scenariodenken in de palliatieve fase Eric Aalsma

Scenario Schets van hetgeen men verwacht dat zal gaan gebeuren en van maatregelen die men dan zal nemen

Wat kan ik verwachten ? Kan ik enigszins voorspellen wat er zal gebeuren ? Kan ik het verloop beïnvloeden ? Wat wil ik per se niet ? Wat kan ik rustig laten gebeuren ?

Anticiperen is vooral informeren van en overleggen met patiënt en familie.

A “ pneumonia is an old man’s best friend”

Man, 68 jaar, longcarcinoom begin 2015, operatie, bestraling Lokaal recidief / pleuritis carcinomatosa eind 2015 Patiënt geeft dan al aan bij “extreem lijden“ euthanasie te willen Krijgt enkele chemokuren. Huisarts ziet hem enkele keren wegens chemotherapie gerelateerde klachten na 4 maanden visusstoornissen en lichte verwardheid. MRI toont cerebrale metastasen Gestart dexamethason oraal, knapt redelijk goed op, maar hoest soms wat bloed op en wordt wat kortademig bij lichte inspanning Komt naar huis voor palliatieve behandeling

- Bespreekbaar met patiënt en familie Voordelen scenariodenken - Voorbereid op wat er kan gebeuren - Mogelijkheid om te anticiperen - Mogelijkheid om naar een ander scenario te switchen - Bespreekbaar met patiënt en familie Rust / duidelijkheid Samen beslissingen nemen makkelijker *

- Versterving - Respiratoire insufficiëntie - Gastroïntestinale obstructie - Infectie - Verbloeding - Cardiaal - Cerebraal - Leverfalen

Wat voor beloop verwacht je ? Op welke problemen kun je anticiperen ? Wat bespreek je met patiënt en diens familie ?

1 Versterving / dehydratie Wat voor beloop verwacht je ? Op welke problemen kun je anticiperen ? Wat bespreek je met patiënt en diens familie ?

Doorgaans mild scenario “natuurlijk” beloop, meestal onmogelijkheid tot voldoende inname vocht / voedsel Honger /dorstgevoel minder sterk door ziekte en neemt verder af naarmate patiënt verder verzwakt *

Anticiperen: Niet eten / drinken kan heftige weerstand bij familie oproepen (tevoren bespreken wel of geen sondevoeding / vochttoediening) Patiënt zal suf worden (belangrijke dingen op tijd regelen) Obstipatie (tevoren bespreken dat je een klysma kunt geven) Aanpassen medicatie ( diuretica, nierfunctiestoornissen, helemaal stoppen ?) - Droge mond *

Mondverzorging Mechanisch reinigen mondholte en kunstgebit Met kleine slokjes water mond spoelen Zuigen op ijsklontje/ bevroren stukjes ananas/ pepermuntje Slijmvliezen bevochtigen met kraanwater in plantenspray Oral Balance gel (Biotene) N.B.: liever geen lemon-swabs gebruiken.

Wat voor beloop verwacht je ? Op welke problemen kun je anticiperen ? 2. Respiratoire insufficiëntie Wat voor beloop verwacht je ? Op welke problemen kun je anticiperen ? Wat bespreek je met patiënt en diens familie ?

Oorzaken: Direct: longcarcinoom, metastasen, pleuritis carcinomatosa, COPD Indirect: ernstige anemie / verzwakking Doorgaans rustig beloop Niet altijd: respiratoire insufficiëntie of acute benauwdheid of zelfs verstikking Patiënt overlijdt door - metabole stoornissen t.g.v. hypoxie - pneumonie *

Anticiperen op: - angst van patiënt / familie voor verstikking - complicatie pneumonie, wat te doen ? - reutelen in laatste stadium - noodscenario bij verstikkingsgevaar *

Bespreken: - Angst om te stikken bespreekbaar maken / geruststellen - Noodscenario doornemen - zo nodig benzodiazepine - Uitleg over mogelijkheid reutelende ademhaling *

Middelen van palliatie: Morfine , e.v. in combinatie met Benzodiazepine Diuretica ( longoedeem bij HF) Corticosteroïden ( COPD en lymfangitis carcinomatosa) Zuurstof Noodpakket klaarleggen : midazolam s.c./ i.m. / i.v. levomepromazine i.m.

Reutelen bij respiratoire insufficiëntie Secreet in hogere ademhalingswegen door patiënt niet meer op te hoesten Duidelijk teken van naderend overlijden (vaak < 24u) Geen teken van ademnood Geen duidelijk verband vochtinname - reutelen   Maatregelen bij reutelen Patiënt z.m. in zijligging leggen Butylscopolamine 20 mg s.c./i.v. Scopolamine transdermaal (1,5 mg) : 1 pleister 1x/3 dg Atropine oogdr. 1% s.l., 2-3 gtt/4 u *

3 Gastroïntestinale obstructie Wat voor beloop verwacht je? Op welke problemen kun je anticiperen ? Wat bespreek je met patiënt en diens familie ?

Oorzaken: * maagdarmtumoren * late fase ovariumcarcinoom / mammacarcinoom (peritonitis carcinomatosa, ascites, metastasen) * Obstipatie

scenario wat je niet wil ! misselijkheid braken (fecaal) pijn afsluiting / ileus *

Anticiperen : Preventief stoma aanleggen Vroegtijdige stent plaatsen (galwegen, maag, oesofagus ) Noodscenario bij acute buik: - dexamethason 12-16 mg i.v. + PPI) - sedatie ? - stoma of omleiding indien mogelijk ? (mortaliteit > 50%) Switchen naar ander scenario ? *

“ switchen “ naar ander scenario ?

infectie niet behandelen medicatie staken sederen vochtintake staken Op tijd bespreken met patiënt en familie

Middelen van palliatie: medicatie: Morfine (pijn) Dexamethason (obstructie, misselijkheid) Metoclopramide (misselijkheid) Haloperidol (misselijkheid) Butylscopolamine (afname productie speeksel/ maagsappen) maaghevel

4. Infectie Scenario: - soms acuut, ernstig, tot de dood leidend - In het algemeen mild vanwege ontbreken heftige immuunreacties  

Infecties symptomatisch behandelen (delier, dyspnoe, pijn) Hinderlijke infecties die niet dodelijk zijn gewoon behandelen ( bijvoorbeeld urineweginfectie, candida)

Waarop anticiperen ? Afspraken maken wat wel en niet behandeld wordt Sufheid en delier Stervensproces door infect kan snel gaan, maar ook dagen duren *

5. Verbloeding   Scenario Doorgaans rustig, resulterend in anemie of shock Interne bloeding (maag/slokdarm/longbloeding) Soms noodsituatie (massale longbloeding, maagbloeding) Dit is een scenario wat je niet wilt, maar ook niet altijd kan voorkomen *

Anticiperen: Mogelijkheid bespreken, waar mogelijk geruststellen Noodscenario opstellen en bespreken Bij angst: eventueel onderhoudsdosering benzodiazepines Donkere handdoeken bij de hand *

Noodgeval: Geruststellen, paniek voorkomen Niet alleen laten Diazepam i.v. / rectaal Midazolam i.v. Morfine Liever niet door familieleden

6 Cardiaal Hartfalen in palliatieve fase doorgaans oorzaak 10 % sterfte niet acute aandoeningen cardiaal Kan zeer belastend zijn vanwege dyspnoe of extreme vermoeidheid *

Scenario - Dyspnoe - Vermoeidheid, verwardheid - Acute hartdood

Anticiperen Optimaliseren reguliere medicatie (diuretica, nitraten) Acute dyspnoe : furosemide i.v / morfine indien nodig Behandeling vermoeidheid is in eindstadium nauwelijks mogelijk

Bespreek met patiënt en familie wat kan gebeuren - Morfine bij dyspnoe bespreken - Wanneer stoppen alle medicatie ? - Wanneer wel en wanneer geen opname ziekenhuis en wat dan wel ? *

Angina Pectoris / myocardinfarct bij anemische of cachectische mensen verloopt vaak rustig met weinig symptomen Eventueel stoppen met reguliere medicatie in terminale stadium kan onnodige levensverlenging voorkomen Meestal tot het laatst helder van geest

Patiënten met hartfalen zijn zich vaak niet bewust van hun slechte prognose.

“ Niet passende nadruk op de slechte prognose” - “samenzwering van het optimisme”

7. Cerebraal cerebrale metastasen hersentumor Scenario: natuurlijk beloop is belastend, ongewenst * in een eerdere fase neurologische uitvalsverschijnselen en karakterologische veranderingen * hoofdpijn, braken, insulten * Sufheid *

Behandeling: bestraling dexamethason   Anticiperen: verwardheid / sufheid (belangrijke zaken op tijd bespreken) mogelijk epileptische insulten (medicatie bij de hand ?) wat te doen als effect bestraling / dexa is uitgewerkt ? *

Indien uitgewerkt: - stoppen alle medicatie - parenteraal morfine en eventueel sedativum - indien onvoldoende: midazolam / levomepromazine Uiteraard ook weer tevoren bespreken met patiënt en diens familie

Indien vochtintake stopt kan er door uitdroging en afname hersenoedeem een tijdelijke verbetering van het beeld ontstaan

Morfine kan vasodilatatie geven en daardoor hersenoedeem en hoofdpijn verergeren. Voldoende hoog doseren

8 Leverfalen   levermetastasen, levercarcinoom, obstructie galwegen zeldzaam scenario, mild verloop encephalopathie / hepatisch coma (zeldzaam) jeuk als potentieel hinderlijke klacht

Waarop anticiperen ? eventueel in vroeg stadium stenting galwegen: suffer worden patiënt. Belangrijke zaken op tijd bespreken

Middelen ter palliatie: bestrijden van jeuk - dermatologica - SSRI’s (Paroxetine) - dexamethason Cholestyramine is vanwege de onaangename smaak voor terminale patiënten vaak moeilijk te verdragen

Mevrouw M. 82 jaar, in 2011 ovariumcarcinoom, laparatomie, chemo    Sinds enkele maanden achteruitgang: Toename kortademigheid, hoesten Slechte eetlust, afvallen, vermoeidheid, Ze was zelf overtuigd dat ze longca had, wilde geen behandeling meer; levensmoe Toch opname zkh vanwege forse benauwdheid Bleek aorta en mitralisinsufficientie met hartfalen en een pneumonie Is behandeld met lasixpomp en antibiotica Wilde daarna alsnog geen behandeling meer, alle medicatie gestopt  Naar Hospice Anamnese: Lichte benauwdheid bij inspanning, hoest niet meer Kan met hulp nog in de rolstoel om buiten sigaret te roken Vermoeidheid ++ Slechte eetlust, drinkt weinig Wil niet meer leven, heeft wel angst om te stikken Ond: Cachectisch, moe, lichte dyspnoe bij inspanning Ascites + Helder, goed georiënteerd, RR 110/70, pols 60 reg Cor: S1S2, syst souffle, Pul: bdz basaal licht crepiteren. Extr: geen oedemen

Scenarios: Cardiaal: hartfalen, benauwdheid en mogelijk verstikking - Is de huidige medicatie optimaal ? - mogelijkheid toename dyspnoe / astma cardiale bespreken, wat dan ? (furosemide, morfine ?) - zuurstof ? (aanwezig ?)

GI-obstructie - onwenselijk, kans lijkt niet groot - wel bespreken ? Wat te doen als het gebeurt ? Sedatie ? - stoppen medicatie om dit scenario te vermijden ? stoppen eten en drinken ?

Versterving / dehydratie - dit traject bespreken, voor- en nadelen

Infectie Recidief pneumonie antibiotica of morfine ? angst voor verstikking bespreken