STUURLOOS Elly Smit Maatschappelijk werker / Casemanager GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg ) Ambulante team ouderenpsychiatrie 04 september 2012

Stuurloos Frontotemporale dementie (FTD) is een ziektebeeld met symptomen die onbegrepen, oninvoelbaar en stuurloos gedrag van de patiënt tot gevolg hebben. De omgeving/de partner en/of de behandelaar moet vaak worden gevraagd om het stuur over te nemen.

Het veranderende gedrag Voordat de diagnose frontotemporale dementie gesteld wordt, zijn er vaak al problemen ontstaan: Op relationeel gebied In de sociale omgeving Op het werk

Op relationeel gebied: niet meer zichzelf zijn, zich minder kunnen inleven in de ander In de sociale omgeving: onaangepast gedrag bijv. voordringen mensen op straat aanspreken decorumverlies Op het werk: verminderde planning en overzicht burn-out klachten

Start (ambulante) begeleiding/ casemanagement! Begeleiding voor patiënt en het patiëntsysteem in een zo vroeg mogelijk stadium starten. Ook als de gevolgen, de gedragsveranderingen (nog) niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld.

Wat kunnen we doen? Veranderingen van gedrag en persoonlijkheid in kaart brengen: De gevolgen voor het dagelijks leven. Betekenis van dit gedrag voor de patient zelf en de omgeving? Mogelijkheden en beperkingen van de mantelzorger/het systeem?

Maar dan?! Wat betekent: dwangmatig, ontremd en impulsief gedrag in de praktijk? “De buurvrouw zegt: jij boft maar met een man die elke dag de kamer stofzuigt, maar ik word er gek van!!”

Stuurloos De begeleiding komt aan op het overnemen van de regie. Andere woorden die typerend zijn voor de patient zelf, maar met name ook voor de omgeving:Wanhoop, Eenzaamheid, Rouw en Onbegrip.

Tot zover…...

Symptomen Dwangmatig, ontremd en impulsief gedrag Passiviteit Verlies van sympathie of empathie Veranderingen in het voedingspatroon. verandering in de persoonlijkheid Geen ziekte inzicht Vermoeidheid, Stemmingsverandering

Uit de praktijk…… Dhr.A: ‘Ik ga niet meer naar de dagbehandeling’ Mevr.B: Expres??!! Dhr.C: Niets gaat meer vanzelf! Mevr.D: ‘Wil je koffie?’

Dwangmatig, ontremd en impulsief gedrag Veranderingen zoals: Dwanghandelingen, vaste rituelen Overactief, rusteloos, ontremd, Onbegrepen inadequaat gedrag “De buurvrouw zegt: jij boft maar met een man die elke dag de kamer stofzuigt, maar ik word er gek van!!”

Passiviteit Veranderend gedrag in activiteiten zoals Apatisch, Initiatiefloos, Ongeïnteresseerd zijn. “ik word er gek van dat hij alleen maar in een krantje zit te staren”.

Verlies van sympathie of empathie Op zichzelf gericht zijn Egocentrisch Geen intieme relatie “We kregen ons 1e kleinkind, hij toonde geen enkele belangstelling, vond het bezoek te druk en wilde naar huis”

Voedingspatroon. Veranderingen zoals Schrokken, proppen, grote hoeveelheden eten Zoetigheid willen eten Alcoholproblematiek “Een keer uit eten gaan/een familie etentje wordt moeilijk omdat je partner zich ‘misdraagt’aan tafel”.

Persoonlijkheid Veranderingen zoals Asociaal, onaangepast gedrag en verbale uitingen Verwaarlozen hygiene/Decorum verlies “Ik schaam me als ik met hem bij de bakker sta, hij kan niet meer rustig zijn beurt afwachten”. “ Ze zegt elke dag dat ze morgen onder de douche gaat’

Geen ziekte inzicht Geen ziekte inzicht of reëel beeld van de consequenties van de ziekte op het dagelijks leven. Het is vaak moeilijk hem/haar te overtuigen dat er problemen zijn: met gedrag met eten met autorijden enz.

Denk vanuit patiënt en -systeem! Onderzoeken> blijf nieuwsgierig en oplettend! Multi-disciplinair samenwerken en mogelijkheden afstemmen op alle gebied oa zorg, welzijn, somatiek en psychiatrie. Haalbare zorg/behandel-plannen maken

Aandachtspunten Leer de patiënt en zijn omgeving goed kennen. Probeer aan te sluiten bij wat goed gaat Vaste (dag)structuur. Duidelijkheid. Stap uit de cirkel! “Helikopteren”

Omgangsadviezen Biedt vaste structuren en overzicht voor patiënt. Sluit aan bij mogelijkheden en beperkingen van patiënt en –systeem‘ Maak afspraken die kunnen worden nagekomen. Zorg voor onderlinge afstemming met betrokkenen. ’

Omgangsadviezen Vermijd/voorkom onderlinge discussies (Stap uit de cirkel! “Helikopteren”) Vraag niet teveel (>maar ook niet te weinig) Leg nadruk op dingen die goed gaan Biedt een luisterend oor en psycho=educatie aan familie. ‘Voorkomen is beter dan genezen’ Lees/leer veel over het ziektebeeld FTD.

Gespreksgroepen/lotgenoten contact - voor partners van jong dementerenden - voor kinderen van jong dementerenden - voor betrokkenen (patienten en mantelzorgers met PPA en semantische dementie Alzheimer cafe’s toekomst -voor betrokkenen (patienten en mantelzorgers met FTD