Palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure Bart De Moor mede namens de collega’s: Hilde Keuleers, Koen Stas, Johan Vanwalleghem en Tom Dejagere

Palliatieve therapie en dialyse: te bespreken onderwerpen A/ Wat is vergelijkbaar met bijvoorbeeld hartfalen, longlijden, ... B/ Wat is typisch voor nierfunctie vervangende therapie C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst D/ Wat zijn de moeilijkheden en uitdagingen

A/ Wat is vergelijkbaar Withholding or Withdrawing of life-sustaining therapy: is er een verschil tussen ‘niet starten’ of ‘stoppen’? Ouder wordende patiëntenpopulatie. We evolueren allemaal in geriatrische richting Wet op de patiënten rechten. Mondiger en beter geïnformeerde patiënten.

Leeftijd van de dialysepatiënten De grootste groep centrumdialyse patiënten is ouder dan 75 jaar

B/ Wat is typisch? Jarenlang patiëntencontact Verschillende scharniermomenten: stap naar dialyse stap naar transplantatie stap terug naar dialyse … Voor dialyse patiënten doet de nefroloog vaak aan eerstelijnszorg Voor diabetici en cardiovasculaire patiënten komt de nefroloog vaak als laatste behandelaar

Quand le cardiologue s’ arrête, Ou même Dieu s’ abstine, Le néphrologue continue Prof S. Ringoir

Wat is nog typisch? ? Indien geen transplantkandidaat, behandelen we RRT TX nierfunctievervangende therapie als een brug tot transplantatie ? Indien geen transplantkandidaat, behandelen we de patiënt tot zijn overlijden dialyse als levensverlengende therapie

Vijfjaars overleving (%) Dialyse 29.8% SEER, US National Cancer Institute, 1995-2001 ADR, US Renal Data System, 2001

Integratie van ‘palliatieve’ zorg of supportieve zorg curatief palliatief supportief curatief

vermijd het woord ‘palliatieve’ don’t mention the war Basil Fawlty vermijd het woord ‘palliatieve’ Bart De Moor

Wel, het is geen goed teken. Dat is zeker

Integratie van Palliatieve Zorgen transplantatie withholding withdrawal patiënt, familie, huisarts 1 2 3 nefrologisch team 4 6 5

C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst ? Fase 1: starten of niet starten. Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan Fase 3: rond het levenseinde Fase 4: na de dood

Fase 1: starten Goede informatie: ‘Predialyse’ team geeft informatie over de vormen van nierfunctie vervangende therapie: hemodialyse, peritoneale dialyse en transplantatie. Contact met sociale assistente. Vroegtijdig contact met diëtiste Probleem van late doorverwijzing (minder dan 3 maanden opvolging). Onderscheid hoogbejaard en geriatrisch: kunnen we nog Qualy’s toevoegen ? Uremie vertroebelt de juiste evaluatie van de toestand. Concept van proefperiode

To start or not to start, that’s the question To be or not to be, that’s the question William Shakespeare To start or not to start, that’s the question

Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan Zorgenplan met zorgcoördinator Symptoomcontrole: 3 artscontacten per week krampen, jeuk, dorst, pijn slapeloosheid Heen-en-weer boekjes (correspondentie met thuiszorg) Telefoonlijst Code beperking therapie: via kleurencode op dossier

Fase 3: bij het naderende levenseinde Medische zinloosheid erkennen. Twee stafvergaderingen per week. Eén multidisciplinaire vergadering per week Vergadering met familie, huisarts, thuiszorg. Arts beslist Medicatielijst overlopen. Dieet stoppen Plaats van overlijden bepalen: ziekenhuis, palliatieve eenheid, thuis. Dialyse voorbereid stoppen Protocol voor overvulling (cfr verstikkingsangst), voor pijn- en andere symptoomcontrole Familie ondersteunen

Wanneer stoppen ? dialyseleven dialyselast Transport (met taxi of ambulance), wegen (verbedden), aanprikken of katheter, bloeddrukstabiliteit en krampen tijdens dialyse, overvulling,

Symptomen na dialyse stop ? Toenemende vochtopstapeling Toenemende uremie, misselijkheid, myoclonieën Afhankelijk van inname van vocht en voeding Overlijden na vijf dagen tot enkele weken nierfunctie vervanging Afhankelijk van restfunctie van de nieren

Gisteren zag hij er verschrikkelijk uit. Nu, alleen heel ziek

D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 1: starten of niet starten. Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan Fase 3: rond het levenseinde Fase 4: na de dood

D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 1: starten of niet starten laattijdige doorverwijzingen concept van proefperiode is niet zo vanzelfsprekend: de patiënt verlegt zijn grenzen

D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 2: tijdens dialyse loopbaan zorgenplan, zorgcoördinatoren: tijd tekort, werkdruk, werkrooster moeilijk bespreekbare onderwerpen, begripsvermogen van de patiënt, etniciteit van de patiënt naar Nederlands vertaalde ‘Five Wishes’ document: te moeilijk nog geen (h)echte verstrengeling tussen hospitalisatie en dialyse afdeling

D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 2: tijdens dialyse loopbaan Code tot beperking van de therapie: bespreken met de patiënt ? Waar noteren ? wat bij bloeddrukdaling door de dialyse zelf, of door accidentele naaldverwijdering, Onrust bij de andere patiënten in de buurt die geen reanimatiepoging zien Pseudo-paradox tussen enerzijds verder dialyseren en anderzijds het besluit treffen om niet te reanimeren.

D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 3: nakend levenseinde Hoe herken je het nakend levenseinde: visie van de arts en van de verpleegkundige kunnen verschillen (‘zijn neus wordt spits’). Belang van communicatie Nog geen echte coördinatie tussen hospitalisatie- en dialyseafdeling Gebrek aan opleiding en schrik om het fout te doen Soms gebrekkige communicatie met de thuiszorg

Stoppen met dialyse De beslissing wordt pas laat genomen De beslissing wordt zelden met de patiënt bediscussieerd (te ziek) De beslissing wordt zelden in het dossier genoteerd. Moeilijk registreren: ‘stoppen met dialyse voor het overlijden’ is niet gelijk aan ‘overlijden door het stoppen met dialyse’

Besluit Dialyse patiënten zijn bejaard, ziek en hebben een beperkte levensprognose: supportieve zorg dient geïntegreerd te worden Starten of niet starten: belangrijkste vraag Levenstestament Voorbereid en op tijd stoppen met dialyse zijn blijvende aandachtspunten