EEN GLUTENVRIJ DIEET: NIET ZO EVIDENT Astrid Vanoppen, pediatrisch diëtiste afdeling kinder- en jeugdgeneeskunde

DE KOOKPOT  Genetic gluten intolerance.  The cooking pot shows that gluten ‐ induced disease entities in individuals with coeliac ‐ type HLA genetics splash out of the pot irrespectively of the grade of the small intestinal mucosal enteropathy.  Coeliac disease with the classic flat mucosal lesion is only one of the disease entities.  Dermatitis herpetiformis (DH) is the well ‐ known example of a gluten ‐ dependent disorder where the small intestinal villous morphology may be even normal.  The fire of the cooking pot is the genetics and X indicates hitherto unknown susceptibility genes.  AD, autoimmune diseases. Kaukinen, K., et al, Latent coeliac disease or coeliac beyond villous atrophy? Gut October; 56(10):

BEHANDELING 3 NIH Consensus Statement on Celiac Disease. NIH Consens State Sci Statements Jun 28–30; 21(1) 1–22. Strikt glutenvrij dieet = eliminatie van tarwe, rogge en gerst (haver?)

PIONIER IN HET GLUTENVRIJ DIEET Professor Dicke 1950 Proefschrift “Een onderzoek naar de nadelige invloed van sommige graansoorten op de lijder aan coeliakie” overgevoeligheid t.o.v. een eiwit (gliadine) in bepaalde meelsoorten (tarwe, rogge, gerst en haver) 4

GRANEN IN RELATIE TOT COELIAKIE Kasarda DD., What we know about Grain Safety. presented Oct. 22, 2004 at Celiac Disease and Other Food Intolerences, Columbia University Medical Center, New York, Available at: Kagnoff M.F., et al, Celiac disease: pathogenesis of a model immunogenetic disease. J Clin Invest 2007;117:41-9 5

HAVER  Praktische aanbeveling door experts:  Pure en niet gecontamineerde haver: gelabeld als glutenvrije haver <20ppm  In kleine hoeveelheden  Voor volwassenen 70 g per dag and voor kinderen 25 g per dag  Na 6-12 maanden op een glutenvrij dieet  Indien geen symptomen en normaalwaarden van IgA anti-tTg Christine Olbjørn, presented at 14th International Coeliac Disease Symposium in Oslo, June , 2011  Wetenschappelijke standpunten zijn controversieel  Pure haver: veilig voor de meeste coeliakiepatiënten  Nutritionele voordelen  Maar: gewone haver is af te raden omwille van contaminatie Pulido, O.M. et al, Introduction of oats in the diet of individuals with celiac disease: a systematic review., Adv Food Nutr Res. 2009; 57: Fric P., et al, Celiac disease, gluten-free diet, and oats., J.Nutr Rev Feb; 69(2):

7 en hun AFGELEIDEN: korrels, meel, bloem, vlugbloem, zelfrijzend bakmeel, gort of grutten, griesmeel, kiemen, zemelen, vlokken, gepofte tarwe, deegwaren, couscous, bulgur, mout, seitan … García-Manzanares A., Lucendo AJ., Nutritional and dietary aspects of celiac disease. Nutr Clin Pract Apr; 26(2): Green P.H.R., Cellier C., Medical progress: Celiac disease. New Eng J Med 2007;357: Niewinski M.M., Advances in celiac disease and gluten-free diet. J Am Diet Assoc. 2008;108:

Green PHR, Cellier C: Medical progress: Celiac disease. New Eng J Med 2007;357: BEHANDELING – eenvoudig maar niet evident

GLUTEN BRONNEN 9

IN PRAKTIJK Duidelijke bronnen van gluten Mogelijke bronnen van gluten Geen bronnen van gluten Brood Cereals Koek en gebak Pasta Couscous … Vleeswaren, viswaren Snoep Saus Kant- en klare gerechten … Natuurlijke glutenvrije voedingsmiddelen 10

ALLERGENENWETGEVING Gebaseerd op de etiketteringsrichtlijn 2000/13/EG, die geldt voor alle Europese lidstaten Met belangrijkste aanpassingen in 2003/89/EG, 2006/142/EG, 2007/68/EG Verplichte etikettering van 14 allergene stoffen waaronder: GLUTENBEVATTENDE GRANEN: TARWE, ROGGE, GERST, HAVER, SPELT, KAMUT

VROEGER Geitenmelk, room van geitenmelk, zout, natuurlijke geitenaroma, gelatine, emulgator, E471, fermenten, tarwemeel, stremsel NU !! Geitenmelk, geitenroom, fijn zout, natuurlijke geitenaroma, gelatine, emulgator E471, fermenten, gist. Allergenen: glutenvrij Varkensvlees (83%), mosterd,8%, zout, voedingszuur E326, specerijen, gelatine, glucosesiroop, tarwezetmeel, melkeiwitten, conserveermiddel E250, emulgator E450, E451, antioxidant E331, E300, smaakverseerker E621 Bevat melk, mosterd 12

DIEETPRODUCTEN – speciaal gemaakt voor de coeliakiepatiënt 13 De meeste voedingsmiddelen zijn glutenvrij verkrijgbaar Dieet- en natuurwinkels Grootwarenhuizen Online

WETGEVING OP DIEETPRODUCTEN  Codex Alimentarius bepaalt voor de coeliakiepatiënt hoeveel gluten zijn voeding mag bevatten.  Oude normen: 200 mg gluten per kg  Nieuwe normen 2008: maximum 100 mg gluten per kg  Glutenvrij: < 20 mg gluten per kg  Zeer laag glutengehalte: > 20 en < 100 mg gluten per kg  Haver, mits het gehalte aan contaminatie met tarwe, rogge en gerst beneden de 20 mg/kg ligt. (Normale haver(mout) voldoet als regel niet aan deze eis.)  Beide normen zijn geschikt voor consumptie door coeliakiepatiënten  Europese wetgeving past zich aan  Verordening (EG) nr. 41/2009 van 20 januari 2009  Toepassing met ingang van 1 januari

 Individuele verschillen  50 mg gluten per dag is schadelijk Catassi C, Fabiani E, Iacono G, et al. A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease. Am J Clin Nutr 2007;85:160–6. GLUTENGEVOELIGHEID? Tarwe: % gluten Brood 200 gram GLUTEN 15 gram 50% GLIADINE 7,5 gram 50 % Glutenine 7,5 gram  30 à 35 gram brood = 1 snede brood Bevat ongeveer 2,5 gram of 2500 mg gluten  0,6 gram brood = 1/50 snede brood Bevat ongeveer 50 mg gluten 15

NUTRITIONELE OVERWEGINGEN Review The Gluten-Free Diet: Safety and Nutritional Quality, Letizia Saturni et al, Nutrients 2010, 2, 16-34; doi: /nu

NUTRITIONELE OVERWEGINGEN 17  Eerdere studies  glutenvrije producten zijn slechte bronnen van mineralen (zoals ijzer), vitaminen (zoals foliumzuur, thiamine niacine en riboflavine) en vezels  Het gebruik van pseudo-granen zoals amarant, boekweit, quinoa, sorghum en teff  de technologische en nutritionele eigenschappen  gebruik ervan verbeteren inname van eiwit, ijzer, calcium en vezels van coeliakie patiënten  Het gebruik van haver  De toevoeging van drie porties van glutenvrije alternatieve granen, waaronder haver en quinoa, heeft een positieve invloed op het voedingsprofiel (vezel, thiamine, riboflavine, niacine, foliumzuur en ijzer), van het glutenvrije dieet.  Lee, A.R.; Ng, D.L.; Dave, E.; Ciaccio, E.J.; Green, P.H. The effect of substituting alternative grains in the diet on the nutritional profile of the gluten-free diet. J. Hum. Nutr. Diet. 2009, 22,

NUTRITIONELE OVERWEGINGEN 18 Pagano, A.E., ‘Whole Grains and the Gluten-Free Diet’, J Pract Gastro. 2006; XXX(10):66-78

SOCIAAL LEVEN EN BUITENHUIS ETEN  School, sportclubs, jeugdbeweging  Goed informeren  Traktaties  glutenvrije alternatieven voorzien  Kinderfeestjes (uit huis)  informatie geven, zelf alternatief voorzien 19  ‘Om thuis het dieet te volgen valt beter mee dan verwacht, maar de voorbereiding en planning, die gemaakt moet worden wanneer we elders gaan eten, vergt heel wat tijd en inzet. Je kan niet zo maar zorgeloos op reis, naar een feestje of restaurant.’  ‘Ik vind het niet leuk dat, wanneer ik met mijn vrienden op stap ga, ik niet gewoon kan meegenieten van een hamburger of een pizza met een pintje erbij’  Restaurant  info vereniging  Vakantie  info vereniging   Ziekenhuis  Kerk  Glutenvrije hosties

 Publicaties  Coeliakiemagazine (driemaandelijks)  Bakboek ‘Lekker Glutenvrij Bakken’  Handleiding voor de coeliakiepatiënt  Horeca-folder bestemd voor hotels en restaurants  Reispasjes met vertalingen van het glutenvrij dieet  Boekje etikettering (ingrediëntenlijst met vermelding toegelaten in glutenvrij dieet)  Lijsten van dieetwinkels, restaurants en hotels met glutenvrije dienstverlening in binnen- en buitenland  Schoolbrochure ‘Iemand in mijn klas heeft coeliakie’  Kinderboekje ‘Celia en het koekjesfeest’  Contactmomenten  Regionale bijeenkomsten  Jaarlijkse algemene ledenvergadering met gastsprekers en een glutenvrije markt  Glutenvrije kerstmarkt/wintermarkt De Vlaamse Coeliakievereniging is een zelfhulpgroep die, samen met een medische- en een dieetadviesraad, ondersteuning verleent aan haar leden en instaat voor hun belangenverdediging op nationaal en internationaal vlak 20

TERUGBETALING = tegemoetkoming 1 juni 2006 KB tegemoetkoming een forfait van 19 euro / maand 12 juni 2008 KB tegemoetkoming een forfait van 38 euro / maand  Aanvraag: (formulier C4)  Door: gastro-enteroloog, internist of pediater  Aan: adviserend geneesheer ziekenfonds  Met: diagnose, gezondheidstoestand, resultaten bloedonderzoek, biopsie en indentificatiegegevens van patiënt en arts  Adviserend geneesheer  toestemming voor 24 maanden  Verlenging om de 24 maanden (formulier B4)  Huisarts  Aanvraagformulieren te downloaden:  Website VCV  Website RIZIV -medische voeding pharmaceutical-supplies/nutrition/pdf/formscoeliakie.pdfhttp:// pharmaceutical-supplies/nutrition/pdf/formscoeliakie.pdf  Mutualiteiten 21

EEN GLUTENVRIJE LEVENSSTIJL – niet evident maar haalbaar  Attitude is belangrijk  Enkele positieve uitspraken  ‘Ik voel me stukken beter, fitter, vrolijker, … ‘  ‘Ik ben eindelijk niet meer de kleinste van de klas’  ‘Ik eet gezonder en mijn oma bakt voor mij speciaal!’  ‘Ik focus me vooral op wat wel nog allemaal mag en dat is heel wat.’  ‘Ook glutenvrij kan lekker zijn, maar je moet experimenteren en nieuwe dingen proberen’  “Quite frankly, there has never been a better time to be diagnosed with celiac disease.” Thompson, T. (2008) The Gluten-Free Nutrition Guide, McGraw Hill, New York 22

23