Casusreferaat Palliatieve Zorg Palliatieve zorg in de stervensfase Netwerk Palliatieve Zorg Oost-Veluwe Consultatieteam Palliatieve zorg Oost-Veluwe i.s.m. IKNL Groningen/Enschede 11 oktober 2011

Casus Mw. S. Vrouw, 78 jaar Weduwe (28 jaar) 5 kinderen (3 ♀, 2 ♂) Echtgenoot: drankmisbruik Huiselijk geweld 5 kinderen (3 ♀, 2 ♂) 1 zoon als kind dodelijk verongelukt 1 zoon criminele circuit / geen contact

Casus Mw. S. COPD Gold III 2 x pneumonie in 2 jaar → ↑ longlijden, ↓ functionele status → ↑ zorgbehoefte → opname verpleeghuis sinds 3 maanden Dochters actief betrokken Regelmatig bezoek geestelijk verzorger

Casus Mw. S. Sinds opname 4 x AB voor pneumonie Gewichtsverlies > 10% in 3 maanden Anorexie-cachexie Behandeling: Luchtwegverwijders (vernevelen) Corticosteroïden onderhoudsdosering Afhankelijkheid: Mobiliseren beperkt met ondersteuning Hulp bij verzorging, toilet, aankleden

Casus Mw. S. Sinds 1 jaar toenemend gedesoriënteerd en geheugenstoornissen Gesprek goed mogelijk Bij gesprek over zorgleefplan → geen overzicht Geen duidelijke beleidsafspraken m.u.v. niet reanimeren beleid (NTBR)

Casus Mw. S. Enkele dagen: Afgelopen nacht: Huidige situatie Weigert voeding Drinkt indien aangeboden Afgelopen nacht: Dyspnoe met piepende ademhaling Koorts (38,9 ºC) Huidige situatie Geen orale intake

Casus Mw. S. Werkdiagnose: Behandeling Recidief pneumonie Behandeling Geen AB i.o.m. familie Wel vernevelen Orale medicatie → s.c. Morfine 5 mg s.c. Zuurstof 1 l Drinken z.m. + mondzorg Decubituspreventie Regelmatig telefonisch contact verpleging - arts

Het sterfbed van Maria Afscheid In een sober vertrek ligt Maria op haar sterfbed. De twaalf leerlingen van haar zoon Jezus treffen voorbereidingen voor haar afscheid: Johannes, aan het hoofdeinde, drukt Maria een kaars in de hand. Petrus, naast hem, staat klaar met de wijwaterkwast.WijwaterWijwater is door de priester gewijd water waarmee de gelovige zich kan besprenkelen als teken van reiniging. Links maken twee mannen een wierookvat gereed. Sommigen zijn verzonken in gebed, anderen lezen in de bijbelDe bijbelDe christelijke leer is gegrondvest op de bijbel. Het woord 'bijbel' komt van het Griekse woord 'biblos', dat 'boek' betekent. In feite is de bijbel niet één boek, maar een verzamelbundel. Hij bestaat uit twee delen, het Oude en het Nieuwe Testament, die allebei ook weer uit verschillende geschriften zijn samengesteld. Deze geschriften worden 'bijbelboeken' genoemd. In het Oude Testament staat de geschiedenis van het joodse volk, van de schepping van Adam en Eva tot aan de Romeinse tijd. Het Nieuwe Testament gaat over Jezus Christus, de grondlegger van het christendom. Hierin ligt de nadruk op zijn leer, zijn kruisiging en zijn opstanding uit de dood. Ook worden in het Nieuwe Testament de lotgevallen van Christus' eerste volgelingen, de apostelen, besproken.. 8

Palliatieve zorg in de stervensfase Stervensfase: fase die direct voorafgaat aan het overlijden Over het algemeen dagen Doel behandeling en verzorging Aanvaardbaar sterven Symptoombehandeling Vermijden onnodig lang sterfbed Behoud authenticiteit en autonomie Leven afronden, z.m. betrekken naasten Aandacht voor naasten Informeren Ondersteunen

psycho- sociaal spiritueel lichamelijk

Doelen palliatieve zorgverlening Vermindering van klachten (direct comfort) Fysiek domein Psycho - sociaal domein Zingeving domein (spiritualiteit) Behoud authenticiteit patiënt Respecteren autonomie patiënt Behoud fysieke / cognitieve validiteit patiënt Naasten onderdeel van zorg Verkleinen kans op nieuwe problemen (pro-actief) Primaire ziekte Iatrogeen Aansturen op een acceptabele dood (scenario)

Sterven in Nederland 2006: 135.000 overlijdens 77.000 t.g.v. chronische ziekte Kanker 40.000 CVA 10.000 Dementie 8.000 COPD 6.000 Hartfalen 6.000 2040: 215.000 overlijdens Sterke toename overlijdens t.g.v. chronische ziekte

Plaats van overlijden Van chronisch zieken 1/3 thuis 1/4 ziekenhuis 1/4 verpleeghuis 1/5 elders (o.a. hospice)

Zijn we voldoende wegwijzer geweest? 15

Voorbereiding Inventariseer Gewenste plaats van overlijden Opnamebeleid Behandeling van te verwachten symptomen Te verwachten wijze van overlijden Te verwachten symptomen Sedatie Beslissingen rond het levenseinde Wat past bij patiënt Levensinstandhoudend handelen (vocht) Reanimatiebeleid Euthanasie

Signalen van naderend sterven Uitputting ↓ eten en drinken ↓ functionele status (Karnofsky < 30) ↓ urineproductie ↑ pols, snel en zwak ↓ doorbloeding extremiteiten, koud, cyanotisch spitse neus ↓ bewustzijn ↑ desoriëntatie / onrust (delier, terminale onrust) Hoorbare, onregelmatige ademhaling (Cheyne-Stokes) geur adem Reutelen

Stervensproces Diagnose “stervende” Markeren stervensproces Naasten Besluitvorming Zorgenden Medicatie Informeren andere zorgverleners (Huis)arts, fysio, GV, diëtist, huish. personeel, vrijwilligers Start Zorgpad Stervensfase

Voorlichting Afscheid / rituelen Lichamelijke en geestelijke veranderingen Dorst en honger Communicatie (gehoor) en aanraken Sterven is soms hard werken en vergt tijd Draagkracht mantelzorg / naasten Vaststellen van overlijden Zorg voor de overledene Geef z.m. schriftelijke informatie

Medische en V&V maatregelen Geen levensinstandhoudende behandeling → NTBR, geen IC, geen 112, vochtbeleid ICD (hartritme) → overleg cardioloog / uitzetten Functie CRT van pacemaker → overleg cardioloog / uitzetten Saneren medicatie; omzetten naar parenterale toediening Afspraken over z.n. medicatie op geleide van evt. symptomen Besluit t.a.v. staken vocht / voeding Bespreek inzet extra zorg (VPTZ / V&V)

Medische en V&V maatregelen Lichamelijke zorg conform wensen Start mondzorg Decubituspreventie Inzet hulpmiddelen (AD matras / HL bed / inco) Instructie naasten over comfortverhogend handelen (aanraken, masseren, aromazorg)

Symptomen Uitputting / vermoeidheid Pijn Dyspnoe Reutelen Terminale onrust / delier Angst Mondproblemen

Casus Mw. S. Verloop in 72 uur Mw stopt met drinken “Sterft iemand omdat hij niet drinkt of drinkt iemand niet omdat hij sterft?” Spreekt niet, wel bewust van omgeving Morfine 6 dd 5 mg s.c. Snelle ademhaling Toenemende onrust Bezoek “verloren” zoon → rustiger

Casus Mw. S. ↑ onrust, niet aanspreekbaar Tossing and turning Geen urine, geen ontlasting Familie dringt aan op actie Willen ↑ morfine of “spuit”

Pijn Vaak ↓ pijn dan voorheen Zelden onverwachte, oncontroleerbare pijn Pas op pijn tijdens verzorging en draaien Preventie met medicatie Observeer bewusteloze patiënt a.d.h.v. observatielijst (REPOS) Orale medicatie omzetten naar s.c. Soms opiaten ↓

Reutelen Reutelen = hoorbare ademhaling t.g.v. secreet in de hogere ademhalingswegen; niet kunnen ophoesten Uren voor het overlijden Patiënt vaak niet meer bewust Belastend voor naasten

Reutelen Informeer naasten Pas z.m. lichaamshouding aan (zijligging) Uitzuigen niet effectief tenzij tracheastoma Geen relatie met dehydratie of vochtbeleid z.n medicatie Scopolaminebutyl (Buscopan) s.c. Scopolamine transdermaal (Scopoderm) Atropine oogdruppels 1% sublinguaal 2-3 dr à 4 uur

Dyspnoe Velerlei oorzaken, vaak niet te behandelen Angst voor stikken Stapeling koolzuur in bloed → ↓ bewustzijn Cheyne-Stokes meestal geen dyspnoe Goede houding / frisse omgeving Medicatie: Morfine s.c., corticosteroïden (COPD), diuretica (hartfalen) Evt. medicatie bij angst Zuurstof alleen bij hypoxie p.m. ascitesdrainage, pleuradrainage voortzetten

Terminale onrust - delier Zorgvuldige diagnose Urineretentie, aandrang Onderscheid van angst Bij terminaal delier Bewegingsdrang, tremoren, plukken, verbale uitingen Onderscheid bewegingsdrang en myoclonieën t.g.v. metabole veranderingen + medicatie Waarborg veiligheid en rust Instructie en begeleiding naasten Medicatie: haloperidol s.c. of buccaal

Signaleren en beoordelen van cognitieve veranderingen ABC-delier acroniem Acuut ander gedrag Bewustzijnsschommelingen Cognitieve veranderingen Gebruik meetinstrumenten Delirium Observation Screening (DOS) schaal

Angst Achterhaal z.m de oorzaak Bespreek z.m de angst, stel gerust Behandel evt. delier Aanwezigheid Luisteren, ruimte, angst benoemen Medicatie Benzodiazepinen Slaapmedicatie bij nachtelijke angst

Mondproblemen Droge mond Stomatitis Infecties in de mond Pijn in de mond Halitose

Casus mw. S. Vermoedelijk delier → haloperidol s.c. Blaaskatheter Eenmalig klysma met resultaat Mondzorg Zijligging helpt tegen reutelen Bij refractaire onrust → sedatie gedurende laatste 24 uur Mw overlijdt rustig i.a.v. dochters

Referenties Richtlijnen palliatieve zorg www.pallialine.nl Zorgpad stervensfase www.zorgpadstervensfase.nl Gebruik schriftelijk informatie bijv. op www.zorgpadstervensfase.nl Sterven op je Eigen Manier (STEM) www.stichtingstem.info Doe de zelftest! www.doodgewoonbespreekbaar.nl

Netwerk Palliatieve zorg Oost-Veluwe www. netwerkpalliatievezorg Netwerk Palliatieve zorg Oost-Veluwe www.netwerkpalliatievezorg.nl/oostveluwe Consultatieteam Palliatieve Zorg regio Salland, Oost-Veluwe en Zutphen 0900 44 55 880 (ma-vr. 9.00-17.00 uur)