Kanker en vermoeidheid op zoek naar meer energie 5-4-2017 Kanker en vermoeidheid op zoek naar meer energie Deze presentatie start met de feitelijke presentatie. Omdat er veel notities zijn in groot lettertype, zijn die volledig te lezen in de tweede serie van alle sheets. Die kun je afdrukken als notitiepagina’s. Je krijgt dan elk sheet met de notitie eronder op een aparte pagina en kan die gebruiken ter ondersteuning bij het presenteren. Kies print en maak een keuze onder de afdrukken-opties: hand-out, dia’s, notitiepagina’s, overzicht. Zorg daarbij dat het hokje voor ‘verborgen dia’s afdrukken’ is aangevinkt. Voorbereiding op de presentatie: Als je invloed hebt op de aankondiging laat daar dan in opnemen dat het gaat om kanker en vermoeidheid, waarbij besproken wordt hoe mensen op zoek kunnen gaan naar meer energie. Dat er wordt ingegaan op wat we er tegenwoordig allemaal van weten en wat voor mogelijkheden er zijn, dat mensen hun situatie kunnen verbeteren. Dat deze kennis gebaseerd is op wetenschappelijk kennis en ervaringen in de prakijk en dat de spreker uit eigen ervaring weet waar het over gaat. DOELGROEP Deze presentatie is gemaakt voor professionals. Voor patiënten is een andere versie. Professionals willen weten wat vermoeidheid bij kanker precies is (herkennen, kenmerken, oorzaken). Hier kun je ook dieper ingaan op de impact van vermoeidheid op het dagelijkse leven. Daarnaast willen zorgverleners weten hoe ze mensen kunnen helpen/ondersteunen.

Wat we gaan doen Vooraf Kanker en vermoeidheid Vragen - Wie ben ik 5-4-2017 Wat we gaan doen Vooraf - Wie ben ik - NFK en Kankerpatiëntenorganisaties Kanker en vermoeidheid - Kenmerken en gevolgen - Signaleren van klachten - Op zoek naar meer energie tips voor patiënten revalidatie en andere behandelingen Vragen Geef kort een overzicht van de opbouw van de presentatie aan. Jezelf voorstellen (max. 5 minuten): Naam (eventueel persoonlijke informatie: gezin, hobby) (patiënten)Organisatie waaraan je bent verbonden (kort je ziektegeschiedenis) Jouw persoonlijke motivatie om dit te doen, benoemen dat je ervaringsdeskundig bent, en evt. aangeven dat je hiervoor bent opgeleid en kennis hebt van actuele informatie Kanker en vermoeidheid Je kunt hier ook nog iets zeggen over feit dat je speciaal komt praten over vermoeidheid bij kanker. Moe zijn komt in feite bij zowat alle ziektes voor, zowel bij lichamelijk als psychische aandoeningen. Bij depressie bijvoorbeeld is het een centraal symptoom. In je verhaal ga je vertellen hoe het voor kankerpatienten is, omdat je daarvoor bent uitgenodigd. [Als je teveel het bijzondere van vermoeidheid bij kanker gaat benadrukken, kun je in lastige discussies terecht komen; je hoeft van die andere vormen van vermoeidheid niets te weten; jij komt hiervoor].

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 5-4-2017 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 25 Kankerpatiëntenorganisatie Informatievoorziening Lotgenotencontact Belangenbehartiging Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat patiëntenorganisaties wel bekend zijn bij professionals. Laat meerwaarde zien en belang niet alleen voor patiënten maar ook voor hen (bv informatievoorziening). De NFK bestaat uit 25 patiëntenorganisaties. Samen behartigen zij de belangen van mensen met (ooit) kanker en hun naasten. Zij doen dit door het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker en hun naasten. Speerpunten van de NFK zijn het verbeteren van de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg voor mensen met kanker en het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met (ooit) kanker en hun naasten. Kortom de NFK zet zich in voor goede zorg in de volle breedte, voor effectieve behandelingen, voor werk en inkomen. 3

Kanker en energie Wat is energie eigenlijk? 5-4-2017 Kanker en energie Wat is energie eigenlijk? Vermoeidheid komt veel voor, heeft veel gevolgen Je kunt er wat aan doen in alle fasen van de ziekte Wat is energie eigenlijk? Hoe ervaart u vermoeidheid? Lichamelijk en/of mentaal (moeite je hoofd erbij te houden) en/of sociaal (geen zin iets te ondernemen) Je kunt voor het één wel energie hebben en voor het ander niet. Wat kun je vertellen: De samenvatting van mijn presentatie is: Vermoeidheid bij kanker is niet gewoon moe zoals je bent als je veel gedaan hebt, maar voelt anders, extremer. Het heeft bovendien veel gevolgen. Van kanker en/of de behandelingen wordt iedereen moe. Mensen die weten dat ze niet meer beter worden, hebben vaak minder energie. Wanneer de vooruitzichten goed zijn, krijgt de meerderheid de eerste maanden na het einde van de behandeling de energie voor een belangrijk deel weer terug. 4

Minder energie Kenmerken Niet in verhouding tot inspanning 5-4-2017 Minder energie Kenmerken Onvoorspelbaar Niet in verhouding tot inspanning Ook tijdens leuke momenten Lichamelijke en psychische klachten Voelt extreem en lijkt op uitputting Herstelperiode langer TIP Probeer een verhaal te vertellen. Voorkom dat je droogweg alle kenmerken opsomt. Hier kun je ook vertellen hoe de vermoeidheid bij jou voelt, met je eigen woorden. Vraag wat professionals van patiënten horen en vermeld dat het rijtje kenmerken is langer dan op de sheet staat: veel genoemd worden ook nog: Zelfs na een goede nachtrust Prikkelbaarheid Problemen met concentratie, geheugen, werken onder tijdsdruk, op woorden komen, etc Herstelperiode langer, gewoon’ uitrusten niet voldoende Gevaar vicieuze cirkel 5

Persoonlijk Sociaal Maatschappelijk, werk(zaamheden) Gevolgen Wat kun je vertellen: Gebruik je eigen ervaringen als kapstok Beperkingen in het dagelijks functioneren thuis (huishouden bijvoorbeeld), piekeren, leren omgaan met het feit dat je niet meer alles kan wat je voorheen kon Relaties met familie en vrienden, kans op onbegrip. Moeite om te reizen en sporten of een hobby te hebben. Sociale activiteiten moet je plannen. Impulsief zijn wordt lastig

Signaleren van klachten Toepassing richtlijnen Lastmeter (Verpleegkundige) anamnese Vermoeidheid en depressie Signaleren van klachten Het signaleren van klachten en welke meetinstrumenten daarbij te gebruiken zijn, staat in diverse richtlijnen beschreven (zie dia kanker en energie). Op oncoline te vinden onder het kopje niet-tumorspecifiek/overig Vermeld het belang van het signaleren. Veel mensen noemen niet spontaan dat ze last hebben van ernstige vermoeidheid. Dit kan zijn vanwege schaamte (het moet nu maar eens over zijn), of moeite om het voor zichzelf te accepteren. Of omdat ze denken dat er toch niets aan te doen is. Velen omschrijven hun ervaringen anders en geven bv wel aan dat ze te weinig energie hebben voor de dingen die ze zouden willen doen. Of voor dingen die ze voorheen wel konden doen.

Op zoek naar meer energie Wat kunt u zelf doen? 5-4-2017 Op zoek naar meer energie Wat kunt u zelf doen? tips voor patiënten Leer uw energie (her)kennen Neem uzelf serieus Regelmaat Blijf bewegen Wissel bezigheden af Deze tips zijn gebaseerd op kennis uit wetenschappelijk onderzoek: Verschillende factoren kunnen herstel van energie onbedoeld in de weg staan onregelmatig dag/nachtritme, planning van activiteiten, beleving van klachten, ervaren onbegrip in de omgeving. De adviezen zijn lang niet altijd makkelijk toe te passen, maar kunnen op den duur voordeel bieden. Probeer hier ook aan te geven wat je zelf gedaan hebt en wat dit voor effect heeft gehad. Tips voor patiënten voor meer energie Leer uw energie (her)kennen: houd dagboek bij en zoek uit hoe u daar zelf invloed op kunt hebben. Vaak is dat meer dan u denkt. Welke dingen zorgen voor een energielek? Van welke dingen krijgt u energie?

Wat kunt u zelf doen? Hulp en steun Voorzichtig met pepmiddelen 5-4-2017 Wat kunt u zelf doen? tips voor patiënten Voorzichtig met pepmiddelen Omgaan met omgeving Reageer eens op andere manier Hulp en steun NFK Patiëntenorganisaties Inloophuizen Vervolg tips voor patiënten voor meer energie Pas op Pepmiddelen zoals koffie, cola, chocola, alcohol kunnen juist averechts effect hebben. Omgaan met omgeving: probeer bij onbegrip niet van slag te raken geef uw grenzen aan bedenk of uitleg echt nodig is Reageer eens op een andere manier: accepteren ↔ vechten of negeren actief zijn ↔ te weinig doen prioriteiten stellen ↔ te veel doen keuzes maken ↔ alles moet alternatieven bedenken ↔ vasthouden aan dingen die niet werken

Revalidatie en andere behandelingen Richtlijn oncologische revalidatie Herstel & balans Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker Aandachtsgerichte Therapie Voorlichting over en doorverwijzing naar diverse mogelijkheden wordt door patienten zeer gewaardeerd. De ervaring leert dat persoonlijke en stimulerende aandacht plus goede voorbeelden uit de praktijk hierbij ondersteunend werken, zodat mensen ook daadwerkelijk gebruik gaan maken van het aanbod. In het nazorgoverzicht op de website van de NFK staan de meeste mogelijkheden en adressen. Deze wordt zoveel mogelijk actueel gehouden. Er is een nieuwe richtlijn Oncologische revalidatie. Deze richtlijn gaat uitgebreid in op de diverse mogelijkheden van revalidatie, wanneer dat nodig is, en wanneer je kunt volstaan met enkelvoudige vormen van therapie. De brochure Revalideren bij kanker is de patiëntenversie. (deze wordt – naar wij hopen – in het najaar 2011 verspreid). Neem deze brochure mee! Fysiotherapie Al tijdens de behandeling wordt er steeds vaker fysiotherapie gegeven. Dit kan bestaan uit lopen, fietsen, roeien en/of uit intensieve spierkrachttraining. Er wordt steeds meer onderzoek verricht om erachter te komen voor wie, wat precies goed is. Revalideren bij kanker is een vorm van werken aan verbetering begeleid door meer zorgverleners tegelijk. Voor mensen met goede vooruitzichten, die hun behandeling hebben afgesloten is er het programma Herstel & Balans. Dit programma is ontwikkeld door de integrale kankercentra in samenwerking met onder andere de NFK. Dit groepsprogramma duurt drie maanden met 2 tot 3 bijeenkomsten per week. Het is een combinatie van fitness, groepssport oefeningen in water, voorlichting en groepsgesprekken. Er zijn meer dan 60 locaties in Nederland en België.

Vragen? Verwijs allereerst naar de informatie/brochures die je meegenomen hebt De brochure van KWF is van 2007. Deze brochure gaat alleen in op vermoeidheid NA kanker. In sommige opzichten is dit anders dan vermoeidheid tijdens de ziekte/behandeling. NFK richt zich op vermoeidheid EN kanker Er is nog een Zorgboek Vermoeidheid en kanker van de Stichting September. Dit boek of CD-ROM is te koop bij apotheek of via www.boekenoverziekten.nl 11

printversie presentatie voor notities 5-4-2017 printversie presentatie voor notities

Kanker en vermoeidheid op zoek naar meer energie 5-4-2017 Kanker en vermoeidheid op zoek naar meer energie Deze presentatie start met de feitelijke presentatie. Omdat er veel notities zijn in groot lettertype, zijn die volledig te lezen in de tweede serie van alle sheets. Die kun je afdrukken als notitiepagina’s. Je krijgt dan elk sheet met de notitie eronder op een aparte pagina en kan die gebruiken ter ondersteuning bij het presenteren. Kies print en maak een keuze onder de afdrukken-opties: hand-out, dia’s, notitiepagina’s, overzicht. Zorg daarbij dat het hokje voor ‘verborgen dia’s afdrukken’ is aangevinkt. Voorbereiding op de presentatie: Als je invloed hebt op de aankondiging laat daar dan in opnemen dat het gaat om kanker en vermoeidheid, waarbij besproken wordt hoe mensen op zoek kunnen gaan naar meer energie. Dat er wordt ingegaan op wat we er tegenwoordig allemaal van weten en wat voor mogelijkheden er zijn, dat mensen hun situatie kunnen verbeteren. Dat deze kennis gebaseerd is op wetenschappelijk kennis en ervaringen in de prakijk en dat de spreker uit eigen ervaring weet waar het over gaat. DOELGROEP Deze presentatie is gemaakt voor professionals. Voor patiënten is een andere versie. Professionals willen weten wat vermoeidheid bij kanker precies is (herkennen, kenmerken, oorzaken). Hier kun je ook dieper ingaan op de impact van vermoeidheid op het dagelijkse leven. Daarnaast willen zorgverleners weten hoe ze mensen kunnen helpen/ondersteunen.

Kanker en vermoeidheid op zoek naar meer energie 5-4-2017 Kanker en vermoeidheid op zoek naar meer energie TIPS Maak je eigen verhaal ondersteunend/illustrerend voor je gehele verhaal over vermoeidheid en kanker en kom ook met voorbeelden van andere mensen. Probeer je presentatie interactief te maken door af en toe een vraag te stellen. Vraag bijvoorbeeld naar hun ervaringen met mensen die ernstig en langdurig moe zijn. Of laat ze vrij associëren op een woord, zoals energie of vermoeidheid. Breng structuur in je verhaal. Geef vooraf aan uit welke onderdelen je presentatie zal bestaan.

Wat we gaan doen Vooraf Kanker en vermoeidheid Vragen - Wie ben ik 5-4-2017 Wat we gaan doen Vooraf - Wie ben ik - NFK en Kankerpatiëntenorganisaties Kanker en vermoeidheid - Kenmerken en gevolgen - Signaleren van klachten - Op zoek naar meer energie tips voor patiënten revalidatie en andere behandelingen Vragen Geef kort een overzicht van de opbouw van de presentatie aan. Jezelf voorstellen (max. 5 minuten): Naam (eventueel persoonlijke informatie: gezin, hobby) (patiënten)Organisatie waaraan je bent verbonden (kort je ziektegeschiedenis) Jouw persoonlijke motivatie om dit te doen, benoemen dat je ervaringsdeskundig bent, en evt. aangeven dat je hiervoor bent opgeleid en kennis hebt van actuele informatie Kanker en vermoeidheid Je kunt hier ook nog iets zeggen over feit dat je speciaal komt praten over vermoeidheid bij kanker. Moe zijn komt in feite bij zowat alle ziektes voor, zowel bij lichamelijk als psychische aandoeningen. Bij depressie bijvoorbeeld is het een centraal symptoom. In je verhaal ga je vertellen hoe het voor kankerpatienten is, omdat je daarvoor bent uitgenodigd. [Als je teveel het bijzondere van vermoeidheid bij kanker gaat benadrukken, kun je in lastige discussies terecht komen; je hoeft van die andere vormen van vermoeidheid niets te weten; jij komt hiervoor].

Wat we gaan doen Vooraf Kanker en vermoeidheid Vragen - Wie ben ik 5-4-2017 Wat we gaan doen Vooraf - Wie ben ik - NFK en Kankerpatiëntenorganisaties Kanker en vermoeidheid - Kenmerken en gevolgen - Signaleren van klachten - Op zoek naar meer energie tips voor patiënten revalidatie en andere behandelingen Vragen Tips Vertel niet te veel. Straks zul je het nog hebben over kenmerken van vermoeidheid, gevolgen, wat iemand zelf kan doen en waar je hulp en steun krijgt. Als je nu al uitgebreid gaat vertellen over wat bij jou wel en niet gewerkt heeft, zal je straks in herhaling vallen of niets meer te vertellen hebben. Geef aan dat je later nog dieper zal ingaan op allerlei aspecten van vermoeidheid Probeer niet te negatief te zijn. Wat voor patiënten vanzelfsprekend is, is dat lang niet altijd voor professionals. Het omgekeerde geldt evenzeer. Het is de kunst deze twee perspectieven met elkaar te verbinden.

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 5-4-2017 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 25 Kankerpatiëntenorganisatie Informatievoorziening Lotgenotencontact Belangenbehartiging Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat patiëntenorganisaties wel bekend zijn bij professionals. Laat meerwaarde zien en belang niet alleen voor patiënten maar ook voor hen (bv informatievoorziening). De NFK bestaat uit 25 patiëntenorganisaties. Samen behartigen zij de belangen van mensen met (ooit) kanker en hun naasten. Zij doen dit door het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker en hun naasten. Speerpunten van de NFK zijn het verbeteren van de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg voor mensen met kanker en het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met (ooit) kanker en hun naasten. Kortom de NFK zet zich in voor goede zorg in de volle breedte, voor effectieve behandelingen, voor werk en inkomen. 17

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 5-4-2017 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 25 Kankerpatiëntenorganisatie Informatievoorziening Lotgenotencontact Belangenbehartiging De Kankerpatiëntenorganisaties richten zich op mensen met specifieke vormen van kanker of problemen en bieden contact met ervaringsdeskundigen, digitaal of telefonisch. Ze organiseren contactdagen en informeren over ontwikkelingen in kanker, behandeling en zorg via publicaties en website. Ten slotte behartigen de lidorganisaties de ziektespecifieke belangen. Als mensen meer willen weten over de NFK en over de kankerpatiëntenorganisaties dan kunnen ze terecht op www.nfk.nl Tip Geef aan dat je brochures mee hebt over de NFK en lidorganisaties voor wie geïnteresseerd is. 18

Kanker en energie Wat is energie eigenlijk? 5-4-2017 Kanker en energie Wat is energie eigenlijk? Vermoeidheid komt veel voor, heeft veel gevolgen Je kunt er wat aan doen in alle fasen van de ziekte Wat is energie eigenlijk? Hoe ervaart u vermoeidheid? Lichamelijk en/of mentaal (moeite je hoofd erbij te houden) en/of sociaal (geen zin iets te ondernemen) Je kunt voor het één wel energie hebben en voor het ander niet. Wat kun je vertellen: De samenvatting van mijn presentatie is: Vermoeidheid bij kanker is niet gewoon moe zoals je bent als je veel gedaan hebt, maar voelt anders, extremer. Het heeft bovendien veel gevolgen. Van kanker en/of de behandelingen wordt iedereen moe. Mensen die weten dat ze niet meer beter worden, hebben vaak minder energie. Wanneer de vooruitzichten goed zijn, krijgt de meerderheid de eerste maanden na het einde van de behandeling de energie voor een belangrijk deel weer terug. 19

Kanker en energie Wat is energie eigenlijk? 5-4-2017 Kanker en energie Wat is energie eigenlijk? Vermoeidheid komt veel voor, heeft veel gevolgen Je kunt er wat aan doen in alle fasen van de ziekte Mensen die ten tijde van de diagnose of tijdens de behandeling al ernstig moe waren en dat ook nog 2 maanden na afloop van de behandeling zijn, lopen meer risico langdurig en ernstig moe te blijven. Deze mensen worden daardoor sterk belemmerd in hun dagelijks functioneren. Gelukkig is door wetenschappelijk onderzoek en ervaringen duidelijk geworden hoe dat komt en dat je er wat aan kunt doen. En ook al heb je minder energie dan je zou willen, dan kun je je er wel beter bij leren voelen. Dit geldt voor alle fasen van de ziekte: zowel tijdens de behandeling, na de behandeling, maar ook als mensen weten dat ze niet meer beter worden en palliatief behandeld worden. Steeds meer artsen en andere zorgverleners weten van de vermoeidheid. Wat je er in de diverse fasen van de ziekte precies aan kunt doen, staat onder meer beschreven in de richtlijnen oncologische revalidatie, detecteren van behoefte aan psychosociale zorg en Herstel na kanker. Daar ga ik u meer over vertellen. 20

Minder energie Kenmerken Niet in verhouding tot inspanning 5-4-2017 Minder energie Kenmerken Onvoorspelbaar Niet in verhouding tot inspanning Ook tijdens leuke momenten Lichamelijke en psychische klachten Voelt extreem en lijkt op uitputting Herstelperiode langer TIP Probeer een verhaal te vertellen. Voorkom dat je droogweg alle kenmerken opsomt. Hier kun je ook vertellen hoe de vermoeidheid bij jou voelt, met je eigen woorden. Vraag wat professionals van patiënten horen en vermeld dat het rijtje kenmerken is langer dan op de sheet staat: veel genoemd worden ook nog: Zelfs na een goede nachtrust Prikkelbaarheid Problemen met concentratie, geheugen, werken onder tijdsdruk, op woorden komen, etc Herstelperiode langer, gewoon’ uitrusten niet voldoende Gevaar vicieuze cirkel 21

Minder energie Kenmerken Niet in verhouding tot inspanning 5-4-2017 Minder energie Kenmerken Onvoorspelbaar Niet in verhouding tot inspanning Ook tijdens leuke momenten Lichamelijke en psychische klachten Voelt extreem en lijkt op uitputting Herstelperiode langer Wat kun je vertellen: Wist u dat: ... vermoeidheid lang na de behandeling bij veel soorten kanker voorkomt , wat voor behandeling ook gegeven is ... de leeftijd tijdens de behandeling er niet toe blijkt te doen? Zowel jongere als oudere mensen kunnen lang na de behandeling minder energie hebben. Voor jonge mensen kan het wel lastiger zijn, omdat er andere dingen van hen gevraagd wordt. … mensen die weten dat ze niet meer beter worden, vaker moe zijn, dan mensen waarbij de vooruitzichten gunstig zijn 22

Persoonlijk Sociaal Maatschappelijk, werk(zaamheden) Gevolgen Wat kun je vertellen: Gebruik je eigen ervaringen als kapstok Beperkingen in het dagelijks functioneren thuis (huishouden bijvoorbeeld), piekeren, leren omgaan met het feit dat je niet meer alles kan wat je voorheen kon Relaties met familie en vrienden, kans op onbegrip. Moeite om te reizen en sporten of een hobby te hebben. Sociale activiteiten moet je plannen. Impulsief zijn wordt lastig

Persoonlijk Sociaal Maatschappelijk, werk(zaamheden) Gevolgen Werk Soms kunnen mensen minder werken maar dat is niet altijd mogelijk. Minder energie kan zorgen voor problemen bij re-integratie en arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen De meeste verzekeringsartsen van de UWV een cursus hebben gevolgd over vermoeidheid en andere laten gevolgen van kanker. De NFK heeft hier intensief aan meegewerkt. Meer informatie over werken en kanker: folders die werknemers aan werkgever kunnen geven, alg en voor 6 veel voorkomende soorten kanker zie www.kankerenwerk.nl

Signaleren van klachten Toepassing richtlijnen Lastmeter (Verpleegkundige) anamnese Vermoeidheid en depressie Signaleren van klachten Het signaleren van klachten en welke meetinstrumenten daarbij te gebruiken zijn, staat in diverse richtlijnen beschreven (zie dia kanker en energie). Op oncoline te vinden onder het kopje niet-tumorspecifiek/overig Vermeld het belang van het signaleren. Veel mensen noemen niet spontaan dat ze last hebben van ernstige vermoeidheid. Dit kan zijn vanwege schaamte (het moet nu maar eens over zijn), of moeite om het voor zichzelf te accepteren. Of omdat ze denken dat er toch niets aan te doen is. Velen omschrijven hun ervaringen anders en geven bv wel aan dat ze te weinig energie hebben voor de dingen die ze zouden willen doen. Of voor dingen die ze voorheen wel konden doen.

Signaleren van klachten Toepassing richtlijnen Lastmeter (Verpleegkundige) anamnese Vermoeidheid en depressie Signaleren van klachten Steeds vaker wordt de lastmeter gebruikt. Je kunt vragen wie van de aanwezigen hiermee bekend is en wie het instrument ook daadwerkelijk gebruikt. Als ze deze niet gebruiken, wijs dan op het belang van goed doorvragen over iemands activiteiten. Het is in het algemeen van belang dat er navraag wordt gedaan naar alle late gevolgen. Deze op zich kunnen ook van invloed zijn op de energie. Een deel van de mensen die ernstig en langdurig vermoeid is, is ook depressief. Men schat dat dit ongeveer eenderde is. Voor deze mensen is het van groot belang de depressie te herkennen en die eerst te behandelen. Elke behandeling gericht op de vermoeidheid heeft weinig kans van slagen en kan er voor zorgen, dat de depressie daardoor juist versterkt wordt (zie je wel, niets helpt ……).

Op zoek naar meer energie Wat kunt u zelf doen? 5-4-2017 Op zoek naar meer energie Wat kunt u zelf doen? tips voor patiënten Leer uw energie (her)kennen Neem uzelf serieus Regelmaat Blijf bewegen Wissel bezigheden af Deze tips zijn gebaseerd op kennis uit wetenschappelijk onderzoek: Verschillende factoren kunnen herstel van energie onbedoeld in de weg staan onregelmatig dag/nachtritme, planning van activiteiten, beleving van klachten, ervaren onbegrip in de omgeving. De adviezen zijn lang niet altijd makkelijk toe te passen, maar kunnen op den duur voordeel bieden. Probeer hier ook aan te geven wat je zelf gedaan hebt en wat dit voor effect heeft gehad. Tips voor patiënten voor meer energie Leer uw energie (her)kennen: houd dagboek bij en zoek uit hoe u daar zelf invloed op kunt hebben. Vaak is dat meer dan u denkt. Welke dingen zorgen voor een energielek? Van welke dingen krijgt u energie?

Op zoek naar meer energie Wat kunt u zelf doen? 5-4-2017 Op zoek naar meer energie Wat kunt u zelf doen? tips voor patiënten Leer uw energie (her)kennen Neem uzelf serieus Regelmaat Blijf bewegen Wissel bezigheden af neem uzelf serieus: als u geen energie heeft, heeft u het niet. forceren maakt vermoeidheid erger en hardnekkiger. Normaliseer uw slaap-waakritme: Als uw gezondheid en behandeling het toestaat: regelmaat in de dagen vaste tijd van opstaan en naar bed gaan Sommige medicijnen veroorzaken slaapproblemen Zoek een goed evenwicht tussen rust en activiteit: blijf lichamelijk actief: pas activiteiten aan aan uw mogelijkheden Maak een realistische planning Er is verschil tussen iets (be)denken en iets doen: het eerste kost weinig energie, het tweede aanzienlijk meer. Ga op zoek naar je mogelijkheden, en probeer die geleidelijkaan uit te breiden. neem voldoende tijd met regelmatige rustpauzes Wissel bezigheden af: lichamelijk, geestelijk, sociaal en ontspanning Soms moet je bewust op zoek naar activiteiten die ontspanning bieden.

Wat kunt u zelf doen? Hulp en steun Voorzichtig met pepmiddelen 5-4-2017 Wat kunt u zelf doen? tips voor patiënten Voorzichtig met pepmiddelen Omgaan met omgeving Reageer eens op andere manier Hulp en steun NFK Patiëntenorganisaties Inloophuizen Vervolg tips voor patiënten voor meer energie Pas op Pepmiddelen zoals koffie, cola, chocola, alcohol kunnen juist averechts effect hebben. Omgaan met omgeving: probeer bij onbegrip niet van slag te raken geef uw grenzen aan bedenk of uitleg echt nodig is Reageer eens op een andere manier: accepteren ↔ vechten of negeren actief zijn ↔ te weinig doen prioriteiten stellen ↔ te veel doen keuzes maken ↔ alles moet alternatieven bedenken ↔ vasthouden aan dingen die niet werken

Wat kunt u zelf doen? Hulp en steun Voorzichtig met pepmiddelen 5-4-2017 Wat kunt u zelf doen? tips voor patiënten Voorzichtig met pepmiddelen Omgaan met omgeving Reageer eens op andere manier Hulp en steun NFK Patiëntenorganisaties Inloophuizen Hulp en steun Overzicht van mogelijkheden: NFK en patiëntenorganisaties - er zijn contactpersonen vermoeidheid en inloopspreekuren vermoeidheid - op de website staan veel tips en informatie over vermoeidheid en kanker (waaronder het nazorgoverzicht) - Op het forum www.kankerpatient.net kunt u in contact komen met andere vermoeiden. - Op de website van de BorstkankerVereniging Nederland is er gelegenheid een vraag te stellen via info.vermoeidheid@borstkankervereniging.nl - Nieuwsbrief van de BVN over late gevolgen, gaat ook in op vermoeidheid. 2. Inloophuizen - Inmiddels zijn er in de meeste regio’s inloophuizen waar je terecht kan voor een gesprek met een kop koffie en soms ook voor cursussen - Op de website van de NFK vind je een overzicht van alle inloophuizen Het boek van Maria Hendriks Een lichaam van lood. Niet meer te koop. Veel inloophuizen hebben het wel. Het boek gaat in op ervaringen met vermoeidheid en diverse mogelijkeden van revalidatie aan de hand van veel persoonlijke ervaringen. Is bruggetje naar volgende dia. Einde tips voor patiënten

Revalidatie en andere behandelingen Richtlijn oncologische revalidatie Herstel & balans Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker Aandachtsgerichte Therapie Voorlichting over en doorverwijzing naar diverse mogelijkheden wordt door patienten zeer gewaardeerd. De ervaring leert dat persoonlijke en stimulerende aandacht plus goede voorbeelden uit de praktijk hierbij ondersteunend werken, zodat mensen ook daadwerkelijk gebruik gaan maken van het aanbod. In het nazorgoverzicht op de website van de NFK staan de meeste mogelijkheden en adressen. Deze wordt zoveel mogelijk actueel gehouden. Er is een nieuwe richtlijn Oncologische revalidatie. Deze richtlijn gaat uitgebreid in op de diverse mogelijkheden van revalidatie, wanneer dat nodig is, en wanneer je kunt volstaan met enkelvoudige vormen van therapie. De brochure Revalideren bij kanker is de patiëntenversie. (deze wordt – naar wij hopen – in het najaar 2011 verspreid). Neem deze brochure mee! Fysiotherapie Al tijdens de behandeling wordt er steeds vaker fysiotherapie gegeven. Dit kan bestaan uit lopen, fietsen, roeien en/of uit intensieve spierkrachttraining. Er wordt steeds meer onderzoek verricht om erachter te komen voor wie, wat precies goed is. Revalideren bij kanker is een vorm van werken aan verbetering begeleid door meer zorgverleners tegelijk. Voor mensen met goede vooruitzichten, die hun behandeling hebben afgesloten is er het programma Herstel & Balans. Dit programma is ontwikkeld door de integrale kankercentra in samenwerking met onder andere de NFK. Dit groepsprogramma duurt drie maanden met 2 tot 3 bijeenkomsten per week. Het is een combinatie van fitness, groepssport oefeningen in water, voorlichting en groepsgesprekken. Er zijn meer dan 60 locaties in Nederland en België.

Revalidatie en andere behandelingen Richtlijn oncologische revalidatie Herstel & balans Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker Aandachtsgerichte Therapie Voorbeeld van Therapie voor vermoeidheid Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) ontwikkdelde een individuele cognitieve gedragstherapie speciaal voor vermoeidheid na kanker. De therapie is gericht op factoren die de vermoeidheid in stand houden. Geprobeerd wordt handelen en denken zo te beïnvloeden dat de klachten verminderen of verdwijnen. In 2006 werd na wetenschappelijk onderzoek vastgesteld dat de therapie effect heeft bij 75 procent van de vermoeiden na kanker. De therapie wordt niet alleen in Nijmegen gegeven maar ook in Driebergen (NKCV), Zwolle (Isala), in Ede (Gelderse Vallei) en in Eindhoven (Máxima Medisch Centrum). Vraag na bij het centrum zelf of het op meer plaatsen beschikbaar is en hoe lang de wachtlijst is. Die is voor mensen met kanker vaak korter dan op de site staat. Het HDI biedt ook internettherapie aan voor mensen met kanker die last hebben van langdurige vermoeidheid. Tijdens de Mindfulness/aandachttraining leert u zich bewust te worden van automatische reacties die uw vermoeidheid versterken. U gaat aan de slag onder begeleiding van uw eigen therapeut, thuis op eigen tijd. Door opdrachten, oefeningen en informatie leert u in negen weken effectiever om te gaan met uw energie. Het werkt: Acht op de tien deelnemers is minder moe na afloop. Bij maar liefst de helft van de deelnemers van de internettherapie is na afloop van de therapie de vermoeidheid verdwenen. www.mindermoebijkanker.nl De meeste therapieën worden vergoed. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt revalidatie. De NFK werkt eraan mee dat nazorg en revalidatie standaard vergoed worden voor mensen met kanker, Er is op dit gebied veel in ontwikkeling.

Vragen? Verwijs allereerst naar de informatie/brochures die je meegenomen hebt De brochure van KWF is van 2007. Deze brochure gaat alleen in op vermoeidheid NA kanker. In sommige opzichten is dit anders dan vermoeidheid tijdens de ziekte/behandeling. NFK richt zich op vermoeidheid EN kanker Er is nog een Zorgboek Vermoeidheid en kanker van de Stichting September. Dit boek of CD-ROM is te koop bij apotheek of via www.boekenoverziekten.nl 33

Vragen? AN DE RICHTLIJN ONCOLOGISCHE REVALIDATIE KOMT NOG EEN LOS KAARTJE MET DE BESLISBOOM EROP EN EEN PATIENTENVERSIE: KANKER EN REVALIDEREN Geef aan dat er nog ruimte is voor vragen (hoelang of hoeveel vragen) Bij de informatie zit een literatuurlijst voor verpleegkundigen. Hierop staat alleen Nederlandse literatuur, omdat de ervaring leert, dat ze minder makkelijk Engels lezen. Heb je behoefte aan andere informatie, overleg dan met Thea Brouwer. Je kunt professionals ook doorverwijzen: brouwerbrug@gmail.com 34