Voortgang project n.a.v. IBD-award Maria van Vugt, verpleegkundig consulent MDL

Indeling presentatie - geschiedenis - plannen voor vervolg onderzoek - voorlopige resultaten - wat zouden we willen bereiken? 10 april 2015

Geschiedenis 2008: start vermoeidheidsonderzoek 2009: uitkomsten onderzoek worden berekend; 68 % IBD-patiënten is moe; 40% hiervan in remissie 2011: artikel nav onderzoek wordt gepubliceerd¹ 2012: poliklinische implementatie “omgaan met vermoeidheid” 2013-heden: patiënttevredenheid aangaande begeleiding 2014: IBD-award nav onderzoek en implementatie 10 april High prevalence of fatigue in inflammatory bowel disease: A case control study Tessa E.H. Römkens, Maria W.J. van Vugt-van Pinxteren, et al; JCC; 2011, 5;

Vermoeidheidsonderzoek 10 april 2015 Piper Fatigue Scale© 1984 Barbara F. Piper Ned.versie: PC Dagnelie, MCG Pijls-Johannesma, GIJM Kempen Aantal vragen:22 Aantal te behalen punten per vraag:10 Totaalscore: 220 Gemiddelde score: 0niet moe 1-3milde moeheid 4-6moe 7-10ernstig moe

PFS 10 april 2015 Vier dimensies van subjectieve vermoeidheid - Ernst (vr.1-6) beperkingen door vermoeidheid? - Beschrijvend (vr.7-11)v ermoeidheid aanvaardbaar, normaal? - Sensorisch (vr.12-16) voelt iemand zich wakker, levendig, energiek - Stemming (vr.17–22) ontspannen, opgewekt,concentratie?

ibd waarneming vermoeidheid gedragsmatig lichamelijkbiochemisch persoonlijke patronen levensgebeurtenissen verandering in energie sociale patronenactiviteit en rustpatroon slaap- en waakpatroonomgevingspatronen veranderingen in regulatiepatronen ziektepatroon systeempatronenpsychologische patronen behandelingspatronen IBD-gerelateerd

Implementatie 10 april 2015 overzicht 1.Het 'health counseling'-model (naar Gerards, 1993). stappen fasen van gedragsverandering doel thema's voorbereiding advies1.bewustwordingpatiënt helpen tot inzicht te komen hoe gedrag samenhangt met klacht en herstel voorlichting over verband tussen klacht en gedrag 2.afwegingpatiënt begeleiden bij het tot stand komen van een intentie tot verandering afweging van voor- en nadelen van nieuwe gedrag 3.besluitvormingpatiënt helpen bij besluitvorming over gedragsverandering barrières wegnemen: emoties, vaardigheden, praktische mogelijkheden, etc. uitvoering advies4.gedragsveranderingpatiënt helpen bij uitvoering van gedragsverandering ondersteuning: instructies, afspraken maken, zelfcontrole, etc. nazorg5.gedragsbehoudpatiënt begeleiden bij behoud van nieuw gedrag feedback, hoge risico situaties opsporen, coping skills aanleren, inpassing in leefstijl 6.terugvalpreventie patiënt leren omgaan met fouten om terugval te voorkomen analyseren van fouten

Plannen voor vervolg onderzoek 10 april 2015 In samenwerking met de komen tot een model dat landelijk door de IBD- verpleegkundige gebruikt kan worden om patiënten te begeleiden in het omgaan met vermoeidheid; vermoeidheid met vaak verstrekkende gevolgen. Hierbij moet nog onderzocht worden of PFS het beste instrument is om vermoeidheid te onderzoeken

Voorlopige resultaten 10 april 2015 Via CCUVN is naar mogelijkheden gezocht om model te realiseren ism enkele ondernemingen; helaas nog geen daadwerkelijk plan Vragenlijst uitgezet bij panelleden CCUVN en resultaten berekend. Mogelijkheid voor trainingsprogramma via CCUVN is in onderzoek Vragenlijst uitgezet bij collega’s Zuid-Nederland en resultaten berekend. Nog geen vervolg hierop

Resultaten Zuid-Nederland 10 april 2015 Deelname 6 ziekenhuizen (incl Radboudumc; ± 17 ziekenhuizen aangeschreven); respons 35% Vragenlijsten retour: 36 Tijdsinvestering vpk voor berekenen van score 2-20 minuten; gemiddelde tijd 4-5 minuten Score door IBD vpk in ziekenhuis bepaald: 22 vragenlijsten

Resultaten CCUVN 10 april Vragenlijsten uitgezet onder digitale panel Retour: 721 vragenlijsten; respons 61% Score PFS berekend door CCUVN

PFS-score 10 april 2015

CCUVN; PFS dimensie ernst 10 april 2015 Rapport Daniëlle van der Horst CCUVN; maart 2015

CCUVN; PFS dimensie beschrijvend 10 april 2015 Rapport Daniëlle van der Horst CCUVN; maart 2015

CCUVN; PFS dimensie sensorisch 10 april 2015 Rapport Daniëlle van der Horst CCUVN; maart 2015

CCUVN; PFS dimensie stemming 10 april 2015 Rapport Daniëlle van der Horst CCUVN; maart 2015

PFS score eerder onderzoek 10 april 2015

PFS score 10 april 2015 De hoge frequentie van moeheid (score > 4) is geen eenmalige bevinding! % moe 3 mnd opeenvolgende patiënten gevolgd op poli info verkregen via vragenlijst; Harvey Bradshaw Index; lab en medische status % moe onvoldoende info uit ziekenhuizen en redelijk hoge respons van CCUVN daardoor niet geheel representatief

To do………………… 10 april 2015 Behandelen ziekte-activiteit; wordt nl gemeld als belangrijkste oorzaak van vermoeidheid; daarna… op naar het volgende doel

Wat zouden we willen bereiken? 10 april 2015 Doel:iedere patiënt die moeheid ervaart wordt / kan worden begeleid in het omgaan hiermee Nodig:* vaardigheid in berekenen resultaat PFS-vragenlijst * vaardigheid in begeleiden gedragsverandering * toestemming van medisch team om hiervoor tijd vrij te maken Resultaat: patiënt wordt begeleid in het omgaan met moeheid

Dus………………………….. 10 april 2015 Verder uitwerken van al gezette stappen want Vermoeidheid bij IBD verdient aandacht en Vermoeidheid bij IBD kan worden begeleid

10 april 2015 Ideeën zijn welkom!!! Dank voor uw aandacht