidheid COPD Slecht slapen Inslapen Vaak wakker worden Vroeg wakker worden Gedrag Te weinig doen Teveel doen Is ingewikkeld want niet elke dag is COPD hetzelfde

Activiteit en vermoeidheid: waar gaat het mis? Grens 100% 40 jaar COPD

De invloed van het verwerkingsproces Chronische ziekte  het leven verandert drastisch & definitief. In toenemende mate verlies van: Normale dagelijkse activiteiten Gezondheid Onafhankelijkheid Hobbies Werk Etc.  rouwproces 14

Verwerkingsstadia bij COPDBoer et al., 2013 Vier stadia: Ontkenning Verzet Verdriet Acceptatie (eind-stadium verwerkings process) Onderdeel NCSI 15

Invloed verwerkingsproces op vermoeidheid Gaat om de beperkingen, niet om de ziekte Klinisch: gaat niet om “Acceptatie”, maar om de stadia daarvoor Stadium Cognitie Emotie Gedrag Ontkenning “ik heb geen probleem” neutraal geen enkel advies opvolgen Verzet “ik wil de beperking niet” boos, gefrustreerd krampachtig oude activiteiten forceren Verdriet “alles is hopeloos” verdriet, wanhoop passief 16

Invloed verwerkingsproces op vermoeidheid Gaat om de beperkingen, niet om de ziekte Klinisch: gaat niet om “Acceptatie”, maar om de stadia daarvoor Stadium Cognitie Emotie Gedrag Ontkenning “ik heb geen probleem” neutraal geen enkel advies opvolgen Verzet “ik wil de beperking niet” boos, gefrustreerd krampachtig oude activiteiten forceren Verdriet “alles is hopeloos” verdriet, wanhoop passief 17

Invloed verwerkingsproces op vermoeidheid Gaat om de beperkingen, niet om de ziekte Klinisch: gaat niet om “Acceptatie”, maar om de stadia daarvoor Stadium Cognitie Emotie Gedrag Ontkenning “ik heb geen probleem” neutraal geen enkel advies opvolgen Verzet “ik wil de beperking niet” boos, gefrustreerd krampachtig oude activiteiten forceren Verdriet “alles is hopeloos” verdriet, wanhoop passief Verwerking  emoties  niet handig gedrag  vermoeidheid 18

Behandeling vermoeidheid Vele mogelijke oorzaken Lichamelijk Slaapproblemen Emoties Alle emoties Blijven hangen in verwerkingsproces Gedrag: Teveel doen Te weinig doen Eerst analyse welke oorzaken bij de individuele patiënt spelen Dan ALLE oorzaken aanpakken

Behandeling vermoeidheid Vele mogelijke oorzaken Lichamelijk Conditietraining Spierkracht Lichamelijke actief zijn Slaapproblemen Kan veel verschillende oorzaken hebben Overdag slapen Teveel koffie, alcohol, etc Piekeren Geen regelmatig slaap/waak ritme Etc.

Behandeling vermoeidheid Emoties Alle emoties  emoties worden veroorzaakt door wat je DENKT over allerlei situatie  anders leren denken Blijven hangen in verwerkingsproces Er over praten, maar dan die ander moet wel ruimte geven om boos of verdrietig te zijn Ga op zoek naar wat WEL kan i.p.v. blijven hangen wat er niet meer kan ANDERS doen  ga experimenteren

Activiteit en vermoeidheid: hoe kan het handiger & minder moe Grens 100% 40 jaar COPD Behandeling: omgaan met grenzen

Activiteit en vermoeidheid: hoe kan het handiger & minder moe Langzamer tempo Luisteren naar lichaam: stoppen als klachten toenemen, NIET als klus klaar is Goede afwisseling rust – activiteit Over de dag Over de week Taakverdelingen thuis Leren hulp vragen Uitleg aan anderen (bijv. dat afspraken afgezegd kunnen worden)

Conclusie vermoeidheid Vermoeidheid kan veel oorzaken hebben Zowel lichamelijk als (vaak vooral) psychologisch (denken, voelen, doen, sociaal) Per patient verschillend Er is dus niet één standaard behandeling Goede analyse Alle oorzaken aanpakken Dekkerswald Radboudumc is 1 van 5 Longcentra in Nederland. Dit longrevalidatieprogramma pakt alle oorzaken aan door een multi-disciplinair team (8 disciplines) Zeer sterk effect op vermoeidheid, zelfs bij zeer ernstig COPD

Vermoeidheid bij COPD: Nabije toekomst Longfonds heeft grote subsidie gegeven aan CIRO/Maastricht, Radboudumc, AMC om een groot onderzoek te doen naar vermoeidheid bij COPD Doel: meer inzicht in oorzaken vermoeidheid zodat ALLE hulpverleners meer handvatten krijgen om vermoeide patiënten te helpen Patiënten die in Maastricht en op Radboudumc onder behandeling longarts zijn zullen worden uitgenodigd om mee te doen