Algemene LedenVergadering BorstkankerVereniging Nederland Zaterdag 8 april 2006 Jaarbeurs te Utrecht

1. Opening en Welkom Welkom aanwezigen, Dank voor belangstelling werk BVN Welkom aan bijzondere gasten: Nanoek Bos (KWF Kankerbestrijding) Marjolijn Smeets (Adviesraad BVN) Instellen kiescommissie, 3 leden Vaststelling aantal stemgerechtigde leden Voorstellen bestuursleden.

Moment van Stilte ± nieuwe borstkankerpatiënten in * ca 3400 vrouwen en ca 15 mannen zijn in 2005 overleden aan borstkanker, * ruim 34 maal de aanwezigen vandaag. Wij denken aan hen, elk met onze eigen gedachten Ontsteken kaars. * minuut stilte *Yvette Bienfait leest: ”Onbevangenheid” en “Schoon schip” uit gedichtenbundel “Wind door mijn haar” van Marianne Janssen

Berichten van verhindering Elie Taselaar, oud voorzitter BVN, wenst ons allen een heel goede vergadering, zij is trots op wat de BVN heeft voortgebouwd op het werk, waaraan zij zoveel bijdroeg. Patricia Huijbregts, directeur NFK Pieternel Haspels, vertrouwenspersoon Fenna Postma, (adviserend) lid werkgroep Belangen behartiging.

2. Mededelingen van het Bestuur Mondeling verslag bestuur, mede t.b.v. (bijlage) agendapunt 5 Uitbreiding Adviesraad Presentatie werkzaamheden n.a.v. * beleidsplan * realisatie jaarplan * vooruitblik jaarplan

Uitbreiding Adviesraad Dhr. Drs. H. van Wel, was chirurg, lid Raad van Bestuur SAZINON Diaconessenhuis Meppel, Bethesda ziekenhuis Hoogeveen en de Saxenburgh Groep Röpcke- Zweers ziekenhuis Momenteel veel functies in verschillende besturen en adviesorganen, die ook relevant zijn voor het werk van de BVN.

Doelstellingen BVN als grondslag voor het beleidsplan van ) Ondersteuning: lotgenotencontact/patiëntencontact, informatie 2) Belangenbehartiging: campagnes voor gelijke, optimale behandeling 3) Bewustwordingscampagnes (v.n.l. via Pink Ribbon): bekendheid met borstkanker, vroege opsporing en -behandeling, educatie

Ondersteuning, patiëntencontact en informatie 450 vrijwilligers zijn elke dag HET gezicht van BorstkankerVereniging Nederland in de regio’s, in de ziekenhuizen, in het hele land ! Jaarverslag 2005: indrukwekkende lijst gerealiseerde activiteiten! in allerlei verschijningsvormen Gefaciliteerd door bureaumedewerkers en vrijwilligerscoördinatoren.

Realisatie 2005 t.a.v. Patiëntentencontact, informatie 3 maart 2005: thema communicatie in BVN: en Boek: Borstbeelden (Behold the Breast). Mammazone verbeterd, e-Krantje frequentere verschijning. BIC: lopend verander en verbeter project. Regioplan t.b.v. coaching is voorbereid. e-buddy's (in opleiding). Werkgroep mannenborstkanker in voorbereiding. Project Bloom (allochtone bk patiënten). Nieuwe folders (dankzij sponsoring farmaceuten). Handboek borstkanker, productie in gang gezet.

Belangenbehartiging Wacht- en doorlooptijden enquête: 1600 deelnemers, slechts 13 ziekenhuizen voldeden. Consumentenbond enquête: Borstkankerzorgvoorzieningen, 46 ziekenhuizen namen deel, 19 voldeden aan kwaliteitscriteria. Herceptin: toepassingen tbv uitgezaaide bk, postcode loterij, 40% toepassing, lage plaats in Europa. Herceptin adjuvante behandelingen: lobbyen, politiek, media, cases naar VWS gestuurd, veel vragen op kantoor, in 2006 toepassing onderzoeken, vergelijking met Europa

Belangenbehartiging vervolg Kwaliteitsindicatoren borstkanker. Nabon richtlijn, doorbraakprojecten mammapoli’s, 20 ziekenhuizen gerealiseerd, nu verder… Standpunten: borstzelfonderzoek en screening. Voorwerk Monitor Borstkanker, i.s.m. CBO, Sanoma geld: 3-5 jaars project. Voorbereiding campagne huisartsen, 2 jaars project, American Women’s Club, den Haag. Oriëntatie op collectieve ziektekosten verzekering. Oriënteren op klinisch wetenschappelijk onderzoek tbv overleg en samenwerking met KWF

Bewustwordingscampagnes Via Stichting Pink Ribbon uitgevoerd: zie jaarverslag Indrukwekkende lijst van activiteiten, o.a. Sanoma Pink Ribbon blad, Estee Lauder verlichting Zwaan Rotterdam AmericanWomen’s Club, Schiphol “look good, feel better”, Betty Barclay, Veel bekendheid over borstkanker in glossy’s, dagbladen, WebTV, radio, etc.

BorstkankerVereniging staat voor: zorg De BorstkankerVereniging Nederland is voor (ex)- borstkankerpatiënten, erfelijk belasten en hun omgeving hét punt voor informatie, contact, steun en belangenbehartiging. Kernboodschap Informatie BVN zorgt dat alle recente emotionele, medische, praktische en maatschappelijk relevante informatie over (erfelijke) borstkanker in begrijpelijke taal voor mij beschikbaar is, zodat ik de regie over mijn behandeling kan voeren Kernboodschap Patiënten Contact Bij de BVN kan ik als (ex) borstkankerpatiënt/erfelijk belaste of omgeving met al mijn emoties en vragen terecht, zowel voor, tijdens als na de diagnose (erfelijke) borstkanker op een manier die mij steunt en bij mijn behoeften aansluit. Kernboodschap Belangenbehartiging De BVN maakt zich sterk voor optimale zorg voor mij als (mogelijk) erfelijk belaste of (ex) borstkankerpatiënt en komt op voor de belangen van mij en die van mijn omgeving. Kernactiviteiten 2006 Verder ontwikkelen, en onderhouden website/extranet Kernactiviteiten 2006 O ptimaliseren vrijwilligerswerk inzet coachingsplan plan activeren afdelingen Kernactiviteiten 2006 Monitor borstkankerzorg

Stichting Pink Ribbon staat voor: Bewustwording Pink Ribbon is een fondsenwervende stichting die alle mensen in Nederland bewust maakt van de risico’s op en het leven met borstkanker. Pink Ribbon geeft daarmee borstkanker een plaats in de samenleving en ondersteunt de BorstkankerVereniging Nederland bij het bereiken van haar doelen. Kernboodschap Bewustwording Pink Ribbon maakt alle mensen in Nederland bewust van de grote kans op borstkanker en motiveert hen hier iets mee te doen, door middel van publiciteit en acties. Kernboodschap Fondsenwerving Pink Ribbon werft fondsen om bewustwordingsacties en projecten in het kader van het doel “borstkanker geen dodelijke ziekte meer” te financieren. Kernboodschap Borstkanker als dodelijke ziekte de wereld uit Pink Ribbon financiert projecten die bijdragen aan het minimaliseren van het aantal mensen dat sterft aan borstkanker Zie voor kerntaken 2006 volgende slide

Kernboodschap Borstkanker als dodelijke ziekte de wereld uit Pink Ribbon financiert projecten die bijdragen aan het minimaliseren van het aantal mensen dat sterft aan borstkanker. Kernboodschap Fondsenwerving Pink Ribbon werft fondsen om bewustwordingsacties en projecten in het kader van het doel “borstkanker geen dodelijke ziekte meer” te financieren. Kernboodschap Bewustwording Pink Ribbon maakt alle mensen in Nederland bewust van de grote kans op borstkanker en motiveert hen hier iets mee te doen, door middel van publiciteit en acties Kernactiviteiten 2006  Borstkankermaand en alles wat daarbij hoort  Samenwerking KWF en BVN  AWC/Pink Ribbon gala  “Walk “  Avond Estee Lauder  Regionale activiteiten  Activiteiten gedurende het hele jaar  Uitdragen standpunt vroegdetectie en zelfonderzoek  Uitdragen boodschap Bewegen Kernactiviteiten 2006  5 jaars overeenkomst met Sanoma  Blad Pink Ribbon  CBF keurmerk  Sponsorovereenkomst  Media/fondsenplan  Opstellen van kader voor bestemming van gelden  Investeerders aantrekken  Vriendin Pink Ribbon  Legaten en erfstellingen  Merchandise Kernactiviteiten 2006  Opstellen van lijst van projecten binnen vastgestelde kader  Instellen van een leerstoel borstkankerzorg  Vaststellen en doen uitvoeren van gezamenlijke projecten/toegepaste klinische onderzoeken met KWF Vervolg beleidsplan Pink Ribbon

Met dank voor bijzondere en extra steun door KWF Kankerbestrijding Vernieuwingsprojecten € inclusief personeel: * projectaanvraag belangenbehartiging * projectaanvraag vernieuwing lotgenotencontact, c.q. patiëntencontact Versterking verenigingswerk algemeen € Afspraken over fondsenwerving door patiëntenorganisaties, samen sterker!

3. Verslag van de Algemene ledenvergadering 2005 Schriftelijk binnengekomen opmerkingen, zijn verwerkt Vragen n.a.v.? Goedkeuring verslag ALV Publicatie verslag op BVN-Plein.

4. Jaarverslag 2005 Zijn er vragen? Beantwoording schriftelijk op BVN-Plein Goedkeuring ALV jaarverslag 2005 Publicatie op BVN-plein.

5. Goedkeuring nieuw huishoudelijk reglement (HHR) Toelichting op functie van HHR t.o.v. Statuten en Handboek BVN, door Ellen Verschuur Bespreking opmerkingen/vragen Besluitvorming ALV. Publicatie op BVN-Plein

6. Financiën Inzage van de stukken: bijlage 4 met toelichting werd toegezonden. Volledige stukken ter inzage in zaal. Toelichting door Monique Visser Accountantsverklaring.

BALANS ACTIEF Bedrijfsmiddelen Vorderingen -Pink Ribbon Overige vorderingen Liquide middelen -regio’s/afdelingen landelijk bureau

BALANS PASSIEF Vermogen Kortlopende schulden -Pink Ribbon belastingen overige schulden

Exploitatie 2005 Begroting Begroting Werkelijk Werkelijk BATEN Subsidie KWF Subsidie KWF Subsidie PGO Contributies leden Overige opbrengsten

Exploitatie 2005 Begroting Begroting Werkelijk Werkelijk LASTEN Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Voorwaardenscheppend Kosten jubileum Overige opbrengsten Doorberekend aan Pink Ribbon P.M

Exploitatie 2005 Begroting Begroting Werkelijk Werkelijk Baten Totaal Lasten Totaal Baten minus lasten Vrijval voorziening KWF Exploitatiesaldo

Begroting 2006 BATEN LASTEN Subsidie KWF Lotgenotencontact Subsidie KWF Voorlichting Subsidie PGO Belangenbehartiging Contributies leden Voorwaardenscheppend Overige opbrengsten Doorberekend aan (variabel) Pink Ribbon

Verklaring accountant en besluitvorming ALV goedkeuring geven aan resultatenrekening 2005 Goedkeuring begroting 2006

6. Voorstel Financiën: structurele contributieverhoging Voorstel: elk jaar de contributie met 1 € per jaar verhogen, daarmee wordt ongeveer de prijsindex gevolgd. De contributie m.i.v is 25 € per jaar, in 2011 wordt dat 30 €.

7. Bestuurssamenstelling: benoeming tot bestuursleden Jacinta van den Heuvel, aspirant bestuurslid, voordracht benoeming bestuurslid voor portefeuille prothesevoorlichting en regio’s. Wilma Trompetter, aspirant bestuurslid, voordracht benoeming bestuurslid voor portefeuille regio’s: ontwikkeling en scholing.

7. Bestuurssamenstelling 2006 We nemen afscheid van: * Simone Brendel, 1 zittingsperiode vervuld mbt portefeuille communicatie, niet herkiesbaar, blijft hoofdredacteur Mammazone en website. * Ellen Verschuur, vorig jaar herverkozen, portefeuille BB treedt nu af, blijft in werkgroep BB/ED Nederland. Heeft bestuursfunctie in Europa Donna te Milaan * Debby Blommaerts, vorig jaar gekozen, treedt af i.v.m. onvoorzien vertrek naar buitenland.

Bestuursverkiezingen, voordrachten voor benoeming Vacature BelangenBehartiging Ellen Verschuur: voorstel duo benoemen: * Jolien Ligthart-Bueno de Mesquita, inhoudelijke inbreng, lobby, medisch netwerk en contacten E.D. * Manon Jutte, lobby, politiek netwerk, BB. Vacature Communicatie Simone Brendel: voorstel duo benoemen: * Leida van Voornveld, communicatiebeleid, journalistieke aspecten, cluster voorzitter. * Clarissa Smits, communicatiebeleid, zakelijke aspecten, advertentie acquisitie, budgetbeheer Mammazone, website, krantje, etc.

Bestuursverkiezingen, voordrachten Miep Kruseman, wordt voorgedragen als aspirant bestuurslid. Algemene oriëntatie op bestuurswerk ALV wordt gevraagd hiermee akkoord te gaan.

Functies in het nieuwe bestuur Tijdens eerste vergadering nieuwe bestuurssamenstelling: * functies en taken onderling doornemen, zonodig enige verschuiving aanbrengen en vaststellen. * De vice-voorzitter wordt onderling in het bestuur gekozen. Via Mammazone en BVN-plein bekendmaking.

Bestuursverkiezingen, afscheid. Ellen, Simone en Debby. Dankwoord voorzitter Bloemen.

8. Rondvraag en sluiting Schriftelijk binnengekomen vragen, antwoorden via BVN-plein. Acute vragen? Sluiting. Huishoudelijke mededelingen voor vervolg discussie groepen ALV, lunch pauze en middagprogramma: Jos Scheepmaker.

Tot slot: Samen mét alle leden van de BVN, mét vrijwilligers, medisch specialisten, NFK, KWF, Pink Ribbon, beleidsmakers, politici, etc.: met beide benen, nuchter op de grond, een optimale (liefst torenhoge) kwaliteit van zorg en overleven te bereiken, voor allen die door borstkanker werden en worden getroffen. Dit wordt gesymboliseerd door de volgende slide. Dank aan allen die daaraan meewerk(t)en!