10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?. Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report.

Presentatie over: "10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?. Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report."— Transcript van de presentatie:

1 10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?

2 Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report

3 overleving huidige patienten CFF Annual Report

4 meer patienten volwassen..

5 Met betere longfunctie..

6 Longfunctie...

7 betere voedingstoestand..

8 En betere socio-economische status.

9 Maar doel nog niet bereikt.

10 1. Therapeutic Pipeline 2003-2008

11 Nieuwe geneesmiddelen Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006Azithromycin, Saiman, JAMA 2003

12 Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3) CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i.

13 2. Aandacht voor Pseudomonas

14 Segregatie helpt

15 Aandacht voor Pseudomonas Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe

16 3. CF-screening: Leeftijd bij diagnose in NL

17 Neonatale screening

18 CHOPIN

19 4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5

20 Central care Lebecque, JCF, 2008

21 5. Benchmarking Stern, ERJ 2008

22

23 CF-Centrum Utrecht

24 State of art zorg

25 Pre-implantatie diagnostiek Neuspotentiaal diagnostiek Neuskapbeademing Longtransplantatie maar ook: avondpoli’s directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts

26 CF-Centrum Utrecht ZorgOnderzoek

27 10 jaar CF-Centrum Utrecht

28 Zorg en onderzoek Momenteel 8 promovendi Lid van European Clinical Trial Network structurele samenwerking met –immunologie (prof Coffer, dr Beekman) –infectiologie (prof Bonten, dr Willems) –cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)

29 CF-Centrum Utrecht ZorgOnderzoek

30

31