Post-Intensive Care Syndroom PICS & PICS-F Werkgroep IC-nazorg FCIC maart 2016

Programma Gegevens IC Nederland PICS en PICS-F Symptomen PICS en PICS-F Kwaliteit van leven Preventie Nazorg FCIC en Uw inbreng

In 2014 werden patiënten op de ic opgenomen

Veel voorkomende niet-chirurgische aandoeningen

Veel voorkomende chirurgische- diagnosen

Risico-categorieën

On-going mortality, patiënten = 88% jaarcohort

Post-intensive care syndroom: PICS Society of Critical Care Medicin 2012 “..PICS describes new or worse health problems after critical illness that remain after you leave the hospital. These problems can be with your body, thoughts, feelings or mind and may affect you or your familiy”

PICS en PICS-Familie

PICS: Lichamelijke klachten Moeheid Pijn Stijfheid (Haaruitval, nagels, zien)

PICS: Lichamelijke klachten Kortademigheid Slikken en praten Spierzwakte Problemen met ADL-activiteiten Problemen met seksuele activiteit

Spierzwakte: meerdere oorzaken Spieratrofie: het dunner en zwakker worden van de spieren door het niet gebruiken/ ondervoeding spierzwakte + gewichtsverlies

NEJM Levine S. Nguyen T, Taylor N, et al Biopt middenrif Control: 2-3 uren beademing Case: uren beademing

Spierzwakte meerdere oorzaken Critical illness myopathy Critical illness neuropathyOUDE TERMEN Critical illness neuromyopathy Onderscheid alleen door onderzoek: LO, EMG, biopt April 2014

ICU-Acquired Weakness

Spierbiopsie ic-patiënt dag 1 en dag 7 ICUAW treedt snel op, begint al in de eerste uren/dagen

ICUAW Kan tot jaren na de kritieke ziekte problemen geven. Op de voorgrond staan: – spierzwakte – verminderd uithoudingsvermogen en – beperkte loopcapaciteit

ICUAW Symmetrische spierzwakte in hele lichaam Vooral in bovenbenen Spieren voelen anders aan Sensibiliteit is intact Ademhalings- en slikspieren: moeite met ademhalen en slikken. Dit verbetert in de loop der tijd Myopathie verbetert beter dan de neuropathie

ICUAW Bij 33% van de beademde patiënten Bij 50% van de sepsispatiënten Tot 50% van de patiënten die langer dan één week op de ic liggen

Risicofactoren ICUAW Sepsis Katabole toestand Multi-organ failure Systemic inflammatory response syndrome Langdurige beademing Immobiliteit Te hoge bloedsuikers Glucocorticosteroiden Spierverslappers

Citaat patiënt na lang IC verblijf Het moment van wakker worden: “Er kwamen veel mensen aan mijn bed. Ze zeiden steeds: Wat ben jij opgeknapt! Dat was erg vreemd voor mij. Hoezo opgeknapt, dacht ik. Ik kon mijn hand nog niet optillen. Was een gezonde fitte vent.”

PICS: Cognitieve problemen

PICS: Cognitieve problemen Tot een jaar later: Bij meer dan de helft van de patienten klachten als bij lichte dementie of matig traumatische hersenaandoening Vooral problemen met - mentale tempo - aandacht/ concentratie, geheugen, - visuospatiale vaardigheden - uitvoerende functies

Citaat patiënt “Ik heb geknokt om goed te revalideren. Knokte me door alle pijn heen. Kreeg hoop bij iedere kleine vooruitgang, die ik boekte. Een prachtig gezin, een leuke baan, ik ging ervoor. Ja,….. die mooie baan bij de politie. Rustig aan begonnen. Dacht dat het allemaal wel zou lukken. Maar als ze twee dingen tegelijk aan me vroegen, was ik de eerste vraag alweer vergeten. Ik raakte geïrriteerd, was prikkelbaar en doodmoe. Er volgde een neuro-psychologisch onderzoek en ik werd voor 100% afgekeurd. Deze pijn was niet te beschrijven. Mijn werk…mijn passie. Ik wilde dat het weer was zoals voorheen.”

PICS: Cognitieve problemen Onafhankelijk van leeftijd, diagnose bij opname en eerder bestaande aandoeningen Belangrijkste risicofactor: duur van delirium

Delirium Acute verwardheid Weinig /geen aandacht voor omgeving Stoornissen in de cognitieve functies Hallucinaties/waanidee ën

Delirium Oorzaken: Ernstig ziek zijn Leeftijd Infectie/vergiftiging Verstoord dag/nachtritme Medicatie

Delirium Komt veel voor op de ic 30-80% van de patiënten? Moeilijk te herkennen Drie vormen: - stil delier - hyperactief delier - gemengd delier

Delirium Geeft verhoogd risico op: Langere opname Sterfte Hogere ziektekosten Cognitieve problemen tot 1 jaar later

Citaat patiënt “Ik zie ze sjouwen met dozen. Lopen allemaal in blauwe operatiekleren met mutsen en mondkapjes voor. Ik weet het zeker: in die dozen zitten organen. Ik word hier gevangen gehouden voor mijn organen. Straks ben ik aan de beurt en komen ze er alles uit halen. Of hebben ze er al iets uitgehaald. Ik voel geen wonden, nee nog niet dus. Weg wil ik en wild sla ik om me heen. Ik zit vast aan slangen. Mijn handen vastgebonden. Ik kan niet weg. Ik raak in paniek. En dan staan ze ineens allemaal om me heen. Nu gaat het dus gebeuren. Ik roep mijn dochter, maar ze komt niet.”

PICS: Psychische problemen

Psychische problemen The Lancet, 2014

Depressie: Psychische problemen komen veel voor, op alle leeftijden, ongeacht de duur en reden van opname Depressie en PTSS komen het vaakst voor Psychische klachten kunnen lang aanhouden en worden vaak niet herkend

Post traumatische stress stoornis PTSS Symptomen: Herbeleving (nachtmerries, flashbacks) Vermijding van herinneringen Ernstige prikkelbaarheid/ slaapstoornissen Extreme spanning, irritatie, hevige schrikreactie

Post-traumatische stress stoornis Veroorzaakt door traumatische gebeurtenis Klachten duren langer dan een maand Vaak tegelijkertijd ook depressie PTSS en depressie zijn te behandelen Hoe eerder herkend, hoe beter!

Citaat patiënt “De dokter zegt dat ik waarschijnlijk behoorlijk invalide blijf. Hiervoor was ik nooit emotioneel, maar de emmer is vol, ik kan er niets aan doen.”

Post Intensive Care Syndroom PICS Fysieke klachten Cognitieve klachten Psychische klachten Verminderde kwaliteit van leven

“ on-going mortality” Problemen met: -Fysieke mogelijkheden - ADL activiteiten -Pijn -Algemene gezondheidstoestand -Vitaliteit -Sociaal- en emotioneel functioneren

Demand and consumption of care in long term ICU survivors in the Netherlands. AF de Jong1, JGM Hofhuis2, AJP Schrijvers3, PE Spronk2, EJO Kompanje1, J Bakker1 1 Department of Intensive Care, Erasmus Medical Center Rotterdam, The Netherlands 2 Department of Intensive Care, Gelre Hospital, Apeldoorn, The Netherlands 3 Julius Center of Health Science and Primary Care, University Medical Centre, Utrecht, The Netherlands Netherlands Journal of Critical Care vol.14 – no 4 – AUGUST 2010

Verhoogde zorgbehoefte Groot deel door familieleden Critical Care 2013 John Griffiths et.all

PICS-F Familie depressie angst- en paniekstoornis post-traumatische stress stoornis verstoorde rouwverwerking NB: overbelasting mantelzorgers

Citaten patiënt en partner na reanimatie “Ik heb er niets van meegekregen. Zelfs wat er in de week ervoor is gebeurd, is helemaal weg. En dan word je wakker…….of eigenlijk heel vaag zie je schimmen……hoor je de stem van je vrouw……waar ben ik?” Dagen later wordt me duidelijk wat er is gebeurd. Thuis gereanimeerd, in het ziekenhuis nog diverse malen. Ik neem allemaal maar aan…..ik leef nog.” 6 Weken later op de Post IC polikliniek Patiënt: “Het gaat prima hoor met me”. Partner: “Hij doet alsof er niets gebeurd is. Stapt op zijn fiets…komt later thuis dan gezegd….en ik helemaal in paniek. Ik durf niet te slapen, lig voortdurend te luisteren of ik hem hoor ademen. Als ik erover wil praten, zegt hij dat ik me niet zo druk moet maken. Er is niet over te praten met hem.” Bij screening blijkt partner PTSS te hebben. En is doorgestuurd naar traumapsycholoog.

Uit de tijd gevallen Grote discrepantie tussen beleving ic-periode en de periode daarna tussen patiënt en familie

Preventie PICS Zo weinig mogelijk sedatie Delirium voorkomen Bloedsuikers niet te hoog of te laag Revalidatie start op de ic  afdeling  thuis Dagboek bijhouden door familie

Het belang van communicatie! Waar let je op als professional Wat doe je wel en wat niet! Hulpmiddelen in de communicatie Communicatie met naasten

Onderzoek dagboekregistratie Het gebruik van een dagboek met foto’s vermindert de symptomen van PTSS. Belangrijk voor verwerking! Resultaat van studie: – Bij 1/3 van de patiënten significante reductie van de verschijnselen bij bestaande PTSS. – Kans op nieuwe PTTS gehalveerd. – Dagboek werd 1-3 maanden na ontslag IC gegeven. Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial Jones C, Backman C, Capuzzo M, Egerod I, Flaatten H, Granja C, Griffiths RD

Citaat patiënt 2 maanden na ontslag IC ”Het was erg druk in mijn hoofd. Ik kon maar geen rust vinden. ‘s-Nachts werd ik zwetend wakker. Nachtmerries, beleefde de intensive care opname steeds opnieuw. Samen met mijn vrouw ben ik het dagboekje gaan lezen. We huilden. Goed vond ik dat ze had opgeschreven hoe zij zich voelde toen ik daar zo kritiek ziek lag. We leerden onze, zo verschillende, ervaring met elkaar te delen. Het samen kunnen delen heeft me enorm geholpen”.

Nazorg Niet elke ic heeft een nazorgpoli Geen expertisecentrum Nauwelijks lotgenotencontact/ geen patiëntenvereniging Weinig/geen kennis PICS bij huisartsen/specialisten/ paramedici

Nazorg Revalidatie-arts / Fysiotherapie/ Ergotherapie/Diëtist Er over praten: familie/psycholoog/ Maatschappelijk werk Neurocognitief onderzoek Goede nachtrust/ balans houden/ grenzen leren kennen Mindfullness Balanstraining HUISARTS

Belang van nazorg Evaluatie ic-behandeling Inventarisatie problemen Verwijzing indien nodig Reconstructie ic-periode Begeleiding Informatie Advisering

Samenwerkingsverband tussen ic-professionals, wetenschappers en ic-ervaringsdeskundigen. Doel: samen de impact van een ic-opname beperken Focus:familie en patiënt gerichte ic-zorg lobby voor bekendheid PICS en voor ic-nazorg Werkgroepen: lotgenotencontact kind op bezoek op de ic ic-nazorg IC-expertgroep Platform: kennis delen en best practices verzamelen en LinkedIn-groep FCIC