Improving health by sharing science 11/09/2014 ICT en datakwaliteit: een goede relatie? Ariaan Siezen - Nijmegen ICT coördinator Radboud Biobank/Parelsnoer.

Presentatie over: "Improving health by sharing science 11/09/2014 ICT en datakwaliteit: een goede relatie? Ariaan Siezen - Nijmegen ICT coördinator Radboud Biobank/Parelsnoer."— Transcript van de presentatie:

1 Improving health by sharing science 11/09/2014 ICT en datakwaliteit: een goede relatie? Ariaan Siezen - Nijmegen ICT coördinator Radboud Biobank/Parelsnoer Data Stewardship Ariaan.Siezen@radboudumc.nl

2 Improving health by sharing science Parelsnoer Instituut Samenwerkingsverband 8 UMC’s, 14 parels > ziektebeelden Biobank: lichaamsmateriaal en klinische data Data lokaal > centraal Toekomstig onderzoek Uitdaging: Data van hoge kwaliteit zonder dat research vraag bekend is 11/09/2014

3 Improving health by sharing science Data – eerste aanpak Datamodel (Parelsnoer Informatie Model) > Data definities, verplichtheden, consistency, coderingen, etc. Onderliggende vraag: Wat is datakwaliteit? Nee : weinig data, output moeilijk, bias, demotivatie Parels Oorzaken : complex PIM, ICT gedreven, onderzoeker-onvriendelijk Software (Parelbox): alleen 100% vrij van fouten = opname centraal 11/09/2014

4 Improving health by sharing science Datakwaliteit – klinische biobanken Kwaliteitseisen toepassen na opslag, niet vooraf! DYNAMISCH Afhankelijk van onderzoeksvraag > bepaald bij uitgifte van data! TIMING Ja, maar we hebben nog geen onderzoeksvraag..... Vooraf: let op de werkinstructies 11/09/2014

5 Improving health by sharing science Data – vervolg aanpak Nieuwe centrale database, CRF based Geen Parelbox software meer Kwaliteitsrapportages Opschoning PIM Bruikbare output, meer onderzoekers-vriendelijk Resultaat Motivatie is weer terug Data verzameling in lijn met doel: toekomstig onderzoek Maar ook: problemen met data en werkinstructies 11/09/2014

6 Improving health by sharing science Lessons learned Teveel regulatie leidt tot verminderde datakwaliteit en bias Zorg voor een gemeenschappelijke taal rondom datakwaliteit Datakwaliteit is iets dynamisch Vergeet a.u.b. niet de werkinstructies! Slechts weinig variabelen zijn verplicht Zorg dat onderzoekers de output kunnen gebruiken Artikel: The role of ICT and data models in data quality for clinical biobanking 11/09/2014

7 Improving health by sharing science ICT en datakwaliteit: een goede relatie? Blijf communiceren Ken elkaar Versterk elkaar Negeer elkaar waar nodig 11/09/2014

8 Improving health by sharing science Vragen & Discussie Ariaan.Siezen@radboudumc.nl Proficiat ADM! 11/09/2014