Laurien Buffart ME Roebroeck, HJ Stam, HJG van den Berg-Emons www.erasmusmc.nl/rehabilitation Dagelijkse activiteit, het energieverbruik en de fitheid van jongeren en jongvolwassenen met spina bifida Laurien Buffart ME Roebroeck, HJ Stam, HJG van den Berg-Emons

Afdeling Revalidatie Onderzoekslijnen Ambulante Registratie Lage rugklachten Fysieke capaciteit Transitie onderzoek Neurorevalidatie Bovenste extremiteit

Transitie onderzoek Onderzoek naar Stoornissen Marij Roebroeck Onderzoek naar Stoornissen Beperkingen in activiteiten Participatie restricties Transitie van kind naar volwassene Doelgroep: Aangeboren of jongverworven aandoening: o.a. cerebrale parese, spina bifida, duchenne, reductie defect bovenste extremiteit

Fysieke capaciteit Meten fysieke capaciteit Rita van den Berg-Emons Meten fysieke capaciteit Relatie met dagelijkse activiteit Determinanten Effecten van training Beklijven van trainingseffecten Doelgroep Patiënten binnen revalidatie: o.a. cerebrale parese, spina bifida, dwarslaesie, hartfalen, levertransplantatie

Spina bifida Congenitale stoornis in de ontwikkeling van de neurale buis die leidt tot een incomplete sluiting Occulta: huid is intact Aperta: wervelbogen en huid zijn open Meningocèle Meningomyelocèle (MMC)

Symptomen MMC Motorische uitval  verlammingen en incontinentie Stoornissen in de sensibiliteit  decubitus Chiari malformatie  hydrocephalus Tethered cord Cognitieve stoornissen Oogproblematiek Ambulant / rolstoelgebonden *Verlammingen veelal aan benen en sluitspieren (gedeeltelijk) *Chiari malformatie is cerebellaire tonsillen in achterhoofdsgat waardoor liquorcirculatie belemmerd wordt --> verhoogde hersendruk = hydrocephalus. Behandeling is drain naar hart of buikholte *Verklevingen van het ruggenmerg, waardoor symptomen verergeren *Latexallergie door vele operaties

Inactiviteit Verlaagde fitheid Toename gewicht Toename risico op: Suikerziekte Hart- en vaatziekten Participatie Kwaliteit van leven  Activiteit Fitheid

Bewegingsarmoede NL bevolking Nederland 47.5% 53% 58.5%

Onderzoeksvraag Hoe actief zijn jongeren en jongvolwassenen met MMC? Door beperkingen, verwachten we grotere problemen

Onderzoekspopulatie 51 MMC Exclusie criteria: Volledig afhankelijk van elektrische rolstoel Geen begrip opdrachten en vragenlijsten Geslacht: 51% man Leeftijd: 21  4.5 jaar Laesieniveau 82% hydrocephalus

Ambulantieniveau Hoffer et al. 1973

Activiteiten monitor

Dagelijkse activiteit 48-uurs meting Dynamische activiteit Lopen Fietsen Rolstoelrijden Algemeen bewegen Statische activiteit Liggen Zitten Staan Dynamische activiteit is samengestelde maat. TOtaal van de activiteiten.

Dynamische activiteit MMC O.b.v. referentie:* 163  56 min/dag Normaal actief > 107 min/dag Inactief (gem – 1SD) Extreem inactief (gem – 2 SD) < 51 min/dag * Erasmus MC, afdeling Revalidatie

Dynamische activiteit subgroepen MMC * Referentie groep zelfde geslacht en leeftijd. Gemeten met AM.

Conclusie Activiteit Jongeren en jongvolwassenen met MMC zijn inactief Niet alleen rolstoelgebonden, maar ook relatief goede lopers

Onderzoeksvraag Waarom zijn jongeren en jongvolwassenen met MMC inactief?

Gezondheidstoestand (stoornis/ziekte) ICF model Gezondheidstoestand (stoornis/ziekte) Energie verbruik Dagelijkse Activiteit Participatie Exploratief. Hoeveel zuurstof nodig voor bepaalde activiteit. SB belastender vrgl mensen zonder aandoening Omgevings factoren Persoonlijke factoren

Onderzoeksvraag Kosten dagelijkse activiteiten meer energie? Energieverbuik: Zuurstofconsumptie Per tijdseenheid ml O2 / kg / min Zuurstofkosten Per eenheid afstand ml O2 / kg / m Is er een reden om aan te nemen

Zuurstofconsumptie lopen bij kinderen Zelfgekozen snelheid Leeftijd: 5 – 12 jaar n: 10 - 15 Controle MMC Duffy et al. DMCN 1996 Bare et al. DMCN 2001 Williams et al DMCN 1983 * L3/4 L5/S1

Zuurstofkosten lopen bij kinderen MMC lagere snelheid Hogere zuurstofkosten Controle MMC * * * L3/4 L5/S1 Duffy et al. DMCN 1996 Bare et al. DMCN 2001 Williams et al DMCN 1983

Literatuur Geen studies bij jongeren en jongvolwassenen met MMC Tegenstrijdige resultaten zuurstofconsumptie tijdens lopen Geen studies naar andere dagelijkse activiteiten Is er een reden om aan te nemen

Energieverbruik bij MMC Standaard activiteiten protocol (3 min) Voortbewegen Huishoudelijke taken Deelnemers: 8 ambulante jongeren met MMC 10 niet-ambulante jongeren met MMC Controle: gematcht op geslacht en leeftijd ( 3 jaar) Meten zuurstofconsumptie Bruinings et al. Accepted DMCN

Energieverbruik voortbewegen Lopen / Rolstoelrijden Zelfgekozen snelheid 2.5 km/u 4.5 km/u Fietsen 20 W 40 W 60 W 80 W 100 W

Energieverbruik Huishoudelijke taken Strijken Afwassen Stofzuigen

Zuurstofconsumptie Voortbewegen Controle MMC ambulant MMC niet-ambulant # * * # p = 0.06;* p < 0.05

Zelfgekozen snelheid Geen significant verschil in zelfgekozen snelheid Controle 3.7  0.8 km/u MMC ambulant 3.2  0.8 km/u MMC niet-ambulant 3.9  0.6 km/u

Zuurstofkosten Voortbewegen # * # p = 0.08;* p < 0.05

Zuurstofconsumptie Fietsen Controle MMC

Zuurstofconsumptie huishoudelijke taken Controle MMC ambulant MMC niet-ambulant

Conclusie energieverbruik Geen verschil in zuurstofconsumptie MMC en Controle Lopen Fietsen Huishoudelijke taken MMC hogere zuurstofkosten tijdens lopen dan Controle Rolstoelrijden lagere zuurstofconsumptie en zuurstofkosten dan lopen

Zuurstofconsumptie (VO2) Fysieke belasting Zuurstofconsumptie (VO2) Fysieke belasting = ------------------------------ x 100% VO2piek

Fitheid Maximale inspanningstest Fiets of arm ergometer Maximale zuurstofopname (VO2piek) Bij controle: Schatting vanuit 100 W Nomogram Astrand

Maximale Zuurstofopname * *

Maximale Zuurstofopname MMC Niet-ambulante mannen Vergeleken dwarslaesie: Janssen et al. JRRD 2002 Algemene populatie

Conclusie Fitheid Jongeren en jongvolwassenen met MMC hebben een slechte fitheid Niet alleen rolstoelgebonden maar ook relatief goede lopers Consequentie voor fysieke belasting?

* * * * * * * Fysieke Belasting * p < 0.05 Controle MMC ambulant MMC niet-ambulant * p < 0.05 * * * * * * * Lopers + niet lopers beide hoge fysieke belasting

Conclusie Fysieke belasting Zuurstofconsumptie tijdens dagelijkse activiteiten gelijk Fysieke belasting veel hoger bij MMC door slechte fitheid

Klinische implicaties Toename Fitheid  Daling fysieke belasting?

Klinische implicaties  Fitheid  Fysieke belasting  Activiteit

Polikliniek Jongvolwassenen Afdeling Revalidatie voor volwassenen Jongeren met een chronische aandoening Zonder ernstige leerproblemen Leeftijd: 16-25 jaar Doelen: Bereiken grotere onafhankelijkheid als volwassene Regelmatige follow-up Gebruik Modules

Actieve Leefstijl & Sportstimulering Bewegen in het dagelijks leven Conditietraining Sportadvies Sportspecifieke training L. Buffart Y. Niemantsverdriet R. Veth In samenwerking met: Transitieonderzoek Fysieke capaciteit Werkgroep Polikliniek

Achtergrond module Revalidatie & Sport versus EMGO Instituut VUmc Amsterdam Health partners & Io Solutions Minneapolis USA Revalidatie & Sport versus Revalidatie & Sport + Actief na Revalidatie R&S en AnR  verbetering bewegings- en sportgedrag: 9 weken na revalidatie van der Ploeg et al. Br J Sports Med 2006 1 jaar na revalidatie van der Ploeg et al. Am J Health Promotion 2007 Aandacht naar bewegen en sport

Wat houdt de module in? 4 onderdelen: Bewegen in het dagelijks leven Conditietraining Individueel sportadvies Sportspecifieke training Onder begeleiding van personal coach

Bewegen in het dagelijks leven 4 gesprekken met personal coach Individuele adviezen Gebaseerd op programma Actief na Revalidatie Gaat uit van “stages of change” principe EMGO Instituut VUmc Amsterdam Health partners & Io Solutions Minneapolis USA

Conditietraining 12 weken training 1 x Erasmus MC 1 x thuis 2 vormen van training Uithoudingsvermogen Ergometer Intensiteit o.b.v. hartfrequentie Spierkracht en spieruithoudingsvermogen Fitness apparatuur

Rijndam Revalidatiecentrum Sportadvies Sportspecifieke training

Evaluatie module Haalbaarheid module Is het haalbaar om module aan te bieden in kliniek? Effectiviteit van de module Toename fitheid? VO2piek Toename dagelijkse activiteit? Vragenlijst PASIPD Accelerometer (Actigraph)

Bedankt voor uw aandacht ! www.erasmusmc.nl/rehabilitation Bedankt voor uw aandacht ! l.buffart@erasmusmc.nl