Multiplex-gezinnen en Autisme Dr. Inge van Balkom Kinder- en Jeugdpsychiater Directeur Jonx, Lentis.

Presentatie over: "Multiplex-gezinnen en Autisme Dr. Inge van Balkom Kinder- en Jeugdpsychiater Directeur Jonx, Lentis."— Transcript van de presentatie:

1 Multiplex-gezinnen en Autisme Dr. Inge van Balkom Kinder- en Jeugdpsychiater Directeur Jonx, Lentis

2 Multiplex autisme gezinnen Inge van Balkom 16 juni 2016

3 Disclosure (Potentiele) Belangenverstrengeling Geen

4 Inge van Balkom, 16 juni 2016 Inleiding Zelfstandigheid en adolescentiefase Rol ouders en outcome Wetenschappelijk onderzoek Overzicht

5 Meerdere mensen in het gezin hebben een officiële diagnose autisme spectrum stoornis (ASS). In dit onderzoek gedefinieerd als kind en ouder met een diagnose ASS. Er is weinig onderzoek gedaan naar de zelfstandigheids- ontwikkeling van jongeren/jongvolwassenen in multiplex gezinnen. De klinische indruk bestaat dat er regelmatig functionerings- problemen bestaan. Multiplex gezin

6 Erfelijke component 70-90%. Kans is dus groot dat er meerdere kinderen de diagnose ASS hebben, maar ook dat ouder(s) zelf kenmerken vertonen. In adolescentiefase hebben ouders veel zorgen over: externaliserend probleemgedrag, gebrek aan sociale en communicatie vaardigheden, school problemen, de toekomst. Familie

7 Onafhankelijk kunnen zijn van een ander: op eigen benen kunnen staan. Van praktische zaken tot het maken van eigen keuzes. Zelfstandigheid

8 Uit onderzoeken bleek: Meeste volwassenen met ASS blijven afhankelijk van hulp door familie of instanties. Wonen bij ouders of onder begeleiding. Groot deel heeft weinig/geen vriendschappelijke relatie of liefdesrelatie. Zelfstandigheid (2)

9 Wonen: boodschappen, koken, schoonmaak, buren. Financiën: o.a. huur, verzekering. Persoonlijke verzorging, gezondheid. Gebruik (openbaar) vervoer, deelname aan het verkeer. Maatschappelijke participatie: opleiding, werk, vrijwillig. Vrije tijdsbesteding: o.a. vrienden, sport. Zelfstandigheid (3)

10 Medewerkers en cliënten van Jonx ontwikkelden samen met het Noorderpoortcollege in Groningen de autisme vriendelijke app "Hoe houd ik mijn kamer schoon". Deze app is gratis op alle devices te installeren voor iOS van Apple via iTunesiTunes voor Android via Google PlayGoogle Play en dan bij zoeken invoeren: Hoe houd ik mijn kamer schoon. Zelfstandigheid (4)

11 Tijd van grote veranderingen. Lichamelijk: kind naar volwassene Psychisch: zelfreflectie en identiteitsbewust Sociaal: los van ouders functioneren Maatschappelijk: plek in maatschappij verwerven Seksueel: lid van een sekse, seksueel actief Cultureel: bewust lid van culturele groep De ontwikkeling treedt binnen de persoon op en ook in de relatie tot anderen. Adolescentie

12 Jongeren met autisme ondervinden veel problemen in de transitie naar volwassenheid. Angst, depressie, zelftwijfel, laag zelfvertrouwen komen veel voor en kunnen leiden tot: externaliserend, oppositioneel, prikkelbaar, agressief gedrag, of internaliserend, isolerend en somber gedrag. Adolescentie (2)

13 Jongeren met autisme hebben behoefte aan vriendschappen, betekenisvolle relaties en een ondersteunend netwerk van leeftijdgenoten. Maar ze hebben moeite met het aangaan en onderhouden van deze relaties, door hun beperkte sociale en communicatieve vaardigheden. Teleurstellingen in sociale interacties schaden zelfvertrouwen en verminderen motivatie om het opnieuw te proberen. Adolescentie (3)

14 ¹Werkgroep 16-23 jarigen Notitie Altrecht en SBWU (2013) Terugtrekkende jongeren: extreem terugtrekgedrag op kamer, computer en gaming, zelfzorg is meestal slecht. Agressief naar buiten gerichte jongeren: veel naar buiten, alcohol en drugs, rondhangen op plekken van criminaliteit en vandalisme. Naïef en beïnvloedbaar: vaak meisjes, seksueel en financieel misbruik, ook via internet. Afhankelijke jongvolwassenen: zeer afhankelijk van ouders, met veel begeleiding middelbare school door gekomen, vraag aan hulpverlening is om deze begeleidingsstructuur voort te zetten. Type jongeren¹

15 Functioneren van ouders en opvoedingsklimaat in deze fase draagt bij aan functioneren van jongere met autisme op volwassen leeftijd (voorbereiden op deelnemen aan maatschappij). Positieve verwachting van ouders (stimulerende thuissituatie) vergroot kans op succesvolle overstap bij kind en jongere. Invloed van ouder(s) met ASS op ontwikkeling van kind/jongere met ASS weinig onderzocht. Rol van ouders

16 Lang gedacht dat wanneer er sprake was van een hoger IQ op kinderleeftijd, spraak/taalontwikkeling voor 5-6e levensjaar, goede schoolprestaties en minder ernstige symptomen van ASS, de outcome gunstiger was. Longitudinaal onderzoek heeft echter aangetoond dat emotionele betrokkenheid, sociale inclusie in de echte wereld en dagelijks functioneren mogelijk betere voorspellers zijn voor een betere outcome. Outcome

17 Extra problematiek in multiplex autisme gezin? Gezinnen waarbij zowel bij minimaal één kind als bij minimaal één ouder sprake is van een autisme spectrum stoornis diagnose. Indruk uit behandelpraktijk is dat multiplex problematiek regelmatig voorkomt en dat het de problemen in de adolescentie aanzienlijk kan vergroten. Onderzoek

18 Focus op zelfstandigheidsontwikkeling bij autisme. Moeite met overgangen naar volgende ontwikkelingsfase. Vooral problemen bij transitie in leeftijd 16-30 jaar, op drempel naar zelfstandigheid. International Classification of Functioning, Disability and Health (van WHO) als uitgangspunt voor het onderzoek. Achtergrond

19 Inge van Balkom, 16 juni 2016 Factoren van invloed

20 Inge van Balkom, 16 juni 2016 Centrale vraagstelling: In welke mate functioneren jongeren met ASS zelfstandig en succesvol in de maatschappij en welke factoren zijn daarop van invloed? Deelvragen zijn: a)Welke persoonlijke factoren zijn van invloed? b)Welke externe factoren zijn van invloed? c)Welke stoornisgerelateerde factoren zijn van invloed? d)Welke van deze factoren kunnen aangrijpingspunt zijn voor welke geschikte interventies? Onderzoeksvragen

21 Met succes en naar tevredenheid kunnen leren, wonen (al dan niet beschermd), werken en vrije tijd besteden in de omgeving van eigen keuze met zo min mogelijk professionele hulp. Exacte definiëring en operationalisatie is persoons- en leeftijdsgebonden. Vanuit meerdere perspectieven bekijken. Succesvol zelfstandig

22 Identificeren van die kenmerken en factoren die bijdragen aan een succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling van jongeren met ASS binnen een multiplex gezin. Kennis van deze beïnvloedende factoren verspreiden onder mensen met ASS, hun familie en betrokken professionals. Het onderzoek zal een basis vormen voor de ontwikkeling van instrumenten en interventies die nauw aansluiten bij de kenmerken van de doelgroep. Doelen onderzoek

23 23 Gedurende twee jaar informatie verzameld bij elke nieuwe jongere met ASS uit een multiplex gezin bij 4 Leo Kannerhuis Nederland deelnemers en een veldpartner. Populatie: Jongeren/jongvolwassenen met ASS (16-30 jaar, hele range IQ). Jongeren, ouder(s) en behandelaren vullen éénmalig diverse vragenlijsten in (algemene vragen, WHODAS 2.0, HoNOS(ca), MANSA). WHODAS: Begrijpen en communiceren, bewegen en verplaatsen, zelfverzorging, activiteiten, deelname aan de samenleving. Exclusie: Het onderzoek vormt een te zware belasting voor de patiënt. Methodologie

24 Voorlopig N=4PatiëntLeeftijdOuder met ASS Woonsituatie 1Man24MoederZelfstandig 2Vrouw17MoederKliniek 3Vrouw21VaderBij ouders 4Man17VaderBij ouders

25 Voorlopig N=4PatiëntLeeftijdOuder met ASS Woonsituatie 1Man24MoederZelfstandig 2Vrouw17MoederKliniek 3Vrouw21VaderBij ouders 4Man17VaderBij ouders

26 Zelfstandigheidsontwikkeling is een belangrijk doel voor adolescenten en hun ouders in multiplexgezinnen. Jongeren met ASS lijken hun mate van zelfstandigheid anders in te schatten dan hun vader of moeder. Voorlopig N=4PatiëntLeeftijdOuder met ASS Woonsituatie 1Man24MoederZelfstandig 2Vrouw17MoederKliniek 3Vrouw21VaderBij ouders 4Man17VaderBij ouders

27 Dr. Sigrid Piening Jonx, Autisme Team Noord-Nederland; Leo Kannerhuis Nederland. Dr. Jeanet Landsman Leo Kannerhuis Nederland; UMCG, Toegepast GezondheidsOnderzoek. Dr. Inge van Balkom Jonx, Autisme Team Noord-Nederland; Leo Kannerhuis Nederland. Werkgroep

28 Vragen? Bedankt voor uw aandacht!