De patiënt achter het CVA: persoonlijke factoren meer aandacht voor de persoonlijke factoren Caroline van Heugten Dept P&N, MHeNS, FHML Dept NP&PP, FPN Kennisnetwerk CVA 13 nov. 2015, Zeist

Uw spreker ......

Persoonlijke factoren Mate van participatie Ziekte/aandoening Functie Structuur Activiteiten (dagelijks leven) Participatie (maatschappij) Omgevingsfactoren Persoonlijke factoren 3

Persoonlijke factoren Zeer weinig gezichtsvermogen Juveniele macula degeneratie 10-12% gezichts vermogen Alle digitale toepassingen Alle labels/etiketten Autorijden Professor Wereldreiziger Omgevingsfactoren Persoonlijke factoren 4

Invloed van persoonlijke factoren Juveniele macula degeneratie 10-12% gezichts vermogen Alle digitale toepassingen Alle labels/etiketten Autorijden Professor Wereldreiziger Hulpmiddelen, naasten Slim, optimistisch, doorzetter 5

Persoonlijke factoren CVA of participatie? CVA Stoornissen Activiteiten (dagelijks leven) Participatie (maatschappij) Omgevingsfactoren Persoonlijke factoren 6

Persoonlijke factoren CVA of participatie? CVA Stoornissen Activiteiten (dagelijks leven) Participatie (maatschappij) Omgevingsfactoren Persoonlijke factoren 7

Ernst van de problematiek? Vergeetachtig 61% Mentale traag 56% Moeite met schrijven 56% Slechte concentratie 55% Geen 2 dingen tegelijk 53% Moeite met lezen 48% depressie Eerder huilen 58% Initiatiefverlies 50% Irritatie 50% Veranderde seksualiteit 49% Veranderde persoonlijkheid 48% Afhankelijk gedrag 45% Depressief 45%

Ontslag bestemming na CVA? ziekenhuis 70-80% gaat weer naar huis revalidatie Participatie in de maatschappij

Participatie na CVA (Blomer et al, 2015) Participatie neemt af na CVA: productiviteit, vrije tijd en sociale activiteiten Voor CVA CVA patient Persoon die (ooit) een CVA heeft gehad

Persoonlijke factoren Factoren van invloed op participatie na CVA? CVA Stoornissen Activiteiten (dagelijks leven) Participatie (maatschappij) Omgevingsfactoren Persoonlijke factoren 11

Kosten van zorg in het eerste jaar (Van Eeden et al, 2015) Utiliteiten (QOL) €29,484 61% zorg (zkh+reva) €21,731 =74% €7,711 =26% 2 m 6 m 1 jr

Beloop van herstel en kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015) 1 jr

Risico op een lagere kwaliteit van leven in het eerste jaar (Van Mierlo et al, 2015) Goede uitkomst Slechte uitkomst 2 m 6 m 1 jr

Risico op een lagere kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015; Brands et al, 2014) Voorspellers? Persoonlijke factoren! 2 m 6 m 1 jr

Persoonlijke factoren Persoonlijkheidskenmerken Persoonlijkheidstrekken die je meekrijgt vanaf je geboorte en die over het algemeen vrij stabiel zijn, zoals extravert/introvert. Coping stijlen Emotionele, cognitieve en gedragsmatige strategieën die menen uitvoeren om om te gaan met stressvolle situaties, zoals vermijden (passieve coping). Ziekte cognities Mentale representaties die mensen maken wanneer ze geconfronteerd worden met een ziekte, zoals een gevoel van hulpeloosheid en acceptatie.

Invloed van persoonlijke factoren op depressieve symptomen na CVA (Van Mierlo et al, 2015) Leeftijd, opleiding en geslacht Ernst CVA, ADL, cognitie Meer passieve coping Proactieve coping Zelf-effectiviteit Meer hulpeloosheid Minder acceptatie Minder voordelen Meer depressieve symptomen Neuroticisme Minder optimisme Pessimisme

Invloed van persoonlijke factoren op cognitieve klachten na CVA (Nijsse et al, 2015) Geslacht en opleiding Hogere leeftijd Ernst CVA, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Passieve coping Minder proactive coping Zelfeffectiviteit Neuroticisme Optimimse Pessimisme Meer cognitieve klachten

Invloed van persoonlijke factoren op tevredenheid en kwaliteit van leven (Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Meer proactieve coping Hogere zelfeffectiviteit Toename van zelfeffectiviteit * Minder depressieve symptomen * Meer tevredenheid * Betere kwaliteit van leven

De rol van ziekte cognities bij tevredenheid met leven (Van Mierlo et al, 2015) 2 mnd 2 jr CVA Acceptatie neemt toe Tevredenheid Tevredenheid Acceptatie Hulpeloosheid Voordelen Acceptatie Hulpeloosheid Voordelen

Uitdagingen in zorg en onderzoek? * Stimuleren van (pro)actieve copingstijlen * Vergroten van zelfeffectiviteit * Reduceren van emotionele stress * Veranderingen leren accepteren * Beinvloeding van ziekte-cognities * Informatie & educatie * Zelf-management * Positieve feedback & beloning * Cognitieve gedragstherapie * Probleemoplossende vaardigheidstraining * Motiverende gespreksvoering * Mindfulness-based therapie

CVA-specifieke zelf-management interventie (Tielemans et al, 2014) Gebaseerd op succesvolle interventie voor diabetes patiënten ‘Geen woorden maar daden’ (Thoolen, 2008) Theorie van proactieve coping: wacht niet op problemen, wees ze voor! Nadruk op doelen stellen (Jones, 2009) 5 stappen van proactieve action planning: 1. waar wil ik aan werken? 2. wat wil ik bereiken? 3. wat belemmert/helpt mij? Hoe ga ik dit oplossen? 4. wat ga ik doen? Doen! 5. Hoe is het gegaan?

Zelf-management versus educatie Werkt het? Proactieve coping (UPCC) 113 patiënten 57 partners ZMI includsie T0 T1 T2 T3 Wachtlijst EI Helpt het? Participatie (USER-P)

Zelf-management interventie is niet (kosten) effectiever dan de educatie interventie (Tielemans et al, 2015; van Eeden et al, 2016) Zelf management Meer proactieve coping Betere participatie X X

Betere participatie lijkt mogelijk maar hoe? Zelf-management Meer proactieve coping Betere participatie X X Wat werk bij wie? ?

Aangepaste cognitieve gedragstherapie (Kootker et al, 2015) Gebaseerd op succesvolle CGT interventies voor depressie (o.a. Cuijpers, 1998) Aangepast voor CVA: * motivationele gespreksvoering * verliesverwerking * rekening houden met cognitieve stoornissen * toevoegen van ergotherapie of bewegingstherapie i.v.m. persoonlijke doelen * ontspanningsoefeningen

Werkt het? Depressie CGT T0 T1 T2 T3 CT Helpt het? Cognitieve gedragstherapie versus cognitieve training (Kootker et al, 2012, 2015) Werkt het? Depressie (HADS) 62 patiënten 50 partners CGT HADS<7 T0 T1 T2 T3 Inclusie CT Helpt het? Participatie (USER-P)

Cognitieve gedragstherapie is niet (kosten) effectiever dan cognitieve training (Kootker et al, 2016; van Eeden et al, 2016)

Cognitieve gedragstherapie na CVA? CGT is over het algemeen effectief bij depressie: Welke vorm toepassen bij CVA patiënten?

Mijn boodschap aan U: Leven met een CVA = deelnemen aan de maatschappij Iedereen is anders Houd rekening met persoonlijke factoren Stimuleer adaptieve factoren Van patient naar persoon die (ooit) een CVA heeft gehad