MS en vermoeidheid Organisatie datum naam voorlichter Multiple Sclerose Vereniging Nederland De titelpagina is de gelegenheid voor een introductie: jezelf voor te stellen. (b.v. je naam, waar kom je vandaan, leeftijd, evt. beroep) Kort wat over de MSVN: enige patientenvereniging voor MS-patienten (10000 leden van de 17000 mensen met MS, r egio’s waar bijeenkomsten voor de leden worden georganiseerd, doelstellingen MSVN: ondersteuning leden en belangenbehartiging; bij beiden is voorlichting van belang) Een binnenkomer doet het altijd goed: refereer b.v. aan een nieuwsitem uit de krant van vandaag of iets wat je onderweg meemaakte (of pas geleden, mag natuurlijk ook verzonnenzijn). Het is natuurlijk leuk als het past bij het specifieke thema waar het over gaat. Het is ook de gelegenheid om even de “spelregels”voor de voorlichting te geven: wanneer welke vragen stellen, evt. hand-out aankondigen die nog gegeven wordt Evt. een pauze Verzoek

MenSen met MS en vermoeidheid 5% mensen geen last Bij 40 % ergste klacht bij 35% eerste symptoom Openingssheet om de zaal op te warmen en reacties uit te lokken. Test b.v. of cijfers door de zaal worden onderschreven. Klachten over vermoeidheid komen bij MS heel vaak voor (95%); het is bijna een uitzondering als je als mens met MS geen last hebt van vermoeidheid (5%). Bij 35% is vermoeidheid een eerste symptoom, terwijl 70% daarna dagelijks last heeft van vermoeidheid, die maar niet over wil gaan na een nachtje goed slapen. 55% van mensen met MS vermoeidheid geeft aan dat ze dit 1 van de naarste klachten vindt. Voor 40% geldt dat vermoeidheid als de ergste klacht wordt ervaren. Bij MS is de vermoeidheid een allesoverheersend en aanhoudend gevoel van uitputting: de reserves zijn op en de accu moet opnieuw worden opgeladen. Helaas gaat dat vaak traag en nooit volledig. De mate van vermoeidheid is persoonlijk bepaald en moeilijk meetbaar: de een heeft er meer last van dan de ander, maar altijd zal de vermoeidheid een rol spelen bij het functioneren in het dagelijks leven. Kroon: uit diverse onderzoeken komen verschillende getallen, maar deze kloppen aardig. 95% mensen heeft last 70% dagelijks Bij 55% 1 van ergste klachten

Overzicht Wat is vermoeidheid? Soorten oorzaken Impact Meten Behandelingen van vermoeidheid Concrete tips Korte inleiding MS Wat is vermoeidheid Oorzaken van vermoeidheid Impact van vermoeidheid Meten van vermoeidheid Behandeling van vermoeidheid Behandeling bijdragende factoren Revalidatie Medicijnen Omgaan met vermoeidheid

Korte inleiding over het zenuwstelsel en wat MS met je zenuwen doet

Afweersysteem richt zich op zenuwen CZS

Overzicht symptomen, aangeven dat in andere presentaties de symptomen uitgebreider aan bod komen, maar dat we nu focussen op vermoeidheid.

Wat is vermoeidheid? Vermoeidheid meer dan gewoon moe Ervaren vermoeidheid ≠ spiervermoeibaarheid Een allesoverheersend en aanhoudend gevoel van uitputting! Bij MS een chronische klacht Variabel over dag of periode, soms patroon Geen universele meetmethode Verschijnselen Mensen met MS hebben vaker last van vermoeidheid dan mensen met andere lichamelijke aandoeningen. De MS-vermoeidheid treedt ook sneller op, is ernstiger en gaat minder snel over. Herstel kan een paar uur duren, maar ook een hele dag. De vermoeidheid wisselt, net als andere MS-klachten. Perioden van vermoeidheid worden afgewisseld door perioden met meer energie. In een ernstig geval kan het bijvoorbeeld gebeuren dat iemand na een paar minuten stofzuigen al moet ophouden, omdat hij of zij doodmoe is en de hele middag moet liggen om weer bij te komen. Andere kenmerken van de MS-vermoeidheid zijn dat deze erger kan worden door warmte, warm en vochtig weer en ‘zwaar tafelen’. Soms is er over de hele dag gezien een patroon te herkennen (vaak is de vermoeidheid het ergst in de namiddag). Vermoeidheid blijft iets subjectiefs, een persoonlijke ervaring. Een goede, universele methode om Fatique (vermoeidheid) te meten is er nog niet. Vermoeibaarheid kan wel gemeten worden: hoe lang kan je bijvoorbeeld fietsen op de hometrainer, voordat je steeds trager gaat, doordat je moe wordt. Extreme vermoeidheid betekent dat je niet de dingen kan doen die je vroeger wel kon of die heel normaal zijn om te kunnen. En daarmee kan vermoeidheid een grote beperking worden in het dagelijks functioneren. Kroon had moeite met termen vermoeidheid en vermeoeibaarheid, beter om te spreken over ervaren vermeoeidheid en spiervermoeibaarheid  aangepast op sheet Verder leek het hem goed op deze sheet aan te vullen dat de klacht chronisch is.

Oorzaken van vermoeidheid Primaire vermoeidheid: door schade aan CZS. Uitputting, kortsluiting, temperatuur   Primaire vermoeidheid: veroorzaakt door schade aan het CZS; e signalen komen niet goed door. ­Uitputting: een allesoverheersende moeheid die niet in verhouding staat tot geleverde inspanning; Kortsluiting: moeheid in bepaalde spiergroepen, bijvoorbeeld in de armen bij ophangen van de was. Moeheid door temperatuurswisseling; De snelheid van zenuwsignalen ligt bij warmte wat lager. Bij mensen met MS verloopt de doorgifte van zenuwsignalen vaak minder soepel, waardoor de doorgifte van zenuwsignalen al vertraging oploopt. Dit gecombineerd met wat er bij warmte gebeurt, verklaart dat mensen met MS extra last kunnen hebben van bijvoorbeeld vermoeidheid bij warmte. Bij vermoeidheid kunnen eerdere MS-klachten weer opspelen: wazig zien, meer last van gevoelloze plekken, duizeligheid e.d. Vermoeidheid kan daarom bang maken (‘Krijg ik weer een aanval?’). Meestal is dit echter niet zo; wanneer iemand goed uitrust, verdwijnen de klachten weer. Extra info Knoop spreekt ipv over oorzaken liever over uitlokkende factoren (wat maakt je moe?) en instandhoudende factoren (wat houdt je moe?) voor vermoeidheid. De ontsteking bij een schub is de uitlokkende factor, vergelijkbaar met andere ontstekingen waarbij ook vaak vermoeidheid als neveneffect optreedt.  

Andere oorzaken Secundaire vermoeidheid: niet of niet direct door MS   Symptomen MS / Andere ziekten Secundaire vermoeidheid: Vermoeidheid veroorzaakt door verschijnselen die niet(s) met MS te maken hebben. Net als ieder ander kan iemand met MS ook moe worden van: veel lichamelijke inspanning, van stress, griep, slecht slapen, bijwerkingen medicatie enz. Aan deze oorzaken kan misschien wel iets gedaan worden.  Slaapstoornissen Infecties en de daarmee gepaard gaande koorts Fysieke inspanning Bepaalde medicatie Depressie Lokale (werk)omgeving Slecht of onregelmatig eten. Knoop spreekt liever over in stand houdende factoren. Deze factoren lijken bij mensen met MS extra hard aan te tikken.  

Meten van vermoeidheid Geen universeel aanvaarde meetmethode (b.v. een bloedtest of scan) In ontwikkeling: MRI-onderzoek Vermoeibaarheid wel meetbaar Inzicht in vermoeidheid Dagboek Vermoeidheidsschalen MFIS Meten van vermoeidheid   Er is onderzoek gaande naar neuro imaging markers met behulp van MRI. Er wordt gezocht naar verbanden tussen vermoeidheid en de toestand van bepaald onderdelen van het CZS. Sommige onderzoeken hoopgevend, andere laten geen verbanden zien. Doel van de onderzoeken is het vinden van een objectieve maat voor vermoeidheid: meetbare parameters die aangeven hoe moe iemand is. Zonder inzicht in eigen vermoeidheid is er geen aanpak mogelijk. Persoonlijk dagboek bijhouden: wat heb ik gedaan, onder welke omstandigheden (warmte, drukte, herrie) en noteer de mate van vermoeidheid. Zo’n dagboek geeft inzicht in de factoren die de vermoeidheid individueel beïnvloeden. ingrijpende veranderingen (werk, wonen, relatie) indien mogelijk stap voor stap doorvoeren (Keulen en Aken zijn ook niet op 1 dag gebouwd) veranderingen in thuissituatie: (nieuwe) afspraken maken over taakverdeling MFIS = Modified Fatigue Impact Scale. Dit is een voorbeeld van een vermoeidheidsschaal op basis van zelfrapportage met behulp van b.v de smileys. Een dergelijke schaal kan gebruikt worden om b.v. ervaren vermoeidheid af te zetten tegen objectieve gegevens die je vindt met een MRI. Deze grafiek laat de ervaren vermoeidheid zien voor en na een behandeling bij 5 personen.

Impact van vermoeidheid Concentratie Werk en inkomen Psychisch Vermoeidheid kan vele facetten van het dagelijks leven beïnvloeden. Werk: aanpassing uren, minder concntratie: meer rustmomenten. Sociaal leven: de vermoeidheid van degene met MS kan er een zwaar stempel op drukken. Afspraken kunnen niet worden nagekomen, vanwege de vermoeidheid of zelfs niet worden gemaakt, omdat men bang is ze weer af te moeten zeggen. Voor andere mensen is het vaak moeilijk te accepteren dat iemand moe is. Vermoeidheid is niet altijd te zien en bovendien kan het verwarrend zijn dat iemand de ene week iets wel kan en de volgende week niet. Zij kunnen iemand met MS verwijten dat hij of zij lui of ongeïnteresseerd is. Vermoeidheid kan op deze manier allerlei problemen geven in de omgang met andere mensen. Isolement ligt op de loer. Seksualiteit In de beleving van seksualiteit kunnen ook veranderingen komen. Het aloude ‘ik heb hoofdpijn’ blijft niet werken en je zult met elkaar in gesprek moeten over wat wél en niet (meer) kan. En wat er eventueel voor hulpmiddelen zijn, om de seksuele beleving zo aangenaam mogelijk te maken. Psychisch: "Maar ook steeds ertegen blijven knokken en jezelf overvragen en uitputten kan de vermoeidheid onbedoeld in stand houden", zegt klinisch psycholoog Hans Knoop. "Dat vreet energie en maakt dat je daarna langere tijd nodig hebt om te herstellen.“ Uit onderzoek blijkt dat wat je doet en denkt belangrijk is, naast lichamelijke factoren. Een voorbeeld is de overtuiging dat je altijd moe zult blijven en dat er niets aan te doen is. Dat gevoel van machteloosheid kan de vermoeidheid versterken. (zie evrder dia 16) Mobiliteit Vermoeidheid kan er voor zorgen dat je heel veel minder mobiel bent. Van de ene kant van de huiskamer naar de andere kan al te veel zijn. Voor een ander is dat b.v. de afstand die je moet overbruggen bij het overstappen van de ene naar de andere trein. Iets wat eerst vanzelfsprekend was kan ineens onoverbrugbaar worden. Extra info COPM=Canadian Occupational Performance Measure = Canadees meetinstrument voor prestaties op het gebied van bezigheden. Met COPM kun je objectief in beeld brengen hoe actief iemand is. Met COPM kun je b.v. zoals in een grafiek laten zien dat een bepaalde vermoeidheidsbehandeling vruchten aflevert bij de 5 personen waarvan voor en na de behandeling de COPM is bepaald, alle vijf zijn ze actiever geworden na de behandeling. Sociaal leven / Begrip omgeving Seksualiteit Mobiliteit

Behandeling van vermoeidheid Behandeling andere oorzaken Revalidatie: efficiënter handelen Revalidatie: lichaamsbeweging Revalidatie: cognietieve gedragstherapie Medicijnen   Behandelen van vermoeidheid Dit is slechts een tussensheet voor vervolgsheets

Behandeling: andere oorzaken Systematisch nagaan of er 1 of meer andere factoren zijn die vermoeidheid veroorzaken. Hiervoor zal er uitgebreid moeten worden gesproken over de activiteiten van mensen en hun geestelijk welbevinden. Vaak weten mensen zelf ook heel goed in welke richting er gezocht moet worden, soms kan het een verrassing zijn. De factoren die naar voren komen als mogelijke (mede-)oorzaak van vermoeidheid moeten ieder op hun eigen wijze worden aangepakt. Hiervoor kunnen meerdere zorgverleners worden ingeschakeld. Slecht slapen slaapdeskundige, er zijn ook slaappoli’s Stress psycholoog Medicijnen (huis)arts Slecht eten dietist Koorts/infectie (huis)arts Depressie psycholoog Grote lichamelijke activiteit ergotherapeut

Behandeling: ergotherapie Vroeger: met MS moet je rust houden Nu: er is meer mogelijk met dezelfde energie Energiebesparende dagelijkse activiteiten: Dagindeling Hulpmiddelen Aanpassingen aan huis / auto Ergotherapie: biedt hulp bij het zien van de mogelijkheden en bespreekt: -de hulpmiddelen die daarbij nodig zijn (trippelstoel, handy om dingen op te rapen, draaiplateau om dingen op te zetten, karweitjes als afwassen en –drogen kunnen ook zittend worden gedaan) -mogelijke aanpassingen in huis (traplift, steunen aan de wand, inloopdouche) -aanpassingen in je gedrag  

Behandeling: revalidatie Vroeger: met MS moet je rust houden Nu: lichaamsbeweging kan vermoeidheid verminderen Trainings- programma op maat: opbouw frequentie passend bij mogelijkheden persoon en levensritme Cardiotrqaining (hart flink laten werken), duurtraining, yoga De revalidatiearts kan een trainingsprogramma op maat maken: opbouw, frequentie, passend bij mogelijkheden persoon en levensritme   Meer bewegen Bewegen is een belangrijk onderdeel van de therapie, maar geen doel op zich. Hans Knoop: "Recent hebben we aangetoond dat het bij het verminderen van vermoeidheidsklachten niet zozeer om een betere conditie gaat. Door meer te bewegen, ervaren mensen dat ze meer kunnen dan ze dachten – ook als ze moe zijn." Patiënten merken dat ze niet bang hoeven te zijn dat ze daar nog vermoeider van worden. "Daardoor neemt het gevoel van machteloosheid af", zegt Knoop. "Zo krijgen ze weer controle over hun leven en kunnen ze de vermoeidheid aanpakken. Dat maakt dat de vermoeidheidsklachten afnemen of hanteerbaar worden

Behandeling: Cognitieve gedragstherapie (psycholoog) Mentale verbetering Energieverdeling Goed slaap/waak ritme Opbouw activiteiten Bewegen Sociaal cognitief Na een tijdje is er vaak geen duidelijk geen duidelijk verband meer tussen de lichamelijke afwijkingen en de vermoeidheid. Knoop: "De moeheid wordt in dat geval in stand gehouden door andere factoren dan de ziekte zelf. Gedrag en gedachten in reactie op de vermoeidheid kunnen dan een belangrijke rol spelen. Uit onderzoek blijkt niettemin dat wat je doet en denkt belangrijk is, naast lichamelijke factoren. Een gevoel van machteloosheid kan de vermoeidheid versterken.   Wat precies de oorzaak is van het aanhouden van de vermoeidheid verschilt per persoon. In de cognitieve gedragstherapie (Nijmegen/ Amsterdam) onderzoeken therapeuten samen met de patiënten welk gedrag en welke gedachten de vermoeidheid laten bestaan. Ze leren hun activiteiten zo te verdelen dat ze niet uitgeput raken. Knoop: "Sommige mensen moeten eerst een stapje terug doen. Anderen komen juist door méér te doen uit de greep van de vermoeidheid." Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de meerderheid van de deelnemers baat heeft bij deze therapie. Zij zijn weer ‘gewoon’ moe en worden niet langer door vermoeidheid belemmerd. Klinisch psycholoog Hans Knoop is hoofd van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud in Nijmegen. Knoop: cognitieve gedragstherapie (CGT) komt er puntgewijs op neer: 1.Mensen kunnen vaak meer dan ze denken bij start therapie  mentaal versterken (weg met het idee: ik ben moe en daar is niets aan te doen want het komt door de MS……..) 2. goed verdelen activisten over de dag (niet te veel, niet te weinig) 3. Systematisch opbouwen activiteiten (mentaal heel belangrijk): 3a bewegen (b.v. wandelen), en dan gaat het ook echt om bewegen en niet om grote prestaties neer te zetten 3b sociaal (activiteiten met anderen ondernemen) 3c cognitief - werken aan een goed slaap-waakritme: goede “slaaphygiëne” Anders denken / handelen  anders voelen

Behandeling: medicijnen Eerst aanpak andere oorzaken Dan aanpak zonder medicjnen Laatste keuze: medicijnen Bewezen positief effect: Amantadine (maar gering en bij deel van de mensen) Wel toegepast, maar zonder bewezen effect: Methylfenidaat, Aminopyridine, Modafinil, voedingssupplementen, vitamines   Behandelen van vermoeidheid Bij vermoeidheid die primair door MS veroorzaakt wordt, dus door beschadigingen in het CZS, kan de neuroloog medicatie voorschrijven, die mogelijk kan helpen bij het verminderen van de vermoeidheid. Deze medicatie is niet specifiek voor MS, maar ten behoeve van een andere ziekte op de markt gekomen en heeft bewezen ook bij MS-klachten te kunnen helpen. De effectiviteit van medicijnen om primaire vermoeidheid te behandelen is slechts in beperkte mate aangetoond. Extra info In blad MS-Anders voorjaar 2014 schrijft neuroloog Dr. Jop Mostert (Rijnstate ziekenhuis, Arnhem) na literatuuronderzoek: Amantadine levert een gering positief effect , maar lang niet bij iedereen. In placebo-gecontroleerde studies leverde Modafinil geen bewezen effecten. Mogelijk kunnen hoge doses Aspirine wat gaan betekenen, maar dat kan ook weer vervelende bijwerkingen opleveren.

Concrete tips Energiebehoud Inspanning e rust Prioriteiten stellen Omgaan met vermoeidheid De boog kas niet altijd gespannen zijn, dus: probeer een evenwicht te vinden tussen inspanning en ontspanning. Verdeel activiteiten over de dag en over de week en bouw voldoende rustmomenten in. Stel prioriteiten: kies voor de taken die belangrijk zijn, vraag hulp bij te zware activiteiten. Vermijd stress! : delegeer klussen die te zwaar zijn, te veel energie vreten (laat uw kinderen bijvoorbeeld na school thuisbrengen door een bevriende moeder); : overweeg hulp in huis via de thuiszorg; roep de hulp in van een MS-verpleegkundige of ergotherapeut.   Prioriteiten stellen Plannen/organiseren

Concrete tips Werkbesparende apparatuur Vereenvoudiging taken   Voedingstips Neem kleinere maaltijden, maar eet vaker. Bewaar bijvoorbeeld de helft van uw lunch en eet deze 3 uur later. Neem 's middags een kleine eiwitsnack, zoals mozzarella, gedroogd rundvlees, hüttenkäse of pindakaas om alert te blijven. Gebruik niet te veel suikers. Beperk uw coffeïne-inname. Als u de hele dag coffeïne gebruikt als opkikkertje, komt u 's avonds niet tot rust. Maak zoveel mogelijk gebruik van energiebesparende hulpmiddelen Werkbesparende apparatuur Vereenvoudiging taken Gezond eten

Concrete tips Fit blijven Vermijden van hitte/ Voldoende nachtrust Neem niet te veel hooi op uw vork, maar blijf wel actief. Slapen overdag mag, maar doe het niet te lang Het risico is dat de nachtrust verstoord raakt. Spreid uw energie over de dag en zorg voor voldoende nachtrust, liefst minimaal acht uur slaap per nacht. Kort slapen overdag kan (liever niet) (20 min.), maar zorg dat het uw slaap ’s nachts niet verstoort. Erg belangrijk bij slapen is regelmaat, niet de ene dag om 20.00 uur en de volgende dag om 24.00 uur naar bed. . Aangepast bewegen betekent bewegingen die passen bij ú als individu. Het verhogen van de lichaamstemperatuur (door koorts, warm weer, maar ook door sport) geeft bij mensen met MS vaak verhoging van klachten als b.v. vermoeidheid. Kroon: gewoon bewegen is al heel belangrijk, het hoeft geen grote inspanning te kosten, b.v wandelen, of gebruik van een tablet ipv een laptop Voor veel mensen met MS is warmte een factor die voor veel vermoeidheid zorgt. Als je hier last van hebt kun je hier rekening mee houden door je niet te veel te laten opwarmen (ga tijdig naar de schaduw of naar binnen, houdt rekening met je kleding, neem een koude douche (begin lauw en draai hem steeds kouder) en probeer b.v. eens een koelvest. Aan de andere kant zijn er ook weer mensen met MS die juist slecht tegen kou kunnen en goed tegen warmte. Trek de tip daarom breder: vermijd factoren die jou extra moe maken. Fit blijven Vermijden van hitte/ opwarming Voldoende nachtrust Kort slapen overdag

Concrete tips en blijven lachen Ontspannen De boog kan niet altijd gespannen staan……………zorg voor een goede balans tussen inspanning en ontspanning. Wees ook lief voor je zelf. en blijven lachen Ontspannen

MS Vereniging Nederland Postbus 30 470 2500 GL DEN HAAG 070 - 374 77 77 (09.30-12.30 en 13.00 tot 15.00 uur) E-mail: info@msvn.nl Informatieve websites: www.msvereniging.nl www.msweb.nl MS-telefoon 0900 – 8212108 voor algemene info en een luisterend oor Tijden zie website @msvereniging MSVerenigingNL Donaties welkom NL14 INGB 0000238000 Lidmaat-schap €25/jaar Voor de voorlichters: Deze PowerPoint is in belangrijke mate gebaseerd op de speciale uitgave van Stichting MS Research en Multiple Sclerosis International Federation: MS in focus “Vermoeidheid en MS”, editie 19 2012 Adviezen zijn gegeven door dr. Hans Knoop, klinisch psycholoog bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid – Radboudumc, Nijmegen