10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent

Presentatie over: "10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent"— Transcript van de presentatie:

1 10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent
CF-Centrum Utrecht 10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent CF-Centrum Utrecht

2 Geschatte overleving huidige patienten
CFF Annual Report

3 meer patienten volwassen..

4 Met betere longfunctie..

5 Longfunctie...

6 betere voedingstoestand..

7 En betere socio-economische status.

8 Maar doel nog niet bereikt.

9 1. Nieuwe geneesmiddelen
Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994 TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006 Azithromycin, Saiman, JAMA 2003

10 Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3)
CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i.

11 2. Aandacht voor Pseudomonas

12 Segregatie helpt

13 Aandacht voor Pseudomonas
Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe

14 3. CF-screening: Leeftijd bij diagnose in NL

15 Neonatale screening

16 CHOPIN

17 4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5

18

19 CF-Centrum Utrecht

20 State of art zorg

21 State of art zorg Pre-implantatie diagnostiek
Neuspotentiaal diagnostiek Neuskapbeademing Longtransplantatie maar ook: avondpoli’s directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts

22 CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek

23 CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek

24 10 jaar CF-Centrum Utrecht

25 Zorg en onderzoek Momenteel 8 promovendi
Lid van European Clinical Trial Network structurele samenwerking met immunologie (prof Coffer, dr Beekman) infectiologie (prof Bonten, dr Willems) cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)

26 Nut van meedoen aan studies

27

28