Herstel en familie Familie als ondersteuner van herstel maar ook kwetsbaar en met noden Marleen Van Staey nl.similes.be OPZ Rekem, 11 oktober 2016

Voorstelling Similes Similes verenigt en ondersteunt personen met een psychisch ziek familielid o.m. ouder(s); broers en zussen; (ex-)partners; kinderen (KOPP/KOAP); nabestaanden na zelfdoding; vrienden; collega’s, hulpverleners Similes is een vrijwilligersorganisatie (v.z.w.)

Kringen / Kringwerking: kenmerkend voor werking Similes Verschillende soorten kringen: Ziekenhuiskringen; Regionale kringen; Themagroepen: ouders; partners; KOPP; zussen en broers; nabestaanden; … 4 peilers van Similes 1. Informatie 2. Gesprek en ontmoeting 3. Vorming 4. Ontspanning

1.Informatie nl.similes.be Driemaandelijks tijdschrift; Programmabrochures (3 x jaar); boeken, brochures en folders Informatiesessies met gastsprekers Juridisch advies (telefonisch/schriftelijk) Similes luister- en advieslijn (dagelijks/telefonisch) 2. Gesprek en ontmoeting Lotgenotencontact KOPP/KOAP weekend/dag Familieleden van geïnterneerden

3. Vorming (ook in samenwerking met …) Vormingsreeksen en vormingsdagen Studiedagen Trainingen 4. Ontspanning Werk- en uitwaaiweekends Vakantiewoning te Dilsen-Stokkem (Limburg) Lidmaatschap: 25 €/jaar

Familie ? = elke betrokkene die het vertrouwen geniet van de cliënt meest voorkomend: bloedverwanten: …. doch ook partner, goede vriend, collega, buur of … Familie = nabije sociale context (micro context) Spreken vanuit ‘de’ familie is niet zo makkelijk

Wie ben ik ? : mijn rollen Moeder 2 zonen Mantelzorger Voorheen lector Thomas More, opleiding Toegepaste Psychologie (vakgroep A&O psychologie) Familie ervaringsdeskundige (FED) en vrijwilliger familievereniging Similes Familievertegenwoordiger in SaRA (project 107) ‘ Samenwerkingsverband gemeenschapsgerichte geestelijke gezondheidszorg Regio Antwerpen’

Ooit was het wantrouwen om familie te betrekken bij zorg zeer groot Tegenwoordig: positieve evolutie te maken met herstelvisie verdere uitrol herstelondersteunende zorg vermaatschappelijking (outreaching) Tegenwoordig: uitbouw van goede praktijken/methoden tekort aan familie ervaringsdeskundigen

Tegenwoordig tendens tot het meer betrekken van familie in de zorg Reden: Betrekken van familie werkt herstelbevorderend voor de cliënt Familie behoort tot het natuurlijk sociale netwerk: ‘verbondenheid’ meestal sterk Uit onderzoek blijkt dat mensen in naaste omgeving een sleutelrol hebben bij het herstel De hulpverleningsrelatie is meestal eindig

Cliënten herstellen = goed nieuws voor cliënt hulpverleners én familie

Cliënten herstellen geeft hoop en kracht aan de familie ! Familie kan en wil het herstel ondersteunen Voorwaarde: weten/leren wat herstel is én hoe we dit het best aanpakken ! MAAR … Zorgen = zwaar ….. In de verbondenheid met het familielid met psychische kwetsbaarheid worden/zijn families zelf kwetsbaar Familie heeft te maken met een eigen herstelproces en eigen noden

1. Familie als ondersteuner van herstel Familie behoort tot ruggensteungroep (Delespaul, 2016) ‘Zorgen met respect voor autonomie cliënt’ (Marianne Farkas, 2015) ‘Liefdevolle afstand leren bewaren tegen de natuurlijke rol in.’ (Bransen, Paalvast en Slaats, 2014) Waarbij: Soort/sterkte van ruggensteun kan verschillen: te maken met fase in herstelproces (supporteren … soms overnemen) Ruggensteun bieden gebeurt best in overleg met cliënt

2. De familie en het eigen herstelproces Zorgen = zwaar ….. Families zijn/worden zelf kwetsbaar Familie heeft te maken met een eigen herstelproces. Belangrijk: familie moet sterk genoeg zijn/blijven: zoektocht naar eigen krachtbronnen en hoop ondersteuning nodig

Fasen van herstel (Spaniol et al, in Droës, 2012) Overspoeld worden door … aandoening Worstelen met … Leven met … Leven voorbij … (Spaniol et al, in Droës, 2012 ) Herstel = proces in de tijd Fasen: niet altijd strikt te scheiden en niet altijd doorlopen Terugkeer naar vorige fase(n) mogelijk (vallen en opstaan) Herstel familie loopt dikwijls synchroon t.g.v. binding/verbondenheid met herstel van het familielid met psychische kwetsbaarheid

Aanpak Ik vertrek van mijn eigen herstelverhaal, en maak gebruik van de fasen van herstel Het is een verhaal van hoop

Het herstelverhaal van familie a.d.h. van de fasen van herstel Eigen verhaal: vertrekpunt: de periode voor de aandoening: gezond zijn Zoon: goede student tot 20 e ; sportief; teamplayer daarna verschillende studierichtingen telkens stopgezet veel op kamer, isoleert zich, minder communicatie, …. vroege symptomen Wij: aanvoelen dat er iets was: ‘het niet pluis’-gevoel zoeken naar oorzaak : Veel verlies op korte tijd ?

Fase 1: Overspoeld worden door … (thuis en tijdens opname in crisis) Eigen verhaal 1 e opstoot : 22 jaar: wat gebeurt er ? Wat overkomt hem/ons ? ondanks medicatie afglijden met alle gevolgen van dien voor hem (angst, paranoia, wanen, …) en ons (escalatie situatie met alle gevolgen van dien) opnames: PAAZ, ambulant, PZ (in binnen- en buitenland): onze zoektocht naar juiste/goede hulpverlening collocaties: ondanks alles toch uit handen geven (veiligheid); ontgoocheling; opluchting; schaamte (politie) isolatie en fixatie: trauma voor C (nooit meer opname) én F; Wat doen we hem aan ? Kan het niet anders ? Hoe kan zijn en ons lijden verlicht worden ? veel te lang in opname afdeling: hoofdzakelijk crisisopvang (medicamenteus), geen therapie, weinig info, 1x triadegesprek bij intake, al bij al veel onmacht

Fase 1: Overspoeld worden door … (vervolg) Algemeen proces kan verschillen: sluipend/schokeffect vele vragen gesteld o.m. wat gebeurt er, wat kunnen we doen, waar hulp zoeken, bij wie kunnen we terecht, hoe uitleggen aan anderen ? gevoelens van: paniek, machteloosheid, schaamte, eenzaamheid, …. naasten in crisis zijn dikwijls emotioneel en gespannen en gedragen zich daardoor anders dan normaal Belangrijk voor familie in deze fase: o.m. aandacht en erkenning verhaal mogen/kunnen doen (een luisterend oor) info (mogen !) geven (cfr. verbondenheid met C) handvaten krijgen om zelf goed/beter te kunnen zorgen, …

Fase 2: Worstelen met … (begeleiding op afd. psychose, regelmatig naar huis) Eigen verhaal Zoon krijgt meer greep op de situatie Dit geeft zelf ook beter gevoel (parallel met herstel van zoon) en begin van krijgen van iet of wat hoop. Toch nog heel wat problemen binnen het gezin (relationeel, communicatief); gezinstherapie gevraagd als hulp: positief resultaat voor alle gezinsleden Thuis wat meer rust : stuk recuperatie van de moeilijke voorgaande fase Daarnaast veel op bezoek gegaan omdat hij dat vraagt en je ervaart dat dit ondersteunend werkt: erg zwaar (vele km) Veel verdriet. Ook verdriet omdat zoon zo weinig bezoek krijgt.

fase 2: Worstelen met … (vervolg) Algemeen familie leeft en lijdt synchroon mee (verbondenheid); er is hoop, maar ook vragen blijven; welke zorg en waarom; schuldgevoelens; hadden we het anders moeten doen ?; … familie heeft zelf last van spanningen en moet daarbij zelf zorgen dat ze stress beperken voor naaste in deze fase is familie erg op zichzelf aangewezen familie loopt gevaar om in deze fase te blijven hangen

Fase 3: Leven met … (terug) thuis Eigen verhaal positief: heeft eigen woning doch nog veel eenzaamheid; geen werk; opvulling tijd ? positief gevoel dat zoon leert/geleerd heeft om te gaan met sommige aspecten van de psychotische kwetsbaarheid: geeft hoop psychotische kwetsbaarheid blijft kop op steken (ondanks medicatie) met alle gevolgen van dien voor hem én mij; met tijdelijke terugval en tijdelijk terug naar vorige fasen !!! En ook nog veel op mijn schouders: voel mij dikwijls alleen; bijkomende hulp gezocht voor hem (PZT) én voor mezelf in regio geen Mobiel 2B-team (of indien nodig 2A-team) jammer dat hij de ondersteuning naar herstel nog ‘wat’ blijft afhouden (cfr. Herstelacademie)

Fase 3: Leven met … (terug) thuis (vervolg) Algemeen meer acceptatie en hoop op verbetering familie zoekt een nieuw evenwicht: kan meer ruimte geven én meer ruimte nemen familie krijgt terug meer eigen sociale leven. Belangrijk voor familie in deze fase: o.m.

Fase 4: Leven voorbij …. Algemeen (stuk) acceptatie van familielid zoals hij/zij is makkelijker omgang met de situatie en zorgen, en ook met familielid; zelfvertrouwen familie kan eigen leven weer oppakken weten hoe in contact te komen met hulpverleners iets doen met ervaringen

Fase 4: Leven voorbij …. (vervolg) Eigen verhaal : FED worden en Familievertegenwoordiging opnemen Kijken en handelen vanuit herstelondersteunende zorg zien/beseffen dat al heel wat stappen gezet zijn proces van herstel verloopt traag bij zoon (kleine stappen) ik leerde hoopvol, geduldig en positief te zijn en te geloven/weten dat er nog progressie mogelijk is (herstel !) ondersteuning in kader zelfregie: geen OMA, wel hints en voorstellen acceptatie/respect voor zijn beslissingen (ondanks bedenkingen); gelijkwaardigheid Volwassene-Volwassene (niet betuttelen) positieve boodschappen geven, hoop & kracht, warmte & liefde

Reflectie m.b.t. herstelproces Naastbetrokkenen (bv. binnen het gezin) hebben allemaal specifieke banden met hun familielid met psychische kwetsbaarheid Naasten maken ieder een eigen (individueel) herstelproces door dat kan verschillen met dat van de cliënt. Voorbeeld cliënt in fase 3 Moeder in fase 2, vader in fase 3, broer/zus in fase …. kan contraproductief werken t.a.v. cliënt kan heel wat spanningen geven binnen een gezin

Herstelprocessen bewijzen: zorgen is zwaar, de nood groot Familie neemt vele rollen op zich Veel emoties Familie houdt het erg lang vol (draaglast – draagkracht) Gaat er soms zelf onderdoor Wil niet meer betrokken worden Zoekt naar ondersteuning voor zichzelf Zou goed zijn als zorgverleners tegemoet kunnen komen aan de noden van de familie

3. Wat waarderen familieleden bij hulpverleners ? ondersteuningsaanbod voor familie kennen, doorgeven en ontwikkelen o.m. Similes, Ups & Downs e.a. initiatieven (ook intern binnen zorgorganisaties) informeren, maar ook samenwerken, ondersteunen : o.m.(emotioneel/praktisch); zelfregie F versterken, eigen krachtenconferentie bondgenoot zijn met familie: ‘Wie zorgt praat mee’ o.m. werken aan de band tussen C en F; FED erkennen trialoog hanteren: o.m. regelmatig triadegesprekken (3 + 1= 5) o.m. bij intake, behandelplan, uitstroom, nazorg, signalerings- /crisisplan niet verschuilen achter privacy Context betrekken = ‘normale’ handelswijze Te maken met Familiebeleid Belangrijk: Hulpverleners opleiden in familievaardigheden

Tenslotte Optimisme Goede praktijken/methoden die de familie betrekken nemen toe Inbreng van ervaringsdeskundigheid van cliënten en familie én samenwerking tussen beiden Tekort aan Familie ervaringsdeskundigen (FED), die zich kunnen inzetten als familievertegenwoordigers (FV) en familiewerkers (FW) Werving verloopt moeilijk Heel wat hulpverleners zijn familiebetrokken zou goed zijn mochten zij zich meer ‘outen’ en hun familie ervaringsdeskundigheid inzetten (KLAASSEN, 2014)

Mijn hoop Dat herstelvisie en herstelondersteunende zorg zijn verdiende plaats krijgt in de zorg Het is een zorg waar de persoon met zijn kwetsbaarheid centraal staat en waar ook familie wordt meegenomen in de zorg Dit alles met het oog op herstel van cliënt én familie

‘Context-herstellend werken is de opstap naar duurzaam herstel’ (R. Bouwen, FED/FV) nl.similes.be

Laat je inspireren: Bransen, Els, Margriet Paalvast & Mariëtte Slaats (2014). De kracht van naasten ontsluiten. Tijdschrift voor psychotherapie 40 (1), p Delespaul, Ph. e.a. (2016). Goede GGZ ! Nieuwe concepten, aangepaste taal en betere organisatie. Leusden: Diagnosis Uitgevers Droës, Jos & Cees Witsenburg (red.) (2012). Herstelondersteunende zorg. Behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van psychische aandoeningen. Amsterdam: SWP Klaassen, Henk-Willem (2014). Bondgenoten. Hoe familieleden en hulverleners in de psychiatrie kunnen samenwerken. Amsterdam: Boom

Laat je inspireren (vervolg) Van Audenhove, Chantal (2015). Herstellen kan je zelf: Hoopvol leven met een psychische kwetsbaarheid. Leuven: LannooCampus Andere literatuur m.b.t. familie en herstelondersteunende zorg Nu nog voornamelijk uit de GGZ in Nederland Zie bv. Ypsilon, Trimbos Instituut, Phenos kenniscentrum