Moslims en medisch begeleid sterven prof. dr. Bert Broeckaert

1. Inleiding: een vergeten groep, een vergeten stem 600.000 moslims in België Sterke toename van aantal hulpbehoevende islamitische ouderen verwacht in de nabije toekomst. Toename van aantal moslims in de gespecialiseerde palliatieve zorg. Geen sprake van massale terugkeer naar land van oorsprong. Traditionele zorgverwachting van moslimouderen ten aanzien van hun kinderen. Botsing met de sociale realiteit: Kerngezin komt meer en meer centraal te staan. Traditionele sociale vangnet verzwakt en vervaagt.

1. Inleiding: een vergeten groep, een vergeten stem Belang van onderzoek Verschil en gelijkenissen van houdingen, gevoeligheden en verwachtingen m.b.t. zorg moeten empirisch vastgesteld worden. Levenseindeproblematiek sinds eind jaren negentig Opvallend in het debat: stem van culturele en religieuze minderheden (moslims, joden, …) komen niet aan bod.

2. Korte historiek van het onderzoeksprogramma Na doctoraat over comparatieve ethiek (1998) overstap gemaakt naar medische ethiek. Centrum Biomedische Ethiek en Recht (Faculteit Geneeskunde KU Leuven) Bestudering van een aantal delicate medisch-ethische beslissingen aan het levenseinde waaronder palliatieve sedatie en euthanasie (1998-2001). Naast medisch-ethisch en ook empirisch onderzoek op het terrein van palliatieve zorg, ook aandacht voor comparatief onderzoek naar de verhouding ethiek/levensbeschouwing en palliatieve zorgonderzoek.

2. Korte historiek van het onderzoeksprogramma Sinds 2001 (Faculteit Theologie en Religiewetenschappen) interdisciplinair onderzoek naar rol van religie, levensbeschouwing en ethiek in het omgaan met sterven en dood in de hedendaagse multiculturele en multireligieuze context. Diverse onderzoeksprojecten (naast deze hier besproken) opgezet: Grootschalige kwantitatieve studie (FWO 2003-2006) Doctoraat Joris Gielen (2010) Grootschalige tentoonstelling in Sint-Truiden In boekvorm: “Grote rituelen in de wereldgodsdiensten”

3. Medisch begeleid sterven: een begrippenkader Groot gedeelte van het verrichte onderzoeken heeft betrekking op medisch-ethische beslissingen aan het levenseinde. Verwarrende terminologie op dit terrein Algemeen en omvattend begrippenkader m.b.t. het medische handelen aan het levenseinde ontwikkeld in 2006 in samenwerking met Federatie Palliatieve Zorg (FPZV).

3. Medisch begeleid sterven: een begrippenkader Medisch begeleid sterven: 3 categorieën van keuzes (1) keuzes in verband met curatief of levensverlengend handelen: wordt een dergelijke behandeling opgestart of nagelaten, voortgezet of gestaakt? (2) keuzes in verband met palliatief handelen en symptoomcontrole: het geheel van behandelingen dat erop gericht is op een actieve wijze de levenskwaliteit en het comfort van de ongeneeslijk zieke patiënt te maximaliseren. (3) keuzes in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelgericht letale medicatie wordt toegediend.

3. Medisch begeleid sterven: een begrippenkader 1. (AFZIEN VAN) CURATIEF EN/OF LEVENSVERLENGEND HANDELEN Het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling Niet-behandelbeslissing “het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld” Weigering van behandeling “het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat de patiënt deze behandeling weigert”   2. PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE Pijnbestrijding “het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren.” Palliatieve sedatie “het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren” 3. ACTIEVE LEVENSBEËINDIGING Euthanasie “opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek” Hulp bij zelfdoding “opzettelijk meewerken aan een opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door de betrokkene” Actieve levensbeëindiging zonder verzoek “opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, niet op diens verzoek”

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Islamitische ethiek aan het levenseinde. Een theoretisch omkaderde inhoudsanalyse van Engelstalig soennitisch bronnenmateriaal en een kwalitatief onderzoek naar de houding van praktiserende Marokkaanse ouderen mannen in Antwerpen (2006, Faculteit Godgeleerdheid)

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Deel 1: het algemene kader Centrale belang van Koran en Hadieth in de islamitische ethiek. Eschatologisch perspectief staat centraal bij sterven en dood in de islam. Relatie met God in momenten van lijden en dood. Ziekte en gezondheid wordt toegeschreven aan Allah. Zelfdoding is absoluut geen optie bij ondraaglijk pijn. Geduld is de centrale deugd. Nieuwe situatie: geglobaliseerde islam en virtuele oemma Lokale tradities verdwijnen uit het gezichtsveld. Moslims interfereren zelf met Koran en hadieth (zonder vermiddeling van lokale geleerden, tradities en scholen).

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Deel 2: visie van hedendaagse soennitische virtuele oemma over de grote ethische vragen aan het levenseinde Schaarse beschikbare empirische literatuur (die peilt naar houdingen en praktijken van moslims) Aandacht naar invloedrijke internationale moslimauteurs (Rashid Gatrad, Dadil Boubakeur) en organisaties (European Council For Fatwa, Islamic Organisation of Medical Science) die ter zake een visie ontwikkelden. E-fatwas: uitspraken over medisch-ethische kwesties rond het levenseinde op een aantal belangrijke soennitische websites (www.islamweb.net,...).

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Visie op hersendood, orgaantransplantatie, orgaandonatie, voorafgaande wilsverklaring, palliatieve zorg en diverse vormen van medisch begeleid sterven werd onderzocht. Curatief en/of levensverlengend handelen: Zeer voorwaardelijke en beperkte aanvaarding van niet- behandelbeslissingen en weigeringen van een behandeling. Enkel aanvaardbaar wanneer patiënt hersendood is of stervende is. Voedsel en vochttoediening mag niet worden stopgezet.

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Weinig geschreven over pijnbestrijding en over palliatieve sedatie helemaal niet. Dominante visie over pijnbestrijding: toegestaan als de intentie is om de pijn te verlichten en niet het verkorten van het stervensproces. Alle vormen van actieve levensbeëindiging zijn radicaal verboden.

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Deel 3: Houdingen van oudere moslimmannen in België tegenover medisch-ethische kwesties aan het levenseinde en hoe hun houdingen in verband kunnen worden gebracht met hun religiebeleving. Grounded Theory 2 x 10 semi-gestructureerde face-to-face interviews met mannelijke respondenten 5 semi-gestructureerde face-to-face interviews met specialisten MAXqda

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Religie een belangrijk gegeven in hun leven Vijf dimensies van religie (Glock en Stark, 1965) Rituele dimensie Intellectuele dimensie Experiëntiële dimensie Consequentiële dimensie Ideologische dimensie Sociale dimensie

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Houdingen tegenover diverse vormen van medisch begeleid sterven: Casus 5: actieve levensbeëindiging zonder verzoek Een patiënt bevindt zich al jaren in een diepe coma. Mag een dokter deze patiënt een dodelijke injectie geven? Wie beslist erover?   Casus 6: euthanasie Een patiënt is terminaal ziek, heeft nog maar enkele weken te leven en ondergaat ondraaglijke lichamelijke pijn die medisch niet te verzachten is. Mag de dokter een einde maken aan diens leven om zo de patiënt uit het lijden te verlossen? Casus 7: hulp bij zelfdoding Een patiënt is terminaal ziek, heeft nog maar enkele weken te leven en ondergaat ondraaglijk mentaal of psychologisch leed dat niet te verzachten is. Mag de dokter de patiënt de nodige dodelijke medicatie geven zodat de patiënt zelf een einde aan zijn leven kan maken? Actieve levensbeëindiging en niet-behandelbeslissingen zijn volstrekt verboden. Pijnmedicatie stelt geen probleem.

4. Stef van den Branden: Islam en moslims over medisch begeleid sterven Resultaten komen overeen met: Interviews met specialisten Antwoorden van belangrijke islamitische auteurs Standpunten van internationale moslimorganisaties Belangrijke e-fatwa's. Wel een verschil bij pijnmedicatie Limieten van dit onderzoek

5. Goedele Baeke: oudere joodse en moslimvrouwen in Antwerpen (2012) Religion and Ethics at the End of life. A Qualitative Empirical Study among Elderly Jewish and Muslim Women in Antwerp (Belgium) (Godgeleerdheid KU Leuven en Religiewetenschappen Radboud University Nijmegen).

5. Goedele Baeke: oudere joodse en moslimvrouwen in Antwerpen Deel 2: islamitische opvattingen rond het levenseinde Exploratieve empirische studie: 30 oudere eerste generatie moslimvrouwen uit Antwerpen (15 Turkse en 15 Marokkaanse vrouwen) Bevraging over religieuze opvattingen en praktijken Codering en categorisering met behulp van MAXqda 3 hoofdstukken: Houding tegenover geneeskunde, ziekte en lijden Houding tegenover actieve levensbeëindiging Houding tegenover niet-behandelbeslissing

5. Goedele Baeke: oudere joodse en moslimvrouwen in Antwerpen Ziekte: Door God veroorzaakt Genezing door God gewild Test van God Geduldig doorstaan Theologisch kader speelt een sterke rol in de omgang met ziekte en lijden. Vertrouwvol en respectvol onderwerping aan de Goddelijke wil. Opvallend : Lijden is niet van Allah afkomstig volgens één oudere Marokkaanse vrouw.

5. Goedele Baeke: oudere joodse en moslimvrouwen in Antwerpen Actieve levensbeëindiging: Geduldig doorstaan is het devies. Beslissingen over leven en dood moeten in de handen van God worden gelaten. Alle vormen van actieve levensbeëindiging is verboden en onbespreekbaar. Mens stelt zich in de plaats van God = heiligschennis. 2 vrouwen open ten opzichte van euthanasie Reële confrontatie met lijden en de dood God ligt niet aan de basis van het lijden.

5. Goedele Baeke: oudere joodse en moslimvrouwen in Antwerpen Stopzetten of nalaten van een levensverlengende behandeling Scherpe afwijzing Gebod van God om zorg te dragen voor het lichaam. Op zoek gaan naar genezing Vertrouwen op en zich onderwerpen aan God. Nauwelijks variatie in religieuze opvattingen en ethische stellingnames.

5. Goedele Baeke: oudere joodse en moslimvrouwen in Antwerpen Binnen homogene groepen, toch enkele afwijkende stellingnames. Joodse en moslimrespondenten kunnen niet met elkaar vergeleken worden (cfr. socio-economische positie, onderwijsgraad etc.). Verschil tussen oudere moslimvrouwen en jongere moslimvrouwen in België?

6. Lopend onderzoek: een ruimer perspectief Attitudes, Beliefs and Practices Regarding Death and Dying of Middle-Aged and Elderly Muslim Women of Moroccan Descent in Antwerp, Belgium (Sinds 2013, KU Leuven) Focus op Marokkaanse moslimvrouwen Inclusief Marokkaanse vrouwen van middelbare leeftijd Nemen vaak zorg op voor de oudere generatie. Leven minder geïsoleerd van de bredere Belgische samenleving. Niet langer opgegroeid in een homogene, rurale, traditioneel-islamitische omgeving. Is er een verschuiving in houdingen en opvattingen tussen generaties? Een vergelijkbaar omvattend religieus referentiekader? Chaïma Ahaddour

6. Lopend onderzoek: een ruimer perspectief Ruimer perspectief op: Ouderenzorg Opvattingen over sterven, dood en het hiernamaals Opvattingen en praktijken m.b.t. rouwen en herdenken Rituelen en praktijken rond sterven en dood Repatriatie van het dode lichaam Begraafplaatsen Methodologie: Literatuurstudie Kwalitatief empirische studie 15 face-to-face interviews met specialisten 15 face-to-face interviews met Marokkaanse moslimvrouwen van middelbare leeftijd 15 face-to-face interviews met Marokkaanse moslimvrouwen van gevorderde leeftijd Grounded Theory

En de toekomst? Onderzoekslijn verderzetten Hoe kijken jongere generaties moslims in België en Europa aan tegen ziekte, oud worden, sterven en dood? Grootgebracht in een westerse omgeving. Contact met de westerse samenleving via taal, onderwijs en werk . Voordeel van deze populatie: toegankelijker dan de oudere generatie Nog geen onderzoek rond religieus-ethische houding bij palliatieve patiënten met een moslimachtergrond. Hiervoor brede kennis nodig over moslims en het einde van het leven. Comparatief onderzoek Diversiteit aan opvattingen, houdingen en praktijken. Oog hebben voor de culturele en religieuze wortels van bepaalde houdingen en vooral voor de concrete patiënt en zijn attitudes en noden is van belang!

Moslims en medisch begeleid sterven prof. dr. Bert Broeckaert