Hoogleraar Faculteit Geneeskunde AZ Sint-Jan, Sint-Lucas, Brugge Een levend verlies Manu Keirse Hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven Lien Keirse Kinderpsychiater AZ Sint-Jan, Sint-Lucas, Brugge

Rouw kan een leven lang duren Chronische rouw is normale rouw Niet verwarren met pathologische rouw of depressie Anders dan bij sterven Geen oplossing of beëindiging Verlies dat niet afneemt en wonden die niet genezen

Chronische rouw Verlies dat continueert en nooit overgaat Permanente oplossing verwachten is niet realistisch Mensen kunnen maar terecht als er begrip is Onbegrip betekent schade Verdriet blijft een leven lang bestaan Periodische opstoten zijn te verwachten

Zalf op de wonden Benoemen begrip “chronische rouw” is comfortabel Permanent verdriet van pathologie ontdaan Vroeger etiket: labiel, niet accepteren, zwaarmoedig Vorm van niet-erkende rouw – geen rituelen Niet onderkennen leidt tot verkeerde benadering

Op welke situaties toepasbaar Personen met blijvende beperkingen Vermissing Verbroken relaties ouders – kinderen Afstaan van een kind voor adoptie Infertiliteit

Onderscheid met verlies door sterven 1. Rouw kent geen einde. 2. Men kan geen normale ontwikkeling verwachten in een bepaald facet van het leven. 3. Verlies gaat gepaard met vage, niet-materiële verliezen zoals verlies van hoop of idealen in verband met wat de realiteit had kunnen zijn geweest. 4. Voortdurende onzekerheid over wat er kan gebeuren.

Professionele herkenning helpt Niet erkennen, verkeerd interpreteren, inadequate reacties vanuit de intentie te helpen zijn schadelijk. Geen aanvaarding verwachten. Ongeduld ten aanzien van nieuwe opflakkeringen van verdriet temperen.

Aangepaste doelstellingen Niet loslaten. Niet afstand nemen. Onderscheid tussen accepteren van de persoon en van de beperkingen en de omstandigheden Geen permanente aanpassing. Fluctuatie in onder ogen zien van de werkelijkheid. Ontkenning kan een voordelig geschenk zijn Problemen zijn niet van de baan met een emotionele ontlading. Agressie is een normale component.

Onzichtbaar verdriet Typisch is een demping van gevoelens, waardoor ze worden gemist. Gevoelens verliezen hun lichtsterkte. Emotionele gewaarwording ontdaan van hoogten en laagten, afgebot in beide richtingen. Niet meer in staat tot huilen en intense emoties. Eigen kwetsbaarheid niet durven zien.

Moeder met dochter van 5 jaar Arts: “Dat moet moeilijk zijn voor jou. Hoe doe je dat met al deze zorgen? Moeder: “Ik weet dat die arts mijn verdriet niet kan genezen. Het is alsof mijn rouw een pijnlijke plek is, een wonde, die ik voor mezelf houd en zelden laat zien. Deze arts gaf door zijn vraag de wonde een kans om zich te openen naar de lucht en te genezen. Op die dag moest ik mijn verdriet niet toedekken en verbergen. Die arts begreep dat dit de hele familie raakt.”

Moeilijk momenten bij kind met beperkingen (1) Initiële diagnose Lopen Praten Snellere groei van jongere kinderen in het gezin Naar school gaan Praten over schoolprestaties door vrienden Begin van de puberteit Leeftijd van 18 jaar bereiken

Moeilijk momenten bij kind met beperkingen (2) Diplomering van kinderen van goede vrienden Geboorte van kleinkinderen bij vrienden Gesprekken over opname in een residentiële setting Reorganisaties in een residentiële setting Een crisis of andere gezondheidsproblemen Gesprekken of planning van voogdijschap Gesprekken over zorg na de dood van de ouders

Ook andere kinderen in het gezin verliezen Leven in twee werelden: gewone wereld van hun vrienden en de wereld van hun buitengewoon gezin. Ook ouders van voorheen verloren. Goede informatie van zorgverleners reduceert angst. Ouders zijn soms bang om slecht nieuws uit te spreken en onderhouden ontkenning.

Infertiliteit is gelaagd verlies Verlies van droom om moeder te worden. Behandelingen versterken focus op die rol. Verlies van controle over lichaam en privacy. Verlies van de partner van voorheen. Verlies van verbondenheid met anderen die nu kinderen hebben.

Aanbevelingen (1) De verlieservaring erkennen en benoemen. Probleem in de situatie leggen en niet op de persoon. Emoties erkennen en benoemen. Aandacht voor wat niet verloren is. Erkennen dat er geen perfecte oplossing is. Betekenisgeving en groei toelaten.

Aanbevelingen (2) Zoeken naar aangepaste rituelen. Tijdgebonden assumpties loslaten. Subjectieve expertise valideren. Focussen op veerkracht in plaats van op pathologie. Zich gedragen als getuige van de ervaringen in plaats van als autoriteit.

Rouw zonder lichaam