Deel 2: Verstandelijke beperking

Presentatie over: "Deel 2: Verstandelijke beperking"— Transcript van de presentatie:

1 Deel 2: Verstandelijke beperking
Annick Vogels Centrum Menselijke Erfelijkheid, Leuven

2 Verstandelijke beperking
A. Definitie: historiek en huidige definitie B. Prevalentie

3 A. Historiek en definitie
Middeleeuwen: “zotten en onnozelen” verstandelijk beperkten èn psychiatrische patienten 1900: zwakzinnigen of oligofrenen (debielen, imbecielen en idioten) Na 1900: - geestelijke handicap, verstandelijke handicap, mentale retardatie, verstandelijke beperking - learning disability, developmental disability, intellectual disability DSM-V (2013): - intellectuele ontwikkelingsstoornis - intellectual developmental disorder

4 Psychiatrische ziekenhuizen: voor psychiatrische patiënten en voor personen met een matig en ernstig verstandelijke beperking Eind 19 eeuw kreeg deze verzorgende houding een ernstige terugslag. Handicap werd net als in de vijftiende eeuw gezien als een gevolg van armoede, verdorvenheid en misdadigheid: het heilpedagogisme verdween . Verstandelijke beperking werd beschouwd als een ongeneeslijke psychiatrische aandoening en alle patiënten, zwakzinnigen zowel als krankzinnigen, werden samengebracht in grote afdelingen van de psychiatrische ziekenhuizen op een afstand van de gewone maatschappij (Wuyts, 2005).

5 Onderverdeling van de verstandelijk beperkten volgens intelligentie quotient

6 1914: leerplicht voor kinderen van 6 tot 12 jaar en later tot 14 jaar.
Naast de rijke kinderen kregen nu ook de volkskinderen de kans om naar school te gaan. De groep van licht verstandelijk beperkten werd ontdekt met als gevolg de oprichting van speciale bijklassen en later van speciale scholen.

7 21e eeuw: “psychiatrische problemen bij verstandelijk beperkten”
Geleidelijk aan begon men te merken dat deze orthopedagogische aanpak niet helemaal tegemoet kwam aan de complexe problematiek van de verstandelijk beperkten . Bij ongeveer 10% van de bewoners van de Nederlands instituten was er immers sprake van een verstandelijke beperking en ernstige psychische en/of gedragsproblemen. Terwijl voordien gedragsproblemen gezien werden als “het gevolg van een gestoord leerproces”, wordt nu ook aanvaard dat gedragsproblemen de uitwendige verschijningsvorm kunnen zijn van een of psychiatrische aandoening.

8 Zorg voor verstandelijk beperkten met psychiatrische problemen in de 21ste eeuw : ellenlange wachtlijsten…… Kinderen: - psychiatrie: geen ervaring - verst geh zorg: geen ervaring Fioretti- Gent Psychiatrisch Centrum Dr Ghuislain Doelgroep: opnamedienst voor kinderen en jongeren met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke handicap Volwassenen: - Sint-Camillus- Bierbeek - Sint-Amadeus-Mortsel - Dr Ghuislaininstituut-Gent

9 Huidige definitie van verstandelijke beperking volgens DSM (Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders)

10 DSM:Definitie volgens DSM (Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders)
Eerts helft twintigste eeuw: grote internationale spraakverwarring in de literatuur over psychische aandoeningen. Termen als ^psychose en depressie werden door verschillende auteurs heel anders ingevuld en waren vaak ook nationaal gekleurd. DSM (1952) : veel meer eenheid in diagnosen: het was nodig om alle symptomen duidelijk te omschrijven, en precies te definiëren welke symptomen kunnen voorkomen bij een ziektebeeld, en hoeveel symptomen aanwezig dienen te zijn, voordat er gesproken kan worden van een bepaald syndroom of ziektebeeld bij een patiënt. DSM-I (1952) DSM-II (1968) DSM-III (1980) DSM-III-R (1987) DSM-IV (1994) DSM-IV-TR (2000) DSM-V: mei 2013

11 definitie van verstandelijke beperking volgens oude DSM
Vroegere benaming Niveau verstandelijke beperking IQ Percentage van de verstandelijk beperkte populatie debielen licht 55-70 85 imbecielen matig 40-55 10 idioten ernstig 25-40 3.5 diep <25 1.5

12 DSM-5 criteria voor verstandelijke beperking De definitie is als volgt: Een verstandelijke ontwikkelingsstoornis begint tijdens de ontwikkelingsperiode en omvat een tekort zowel van het intellectuele als van het adaptief functioneren op conceptueel, sociaal en praktisch vlak. Aan alle drie van de volgende criteria moet worden voldaan: Tekorten in de algemene cognitieve vaardigheden zoals redeneren, oplossen van problemen, plannen, abstract denken, oordelen, theoretisch leren en leren uit ervaring. Deze tekorten worden bevestigd door middel van klinische evaluatie en door middel van geïndividualiseerde en gestandaardiseerde intelligentietesten. Tekorten in adaptieve vaardigheden. Als gevolg van deze tekorten wordt niet voldaan aan de sociaal-culturele en ontwikkelingsstandaard voor persoonlijke onafhankelijkheid en sociale verantwoordelijkheid. Voortdurende ondersteuning is noodzakelijk. Zonder deze ondersteuning is het functioneren in het dagelijks leven beperkt. Dit tekort in functioneren is merkbaar bij de volgende activiteiten: communicatie, sociale participatie en onafhankelijk functioneren en dit op verschillende terreinen zoals thuis, op school, op de werkvloer en in de maatschappij. Deze tekorten zijn ontstaan tijdens de ontwikkelingsperiode

13 Definitie van verstandelijke beperking volgens DSM-V : Intellectuele ontwikkelingsstoornis is een stoornis die zowel een actuele verstandelijke beperking alsmede een gebrek in adaptief functioneren omvat en ontstaan in de ontwikkelingsperiode - actuele verstandelijke beperking: verstandelijke beperking die twee of meer standaard deviaties in Intelligentie Quotient (IQ) onder het gemiddelde ligt voor de populatie van de persoon qua leeftijd en culturele groep (Wat typisch een IQ score zal zijn van ongeveer 70 of lager, gemeten met een individuele, gestandaardiseerde, cultureel passende, psychometrisch goede test) - gebrek in adaptief functioneren: Aanpassingsgedrag kan worden gemeten met een individuele, gestandaardiseerde, cultureel passende, psychometrisch goede test - ontstaan tijdens de ontwikkelingsperiode

14 Vroeger werd verstandelijke beperking ingedeeld in licht, matig en ernstig. Volgens de nieuwe criteria van DSM-5 spreekt men nu van licht, matig en ernstig ‘niveau’. De nadruk bij het bepalen van de ernst ligt niet meer op het intelligentiequotiënt, maar op de adaptieve vaardigheden. Adaptieve vaardigheden verwijzen naar de manier waarop iemand omgaat met de eisen van het dagelijks leven en wel op de volgende drie domeinen: ten eerste het conceptueel domein (vaardigheden op gebied van taal, lezen, schrijven, rekenen, redeneren, kennis en geheugen), ten tweede het sociaal domein (empathie, sociaal beoordelingsvermogen, communicatievaardigheden, mogelijkheden om vriendschappen te maken en te behouden, en gelijkaardige vaardigheden), en het ten derde het praktische domein (zelfverzorging, professionele verantwoordelijkheden, beheer van geld, ontspanning, organiseren van school en werktaken) (American Psychiatric Association, 2013).

15 Licht niveau Conceptuele vaardigheden: Bij peuters zijn er meestal geen duidelijke conceptuele verschillen merkbaar. Schoolgaande kinderen en volwassenen hebben moeilijkheden en beperkingen bij het verwerven van de schoolse vaardigheden, zoals lezen, schrijven, rekenen, inzicht in tijd en geld, en zij hebben extra ondersteuning nodig om aan de leeftijdgebonden verwachtingen te voldoen. Oudere kinderen en volwassenen hebben in vergelijking met leeftijdgenoten een zeer concrete wijze van probleemoplossen. Abstract denken, executieve functies, korte termijn geheugen en het toepassen van hetgeen ze op school leerden, is moeilijk. Volwassenen hebben beperkingen bij abstract denken, executieve functies (plannen, organiseren, stellen van prioriteiten en cognitieve flexibiliteit). Gewoonlijk zijn deze beperkingen levenslang. Sociale vaardigheden: Vergeleken met leeftijdgenoten zijn kinderen met een licht verstandelijke beperking immatuur in de omgang met anderen: zij hebben een beperkt inzicht in sociale interacties en sociale cues van leeftijdgenoten. Communicatie, conversatie en taal zijn zeer concreet. Gedrags-en emotieregulatie zijn moeilijk en inadequaat voor hun leeftijd. Deze beperkingen worden meestal opgemerkt door leeftijdsgenoten. Het beoordelen van sociale situaties is immatuur en er is een verhoogd risico op manipulatie door anderen (goedgelovigheid). Praktische vaardigheden: Zelfverzorging kan leeftijdsadequaat zijn. Bij de uitvoering van complexe taken heeft het kind meer hulp nodig dan leeftijdgenoten. Volwassenen hebben hulp nodig bij het doen van boodschappen, vervoer buitenshuis, organisatie van de zorg voor huis en kinderen, bereiding van gezonde maaltijden, regeling van geld- en bankzaken. Ontspanningsactiviteiten zijn gelijkaardig aan die van leeftijdgenoten, maar er is ondersteuning nodig bij het organiseren van en zich goed voelen bij deze activiteiten. Volwassenen kunnen jobs aan die weinig conceptuele vaardigheden vragen. Ze hebben ondersteuning nodig bij beslissingen aangaande gezondheid, legale zaken, het aanleren en competent uitvoeren van een beroep en de zorg voor een gezin.

16 Matig niveau Conceptuele vaardigheden: De conceptuele vaardigheden zijn minder ontwikkeld dan bij leeftijdgenoten. Op kleuterleeftijd is er een achterstand van taal, spraak en vaardigheden nodig voor het voorbereidend schools leren. Op lagere schoolleeftijd is er een trage vooruitgang op gebied van lezen, schrijven, rekenen, inzicht in tijd en geld. Volwassenen bereiken meestal eindniveau basisschool. Er is blijvende hulp nodig bij de toepassing van schools aangeleerde vaardigheden in het dagelijkse leven. Voortdurende begeleiding is nodig bij het volbrengen van dagelijkse conceptuele taken. Vaak wordt de verantwoordelijkheid hiervoor volledig overgenomen door andere personen. Sociale vaardigheden: Het sociaal en communicatief gedrag is bijzonder. De gesproken taal wordt gebruikt als communicatiemiddel met leeftijdgenoten, maar is minder complex. Het vermogen om relaties aan te gaan is evident en vaak komen ze het tot levenslange vriendschappen en zelfs romantische relaties. Het sociaal beoordelingsvermogen en de vaardigheden om beslissingen te nemen zijn beperkt en bij het nemen van belangrijke beslissingen is ondersteuning door de verzorgers nodig. Vriendschappen met normaal begaafde leeftijdgenoten worden vaak getekend door communicatieve en sociale beperkingen. Sociale en communicatieve ondersteuning op het werk is nodig. Praktische vaardigheden: Vaardigheden voor zelfredzaamheid, zoals eten, zichzelf kleden, hygiëne en toiletgang, zijn voldoende verworven, al duurt het langer om deze taken aan te leren en zelfstandig te kunnen uitvoeren. Hetzelfde geldt voor het uitvoeren van huishoudelijke taken. Soms slagen deze volwassenen erin onafhankelijk jobs uit te voeren die beperkte conceptuele en communicatieve vaardigheden vereisen. De sociale verwachtingen, de complexiteit van het werk, bijkomende verantwoordelijken, zoals werkschema, vervoer naar en van het werk, omgaan met het gezondheidssysteem en met geld, maken dat heel wat ondersteuning van collega’s, supervisoren en begeleiding nodig is. Ontspannende activiteiten zijn mogelijk mits bijkomende ondersteuning en meer ruimte en tijd om deze activiteiten aan te leren. Onaangepast gedrag is soms aanwezig en kan zorgen voor sociale problemen.

17 Ernstig niveau Conceptuele vaardigheden: Het verwerven van conceptuele vaardigheden is zeer beperkt.. Deze personen hebben een weinig tot geen inzicht in vaardigheden zoals schrijven, tellen, hoeveelheden, tijd en geld. Verzorgers voorzien in uitgebreide ondersteuning bij het oplossen van problemen gedurende de ganse levensloop. Sociale vaardigheden: Woordenschat en spraakkunst van de gesproken taal is beperkt. Spraak bestaat uit eenvoudige woorden of zinnen en kan aangevuld worden met ondersteunende middelen. Spraak en communicatie zijn gericht op het hier en nu van dagelijkse gebeurtenissen. Taal wordt gebruikt als middel tot sociale communicatie eerder dan als mededeling van informatie. Deze personen begrijpen eenvoudige spraak en gebarentaal. Relaties met familieleden en andere vertrouwde personen zijn een bron van vreugde en steun. Praktische vaardigheden: Er is hulp nodig bij alle dagelijkse activiteiten zoals eten, kleden, baden, toiletbezoek en er is voortdurend toezicht nodig. Deze personen kunnen geen verantwoorde keuzen maken als het gaat over het welzijn van anderen of zichzelf. Volwassenen hebben voortdurende ondersteuning en begeleiding nodig wanneer ze deelnemen aan huiselijke taken, ontspanning en werk. Het aanleren van alle activiteiten duurt lang. Onaangepast gedrag, zoals automutilatie, kan aanwezig zijn bij een minderheid.

18 Diep niveau Conceptuele vaardigheden: Conceptuele vaardigheden betreffen eerder de fysische omgeving dan de symbolische processen. De persoon kan voorwerpen doelgericht gebruiken onder andere bij zelfverzorging, werk en ontspanning. Bepaalde visuo-ruimtelijke vaardigheden, zoals sorteren gebaseerd op fysische kenmerken, kunnen aangeleerd worden. Comorbiede motorische en sensorische beperkingen kunnen het functioneel gebruik van voorwerpen onmogelijk maken. Sociale vaardigheden: Deze personen hebben een zeer beperkt begrip van symbolische communicatie bij spraak of gebaren. Soms begrijpen ze eenvoudige instructies of gebaren. Deze personen drukken hun verlangens en gevoelens uit door middel van nonverbale, nonsymbolische communicatie. Deze personen genieten van relaties met familieleden, verzorgers en vertrouwde anderen. Ze initiëren of beantwoorden sociale interactie door middel van gebaren en emotionele cues. Comorbiede motorische en sensorische beperkingen kunnen sociale activiteiten onmogelijk maken. Praktische vaardigheden: Deze personen zijn afhankelijk van anderen voor alle aspecten van dagelijkse verzorging, gezondheid, veiligheid, zelfs al zijn ze in staat deel te nemen aan sommige van deze vaardigheden. Personen zonder een ernstige lichamelijke beperking kunnen helpen bij bepaalde huiselijke activiteiten zoals het dragen van de borden naar de tafel. Eenvoudige handelingen met voorwerpen zijn soms mogelijk en kunnen toegepast worden bij eenvoudig werk maar dan wel met veel ondersteuning. Ontspanningsactiviteiten bestaan uit het luisteren naar muziek, kijken naar films, wandelen, deelname aan wateractiviteiten en dit steeds met ondersteuning door anderen. Comorbiede motorische en sensorische beperkingen verhinderen vaak deelname aan activiteiten thuis, ontspanning en werk. Een minderheid vertoont onaangepast gedrag.

19 IQ meet wat men zou moeten kunnen
Adaptieve vaardigheden meten wat men in het dagelijkse leven kan

20 b: prevalentie Wereldwijd: 1-4%
Hoger in landen met een laag inkomen, bij kinderen en jongeren Ontwikkelingslanden: 4,8% bij <18j Ontwikkelde landen: 0,-2% verklaring: genetische aandoeningen, hoge maternele leeftijd, consanguiniteit, minder perinatale zorg, nutritionele tekorten, infecties, toxische agentia

21 Prevalentie van psychiatrische problemen bij verstandelijk beperkte kinderen
Kinderen: verschillende gegevens: 10-60% (verschillende onderzoeksmethodes, verschillende populaties, verschil in ernst vers bep, leeftijd, geslacht, …) Volwassenen: afhankelijk van de bestudeerde stoornis schizofrenie: 3%bij verst bep; 0,4%gewone bev