Amphia ziekenhuis Breda 8 & 11 december 08 Drie jaar Palliatieve sedatie, Uitvoering van palliatieve sedatie in de praktijk Wat werkt wel en wat moet u niet doen Dilemma’s uit de praktijk: Workshop Het kookboek C. Verhagen, medisch oncoloog UMCN, coördinator palliatief consultteam UMCN & Nijmegen IKO J. Fokke, verpleeghuis arts UMCN, consulent palliatief consultteam UMCN & Nijmegen IKO Amphia ziekenhuis Breda 8 & 11 december 08

Definitie palliatieve sedatie “Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase” Simpele definitie KNMG 7 december 2005 Toegevoegd zijn zorgvuldigheidscriteria

Zorgvuldigheidseisen I Palliatieve sedatie is onderdeel van een palliatief zorgtraject Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen Indicatie betreft ondraaglijk lijden door ‘n klacht die niet effectief / acceptabel is te verlichten (refractair) De indicatie wordt door de behandelende arts vastgesteld Palliatie wordt bereikt door verlaging van het bewust zijn van het lijden Symptoomcontrole bepaalt de maat van de vermindering van bewustzijn (proportioneel sederen) Sedatie kan beperkt of diep, intermitterend of continue, acuut of gepland zijn Midazolam is middel van eerste keuze Opiaten worden alleen gebruikt als toevoeging op duidelijke indicatie (b.v. pijn) en proportioneel

Zorgvuldigheidseisen II Voorwaarden: De arts is ter zake deskundig of laat zich ondersteunen door palliatief deskundige Patiënt of zijn (wettelijk) vertegenwoordiger geeft toestemming (uitzondering acute nood) De indicatiestelling, uitvoering, evaluatie en verslaglegging wordt zorgvuldig uitgevoerd Diep en continue kan sedatie alleen uitgevoerd worden in de laatste levensfase (prognose<2 weken) Begeleiding van patiënt en mantelzorg gaat door tijdens de sedatie Het overlijden wordt niet bespoedigd door palliatieve sedatie, noch wordt de stervensfase verlengd

Indicatie tot sedatie (eenvoudig model) Symptoom behandelbaar ja nee Behandeling mogelijk, bijwerking aanvaardbaar Refractair symptoom nee nee ja Snel effect ja Symptoom niet refractair 5

Palliatieve sedatie aangewezen Klacht(en) of problemen Algoritme Indicatie Identificatie, inventarisatie, diagnose, behandeling of evaluatie: Problematisch? Of beperkte expertise? Ondraaglijk lijden Effectief behandelbaar? Bijwerking aanvaardbaar? Effect voldoende snel? Alles Ja Enig maal nee Refractair symptoom Prognose < 1-2 weken Geen contra-indicaties Palliatieve sedatie aangewezen Diep en continue mogelijk Palliatie Voortzetten Sedatie Geen 1e keuze Alleen oppervlakkig of intermitterend mogelijk Indicatie ontbreekt Of Contra-indicaties Doel palliatieve sedatie Comfort! Geen anesthesie!!! Noch levensbekorting Consultatie Expert consultteam 6

Stellingen (Contraindicatie?) bij palliatieve sedatie Bij een wilsonbekwame patiënt is palliatieve sedatie niet toegestaan Als patiënt euthanasie overweegt is palliatieve sedatie geen alternatief Afwijzing van palliatieve sedatie door de patiënt is een contra-indicatie Afwijzing van palliatieve sedatie door de familie is een contra-indicatie Afwijzing van palliatieve sedatie door de medebehandelaar is een C-I Gebruik van benzodiazepines, anti-epileptica etc. is problematisch Paradoxale reactie op benzodiazepines is een contra-indicatie Levensverwachting van > 1 week is geen contra-indicatie Kennis van de richtlijn voor uitvoering van sedatie is een voorwaarde Consultatie is noodzakelijk bij beperkte ervaring Palliatieve sedatie is ook mogelijk zonder toepassing van een pomp Palliatieve sedatie wordt voortgezet tot de dood RC C (R)C ? 7

Beperkingen landelijke richtlijn Wetenschappelijke evidentie is beperkt Uitwerking van ziekte traject ontbreekt Richtlijn is een mix van richtlijn en beperkt uitgewerkt werkplan Aanwijzingen voor verpleegkundige summier Essentiële besluiten kunnen niet op harde gronden gemaakt worden

Handelen volgens richtlijn Niet reanimeer (niet IC) beleid Spectrum van Beslissingen in de terminale fase Actief Medische heroïek Handelen volgens richtlijn Niet reanimeer (niet IC) beleid Geen nieuwe behandelingen inzetten Staken voeding (vocht) Staken levensverlengend handelen Sedatie Euthanasie Levensbekortend handelen zonder verzoek Terughoudend A

Doelen Palliatieve zorg Vermindering van klachten Fysiek domein Psycho - sociaal domein Zingeving domein Behoud authenticiteit patiënt Behoud fysieke / cognitieve validiteit patiënt Verkleinen kans op nieuwe problemen Primaire ziekte Iatrogeen Aansturen op een acceptabele dood

Oude concept Curatieve zorg Palliatieve zorg Overlijden Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Laatste wagonnetje? Oude concept B E H A N D L I G Curatieve zorg Palliatieve zorg Tijd Overlijden Nieuw zorg concept Curatieve zorg Na-zorg Palliatieve Zorg Lynn and Adamson, 2003

Probability that a problematic symptom may lead to sedation and survival after consultation Occurrence symptom in any consultation for the first time Exhaustion 40 patients (12%) Delirium 106 (33%) Dyspnoea 65 (20%) Pains 165 (51%) Neurological 11 (3%) Wounds 26 (8%) Ileus 28 (9%) Anxiety 17 (5%) Probability symptom leads to sedation 25/40: 0.63 56/106: 0.53 27/65: 0.42 27/165: 0.16 5/11: 0.45 10/26: 0.38 12/28: 0.43 5/17: 0.29 Probability symptom leads to acute sedation 9/40: 0.23 27/106: 0.25 11/65: 0.17 13/165: 0.08 3/11: 0.27 7/26: 0.27 4/28: 0.14 2/17: 0.12 0.36 0.48 0.41 0.6 0.7 0.33 0.4 Survival after first consult: mean; median (range) days 9; 3 (0-111) 10; 3 (0-102) 11; 4 (0-107) 29; 8 (0-422)

Palliatieve sedatie: “Last resort” is ook vaak “last minute” besluit Breekpunt: Op fysieke gronden Wordt door alle partijen gezien herkend Zelden punt van discussie Eenvoudig verlopend, korte sedatie periode Lage dosis voldoende Op psychosociale gronden Op zingeving gebied? 13

Acute Problemen leidend tot ingrijpen einde leven Symptoom met VAS score > 4 (?) Dyspnoe / verstikking / verbloeding / inklemmen Ileus / misselijkheid / braken Verwardheid / geagiteerd delier / Angst Oncologische wond Afname cognitie (coma), neurologische uitval Uitputting / burn out / moede- hopeloosheid (ook mantelzorg) Alleenstaande patiënt (2.3 x 106 Nederland) Uiteen vallend (botsend) sociaal systeem Transfer (ontslag / opname)

Oorzaken overlijden Potentieel comfortabel / problematisch Cerebraal + / - Respiratoir - Cardiaal (vasculair) + / - Gastro-intestinale obstructie - Metabool (lever, nier, medicatie, calcium) + / - Verbloeding + / - Infectieus + Versterving (dehydratie, cachexie) + Euthanasie (niet palliatieve sedatie???) + “Grijs gebied” (Metabool/iatrogeen) / - “Hand van God” +

Beloop ziekte en keuzes Acute dodelijke ziekten zijn behandelbaar Oudere (kortere) prognoses worden opgerekt (mediane overleving gemetastaseerd colon ca 1 naar 3 jaar) Beloop maligne aandoening gaat meer lijken op b.v. chronisch hart / longlijden Meer invaliditeit / morbiditeit bij chronisch beloop Onzekerheid & lijden > ondraaglijk Maatschappelijk beleven (leven / lijden)

Praktische uitvoering Indicatie stelling en bepaling van de vorm (methode) Zijn capabele mensen en technische voorzieningen aanwezig Benoemen van het doel van de sedatie Bespreking van de beperkingen (complicaties) Toestemming patiënt / vertegenwoordiger (acute sedatie?) Saneren van de medicatie Voorbereiding patiënt Keuze en berekening medicatie Inductie van de palliatieve sedatie Evaluatie (effectiviteit, complicaties, dagelijkse verzorging) Nabespreking

Saneren medicatie Diepe sedatie intermitterend Pijnstilling Antacida Anti-emetica Corticosteroïden Antiepileptica Antipsychotica Antidepressiva Diuretica Antidiabetica Bloedverdunners Antihypertensiva Laxantia + + - + +/- + - -/+ 18

Voorbereiding patiënt / omgeving Informatie / verwachtingen (hoop-vrees & techniek) Blaaskatheter Mondverzorging Anti-decubitus Laxeren Nicotinepleister Aanwijzen vertegenwoordiger Afscheid rituelen Rust creëren – slaap mogelijk maken 19

`Snel` inductie en titratieschema met midazolam 10 mg 5 mg 5 mg 5 mg 5 mg 5 mg 5 mg 0.03 mg/kg/uur 0.045 mg/kg/uur 0.067 mg/kg/uur 0.1 mg/kg/uur 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 uur

Fragiliteit: alles 50% minder Aanpassingen Risico groepen: Fragiliteit: alles 50% minder > 60 jaar, hypalbuminaemie, lever en nier insufficiëntie, lage bloeddruk, overgewicht Resistent: alles 50% meer Voorbehandeld, (jonge mensen?) Geen inductie: verlengen interval 6-12 uur Zeer snelle inductie: alleen IV Zeer “vlotte procedure”: overweeg CI te verlagen 21

Doel is comfort, sedatie is methode Verloopt alles technisch wel juist Falende sedatie Doel is comfort, sedatie is methode Verloopt alles technisch wel juist Wat zit patiënt in de weg Somatisch Onttrekking (medicatie, nicotine) Weerstand Onrustige omgeving Wat zit de familie (verpleging) in de weg Interpretatie signalen van de patiënt Burn out Bestonden er (relatieve) contra-indicaties Heroverweeg of sederen (nog) de juiste keuze is 22

Complicaties sedatie Onrust / Paradoxe reactie / Resistentie Koorts / aspiratie pneumonie / verstikken Onzekerheid voldoende pijnstilling (etc.) Onttrekking gestaakte medicatie / Insulten Coma vigil / fuges / wisselende diepte sedatie Lang: decubitus, cachexie, contractuur, secundair resistent (wakker), burnout familie Terminaal: grimasseren, kreunen, reutelen, cheyne stokes ademhaling 23

Belasting in de palliatieve fase 40% duidelijk belast Mantelzorg Belasting in de palliatieve fase 40% duidelijk belast 45% ernstig belast Ontkent eigen noodzaak tot ondersteuning Proces van uitputting Echo versterking effect patiënt – mantelzorg? Respons-shift Onvoldoende belicht (wanneer is lijden: te?) Hoe lijdensdruk bepalen bij cognitiestoornissen? Burn out en uitgestelde rouw bij langdurige sedatie 24

Palliatieve sedatie = vaak crisisinterventie Conclusies Palliatieve sedatie = vaak crisisinterventie Uitputting, delier en kortademigheid blijken het meest problematisch KNMG richtlijn is nauwelijks geïmplementeerd Kennis over consequenties keuzes in beloop ziekte en gevolgen voor palliatieve fase / sterfbed is onvoldoende ontwikkeld (traject) Consultatie op afstand bij overwegen sedatie mogelijk onvoldoende 25

Praktische consequenties I Definiëren van risicogroepen Ontbreken (beperkingen) mantelzorg Delier in het verleden (depressie, angst) Pancreas carcinoom Peritonitis carcinomatosa Pro-actief beleid Interventies mee beoordelen op sterfscenario Prodromen delier (profylaxe) Ondersteunen mantelzorg (beperken belasting) 26

Praktische consequenties II Pro-actief handelen in palliatieve zorg Communicatie over besluitvorming Preventie “lijden” Waarborgen continuïteit in zorg Palliatieve zorg als crisis interventie beperken Implementeren richtlijn palliatieve sedatie Deskundigheidsbevordering Consultatie aan bed overwegen bij indicatie stelling palliatieve sedatie 27

Samenvatting Techniek om te overleven is mogelijk mede oorzaak voor toename techniek in sterfbed Palliatieve sedatie is een noodgreep (arts) Palliatieve sedatie is een verworvenheid (gemeenschap) Het doel is een gecompliceerd sterfbed menswaardig te laten verlopen (niet slapend) / soms is het doel slapen Het gebruik van lichte sedatie, intermitterende sedatie of time out is onvoldoende onderzocht Competentie van professional is onzeker Risico groepen voor (acute) sedatie zijn onvoldoende onderzocht voor proactief beleid Evidentie voor richtlijn en kwaliteit van uitvoering sedatie matig

www.KNMG.nl : richtlijn palliatieve sedatie december 2005 Literatuur www.KNMG.nl : richtlijn palliatieve sedatie december 2005 www.palliatiefconsult.nl : richtlijn palliatieve sedatie 2008 www.ikcnet.nl : richtlijnen palliatieve zorg 2006 Handboek palliatieve zorg (Spreeuwenberg) tweede druk 2005 29

Toegift 1: Doen of niet doen Alles behandelen Diepe slaap beloven Sedatie lost alles op De dood voorspellen Sedatie ipv euthanasie Sedatie als crisisinterventie Deskundigheid overschatten Mantelzorg beleid bepalen Continue sederen in de dienst Wel doen Sterven toelaten Titreren op comfort Wat ervaart patiënt Prognose vaak? Sedatie / euthanasie Pro-actief (preventie) Consulteren Mantelzorg begeleiden Tijdelijk sederen 30