Aspecten rond palliatieve sedatie To insert your company logo on this slide From the Insert Menu Select “Picture” Locate your logo file Click OK To resize the logo Click anywhere inside the logo. The boxes that appear outside the logo are known as “resize handles.” Use these to resize the object. If you hold down the shift key before using the resize handles, you will maintain the proportions of the object you wish to resize. Aspecten rond palliatieve sedatie Lia van Zuylen, internist-oncoloog Met dank aan Siebe Swart, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker AMROSE-project Expertisecentrum Palliatieve Zorg Rotterdam

Inhoud Resultaten enquête Hoofdpunten uit KNMG-richtlijn (2009) Enkele bevindingen AMROSE-onderzoek Casuïstiek

Enquête (1) Retour 15 vragenlijsten, over afgelopen jaar Palliatieve fase Palliatieve sedatie Totaal Spreiding Gemiddeld per arts Maligniteit 100 1-15 7 43 (40%) 1-7 3 Andere ziekte 34 0-7 2 (5%) Overleg met consultatieteam palliatieve zorg: 8/15 huisartsen

Palliatieve sedatie bij patiënten met niet-oncologische aandoening Swart et al, JPSM 2012 Kanker Ander ziekte P-waarde Aantal (%) 271 (75) 88 (25) Man (%) 57 38 <0.01 Leeftijd 66 80 Incompetent (%) 8 35 Huisarts (%) 76 42 OR Dyspnoe (%) 24 41 2.13 Psychische uitputting (%) 10 17 2.64 Consultatieteam (%) 27 0.45 Euthanasie besproken 72 0.42

Enquête (2) Retour 15 vragenlijsten, over afgelopen jaar Indicatie sedatie Diepte sedatie Reden diep oppervlakkig Refractair symptoom Verzoek patiënt Diep Opp Ernst 1e keus 13 HA 3 HA 33 pat (75%) 12 pat (25%) 7 HA 5 HA 1 HA Bij pijn of dyspnoe: 6/15 huisartsen hogen morfine op

KNMG-richtlijn Palliatieve Sedatie Hoofdpunten uit KNMG-richtlijn Palliatieve Sedatie

Palliatieve sedatie Definitie: Doel: Verlichten van lijden “Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.” Doel: Verlichten van lijden NIET bespoedigen van overlijden of verlengen van leven ‘Er wordt gestorven, niet gedood’ (Broeckaert) Twee situaties: Continue palliatieve sedatie tot moment van overlijden Kortdurende of intermitterende sedatie

Indicatie en voorwaarden Onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiёnt. Beperkte levensverwachting (< 1 - 2 weken) Informed consent verkregen indien mogelijk Refractair symptoom: “Geen van de conventionele behandelingen zijn (voldoende snel) effectief en/of deze behandelingen gaan gepaard met onaanvaardbare bijwerkingen.” Meest voorkomende refractaire symptomen: pijn, dyspneu, delier of terminale onrust Ook refractair kunnen zijn: vermoeidheid, existentieel lijden

Niet refractair Moeilijk te behandelen symptoom Patiënt wil levenseinde niet bewust meemaken Uitsluiten reversibele oorzaak symptoom bijvoorbeeld: onrust door urineretentie

Redenen voor consultatie a. onvoldoende kennis van en/of ervaring met palliatieve sedatie b. Moeite met vaststellen of een symptoom blijvend refractair is c. twijfel aan de indicatie / de levensverwachting d. als existentieel lijden (verlies van zingeving, geestelijke lijdensdruk) een doorslaggevend refractair symptoom is

Uitvoering palliatieve sedatie Waarborg continuïteit in de zorg Bespreek specifieke wensen/opvattingen van patiënt Handel pro-actief Markeer moment, biedt gelegenheid tot afscheid nemen Medisch zorgvuldige uitvoering

Middel en toedieningsweg Middel van voorkeur voor induceren sedatie is een sedativum = benzodiazepine levomepromazine propofol (alleen in ziekenhuis) ((phenobarbital)) Midazolam meest gebruikt subcutaan of intraveneus shots of continu via pomp Geen ophoging van morfine om sedatie te bereiken geen zeker sederend effect wel kans op ontwikkelen delier

Schema dosering Midazolam Bolus Bij start sedatie 10 mg s.c of 5 mg i.v. Zo nodig Iedere 2 uur 5 mg s.c of 2,5 mg i.v. Continu toediening Start dosering 1,2-2,5 mg/uur s.c./i.v tegelijk met bolus Bij onvoldoende effect na minimaal 4 uur de dosering met 50% ophogen altijd in combinatie met bolus van 5 mg s.c. of 2,5 mg i.v

Proportionaliteit Het middel wordt proportioneel toegepast - als de mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt - die nodig en voldoende is - voor de gewenste mate van symptoombestrijding

Overige medicatie Handhaven reeds voorgeschreven opioïden anti-epileptica anti-psychotica

Zorg dat je rustig aanwezig kunt zijn Bij start sedatie Zorg dat je rustig aanwezig kunt zijn

Palliatieve sedatie in de praktijk van artsen en verpleegkundigen AMROSE-studie Amsterdam Rotterdam Tijn Brinkkemper Agnes van der Heide Roberto Perez Judith Rietjens Miel Ribbe Siebe Swart Wouter Zuurmond Lia van Zuylen

Enkele bevindingen Amsterdam-Rotterdam Sedatie-onderzoek (AMROSE) Ervaringen van artsen en verpleegkundigen Vragenlijsten en interviews

1. AMROSE (vpk-artsen): kenmerken respondenten en patiënten Deel 1: kwantitatieve studie - meest in het oog springende bevindingen Deel 2: kwalitatieve studie - gevolgde methodologie Doel referaat: Feedback op methodologie??????? 27-10-2011

2. AMROSE (vpk-artsen): doorslaggevende indicatie voor CSO -Wat zijn de ervaringen met continue sedatie (CSO) van artsen en verpleegkundigen na introductie KNMG- richtlijn? -Zijn er knelpunten/problemen mbt de richtlijn? -Verschilt de CSO-praktijk van patienten met andere aandoeningen dan kanker van die van patienten met kanker? 27-10-2011

Refractair toestandsbeeld KNMG-richtlijn: vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom en/of van verschillende symptomen, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden. De context is daarbij mede bepalend. Op basis van interviews met artsen (n=54) en verpleegkundigen (n=36) lichamelijke symptoom vaak in combinatie met verlies waardigheid en/of controle, verlies denkvermogen, uitgeput zijn, angst bepalend voor start CSO Behandeling van 1 symptoom niet zinvol beschouwd ikv ziektebeloop Weigering patiënt van verdere behandeling Swart et al, submitted

3. AMROSE (vpk-artsen): besluitvorming rond CSO -Wat zijn de ervaringen met continue sedatie (CSO) van artsen en verpleegkundigen na introductie KNMG- richtlijn? -Zijn er knelpunten/problemen mbt de richtlijn? -Verschilt de CSO-praktijk van patienten met andere aandoeningen dan kanker van die van patienten met kanker? 27-10-2011

Proportionaliteit als multidimensioneel concept Op basis van interviews met artsen (n=54) Keuze voor diepte sedatie verschilt: sommigen direct voor diep, anderen verhogen geleidelijk als nodig Meerdere factoren dragen bij aan keuze (naast verlichten klachten): wens patiënt: angst voor wakker worden en/of ‘het is genoeg geweest’ wens naasten: angst voor wakker worden belang gehecht door arts aan behoud communicatie esthetisch aspect: vredig Swart et al, CMAJ 2012

Monitoring diepte sedatie Onderzoek met 4 observationele meetschalen Bij 54 patiënten: 25 intermitterende sedatie; 29 CSO Door 52 verpleegkundigen Bekeken: inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid Resultaat: meest betrouwbaar en valide meetschalen zijn: RASS = Richmond Agitation-Sedation Scale KNMG schaal = sedatie score zoals gemeld in KNMG-richtlijn Brinkkemper et al, Pall Med 2013; Arevalo et al, JPSM 2012

KNMG-sedatiescore Stadium 1: a) Wakker en georiënteerd b) Enigszins slaperig c) Ogen gesloten, verbale aanwijzingen prompt opvolgend d) Ogen gesloten, alleen wekbaar met fysieke prikkels Stadium 2: Ogen gesloten, niet wekbaar met fysieke prikkels Stadium 3: Ontbreken van basale hersenfuncties (ademdepressie) (Stadium 3 is onwenselijk; vermindering van dosis sedativa is aangewezen)

Conclusie Palliatieve Sedatie Uiterste vorm van behandeling bij Refractair toestandsbeeld Geen levensbekorting als doel Tijdige en heldere communicatie - met patiënt en naasten - met andere zorgverleners Sederen mbv sedativum 26 26

Casuïstiek

Mw van Dalen, 73 jaar Weduwe sinds 5 jaar Hecht belang aan zelfstandigheid en zelfredzaamheid Euthanasieverklaring, al meerdere keren besproken 3 mnd geleden terug van vakantie met rugpijn Pathologische wervelfractuur waarschijnlijk Uit lymfklier PA-bewezen gemetastaseerd longcarcinoom Geen PA-diagnose wervel -> geen RT Wil zelf geen chemotherapie

Mw van Dalen, 73 jaar (vervolg) 3 kinderen, 1 in NL, 1 in USA, 1 in Australië Er was al eerder een samenzijn gepland; patiënte overweegt even euthanasie in deze periode Als ze er enkele dagen zijn snelle achteruitgang, ernstige dyspnoe Veel gesprekken: geen behandelmogelijkheden, euthanasie, palliatieve sedatie Na enkele dagen spreekt patiënte wens uit voor sedatie ‘ik wil wel echt slapen’ Start midazolam: bolus 5 mg sc + pomp 10 mg/uur (+zn 10 mg extra) Hiermee slapend, wel wekbaar door stevig aanspreken/aanraken Na ruim 1 dag rustig overleden in bijzijn van kinderen

Relatie euthanasie – palliatieve sedatie Discussiepunt Relatie euthanasie – palliatieve sedatie

Mw Jansen, 80 jaar Gemetastaseerd mammacarcinoom Bekend met alcolholabusis Opgenomen ivm pijn bij pathologische wervelfracturen; voortijdig ontslag ziekenhuis ovv patiënte Veel pijn, onvoldoende reagerend op morfine sc Gestart met sedatie, kinderen niet aanwezig, geen afscheid genomen 1 dag na start sedatie overleg met naasten over wakker laten worden; hiervan afgezien ivm eerder hevige pijn 6 dagen na start sedatie rustig overleden (al die tijd ‘alsof Doornroosje sliep’).

Discussiepunten 1. Noodzaak afscheid nemen naasten 2. Omgaan met onverwacht langdurige sedatie

Mw van Lunteren, 40 jaar Gemetastaseerd ovariumcarcinoom Langer bestaand gebruik van lorazepam en levomepromazine Misselijk, verminderde intake, pijn, algemene malaise -> ‘het gaat niet meer’ Twijfel over levensverwachting Keuze voor nachtelijke sedatie, goed effect 1e nacht In 2e nacht om 1 uur wakker, met moeite naar toilet; later opnieuw wakker tgv pijn Om 7 uur gebeld door echtgenoot: ‘het gaat zo niet’, wenst continue sedatie Aan patiënte zelf gevraagd voor zover mogelijk -> start continue sedatie Dag later overleden

1. Haalbaarheid intermitterende sedatie 2. Noodzaak Informed consent Discussiepunt 1. Haalbaarheid intermitterende sedatie 2. Noodzaak Informed consent

Dhr Kraak, 55 jaar Gemetastaseerd coloncarcinoom, geen ziektegerichte opties meer Levensverwachting < 2 weken. Algemene malaise, braken, uitputting -> sedatie gestart Na enkele uren, inmiddels 11 uur ‘s avonds, niet comfortabel ondanks ophogen midazolam Overleg met ziekenhuis -> dosering midazolam fors verhoogd; hierop uiteindelijk voldoende gesedeerd Volgende ochtend overleden (NB vergelijkbare casus beschreven waarbij dit zich voordeed in ziekenhuis)

Handelen als sedatie niet lukt Discussiepunt Handelen als sedatie niet lukt

Mw de Bruin, 60 jaar Gemetastaseerd maagcarcinoom Algemene malaise, braken, uitputting, wil niet meer, alles al geprobeerd Sedatie gestart Soms iets wakker, bolus helpt adequaat Na 1 dag plots klaarwakker Met bolus morfine en midazolam weer slapend 2 dagen later rustig overleden

Omgaan met onverwacht wakker worden Discussiepunt Omgaan met onverwacht wakker worden

Dhr Prins, 38 jaar 2006: excisie melanoom hals 10-2010: LND Re ivm metastasen (1/22+), experimentele adjuvante behandeling (immunisatie vs placebo) 11-2011: excisie locoregionaal recidief gevolgd door RT 04-2012: locoregionaal recidief + longmetastasen 06-2012: experimentele behandeling (immunisatie met dendritische cellen) 09-2012: progressie, meta achter het L oog en in L os ileum, RT 10-2012: start vemurafenib 04-2013: progressie, conditie te slecht voor ipiluminab Welke casus we waar gebruiken kunnen we nog nader bezien. Op zich is dit een vrij recht toe recht aan verhaal, waar toch nog om heen te praten valt: waarom moest het er uiteindelijk toch van komen? Waarom hield de familie het niet langer vol?

Dhr Prins, 38 jaar (vervolg) 05-2013: meldt zichzelf 5 uur ‘s nachts op SEH ivm ernstige dyspnoe sinds 2 dg toegenomen dyspneu, nu gevoel te stikken geen koorts, wel benen dikker (had al oedeem) Echtgenote wil geen aanvullende diagnostiek Patiënt maakt afwerende bewegingen bij het noemen van diagnostiek Start morfine 5 mg/uur en midazolam bolus 5 mg en pomp 2 mg/uur Kinderen en ouders komen in huis: uitleg situatie en beleid gericht op comfort 12.05 uur: rustig overleden Welke casus we waar gebruiken kunnen we nog nader bezien. Op zich is dit een vrij recht toe recht aan verhaal, waar toch nog om heen te praten valt: waarom moest het er uiteindelijk toch van komen? Waarom hield de familie het niet langer vol?

Noodzaak pro-actief handelen en bespreken Discussiepunt Noodzaak pro-actief handelen en bespreken