Autisme en rouwverwerking Kim Huysmans Orthoagoog vzw De Hoeve 15/05/2007

Opstart werkgroep naar aanleiding van casus X Casus X X is een jonge vrouw van 26 jaar en komt naar het dagcentrum. Vorig jaar is er kanker ontdekt bij de papa en begeleiding heeft dit ziekteproces verduidelijkt en gevisualiseerd in een boekje voor X. Dagelijks wordt er in het boekje gelezen. Begin dit jaar is papa gestorven.

Verlieservaringen

Rouwen (1) Definitie: “Rouwen is een emotioneel proces na een verlies. Het is een geheel van reacties dat kan, maar niet moet optreden na een verlies van een persoon waarmee een betekenisvolle relatie bestond.” Verliefde E, Janssens S. en Baerten H. Ook mensen met een verstandelijke handicap rouwen.

Rouwen (2) Iedereen Zeer persoonlijk

Het beleven van de dood, de reacties en ondersteuningsmogelijkheden zijn afhankelijk van Kalenderleeftijd Ontwikkelingsleeftijd Sociaal-emotionele ontwikkeling Autisme Communicatie Sociaal vlak Flexibel in denken en handelen

Ontwikkelingsleeftijd Bij mensen met een verstandelijke beperking bestaan er overeenkomsten met de manier waarop kinderen in een bepaalde leeftijdsfase omgaan met dood en rouw. Niveau van MB IQ Ontwikkelingsleeftijd zeer ernstig tot 20/25 0 tot circa 2 jaar ernstig tot circa 2 jaar tot 4 à 5 jaar matig tot à 5 jaar tot 7 à 8 jaar licht tot 707 à 8 tot circa 12 jaar

Sociaal-emotionele ontwikkeling (aankunnen) Vaak een grote discrepantie tussen de verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling Gedrags- en psychische problemen Niet-adequate ondersteuningAdequate ondersteuning Toename van gedrags- en Afname van gedrags- enpsychische problemen

Sociaal-emotionele ontwikkeling (aankunnen) VERBALE ONDERSTEUNING Licht MBSociaal-emotionele ontwikkeling 2j verzet en agressief gedrag Verwachting: zichtbaar verdriet en medeleven met de andere naasten Verbale ondersteuning wordt aangeboden, maar sluit niet aan bij de behoefte vanuit zijn sociaal-emotionele ontwikkeling (vraag naar veiligheid), waardoor de persoon overvraagd wordt.

Overzicht van de beleving van de dood en de ondersteuningsnood in relatie tot de ontwikkelingsfase Zeer ernstige verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd 0 tot circa 2 jaar Ernstige verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd circa 2 tot 4 à 5 jaar Matige verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd 4 à 5 tot 7 à 8 jaar Lichte verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd 7 à 8 jaar tot circa 12 jaar

Zeer ernstige verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd 0 tot circa 2 jaar BELEVING Beleven wereld vanuit concreet niveau Begrip is gebaseerd op zintuiglijke indrukken en ervaringen Nog geen bewust besef van leven, dus ook geen bewust doodsbesef Hechting van 6 maand tot 2 jaar < 6 m: geen duidelijke reactie > 6 m: voelen dat er iets aan de hand is waardoor gemis ontstaat NIET: huilen of verdriet WEL: zoeken naar, verzet, agressief gedrag Communicatie: beperkt, non-verbaal Gevoelens uiten via gedrag ipv woorden Reacties van rouw pas zichtbaar na verloop van tijd ONDERSTEUNING Bieden van veiligheid, lichamelijk contact, warme sfeer Het dagelijks leven met vaste patronen zoveel mogelijk continueren Laten voelen en zien wat dood betekent Concrete ervaringen aanbieden om verlies te verwerken Patronen die hoorden bij de overledene laten overnemen door een ander

Ernstige verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd circa 2 tot 4 à 5 jaar BELEVING Beperkt doodsbesef Koppelen begrip dood aan concrete ervaringen Vragen stellen mbt de dood: wat, hoe en waarom Zien dood als iets tijdelijks Besef van dood als iets definitiefs komt langzamerhand door ervaren gemis Beperkte taalontwikkeling: kunnen geen emoties verwoorden, letterlijk taalbegrip; uiten verdriet vaak non-verbaal dmv hun gedrag ONDERSTEUNING Bieden van nabijheid Dagelijks leven overzichtelijk en herkenbaar houden met vaste patronen Begrip dood duidelijk maken door visualisaties en concretiseren Gebruik maken van concrete (afscheids)rituelen en symbolen Vragen beantwoorden op concreet en letterlijk niveau

Matige verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd 4 à 5 tot 7 à 8 jaar BELEVING Beperkt doodsbesef Zoeken logische verklaringen voor de dood Begrip van dood groeit, maar nog niet alles kan geplaatst worden, waardoor verwarring ontstaat en er vraag is naar concrete verklaringen Besef groeit dat dood onomkeerbaar is Communicatie: groter begripsvermogen en uitdrukkingsvaardigheid van emoties in taal ONDERSTEUNING Bieden van nabijheid Concreet maken van de dood Logische verklaringen geven op hun vragen Visualiseren, concretiseren en herhaling Gebruik maken van rituelen en symbolen Gelegenheid bieden om verdriet te uiten Het leven van alledag laten doorgaan met bekende en vertrouwde zaken want door het positief laten beleven van de huidige situatie kan nieuwe veiligheid worden opgebouwd

Lichte verstandelijke beperking, ontwikkelingsleeftijd 7 à 8 tot circa 12 jaar BELEVING Bewust doodsbesef Hebben reëel beeld van betekenis van de dood Zijn zich bewust van onomkeerbaarheid van de dood Rouwprocessen zijn te vergelijken met die van niet-gehandicapten ONDERSTEUNING Bieden van nabijheid Praten over het gebeurde Gebruik maken van rituelen en symbolen om verlies te verwerken

Beschrijving van de beleving van de dood en de ondersteuningsnood per ontwikkelingsfase Stadia zijn geen vaste grenzen, maar vloeien in elkaar over Richtinggevend Houvast om reacties beter te begrijpen en daar de ondersteuning op aan te passen

3 aandachtspunten voor de begeleider zelf De eigen ervaringen in verband met verlies en rouw Een zicht op de beleving van de bewoner Enige kennis van een rouwproces

De eigen ervaringen in verband met verlies en rouw Confrontatie met eigen verlieservaringen – hierbij durven stilstaan Nuttig om een aantal vragen te stellen: Welke verliezen in eigen leven? Wat helpt en wat niet? Hoe ga je om met emoties? Beeldvorming rond de dood?

Een zicht op de beleving van de cliënt Cognitief niveau Eerdere ervaringen van een verlies Verstandelijk een aantal zaken plaatsen, maar emotioneel kunnen ze het niet aan (valkuil = overschatting) Beeldvorming met de dood

Enige kennis van een rouwproces Worden (Amerikaans rouwtherapeut, 2002) onderscheid 4 rouwtaken Het aanvaarden van het verlies Het ervaren van de pijn van het verlies Zich aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is De overledene emotioneel een plaats geven en de draad van het leven weer oppakken

Het aanvaarden van het verlies Onder ogen zien / erkennen van het verlies Emotionele proces Stilstaan bij een vroegere situatie om te kunnen overstappen naar iets nieuws Reacties: het niet tonen van emoties, het zich verdoofd voelen

Het ervaren van de pijn van het verlies Pijn is wisselend // overlevingsmechanisme bij kinderen Pijn komt weer naar boven op bepaalde feestdagen of verjaardagen

Zich aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is Het wordt langzaam duidelijk wat de gevolgen zijn van een verlies.

De overledene emotioneel een plaats geven en de draad van het leven oppakken Dit gebeurt niet bruusk op het einde van een verwerkingsproces.

Omgaan met andere verliessituaties Riet-Fiddelaers-Jaspers (2004): nulde taak. Cognitief en emotioneel anticiperen op een overlijden. Niet zo’n ingrijpende verliessituaties Woorden als sterven, dood, overlijden mogen geen taboe zijn Sfeer

Ondersteunen (1) Slechte nieuws niet achterhouden Communicatie Concreet Foto’s en picto’s Duidelijkheid geven over wat de overledene nu niet meer kan doen Benadrukken dat hun leven doorgaat

Ondersteunen (2) Op zoek gaan naar een plaatsvervangend persoon opdat bepaalde patronen in het leven van de cliënt kunnen blijven ontstaan Aanwezig zijn en veiligheid bieden Luisteren en observeren Omgaan met emoties

Ondersteunen (3) Deelname aan de uitvaartrituelen Bezorgd van familie voor de reactie Specifieke instructies voor taken, context is hierbij belangrijk. Voordoen en herhaling! Voorwaarde om goed afscheid te kunnen nemen en te rouwen Verduidelijken dat de overledene in de kist ligt door een speciaal kenmerk

Ondersteunen (4) Bijdrage aan de begrafenis of dienst Aanbieden van mogelijkheden tot handelen: Boek of map met herinneringen Gevoel beleven in crea Doodboekje Fiche van uiterlijke kenmerken en persoonsbeschrijving Alle sterren van de hemel

Werkgroep Doodboekje Checklist Rituelen per geloofsovertuiging

Valkuilen Tijd, plaats en ruimte voor thema Afstand bewaren (professioneel handelen) Team in plaats van 1 begeleider Overschatting (sociaal-emotionele ontwikkeling, aankunnen)