STICHTING WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK ROW (SWORO) Lotgenotendag 2015 Hein van Beek
Wat doet SWORO? SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiervoor Nodig om: patiënten van hun lastige bloedneuzen en maagdarmbloedingen af te helpen uit te vinden hoe een DNA-afwijking precies tot zieke bloedvaten leidt uit te vinden hoe de ziekte te voorkomen dan wel te genezen is alle andere ROW-vragen en -klachten te onderzoeken 2
3
St. Antonius Ziekenhuis St. Antonius Ziekenhuis 'Centre of Excellence voor ROW' Groot internationaal netwerk belangrijk voor het delen van kennis en ervaringen Groot aantal ROW-patiënten beschikbaarheid over veel gegevens Samenwerking met vooraanstaande laboratoria 4
Nederland koploper onderzoek naar ROW Onderzoek wordt vanuit SWORO geïnitieerd Stamcelonderzoek van de vakgroep van Prof.dr. Christine Mummery (LUMC) top wereldwijd € jaar DNA-onderzoek van de afdeling Medische Genetica (UMCU) top wereldwijd KlinMedisch materiaal onderzoek (St. Antonius) top wereldwijd 5
Hoe blijft Nederland koploper? Door onderzoek te blijven doen! Voor onderzoek is echter veel geld nodig, onder andere voor: het salaris van jonge onderzoekers (2 biologen) onderhouden van het internationale netwerk Patiëntendag Onderhoud patiëntenbestand (van 1982: 12 naar ca in 2015! 6
7
SWORO
9
10
11 33 cent per kopje 365 dagen 365 x 33 cent: € 120,45
12 LEGATEN ETC MOGEN OOK!