Vermoeidheid staat in de top 5 van revalidatiedoelstellingen met de hoogste prioriteit voor visueel beperkte cliënten. Daarnaast komt uit wetenschappelijk onderzoek naar voren dat een grotere vermindering van het gezichtsvermogen is geassocieerd met een grotere kans op vermoeidheid. Door de grote negatieve gevolgen van vermoeidheidsklachten op kwaliteit van leven is het van belang om meer inzicht te krijgen in dit fenomeen bij volwassenen met een visuele beperking. Inzicht in vermoeidheid bij mensen met een visuele beperking: het cliënten perspectief Wouter Schakel, Hilde van der Aa, Ger van Rens, Ruth van Nispen Vermoeid bij volwassenen met een visuele beperking wordt deels veroorzaakt door specifieke determinanten die te maken hebben met onderliggende ziektemechanismen, zoals restvisus en het verwerken van licht. Anderzijds spelen determinanten zoals coping, overbelasting en informatieverwerking een rol. Semigestructureerde open interviews met 16 visueel beperkte cliënten (18+) geregistreerd bij revalidatiecentra Bartiméus en Visio. De cliënten waren geselecteerd op ernstige symptomen van vermoeidheid door professionals van de revalidatiecentra om meer inzicht te krijgen in: 1) de ervaren ernst van vermoeidheid, 2) ervaren oorzaken van vermoeidheid, 3) ondervonden gevolgen van vermoeidheid en 4) coping- strategieën met vermoeidheid. Semigestructureerde open interviews met 16 visueel beperkte cliënten (18+) geregistreerd bij revalidatiecentra Bartiméus en Visio. De cliënten waren geselecteerd op ernstige symptomen van vermoeidheid door professionals van de revalidatiecentra om meer inzicht te krijgen in: 1) de ervaren ernst van vermoeidheid, 2) ervaren oorzaken van vermoeidheid, 3) ondervonden gevolgen van vermoeidheid en 4) coping- strategieën met vermoeidheid. Tabel 1 toont de demografische gegevens van de participanten. Scores op de Fatigue Assessment Scale zijn gebruikt als check op vermoeidheid en tonen aan dat er bij 81.1% van de populatie sprake is van ernstige vermoeidheid; 37.5% had depressieve klachten (Patient Health Questionnaire). Tabel 1 toont de demografische gegevens van de participanten. Scores op de Fatigue Assessment Scale zijn gebruikt als check op vermoeidheid en tonen aan dat er bij 81.1% van de populatie sprake is van ernstige vermoeidheid; 37.5% had depressieve klachten (Patient Health Questionnaire). METHODE DEELNEMERS KARAKTERISTIEKEN VOORLOPIGE RESULTATEN: OORZAKEN ACHTERGROND CONCLUSIE Rol van licht:Citaten: Fotofobie (te veel licht) ‘Licht is erg vermoeiend, het is mijn vriend en mijn vijand.’ Schemer (te weinig licht) ‘Licht is erg vermoeiend, zo gauw het donker wordt ‘s avonds merk ik dat ik vermoeider ben.’ Seizoensgebonden‘Het hangt heel erg van het seizoen af. In de winter of herfst bij weinig licht heb ik geen enkel energiek moment op de dag, dan ben ik constant moe.’ Overbelasting:Citaten: Willen compenseren ‘Je wilt het niet goed, maar je wilt het beter doen OMDAT je slecht ziet. Dus je wilt je handicap compenseren door het toch beter te doen, desnoods in je vrije tijd.’ Meten aan goedzienden ‘Toen ik gewoon normaal werkte ging ik heel erg over grenzen heen voor mezelf. Want je wilt gelijk kunnen blijven presteren met je collega’s.’ Onrealistische doelen ‘Maar de mentale switch is, waar ik nog steeds mee bezig ben, ik wil op mijn “volledige kunnen” blijven leven. Maar mijn “volledige kunnen” degradeert steeds.’ Informatieverwerking:Citaten: Visueel voorstellingsvermogen ‘Je kijkt gewoon met je oren en andere zintuigen. Je vormt een plaatje in je hoofd op basis van auditieve informatie, een auditieve foto. Ik denk dat dat het is, ik scan echt de omgeving met mijn oren. En ik vertaal dat allemaal tot een beeld, wat ik dan in gedachten voor me zie.’ Scannen / filteren prikkels ‘Je wordt moe van de constante prikkelverwerking. Dat is doodvermoeiend, als je in een drukke omgeving staat, alles komt op je af. Filter daar maar eens uit wat je er uit gefilterd wilt hebben.’ Integratie prikkels ‘Ik denk dat het wordt veroorzaakt doordat ik informatie niet kan verwerken in mijn hoofd. Dat het zoveel energie vraagt waardoor ik vermoeid raak.’ Beroep op andere zintuigen ‘De spraakuitvoer moet ik allemaal auditief verwerken, en dat kost me vaak wel meer energie dan als het visueel moet. ‘ Restvisus‘Het komt doordat ik waziger zie, even los van de nystagmus maar dat je meer moeite moet doen voor het kijken.’ Tabel 1. Demografische gegevens cliënten (n = 16) Geslacht [%] Vrouw43.8 % Man56.3 % Leeftijd in jaren [Gem. ± SD]50.8 ± 12.9 Betaald werk [%]31.3 % Burgerlijke staat; samenwonend [%]68.8 % Ziekteduur in Jaren [Gem. ± SD]17.9 ± 15.3 Aantal comorbiditeiten [%] % ≥ % Vermoeidheid; Ja (FAS ≥ 22) [%]81.1 % Depressie; Ja (PHQ-9 ≥ 10) [%]37.5 %