Behandelmogelijkheden van Multiple Sclerose Zoals een ieder waarschijnlijk weet, is er tot op heden helaas geen geneesmiddel of andere vorm van therapie beschikbaar dat MS kan genezen. Gelukkig zijn er de laatste jaren wel middelen op de markt gekomen die de ziekteprogressie, de mate van achteruitgang, kunnen remmen. Er is de laatste jaren veel onderzoek verricht naar MS en dit zal ook de komende jaren het geval zijn. Het komende uur zal ik een presentatie geven over de huidige behandelmogelijkheden van MS.

Behandeling MS Drie vormen van behandeling: 1. Behandeling van de aanvallen (schubs). 2. Behandeling van de symptomen. 3. Behandeling (chronisch) om het ziekteproces af te remmen. Hoewel er geen geneesmiddel bestaat voor multiple sclerose, zijn er wel verschillende behandelmogelijkheden. We kunnen 3 verschillende vormen van behandeling onderscheiden: . Behandeling van de aanvallen, de schubs . Behandeling van de symptomen die kunnen voorkomen bij MS (bv. spasme, blaasproblemen, depressiviteit) . Behandeling van MS; middelen die de ziekteprogressie af kunnen remmen

Multiple Sclerose Zenuwcel Myeline Wat is MS? MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel: onze hersenen en het ruggenmerg. Bij MS valt het immuunsysteem, het afweersysteem, van ons lichaam niet alleen ‘vijandige, verkeerde’ cellen aan zoals het zou moeten, bijvoorbeeld wanneer ons lichaam in aanraking komt met ziektecellen, maar valt ons lichaam ook goede, eigen cellen aan. MS wordt derhalve vaak een auto-immuun-ziekte genoemd. Een gevolg van deze aanvallen is dat de myeline, een soort isolatie-materiaal rondom zenuwcellen, een beschermlaag, dat zorgt voor een snelle signaaloverdracht, wordt aangetast. Hierdoor kunnen bepaalde functies, zoals lopen, moeilijker worden. De mate waarin MS schade aanricht, verschilt van persoon tot persoon. Het is hierdoor erg lastig om te voorspellen in welke mate en hoe snel je met MS achteruit zult gaan.

1. Behandeling van de aanvallen Klachten tijdens MS-aanval: enkele dagen tot een aantal weken Aanvallen kunnen verkort worden met methylprednisolon Behandeling uitsluitend effect op acute klachten Geen effect op lange-termijn-ontwikkeling Behandeling heeft tal van bijwerkingen Bijwerkingen kunnen zowel bij hoge als lage doseringen optreden; wanneer het kortdurend of langere tijd gegeven wordt.

Mogelijke bijwerkingen van corticosteroïde middelen Tijdelijke veranderingen in gevoel en stemming Verschijnselen van diabetes Een verhoogde bloeddruk Vocht vasthouden Soms maag- of darmklachten Slecht genezende wonden en meer kans op infecties Menstruatie kan uitblijven Spierzwakte en vermoeidheid Osteoporose (botontkalking) Bij corticosteroïde middelen kunnen tal van bijwerkingen optreden. Zie de lijst op de sheet, denk ook aan zaken als ‘een vieze metaalsmaak’, ‘volle maansgezicht’, ‘huidatrofie’ en ‘eet-/vreetbuien’. Als men corticosteroïden langer gebruikt, of in hoge doseringen, kunnen bijwerkingen zoals versterkte botontkalking, osteoporose, optreden. Bij MS worden de kuren zelden langdurig gegeven.

2. Behandeling van de symptomen Algemene maatregelen Niet regulier Regulier Overige Naast de acute behandeling van MS, de behandeling van MS-aanvallen ofwel de schubs, zijn er verschillende behandelingsmogelijkheden voor symptomen, bepaalde klachten, die bij MS kunnen optreden. Klachten zoals vermoeidheid, depressiviteit, spraakproblemen of blaasproblemen. De behandelingsmogelijkheden kunnen we onderverdelen in: Algemene maatregelen. Waarbij gekeken wordt naar wat men zelf in het dagelijkse leven zou kunnen aanpassen. Niet regulier, niet medicamenteuze behandelingen. Reguliere, medicamenteuze behandelingen en Overige behandelingen.

Algemene maatregelen Algemene leefregels: vermijden van hoge temperaturen vermijden van grote lichamelijke inspanning probeer stress de baas te blijven zorg voor regelmaat goede evenwichtige voeding vermijden van verwondingen en infecties vermijdt zo enigszins mogelijk operaties onder algehele narcose Onder algemene maatregelen worden zaken verstaan die men zelf in de hand heeft / kan beïnvloeden. Bv. onze leefstijl. Diverse onderzoeken, ervaringen, hebben bijvoorbeeld aangetoond dat men baat kan hebben bij: het vermijden van hoge temperaturen het vermijden van grote lichamelijke inspanning het beheersen van stress zorgen voor regelmaat in het leven het nuttigen van goede, evenwichtige voeding het vermijden van verwondingen en infecties vermijdt zo enigszins mogelijk operaties onder algehele narcose

Niet reguliere / Alternatieve behandelingen Homeopathie Acupunctuur Koude-therapie Bepaalde diëten etc. etc. Voor de niet reguliere/alternatieve behandelingen zijn geen goede wetenschappelijke onderzoeken bekend! Wantrouw behandelaars die beweren dat ze MS kunnen genezen! Soms kan men baat hebben bij bepaalde niet-medicamenteuze behandelingen zoals bijvoorbeeld: homeopathie acupunctuur koude-therapie bepaalde diëten Hoewel men baat kan hebben bij dergelijke zaken, is de werking hiervan wetenschappelijk nooit aangetoond. U kunt beter niet te hoge verwachtingen hebben; zeker niet als behandelaars beweren dat zij uw MS kunnen genezen. Informeer bij uw eigen zorgverzekeraar over een mogelijke vergoeding.

Reguliere behandeling Veel voorkomende klachten die regulier behandeld kunnen worden: Spasticiteit Blaas/urinewegproblemen Vermoeidheid Depressiviteit Pijn Naast algemene maatregelen en niet-reguliere behandelingen, zijn er voor de meest voorkomende klachten bij MS ook medicijnen beschikbaar. Bespreek de klachten met uw behandelend arts en hij zal kijken wat voor u het meest geschikt is. Voor welke klachten zijn er zoal medicijnen beschikbaar? Voor spasticiteit (bv. baclofen), blaas-/urinewegproblemen (bv.flavoxaat), vermoeidheid (bv. amantadine), depressiviteit (fluoxetine) en pijn (paracetamol). Voor al deze klachten geldt dat er meer middelen beschikbaar zijn dan nu genoemd. Niet alleen voor deze klachten die bij MS gezien worden zijn medicijnen beschikbaar. Wellicht zijn er voor klachten die hier niet genoemd worden, maar welke u wel ervaart ook medicamenteuze mogelijkheden die de klachten verminderen of wegnemen. Bespreek deze derhalve altijd met uw arts.

Overige behandelmethoden (niet) medicamenteus Cannabis hasjiesj, marihuana (sigaret of thee) Cannabiscapsules zijn niet effectief Apitherapie (= bijensteektherapie) Sommige patiënten lijken baat te hebben bij cannabis. Het wordt bijvoorbeeld toegepast ter verlichting van pijn of spasticiteit. De werkzaamheid is echter onvoldoende aangetoond. Dus ook hiervoor geldt dat u beter niet te hoge verwachtingen kunt hebben. Niet alle zorgverzekeraars vergoeden de aanschaf via de apotheek. Onderzoek heeft aangetoond dat cannabis in capsules (pillen) niet effectief is. Sommige mensen menen baat te hebben bij bijensteektherapie. Hierbij laat men zich meerdere malen per dag door bijen steken. In Amerika als ook in ons eigen land (Groningen (2005)) is wetenschappelijk onderzocht wat het effect van bijensteken is op MS: hoewel sommige patiënten aangaven zich er beter bij te voelen, bleek apitherapie helaas niet effectief te zijn bij MS. Sommige mensen kunnen heftig reageren met een allergische reactie.

3. Chronische behandeling Betaferon® Avonex® Rebif® Copaxone® Veiligheid is op lange termijn aangetoond, maar klachten kunnen optreden en soms langdurig aanhouden. Tysabri ® Neurologen nog voorzichtig in verband met zeldzame bijwerking. Hoewel MS tot op heden helaas niet te genezen is, zijn er zoals we zojuist zagen wel goede mogelijkheden om de aanvallen en symptomen, de klachten die voor kunnen komen bij MS, te behandelen. Omdat MS een ziekte is die men voor de rest van het leven met zich meedraagt en waarbij bovendien sprake is van een geleidelijke achteruitgang, is het vaak verstandig om hiervoor medicatie te gebruiken voor langere tijd. Deze medicijnen genezen u niet van MS maar kunnen de mate waarin u achteruit gaat wel remmen. De middelen die het meest voorgeschreven worden zijn de interferonen (Betaferon®, Avonex® en Rebif®). Daarnaast bestaat glatirameer acetaat (Copaxone®). Van de interferonen weet men vanuit wetenschappelijk onderzoek, dat de werkzaamheid groter is wanneer het in een hoge dosering, meerdere malen per week wordt toegediend. De veiligheid voor de genoemde medicatie is op lange termijn door grootschalige studies onderbouwd, toch kan het voorkomen dat men klachten ondervindt, soms ook voor langere tijd (bv. huidreacties).

Werkingsmechanisme Afweercel richt zich op zenuw MS is een aandoening waarbij ons eigen afweersysteem, dat normaal gesproken slechte cellen zoals ziektekiemen, uitschakelt, gezonde zenuwcellen aantast. De werking van interferonen is erg ingewikkeld. Wat zij onder andere doen, is de vorming van slechte afweercellen remmen waardoor zenuwcellen minder aangevallen worden en beschadigd raken.

Effecten die u kunt merken Verminderen het aantal aanvallen (relapses) Zorgen ervoor dat de tijd tussen de aanvallen langer is Verminderen de ernst van de aanvallen Verlagen het aantal ziekenhuis-opnames, gerelateerd aan MS Remmen de activitieit en de voortgang van MS Remmen de schade die MS aanricht Vertragen de mate van invaliditeit Wat kunt u merken van de werking van deze middelen? Zij (kunnen): Verminderen het aantal aanvallen (relapses) Zorgen ervoor dat de tijd tussen de aanvallen langer is Verminderen de ernst van de aanvallen Verlagen het aantal ziekenhuis-opnames, gerelateerd aan ms Remmen de activitieit en de voortgang van ms Remmen de schade die ms aanricht Vertragen de mate van invaliditeit

Mogelijke bijwerkingen Avonex, Betaferon en Rebif griepachtige verschijnselen huidreacties Copaxone post-injectiereacties (o.a. hartkloppingen) Helaas bestaat er geen medicijn zonder bijwerkingen. De meeste bijwerkingen zijn van kortdurende aard en/of treden met name op wanneer u net start met de therapie. Soms kunnen bijwerkingen echter ook op langere termijn aanhouden. Zoals bijvoorbeeld huidreacties. Bespreek bijwerkingen altijd met uw arts of uw MS-verpleegkundige. Mogelijk kunnen bepaalde bijwerkingen verminderd worden.

Toedieningswijze Subcutaan Intramusculair Hoe worden deze middelen toegediend? Interferonen en glatirameer acetaat dienen geïnjecteerd te worden. Helaas zouden deze middelen niet werkzaam zijn als u ze in pilvorm in zou nemen. De middelen kunnen óf vlak onder de huid (subcutaan), óf in de spier (intramusculair) worden geïnjecteerd. Om in een spier te kunnen injecteren, is een langere naald nodig. Er zijn speciaal opgeleide verpleegkundigen die voor de diverse therapieën u instructie en begeleiding zullen geven. Meestal komen deze verpleegkundigen bij u thuis en dit is voor u altijd geheel kosteloos.

Auto-injectoren Vergemakkelijken het injecteren Verminderen ‘naald angst’ Verminderen huidreacties De injectie kan zowel makkelijk zelfstandig als door anderen worden gedaan De injecties hoeft u niet handmatig toe te dienen. Voor de middelen waarbij de medicatie vlak onder de huid wordt toegediend, bestaan zogenaamde auto-injectoren. Auto-injectoren: Vergemakkelijken het injecteren Verminderen ‘naald angst’ Verminderen huidreacties De injectie kan zowel makkelijk zelfstandig als door anderen worden gedaan. Voor het injecteren in de spier bestaat geen auto-injector, maar wel andere hulpmiddelen zoals een personal injector, die het injecteren enigszins vergemakkelijken.

Wanneer starten met therapie? Vroeger: minimaal twee relapsen in de afgelopen twee jaar Nu: tendens naar vroege behandeling (na één relapse) Er zijn veel aanwijzingen dat men de hoogste winst kan behalen bij een vroegtijdige behandeling De middelen kunnen werkzaam zijn bij verschillende vormen of stadia van MS. Het was gebruikelijk dat men met de medicatie begon als men minimaal twee aanvallen, relapses in de afgelopen 2 jaar had doorgemaakt. Diverse onderzoeken tonen aan, dat therapie-effecten groter zijn wanneer men MS in een vroeg stadium behandelt.

Op dit plaatje ziet u dat MS onder te verdelen is in diverse stadia: pre-klinisch (hierbij merkt u zelf niets van de MS, maar zijn ziekteactiviteiten wel al zichtbaar op MRI-beelden), één schub, RRMS (Relapsing Remitting MS; hierbij heeft u aanvallen, relapses, maar herstelt u ook weer gedeeltelijk of volledig) en SPMS (Secundair Progressieve MS; hierbij herstelt men in mindere mate van de relapses en neemt de progressie, de achteruitgang, toe). De horizontale lijnen geven de mate weer waarin men achteruitgaat. De groene lijn toont dat de behandeling van RRMS de progressie afremt. De oranje lijn toont dat ook de behandeling in een vroeg stadium de progressie afremt. Men verwacht dat hoe eerder er gestart wordt met het afremmen van de ziekte, hoe minder sterk de achteruitgang zal zijn.

Toekomst Nieuwe ontwikkelingen, onder andere: Orale middelen (pillen) Hogere dosering interferon bèta

Afsluiting MS is niet te genezen maar kan wel afgeremd worden door medicatie zoals Betaferon®, Avonex®, Rebif®, Copaxone® en Tysabri® Therapie-effecten zijn positiever bij een vroege behandeling Heeft u vragen over MS: de MSVN uw neuroloog de MS-verpleegkundige de ondersteunende verpleegkundige bij uw medicijn gebruik Helaas is er tot op heden nog steeds geen genezing mogelijk voor MS. Gelukkig zijn er wel behandelmogelijkheden die uw (directe) klachten kunnen verminderen en/of uw ziekteprogressie kunnen afremmen.

Interessante websites Ook kunt u diverse interessante websites bezoeken! Bijvoorbeeld: www.msvn.nl www.msweb.nl www.ms-gateway.nl U staat er niet alleen voor! 20 Ook kunt u interessante websites bezoeken die informatie geven over MS en u in contact brengen met lotgenoten. Voorbeelden van dergelijke sites zijn: www.msvn.nl www.msweb.nl www.ms-gateway.nl U staat er niet alleen voor! Bedankt voor uw aandacht.