Biotechnologie : Een Gezonde Revolutie? Leerstoel Medische Ethiek Erevoorzitter Jules Knapen Universiteit Hasselt 6 oktober 2005 Biotechnologie : Een Gezonde Revolutie? Jan Remans, M.D. PhD. Reumatoloog Senator 1999-2003 www.reumacentrum-genk.be

Biotechnologie : Een Gezonde Revolutie? 1. De Trends van de Gezondheidszorg tegen 2015 2. De Revolutie van de Technologie 3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 4. Issues van de biotechnologie

1.De Trends van de Gezondheidszorg tegen 2015 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.2 De noodzaak van kostenbeheer mits verzekeren van de best mogelijke resultaten 1.3 Het herdenken van de Gezondheidszorg in functie van het “Welvoelen”

1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.1.1 Gelijke behandeling van mannen en vrouwen 1.1.2 Toenemende urbanisatie 1.1.3 Vergrijzing van bevolking 1.1.4 Verschuiving van ziekten 1.1.5 Meer en meer opgeleide mensen 1.1.6 Verhoogde welvaart 1.1.7 Medicalisering 1.1.8 Grotere verwachtingen van patiënten en dokters 1.1.9 Individualisme in de maatschappij 1.1.10 Veranderde inzichten op risico's 1.1.11 Omgeving, kultuur en tijdperk

1. 1. De veranderingen van demografie en attitude 1. 1 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.1.3 Vergrijzing van de bevolking Levensverwachting in België Vrouwen: 81 jaar, mannen 78 jaar Wordt momenteel verlengd met 3 maanden per jaar =1 jaar per 4 jaren +60 jaar in 2000: =20% =1/5 in 2050: =30% =1/3 100 jarigen in 2000 = 1000 Belgen in 2050 = >100.000 Belgen = x100 Dubbele vergrijzing: meer ouderen en ouderen alsmaar ouder

1. 1. De veranderingen van demografie en attitude 1. 1 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.1.3 Vergrijzing van de bevolking Vermindering van actieve bevolking schoolplicht tot 14  16  18 jaar verhoging deelname hoger onderwijs verlenging hoger onderwijs vroegtijdige werkstop, zodat beperkt aantal werkt >50 jaar: 1 op 3 >55 jaar: 1 op 4 Waarom laten we dat gebeuren?

1. 1. De veranderingen van demografie en attitude 1. 1 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.1.3 Verschuiving van ziekten a. aard van infecties: tbc, bacteriën, coccen,  virussen, aids, sars b. infecties  arteriosclerose en kanker c. co-morbiditeit van chronische ziekten Nierlijden Arteriosclerose Verhoging bloeddruk hartinfarct hartfalen Belangrijker nog kunnen niet-medische zorgen worden wegens afhankelijkheid in dagelijkse noodwendigheden Diabetes

1. 1. De veranderingen van demografie en attitude 1. 1 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.1.5 Meer en meer opgeleide mensen Aantal laag geschoolden verminderen met 25 %  gemiddelde winst in levensverwachting: 28 maanden voor de totale bevolking Betere sociale status: levensduur 73  78 jaar gezonde levensjaren 53  71 jaar Ook belang van andere factoren in de samenleving: woning, werk, milieu, verkeer, veiligheid

1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.1.1 Gelijke behandeling van mannen en vrouwen 1.1.2 Toenemende urbanisatie 1.1.3 Vergrijzing van bevolking 1.1.4 Verschuiving van ziekten 1.1.5 Meer en meer opgeleide mensen 1.1.6 Verhoogde welvaart 1.1.7 Medicalisering 1.1.8 Grotere verwachtingen van patiënten en dokters 1.1.9 Individualisme in de maatschappij 1.1.10 Veranderde inzichten op risico's 1.1.11 Omgeving, kultuur en tijdperk

1. Trends Gezondheidszorg 2015 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.2 De noodzaak van kostenbeheer mits verzekeren van de best mogelijke resultaten 1.3 Het herdenken van de Gezondheidszorg in functie van het “Welvoelen”

1. Trend Gezondheidszorg 2015 1.2 De noodzaak van kostenbeheer mits verzekeren van de best mogelijke resultaten 1.2.1 Van een “prijs-voor-dienst” naar een geïntegreerd gezondheidszorgmanagment 1.2.2 Toenemende druk op kosteneffectiviteit en kwaliteitszorg

Uitgaven aan gezondheidszorg door RIZIV 1990: 7,25 miljard € 1.2 De noodzaak van kostenbeheer mits verzekeren van best mogelijke resultaten 1.2.2 Toenemende druk op kosteneffectiviteit en kwaliteitszorg Uitgaven aan gezondheidszorg door RIZIV 1990: 7,25 miljard € 2003: 15 miljard € Eigenlijke kostprijs = 25 miljard €, dit is +40%, vanwege: 1. Gewestelijke Overheden 2. Aanvullende Verzekeringen 3. Persoonlijke Bijdragen (Remgeld): 3.5 miljard € Oesorapport 2000: de relatieve persoonlijke bijdrage van de patiënt op de 16de plaats = de laagste in Europa.

1.2.2 Toenemende druk op kosteneffectiviteit en kwaliteitszorg Diagram RIZIV-uitgaven - BBP met toenemende gap (nog te bezorgen)

1. Trends Gezondheidszorg 2015 1.1 De veranderingen van demografie en attitude 1.2 De noodzaak van kostenbeheer mits verzekeren van de best mogelijke resultaten 1.3 Het herdenken van de Gezondheidszorg in functie van het “Welvoelen”

1. Trends gezondheidszorg 2015 1.3 Het herdenken van Gezondheidszorg in functie van het “Welvoelen” 1.3.1 Een omschakeling van ziektebeheer naar beheer voor “wellness” 1.3.2 Een verschuiving van overheidsopdracht naar persoonlijke verantwoordelijkheid

Biotechnologie : Een Gezonde Revolutie? 1. De Trends van de Gezondheidszorg tegen 2015 2. De Revolutie van de Technologie 3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 4. Issues van de biotechnologie

2. De Revolutie van de Technologie 2.1 Revolutie van Materialen 2.1.1 Slimme Materialen 2.1.2 Behendige Productie 2.1.3 Halfgeleiders van Nanofabricatie 2.1.4 Geïntegreerde Microsystemen 2.2 Revolutie van beschikbaarheid informatie 2.3 Revolutie van levende dingen 2.3.1 Genetische profielen en DNA-analyse 2.3.2 Genetische wijzigingen 2.3.3 Kloneren

De draagkracht van potentiële interactieve area ’s en effecten van de Technologie-Revolution tegen 2015 Slimme materialen vergemakkelijken Geïntegreerde microsystemen Informatietechnologie vergemakkelijkt Biotechnologie vergemakkelijkt vergemakkelijken

Graderingen in mogelijke ontwikkelingen Belangrijke barrières: en hun effecten Belanrijke versterkingen: Investeringen Wetenschappelijke vooruitgang Belangrijke barrières: Sociale en ethische afwijzingen Effecten op het milieu Vector bij grote groei Vector bij kleine groei

Genetische Wijzigingen igv grote groei Belanrijke versterkingen: Investeringen , Wetenschappelijke en Technologische vooruitgang Uitgebreide genoommanipulatie GM-organismen, - planten en -dieren voor voedsel en pharmaca, Perorale vaccins, Aanmaak van cellen, weefsels, organen en componenten Gentherapie Effecten Grotere opbrengsten van gewassen Gewassen tolerant aan droogte en vriestemperaturen Minder pesticiden, Minder ontbossing door de landbouw Verbeterde voeding Langere levensduur, betere levenskwaliteit en gezondheid Mogelijkheden om ecosysteem te verbeteren Mogelijkheden tot eugenese

Genetische Wijzigingen igv kleine groei Sociale en etische afwijzingen Potentiële barrières: Slow-go or no-go Beperkte of geen manipulatie van organismen, gewassen, voedsel, dieren, mensen Tragere aanzet en mindere intensiteit van research Effecten Tekorten aan voedsel en voeding in ontwikkelingslanden Afhankelijkheid van traditionele ongediertebestrijding en chemische producten Voortduren van traditionele GM-Procedures (kruisbestuiving, selectief fokken, bestraling van zaden) Gemiste mogelijkheden voor gezondheid, welvaart, welzijn.

Biotechnologie : Een Gezonde Revolutie? 1. De Trends van de Gezondheidszorg tegen 2015 2. De Revolutie van de Technologie 3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 4. Issues van de biotechnologie

3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 3.1 Biomedische Wetenschappen 3.1.1 Diagnose 3.1.2 Ontwikkeling van nieuwe pharmaca 3.1.3 Individueel aanpassen en behandelen 3.1.4 Meer pro-actieve ziektepreventie 3.2 Biomedische Techniek 3.3 Health-IT

Het traditionele “Pre-Genomic” proces tot ontwikkeling van pharmaca Potentiële formule Pre- klinische studies Klinische proeven FDA controle 2-10 jaar 2-5 jaar 5-8 jaar 1,5-2 jaar 5.000-10.000 samenstellingen onderzocht 250 samenstellingen in pre-klinische studies 5 samenstellingen in klinische trials 1 samenstelling goedgekeurd Slechts 1 op 5 samenstellingen heeft impact op de markt. Onderzoek duurt 10 à 15 jaar, kostprijs 800 miljoen US $ of meer

Implicatie van Genomic en Proteomics bij de ontdekking en ontwikkeling van pharmaca Geheel menselijk genoom  2.910 miljoen basisparen 33.600 genen >100.000 potentiële genproducten 10.000 potentiële medicijndoelstellingen Ongeveer 500 doelstellingen voor pharmaca zijn geïdentificeerd in de pre-genomic era.

3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 3.1 Biomedische Wetenschappen: 3.2 Biomedische Techniek 3.2.1 Weefsels en Organen 3.2.2 Kunstmatig Materiaal, Organen, Bionica 3.2.3 Biomimetics 3.2.4 Chirurgische Biotechnologie 3.3 Health-IT

3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 3.1 Biomedische Wetenschappen 3.2 Biomedische Techniek 3.3 Health-IT 3.3.1 Beheer van Ziekte en Wellness 3.3.2 Chips 3.3.3 Telegeneeskunde 3.3.4 Informatie

Biotechnologie : Een Gezonde Revolutie? 1. De Trends van de Gezondheidszorg tegen 2015 2. De Revolutie van de Technologie 3. Het Effect van de Revolutie van de Technologie op de Gezondheidszorg 4. Issues van de biotechnologie 4.1 Bij de revolutie van materialen en IT 4.2 Bij de revolutie van de biotechnologie 4.3 Biotechnologie: een gezonde revolutie?

4. Issues van de biotechnologie 4.1 Bij de revolutie van materialen en I.T. Versnelling technologische veranderingen Toename multidisciplinariteit Concurrentie voor het leadership Voortzetting globalisering 4.2 Bij de revolutie van biotechnologie 4.3 Biotechnologie: een gezonde revolutie?

4. Issues van de biotechnologie 4.1 Bij de revolutie van materialen en IT 4.2 Bij de revolutie van biotechnologie Privacy van genetische profielen De octrooien van het gen Genetische wijzigingen Medische begeleiding voortplanting Het gebruik van stamcellen 4.3 Biotechnologie: een gezonde revolutie?

Gentherapie Het genoom kunnen we lezen, het begrijpen is nog wat anders. Het gen bevat een code voor eiwitten en hun onderlinge reacties. Hoe het in actie komt is nog gedeeltelijk onbekend en genetische wijzigingen vragen voorzichtigheid.

Somatische gentherapie (3000 patiënten tot op heden) Daarom, bij mensen momenteel slechts verantwoord in levensbedreigende situaties Somatische gentherapie (3000 patiënten tot op heden) Cellen van het lichaam (soma) zelf te onderscheiden van Kiembaan gentherapie In geslachtscellen: overdracht op nageslacht

Gentherapie Onderscheid tussen monogenetische aandoening tov multigenetische en multifactoriële aandoening Momenteel: Ziekte van Gaucher, ziekte van Duchenne, Verwachtingen: mucoviscidose, diabetes, haemofilie, sommige kankers: tegengaan van ongecontroleerde groei tumorcellen verhinderen nieuwe bloedvaten in tumor aanzet tot zelfdoding tumorcellen stimuleren afweermechanisme in lichaam Komen er genetisch gewijzigde atleten? Kan gentherapie toegelaten voor bijzondere opdrachten?

Gentherapie Al wat kan, moet daarom niet mogen Verantwoordelijkheid ten gevolge van vrijheid Wetgever: Juridische kader “ja op voorwaarde dat” want in bio-ethiek is meer nodig dan verbod. Overgang genezen van ziekten - verbeteren kwaliteiten? Tegenstand groot, maar vooruitgang immens Het is niet denkbaar dat we de verbeteringen niet benutten Overtuiging prof. De Duve: “Wij zelf vinden de wijsheid om wijsheid te scheppen” Vorm een eugenetica gericht op de gelijktijdige en harmonieuze verbetering van al onze vermogens.

Medische begeleiding voortplanting Vruchtbaarheid De plicht tot kinderen is niet absoluut Het recht op kinderen is niet absoluut Er is wel recht om beroep te doen op technische vooruitgang

Medische begeleiding voortplanting Geassisteerde menselijke bevruchtingstechnieken Efficiëntie van de techniek Medische veiligheid Respect voor ouders en hun autonomie Met het oog op het welzijn van het gewenste kind

Wie is je moeder ? Wie is je vader? Medische begeleiding voortplanting Aantal mogelijke combinaties: impact op begrip gezin Wie is je moeder ? Wie is je vader? een intentionele moeder: vrouw die een kind wenst een intentionele vader: de man die een kind wenst een genetische moeder: de vrouw die de eitjes geeft de genetische vader: de man die het sperma geeft de draagmoeder: die het embryo draagt de wettelijke moeder:die het kind voedt en opvoedt de wettelijke vader: die het kind voedt en opvoedt

Medische begeleiding voortplanting Onvruchtbaarheid voorbij Kunstmatige inseminatie In-vitrofertilisatie IVF ICSI Kloneren Baby’s op bestelling Designerbaby? Geslachtskeuze? Anonimiteit donoren? Leeftijdsgrens IVF? Draagmoeder?

Geassisteerde menselijke bevruchtingstechnieken Menselijke onvruchtbaarheid Wat is een kloon? Kloneren in de natuur? Kloneren in het laboratorium? Lessen uit dierexperimenten Kloneren in de landbouw Kloneren voor de zieke patiënt: therapeutisch kloneren Kloneren voor de onvruchtbare patiënt Kloneren uit ideologie Wetenschappelijke evolutie sneller dan wetgeving Ethische en juridische aspecten

Geassisteerde menselijke bevruchtingstechnieken Eerste proefbuisbaby Louise Brown  Edwards and Steptoe Geboren op 25 juli 1978 Nu: 1,5 miljoen baby’s geboren

Geassisteerde menselijke bevruchtingstechnieken: In-vitrofertilisatie

Dag 3 Dag 2 Dag 4 Dag 1 morula Dag 5 Sperma Eicel dag -1 blastocyst

5 dagen oud embryo: Blastocyst Trophectoderm Kiemcellen Blastocoele holte

Uitgroei uit de eischil en vasthechting op de baarmoederwand  Zwangerschap GIFT: IVF: 39% zwangerschapskans – 1,7 embryo’s teruggeplaatst

Kloneren in de natuur? Identieke tweelingen

Kloneren in 2004 Wetenschappelijke evolutie sneller dan wetgeving Menselijke onvruchtbaarheid Wat is een kloon? Kloneren in de natuur? Kloneren in het laboratorium? Lessen uit dierexperimenten Waarom kloneren? Kloneren in de landbouw Kloneren voor de zieke patiënt: therapeutisch kloneren Kloneren voor de onvruchtbare patiënt Kloneren uit ideologie Wetenschappelijke evolutie sneller dan wetgeving

Kloneren in het laboratorium? Planten Enten, scheuren, occuleren, splitsen van planten & struiken

Kloneren in het laboratorium? Dieren 1902 Hans Spermann: splitsen van embryo Productie eerste kloon door splitsen van 2-cellig salamanderembryo met een mensenhaar Nobel prijs in 1924 1952 Briggs : kern transplantatie Bevrucht kikkerei Verwijderen kern Inbrengen kern van jong kikkerembryo Groeit door tot kikkervisje stadium

Kloneren in het laboratorium? Dieren 1962 Gurdon : kern transplantatie Bevrucht kikkerei Verwijderen kern Inbrengen kern van volwassen kikkerdarmcel Groeit door tot volwassen kikker: herprogrammeren kern is mogelijk 1983 Mc Grath Zoogdieren: muis-electrofusie Bevruchte muizeneicel Inbrengen kern van embryonale muizencel Electrofusie Cultuur en terugplaatsing

Kloneren in het laboratorium? Dieren 1986 Willadsen: onbevruchte eicellen als recipiënt in muis 1996 Wilmut: kern transplantatie en celfusie in schaap Megan en Morag 1996 Wilmut : celkern komt van uiercel van volwassen schaap

Dolly experiment Dolly Donor eicel Somatische celkern Kern verwijderen van uierweefsel Electrofusie Draagmoeder 2 Draagmoeder 1

Kloneren in het laboratorium? Dieren 1998 koe 2000 varken 2000 rhesus aapje : enkel embryo’s geen zwangerschap 2001 rhesus aapje: embryo splitsing 2002 kat 2003 paard 2003 muilezel 2004 hond

Lessen uit dierexperimenten Dolly had ouderdomsziekten zoals arthritis Dolly werd 6,5 jaar oud, maar de celkern was van een 6-jaar oud lam: dus 12,5 jaar? Artefact of ouderdom Bij identieke genen worden erfelijke eigenschappen anders uitgedrukt – dus ook zo bij klonen Gezonde klonen? Lage slagingskans in productie van gekloonde embryo’s: herprogrammeren van celkern is moeilijk Lage doorgroei van gekloneerde embryo’s Verhoogd aantal afwijkingen bij de foetussen Zeer weing doorgaande zwangerschappen Algemene slagingskans bij primaten en mens? Laag <1 %

Waarom dieren kloneren? Kloneren van uitgestorven diersoorten Beschermen van soorten die op uitsterven staan Thylacine – Tasmaans tijger Buideldier uitgestorven in 1936 In musem in bokaal bewaard Australië Mammoet in ijs bewaard USA

Waarom dieren kloneren? Commerciële klonering USA – kloneren van huisdieren

Waarom dieren kloneren? Kloneren in de landbouw-industrie Transgene dieren of transchromosomische dieren Inbrengen van een nieuwe erfelijke eigenschap Verwijderen van een erfelijke eigenschap Anders uitdrukken van een erfelijke eigenschap Japan : fluorescentie gen van inktvis in muis

Waarom dieren kloneren? Kloneren in de landbouw-industrie Transgene dieren of transchromosomische dieren US : myostatine gen : sterkere spier groei bij mutatie Kip en kalkoen US Bull 86 resistent tegen brucellosis, salmonellosis en tuberculosis US Super melkkoe Mandy US zalm 6x sneller groeien US vis met anti - freeze gen

Kloneren voor de zieke patiënt: therapeutisch kloneren Donor eicel Kern verwijderen Somatische celkern van patiënt Groei van stamcellen identiek aan genoom van patiënt Herdifferentiëren Kiemcellen verwijderen

Kloneren voor de zieke patiënt: therapeutisch kloneren 1994 Bongso - 1998 Thomson: Cultuur van menselijke kiemcellen 2000 Reubinoff Productie van voorcellen van zenuwcellen 2003 Menselijke zenuwcellen uit embryonale stamcellen in verlamde ratten Christopher Reeves Herstel bij verlamming?

Kloneren voor de zieke patiënt: therapeutisch kloneren 2000 Koe en muis: Kiemcellen kunnen in vitro uitgroeien tot hartspiercellen: Herstel bij hartbeschadigingen? 2002 Koe: Niercellen met verschillende differentiatie bij de koe Herstel bij nierbeschadigingen? 2003 Muizen kiemcellen uitgegroeid tot oorhaarcellen Toekomst voor doven?

Kloneren voor de zieke patiënt: therapeutisch kloneren 2003: Eerste menselijke kiemcel-stamcellijn in de UK Voordeel: embryonale kiem/stamcellen Embryonale stamcellen zijn niet ‘oud’ Vermijden afstoting van grafts Voor welke patiënten? Ziekte van Parkinson Ziekte van Alzheimer Type 1 Diabetes enz

Kloneren voor de onvruchtbare patiënt Embryo’s kloneren Cellen uit embryo halen en in gast ei-schil plaatsen

Kloneren voor de onvruchtbare patiënt Kweek tot testiculair voorcelstadium Injectie in testis van man Herstel spermatogenese (Japan, Belgie –muis) Donor eicel Kern verwijderen Groei van stamcellen identiek aan genoom van patiënt Somatische celkern van man Herdifferentiëren tot testiculaire cellen Kiemcellen verwijderen

Kloneren voor de onvruchtbare patiënt Reproductief kloneren Donor eicel Kern verwijderen Somatische celkern van patiënt Baby Embryo wordt bij moeder teruggeplaatst

Reproductief kloneren voor wie? Onvruchtbare koppels Partner met kwalijke ziekte-gen Alleenstaande vrouw-man voor kind met haar/zijn genoom Overleden kind bij onvruchtbaar geworden koppel Homo’s en lesbiennes

Kloneren uit ideologie Antinori Zavos Cloneaid Deze kloningsprogramma’s zijn niet wetenschappelijk onderbouwd! Vooruitgang in de geneeskunde is enkel mogelijk wanneer gebaseerd op degelijk wetenschappelijk onderzoek                       

De status van het embryo Drie mogelijke standpunten 1. Embryo is gelijk aan de mens 2. Embryo is een verzameling menselijke cellen 3. Embryo verdient bijzonder respect

De status van het embryo Fundamentele vaststellingen 1. Leeft het embryo? Ja 2. Is het embryo menselijk leven? Ja 3. Is het embryo een mens? Neen E.H.Van Neste: ‘Embryo’s zijn vormen van menselijke lichamelijkheid.’ Prof. Vermeersch: ‘Embryo’s zijn des mensens.’

Status van het embryo Op welk moment begint een nieuw menselijk leven? Fusie van DNA van eicel en sperma? Pre-embryo Embryo Foetus: 3 de week: zenuwcel 6 de week: hersenschors 25 ste week: leefbaar mits neonatale zorg Prematuur en volledige zwangerschap 38 weken

De status van het embryo Het embryo verdient bijzonder respect Een embryo is potentieel menselijk leven, maar het is geen mens, het is nog geen persoon. 1. Potentieel vermogen 2. Geleidelijkheid in het begin van menselijk leven 3. De intentie van de donoren 4. De symbolische betekenis voor velen, niet voor allen 5. Overtallige embryo’s

Ethische bezwaren tegen kloneren 1. Genetische vermenging 2. Determinisme 3. Instrumentalisatie 4. Psycho-sociale problemen 5. Menselijke waardigheid

Ethische bezwaren tegen kloneren Menselijke waardigheid 1. Genetische identiteit en persoonlijke identiteit Er is een onderscheid tussen DNA en persoonlijkheid Er is een onderscheid tussen genotype en fenotype Invloed van baarmoeder, geboorte, tijd en milieu 2. Het eigene van de menselijke persoon Kernbewustzijn: zintuiglijke indruk en emoties Zelfbewustzijn: reflecties en uitingen over eigen belevenissen Sociale relaties Minimale deelname aan cultureel erfgoed, zoals taal

Vragen over menselijk kloneren 1. Onderzoek op reproductief kloneren toegelaten? 2. Toepassingen zijn toegelaten onder voorwaarde dat de techniek veilig is? aanvaardbaar succesvolle zwangerschappen kinderen met vergelijkbare kans op gezondheid als IVF 3. De ouder aanvaardt normen van ethische commissie Evaluatie van de aanvragers Toestemming van de genetische voorganger Begrenzing aantal kloneren uit dezelfde voorganger

Zullen wij de appel helemaal opeten? Adam beet in de appel... Zullen wij de appel helemaal opeten?

Baby’s op bestelling? “Kan u Steven voor ons kloneren?….”                                              

Designerbaby? Verhaal van Zaïn met levensbedreigende bloedziekte (ß-thalassemie) waarvoor celtransplantatie gevraagd uit navelstreng van baby, die gezonde tegenpool is van Zaïn. Selectie van IVF embryo met specifieke eigenschappen. Een gewenste baby die deze opdracht ‘bijkomend’ vervult Verboden in Groot-Brittannië, VUB twintigtal aanvragen, Opdracht voor Hoog Comité voor Fertiliteit en Genetica.

Anonimiteit Donoren Stelling 1: Elk kind, voor zover mogelijk, heeft het recht zijn/haar ouders te kennen en door hen verzorgd te worden Stelling 2: Aan het ouderschap mag geen overdreven biologische redenering worden verbonden Dus het zijn niet alleen onze genen die bepalen wie we zijn wel 1001 omgevingsfactoren, waaronder ook de ouders die ons opvoeden. Want: Kunnen donors het recht opeisen om hun biologische nakomelingen te kennen? Waarom de wensouders voor een dilemma plaatsen? Is het aan buitenstaanders, ook aan artsen of wetgevers, te oordelen?

Draagmoeders Medische redenen Psychosociale redenen Juridische problemen Hoog Comité voor Fertiliteit en Genetica

Draagmoeders vanwege medische redenen De wensmoeder heeft geen baarmoeder of ze heeft een misvormde baarmoeder De wensmoeder heeft een ziekte of een erfelijke aandoening van die aard dat een eigen zwangerschap te veel risico inhoudt

Draagmoeders vanwege psychosociale redenen Endogene depressie van de wensmoeder met suïcide neigingen Gevorderde leeftijd van wensmoeder Carrièreplanning van wensmoeder Verblijf in tropen met overmatige risico’s

Draagmoeders: Juridische problemen, onvolledigheden in huidige wetgeving Als de draagmoeder haar kind niet wil afstaan Als wensouders hun kind niet willen aannemen Niet alle situaties kunnen worden voorzien, daarom: 1. Juridische kaderwet op basis van ‘adoptie vóór conceptie’ 2. Hoog Comité voor Fertiliteit en Genetica

Geslachtskeuze: technieken Natuurlijke middelen en andere Selectie en scheiding van mannelijke en vrouwelijke zaadcellen Postconceptionele technieken: embryoselectie

Bezwaren tegen moderne technologie Mogelijkheid van misbruik bij elke techniek Onderscheid met eugenisme Minderbedeelden minder bedeeld Discriminatie in bepaalde culturen Dus niet zomaar toelaten in elke situatie. Daarom Hoog Comité voor Fertiliteit en Genetica

Ethische Vragen Kan het allemaal? Als het kan, mag het dan wel? Hoe ver kunnen we gaan? Waar trekken we de grens? En vooral, wie trekt de grens? Op welke argumenten wordt de beslissing gebaseerd?

Moraal en ethiek: kennis van goed en kwaad Moraal is gebaseerd op waarden en normen Waarden: Iets wat mensen collectief belangrijk of waardevol vinden, maar waarin prioriteiten verschillen volgens culturen en gemeenschappen Normen: Regels of wetten waarbij een bepaald gedrag wordt afgedwongen Geweten: Iets ‘samen’ weten, kennen, bewustzijn Oudste lezing: objectieve, universele, eeuwige orde van God - de Natuur Recentere lezing: subjectief, persoonlijk kompas in - snel veranderende wereld - grondig verschillende omstandigheden

4. Issues van de biotechnologie 4.1 Bij de revolutie van materialen en I.T. 4.2 Bij de revolutie van biotechnologie 4.3 Biotechnologie: een gezonde revolutie? Bezorgdheden en spanningen Discriminaties Verminderde privacy Culturele bedreigingen

4.3 Biotechnologie: een gezonde revolutie? 4.3.1 Discriminaties ondanks economische incenties Ongelijkheid van ontwikkelde landen tov landen in ontwikkeling Mensen met en zonder opportuniteiten 4.3.2 Verminderde privacy tov gepersonaliseerde geneesk. Constructie van internet bereikbare database Verhoogde gevoeligheid meettoestellen DNA bestanden met herkenbare genetische pre-dispositie 4.3.3 Culturele weerstand tegen technologische ontwikkeling tov verbeterde levenskwaliteit en langere levensduur

Bio-ethische grenzen verkennen en verleggen 1. Humanisme: Alle mensen zijn gelijk en vrij in staat om te leven in vrede met mekaar, in verbondenheid met de natuur 2. Rationalisme: Zedelijkheid staat voor redelijkheid Rationaliteit kan de dialoog in stand houden

Oorsprong van moraal 1. Biologische oorsprong vanwege natuurlijke selectie 2. Evolutief = afhankelijk van de tijd, omgeving, cultuur 3. Verruiming van de morele gemeenschap: - Familie  wereldburger - Toekomstige generatie - Expanding circle

Toegevoegde waarden Vrijheid impliceert verantwoordelijkheid Vertrouwen in de wetenschappers en de mensen Wij zelf vinden de wijsheid om wijsheid te scheppen (Prof. De Duve)

Bedankt voor uw aandacht…. www.reumacentrum-genk.be Bedankt voor uw aandacht….