Bijeenkomst M. Rendu-Osler-Weber Vermoeidheid
Moeheid en ROW Zeer veel voorkomende klacht - niet alleen met maar ook zonder ROW ROW gerelateerd: Neusbloedingen −Frequentie −Verstoorde nachtrust Bloedarmoede Hoog slagvolume door vaatafwijkingen in de lever (zeldzaam) Psychische ziektebelasting
Bloedneuzen Stress/onzekerheid Bloedarmoede Verstoorde nachtrust Werkproblemen
Bloedarmoede Vaak veroorzaakt door gebrek aan ijzer Streven: Zo min mogelijk neusbloedingen (bv via KNO arts, vermijden uitlokkende factoren) IJzer voldoende suppleren (tablet, infuus, bloedtransfusie) CAVE ook vitaminen tekort of andere oorzaken bloedarmoede.
Hoog slagvolume – verhoogde hartactie Zeldzaam! Vaak te zien op echo van het hart Meestal gerelateerd aan vaatafwijkingen in de lever NB 90% van de vaatafwijkingen in de lever asymptomatisch
Ziektebelasting Vaak onderschat
Bijeenkomst M. Rendu-Osler-Weber Antistolling
Bloedverdunning Verschillende typen Antistolling (bv sintrom, trombosedienst) Bloedverdunners (bv aspirine/ascal) Keuze afhankelijk van indicatie en opties Behandeling KNO arts belangrijk
Antistolling Indicaties: hartritmestoornissen, trombose etc. Kan bloedneuzen bij ROW erger maken Ongeveer 40% van ROW patiënten verdraagt antistolling * Proefperiode nodig om te zeggen hoe iemand reageert Eventueel andere streefwaarden (INR) * Antiplatelet and anticoagulant agents in hereditary hemorrhagic telangiectasia. Devlin HL, Hosman AE, Shovlin CL N Engl J Med Feb;368(9):876-8.
Bloedverdunners Preventie bij hart- en vaatziekten Kan bloedneuzen bij ROW erger maken Ongeveer 45% van ROW patiënten verdraagt bloedverdunners* * Antiplatelet and anticoagulant agents in hereditary hemorrhagic telangiectasia. Devlin HL, Hosman AE, Shovlin CL N Engl J Med Feb;368(9):876-8.