Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ wat is dat? Kwaliteit van leven score lijst voor mensen met CF Vertaling van de Franse versie Voor VS 1997-1998 (dr Quittner) Voor NL 1999-2000 Pilot test NL 2001-2002 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Domeinen die worden gemeten Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Casus 1 Meisje 7,5 jaar (interview) Longfunctie FVC: 115% FEV1:121% Beetje mollig, hollands welvaren dametje zit naast me Vraag:Voel je je anders dan andere kinderen? Antwoord: voor een groot deel waar, want ik ben heel ziek Vraag:vond je het gemakkelijk om over je ziekte te praten? Antwoord: helemaal niet waar, want wat ik heb is heel erg Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ score casus 1 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ score casus 1 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Casus 2 Meisje 17 jaar Vanaf geboorte bekend met CF Longfunctie: FVC:102% FEV1:82% Is eerlijk in haar gebruik van medicatie: niets Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ score casus 2 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ score casus 2 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Casus 3 Meisje bijna 11 jaar (interview) Gezond kind dat 1,5 jaar geleden ontdekte dat ze CF heeft door geboorte broertje met CF uit hielprik screening Longfunktie: FVC:103% FEV1:87% Vraag: had je enge dromen of nachtmerries? Antwoord: gisteren droomde ik dat ik een sonde kreeg en ik moest heel hard huilen Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFRQ score casus 3 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFRQ score casus 3 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFRQ score casus 3 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Casus 4 Meisje 13,5 jaar Vanaf geboorte bekend met CF Longfunctie: FVC: 79% FEV1:82% Weinig klachten van de CF Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ score casus 4 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 CFQ score casus 4 Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Knowledge of Disease Management CF: wat is dat? Auteur: dr. A.Quittner Al sinds 10 jaar in gebruik in de VS ‘Kennistoets’ voor patiënten en ouders Presentatie dr. Quittner op ECFS congres: Knowlegde of disease management Barrierers in therapy Prescribed treatment plan Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Hoe groot is de kennis over CF? Oprichten werkgroep AQ tools: Maaike van Schaijk (psych Utrecht) Inge Heeres (VC Rotterdam) Coosje Sintnicolaas (NP Nijmegen) Jetty Gommans (NCFS) (sinds kort Jet van der Hulst, MMW Groningen) Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Project ‘kennistoets’ Minor Studenten Debbie de Ridder, studie Pedagogiek en Denise de Vries, studie Fysiotherapie aan de Universiteit van Rotterdam Minor; chronische ziekten Oktober 2011 - Januari 2012 6 Patiënten and 5 Ouders Observaties and Interviews Werkgroep; alle leden doen pilot met 6 patienten. Twee studenten van de Universiteit van Rotterdam waren geintereseerd om dit te doen voor het Sophia’s CF team. Zij zagen 6 patienten, 5 ouders (een van de ouders sprak onvoldoende nederlands) Omdat er een tijdlimiet was, was er een beperkt aantal deelnemers. De CF verpleegkundige nam de toets af De studenten deden observaties gedurende de afname en gedurende de bespreking van de test met kinderen en ouders. Zij interviewden ook patienten, ouders en de CF verpleegkundigen. Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Onderzoeksvragen Hoe scoren kinderen, jongeren en ouders op de kennistoets? Kinderen <11 jaar laten de laagste scores zien. Jongeren scoren beter en ouders hebben de hoogste scores. Hoe beleven kinderen, jongeren en ouders het maken van de kennistoets? Alle deelnemers waren enthousiast. Met vragen over de vragen! Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Wat kan er nog worden verbeterd aan de vier kennistoetsen? Vragen verhelderen Aanpassen aan Nederlandse Gezondheidszorg Rustige omgeving Gestandaardiseerde wijze introduceren Toets wellicht te moeilijk voor kinderen <6 jaar (ouder evaluatie) Hoe beinvloedt kennis en inzicht over de aandoening het zelfmanagement en de daarbij horende zelfredzaamheid van de jongere? Kennis is een belangrijke factor bij het verbeteren van zelfredzaamheid bij jongeren. Vragen hebben antwoorden A,B,C,D,E Voorbeeld; Soms werd antwoord B gekozen, maar was het correcte antwoord E (combinatie A en B) Gestandaardizeerde wijze, er was een verschil tussen verpleegkundigen, verschillende aanpak. Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Hoe wordt de kennistoets in andere delen van Nederland toegepast? Nog niet, werkgroep bereidt voor Op welke manier kan de kennistoets onderdeel worden van het consult of de behandeling van de patient? Discussie; door wie, wanneer, preventief, op indicatie, op vaste leeftijden, ouders en kinderen samen ect? Presentatie op Symposium NCFS 30 januari 2013 Toegankelijk voor alle CF Centra in Nederland Werkgroep volgende week laatste bespreking, puntjes op de I. Handleiding wordt geschreven. Presentatie op Symposium NCFS jan 2013 Doel; toegankelijk voor alle CF Centra in Nederland. Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012 Ervaringen van ouders 6 Oktober 2012 Ouders uit een regio in Nederland. Ervaringen vanouders; Meeste ouders waren enthousiast, en ook kritisch. Sommige vragen konden op verschillende manieren geinterpreteerd worden. Zij wilden dat het duidelijk was waarom de test gedaan moet worden, voordat hij ingevuld wordt. Er is toen uitgelegd dat er verschillende redenen kunnen zijn om de toets te doen: de kennis van kind en jongeren toetsen toetsen of het CF team voldoende kennis heeft overgedragen Een manier om over onderwerpen met elkaar te praten Sommige ouders vonden het te betuttelend. Andere ouders vonden het zorgvuldig. Ouders hadden het voorstel om 3 verschillende testen te maken. 1. Kinderen (8-11) Jonge Adolescenten (12-14) Oudere adolescent (15-20) – met vragen over seksualiteit Een ander suggestie is om de test meer aan te passen aan de Nederlandse situatie De meeste ouders waren het er mee eens dat het een goed idee zou zijn om de test op vaste leeftijden te doen, 9-12-15, en op indicatie Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Discussie en toets maken Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012