REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE Patiëntenonderzoek Initiatief van met de steun van nv ROCHE sa Presentatie: 19 februari 2009

METHODE & STEEKPROEF Methode Self completion vragenlijsten De vragenlijsten werden verdeeld via de 3 patiëntenverenigingen en via de consultaties en wachtzalen van de reumatologen Steekproef n = 1273 patiënten Totaal NL (n=597) FR (n=676) GESLACHT MAN VROUW 20% 80% 21% 79% LEEFTIJD Gemiddeld < 54 jaar 55 - 64 jaar ≥ 65 jaar 59 35% 33% 32% 58 37% 30% 60 34% Het percentage mannen stijgt met de leeftijd

KENNIS VAN REUMATOÏDE ARTRITIS INFORMATIEBRONNEN

BELANGRIJKSTE INFORMATIEBRONNEN MET BETREKKING TOT DE ZIEKTE ZELF – voorgelegde lijst Boodschap: De reumatoloog is de key-persoon in de informatie voor de patiënt. De huisarts en de diensten geleverd door de patiëntenassociaties zijn de andere grote informatiebronnen. Grotere rol van de huisarts bij ouderen patiënten en bij mannen 59% van de <54 jarigen kruist internet aan als informatiebron

? ZIJN DE VOLGENDE UITSPRAKEN OVER RA JUIST OF FOUT ? Boodschap: In het algemeen is de kennis van de ziekte redelijk goed, maar dat kan altijd verbeterd worden.  Juist overal behalve voor: RA komt alleen voor bij ouderen  FOUT

BELANGRIJKE HIATEN IN DE INFORMATIEVERSTREKKING ZIJN DE RA-PATIENTEN VOLDOENDE GEÏNFORMEERD OVER … ? Boodschap : De patiënten (en de artsen?) zijn daarentegen slecht geïnformeerd over de financiële, praktische, sociale en paramedische hulpmiddelen waarvan ze zouden kunnen genieten bij de aanpak van hun ziekte.

REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE DIAGNOSE

EERSTE SYMPTOMEN De gemiddelde leeftijd waarop de eerste tekenen van RA zich manifesteren = 42 jaar (NL = 40 jaar, FR = 43 jaar) SYMPTOMEN DIE DE PATIENTEN ERTOE AANZETTEN OM VOOR DE EERSTE KEER NAAR EEN ARTS TE GAAN – voorgelegde lijst Man < Vrouw Boodschap : Pijn en gezwollen gewrichten zijn de symptomen die de patiënt het snelst er toe aanzetten om op consult te gaan aan het begin van de ziekte. Man > Vrouw

DE DIAGNOSE De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van RA werd bevestigd is= 44 jaar (NL = 42 jaar, FR = 46 jaar) WELKE ARTS HEEFT UITEINDELIJK AAN DE PATIENT GEZEGD DAT HET OM RA GING ? – voorgelegde lijst Boodschap : De tijd tussen het opsporen van de symptomen en de diagnose van RA daalt over de tijd (de meest recente patiënten werden het snelst gediagnosticeerd)  positieve boodschap: we boeken vooruitgang! Gemiddeld aantal jaren tussen de eerste symptomen en de diagnose van RA TOT NL FR MAN VROUW < 54 JAAR 55-64 JAAR 65+ 3.2 3.6 2.8 3.3 2.5 3.0 4.1

WELKE MEDICATIE NEMEN DE RA-PATIENTEN MOMENTEEL ? (al dan niet in combinatie) – spontaan Opgelet: mogelijke biais door het feit dat de distributie gebeurd is via associaties en via reumatologen (dit kan het hoge % met biologicals behandelde patiënten verklaren) Het gemiddeld aantal geneesmiddelen dat een RA-patiënt neemt is 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5), dit zonder rekening te houden met de niet-behandelde patiënten.

MATE WAARIN DE RA-PATIËNTEN HET TOEDIENINGSCHEMA VAN DE HUIDIGE MEDICATIE STRIKT NALEVEN

REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE EVALUATIE VAN DE TOESTAND

HOE FREQUENT HEBBEN RA-PATIËNTEN LAST VAN DE VOLGENDE SYMPTOMEN SINDS DE HUIDIGE BEHANDELING … ? – voorgelegde lijst Boodschap : Room for improvement : ondanks de toegediende behandelingen lijden de patiënten regelmatig, of altijd, aan tal van symptomen. Het percentage voor “ALTIJD” is vaak hoger in de oudste leeftijdsgroep Andere symptomen die werden genoemd : maag- en darm problemen, huidproblemen, …

PIJN = BAROMETER WELKE ZIJN DE 2 BELANGRIJKSTE ELEMENTEN DIE DE RA-PATIËNTEN IN BESCHOUWING NEMEN OM TE KUNNEN ZEGGEN OF HET GOED GAAT ? – voorgelegde lijst TOTAAL NL FR Geen of minder pijn in de gewrichten 65% 70% 60% Dagelijkse activiteiten weer of meer kunnen uitvoeren 31% Geen of minder lichamelijke vermoeidheid 30% 37% 23% Geen of minder gezwollen gewrichten 26% 28% De resultaten van uw bloedafname 25% 19% Minder of geen stijve gewrichten 20% Bepaalde fysieke inspanningen weer of meer kunnen uitvoeren 24% 16% Geen of minder ochtendstijfheid 15% Weer of meer kunnen gaan werken 10% 12% 9% Geen of minder mentale vermoeidheid Boodschap : Pijn is de barometer, het is de pijn die grotendeels bepaald of de patiënt zich goed voelt en het is het belangrijkste element dat de patiënt er zal toe aanzetten zijn arts opnieuw te raadplegen!!

44% VAN DE RA-PATIËNTEN VOELT ZICH NIET GOED HOE VOELT DE RA-PATIËNT ZICH VANDAAG ? Message : Room for improvement : 40% van de RA patiënten voelen zich niet goed !

HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE

IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst Boodschap: De patiënten voelen zich niet goed  dat heeft gevolgen op hun dagelijks leven: ze zijn minder in staat om bepaalde handelingen uit het dagelijks leven te verrichten

IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst Boodschap: De patiënten voelen zich niet goed  dat heeft gevolgen op hun dagelijks leven: ze zijn minder in staat om bepaalde handelingen uit het dagelijks leven te verrichten

DISEASE ACTIVITY SCORE

WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN KENNEN DE DAS 28 ? 29% bij de <55 jaar Van wie of van waar? – voorgelegde lijst TOTAAL NL FR De reumatoloog 87% 84% 89% De patiëntenorganisatie 16% 19% 14% Op het internet 7% 9% 6% Via het verplegend personeel in het hospitaal 5% 3% Via andere patiënten 10% 2% Boodschap : (slechts 25% van de patiënten heeft reeds horen spreken van de DAS 28) Vermist de DAS 28 meer en meer aanwezig is in de reumatologie (cfr. K55 en Symposium van Genval), kan deze ook gebruikt worden om met de patiënt te praten over zijn situatie (controle van de ziekte en keuze van de behandeling). Indien men op die piste wenst verder te gaan zal men de patiënt moeten informeren en opleiden over de DAS 28.

ONDERZOEKEN DIE HEBBEN PLAATSGEVONDEN TIJDENS HET LAATSTE BEZOEK AAN DE SPECIALIST – voorgelegde lijst Systematisch hogere % bij FR VAS – Gemiddeld 54

REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE TEVREDENHEID MET DE BEHANDELING

ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE PIJNSTILLING ? De groep van patiënten die het langst symptomen van RA hebben zijn het minst tevreden Boodschap : Room for improvement : 40% van de ondervraagde patiënten zijn niet of slechts deels tevreden van de resultaten van hun pijnbehandeling (+ link met de vorige slide: pijn is het belangrijkste symptoom bij hun evaluatie van hun toestand en bij het raadplegen van de arts!!)

GROTERE ONTEVREDENHEID OVER VERMOEIDHEID DAN OVER PIJN ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE VERMOEIDHEID ? Message : Room for improvement : 44% van de patiënten < 55 jaar zijn niet tevreden over de doeltreffendheid van hun behandeling op de vermoeidheid. Het gaat hier om patiënten die nog actief zijn (werk, kinderen...) en voor wie het belangrijk is om oplossingen te vinden. De meeste actieve en jonge patiënten zijn het minst tevreden

ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE GEWRICHTSTIJFHEID ? De oudere patiënten zijn het minst tevreden Message : Room for improvement : 23% van de patiënten > jaar zijn niet tevreden over de doeltreffendheid van hun behandeling op de stijfheid van de gewrichten. Positieve boodschap : De jongere patiënten, die snel werden gediagnosticeerd en waarschijnlijk sneller werden behandeld hebben minder problemen met stijfheid van de gewrichten  voor alle patiënten: de oplossingen bestaan indien de huidige behandelingen niet bevredigend zijn  men moet er zonder aarzelen met de reumatoloog over praten!!

WERD HET HUIS VAN DE PATIËNT AANGEPAST OM DE MOBILITEIT OF HET DAGELIJKSE LEVEN TE VERGEMAKKELIJKEN ? TYPE AANPASSINGEN - spontaan TOTAAL NL FR Gelijkvloers wonen 47% 36% 54% Verbetering van sanitaire voorzieningen (aangepaste douche en sanitair, hoge wc, badsteun, …) 43% 56% 34% Aangepaste kranen 14% 11% 17% Appartement met lift 12% 7% 15% Automatisering (rolluiken, garagepoort, …) 10% Aanpassingen in de keuken 8%

MET WELKE FREQUENTIE DOEN DE RA-PATIËNTEN AAN LICHAAMSBEWEGING ?

MET WELKE FREQUENTIE NEMEN DE RA-PATIËNTEN DE TIJD OM TE RUSTEN ?

DE LAATSTE CONSULTATIE BIJ DE SPECIALIST

WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN VINDT DAT DE SPECIALIST VOLDOENDE AANDACHT HEEFT BESTEED AAN DE VERBETERING OF DE VERERGERING VAN DE KLACHTEN?

GROTE VRAAG TOT MEER BETROKKEN ZIJN WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN ZOU MEER BETROKKEN WENSEN TE WORDEN BIJ DE EVALUATIE EN DE OPVOLGING VAN DE ZIEKTE? GROTE VRAAG TOT MEER BETROKKEN ZIJN Initiatieven die interessant zijn – voorgelegde lijst TOT NL FR Opleiding over de evaluatie van RA 54% 46% 59% Materiaal om mijn ziekte zelf te evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts 45% 44% Een telefoonlijn waar alle vragen kunnen gesteld worden 40% 48% Een dagboek om alles over mijn ziekte in te schrijven (als basis voor discussie met de arts) 36% 34% 38% Een forum op het internet 27% 29% 26% Een hulpverlener aan huis of in het ziekenhuis om mij uit te leggen hoe ik mijn ziekte kan evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts 18% 19% Boodschap : De patiënten willen meer betrokken worden bij de opvolging van hun ziekte door middel van opleidingen over de evolutie van hun ziekte, ook tussen de bezoeken aan de arts door (materiaal, opvolgingsboekje…) Er is dus zowel room for improvement in de opleiding van de patiënten over dit onderwerp en berieidheid om meer actief deel te nemen!!

BELANGRIJKSTE CONCLUSIES

De tijd tussen het vaststellen van de symptomen en de diagnose van RA wordt korter met de tijd (de meest ‘recente’ patiënten worden sneller gediagnosticeerd)  er wordt vooruitgang geboekt! 44% van de RA patiënten voelt zich niet goed! Dat heeft gevolgen voor hun dagelijks leven: ze zijn minder in staat om bepaalde handelingen uit het dagelijks leven uit te voeren  verbetering mogelijk. Ondanks de toegediende behandelingen lijden de patiënten nog steeds regelmatig, en zelfs voortdurend aan tal van symptomen  verbetering mogelijk. 40% van de ondervraagde patiënten zijn niet of slechts deels tevreden over het resultaat van hun pijnbehandeling. De pijn is de barometer: het is de pijn die grotendeels bepaald of de patiënt zich goed voelt of niet en het is eveneens het belangrijkste element dat de patiënt er toe aanzet om de arts opnieuw te raadplegen!! 44% van de patiënten < 55 jaar zijn niet tevreden met de doeltreffendheid van hun behandeling van de vermoeidheid. Dit zijn patiënten die nog actief zijn (werk, kinderen…) en voor wie het belangrijk is om oplossingen te vinden.  23% van de patiënten > 65 jaar zijn niet tevreden met de doeltreffendheid van hun behandeling van de stijfheid van de gewrichten, maar de jongere patiënten, sneller gediagnosticeerd en wellicht sneller behandeld met nieuwe therapieën, hebben minder problemen met de stijfheid van de gewrichten  men moet niet aarzelen om de reumatoloog er over te spreken.

 De patiënten (en de artsen  De patiënten (en de artsen?) zijn te weinig geïnformeerd over de middelen voor financiële, praktische, sociale en paramedische hulp waarvan zij zouden kunnen genieten bij de aanpak van hun ziekte. Beperkte kennis van de DAS 28, die eveneens kan gebruikt worden om beter met de patiënt over de situatie te praten  nodig om de patiënt te informeren en op te leiden.  71% van de patiënten wenst meer betrokken te worden bij de opvolging van hun ziekte door middel van opleidingen over de evaluatie van hun ziekte en eveneens tussen de bezoeken aan de arts door (materiaal, opvolgingsboekje…). Er zijn dus zowel verwachtingen over de opleiding van de patiënten over dit onderwerp en bereidheid om meer actief deel te nemen aan de evaluatie van hun ziekte!!