1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE Patiëntenonderzoek Initiatief van met de steun van nv ROCHE sa Presentatie: 19 februari 2009

2 - RA patiënten – Februari 2009 METHODE & STEEKPROEF Methode  Self completion vragenlijsten  De vragenlijsten werden verdeeld via de 3 patiëntenverenigingen en via de consultaties en wachtzalen van de reumatologen Steekproef n = 1273 patiëntenTotaal NL (n=597) FR (n=676) GESLACHT MAN VROUW 20% 80% 21% 79% 20% 80% LEEFTIJD Gemiddeld < 54 jaar jaar ≥ 65 jaar 59 35% 33% 32% 58 37% 33% 30% 60 34% 32% 34%  Het percentage mannen stijgt met de leeftijd

3 - RA patiënten – Februari 2009 KENNIS VAN REUMATOÏDE ARTRITIS EN INFORMATIEBRONNEN

4 - RA patiënten – Februari 2009 BELANGRIJKSTE INFORMATIEBRONNEN MET BETREKKING TOT DE ZIEKTE ZELF – voorgelegde lijst  Grotere rol van de huisarts bij ouderen patiënten en bij mannen  59% van de <54 jarigen kruist internet aan als informatiebron

5 - RA patiënten – Februari 2009 BELANGRIJKSTE INFORMATIEBRONNEN MET BETREKKING TOT DE BEHANDELING – voorgelegde lijst  Grotere rol van de huisarts bij ouderen patiënten en bij mannen  Groter belang van geschreven documenten bij FR en vrouwen

6 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE VOLGENDE UITSPRAKEN OVER RA JUIST OF FOUT ? ?  Juist overal behalve voor: RA komt alleen voor bij ouderen  FOUT

7 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN VOLDOENDE GEÏNFORMEERD OVER … ? BELANGRIJKE HIATEN IN DE INFORMATIEVERSTREKKING

8 - RA patiënten – Februari /3 van de RA-patiënten noemt spontaan andere aspecten waarover ze bijkomende informatie zouden wensen te krijgen Hoofdzakelijk met betrekking tot  specifieke info over de oorzaak en de evolutie van de ziekte  bestaande en nieuwe behandelingen  sociale en professionele ondersteunende diensten  praktische hulpmiddelen  nevenwerkingen van de medicatie

9 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE DIAGNOSE

10 - RA patiënten – Februari 2009 LEEFTIJD WAAROP DE EERSTE TEKENEN VAN RA ZICH MANIFESTEERDEN De gemiddelde leeftijd waarop de eerste tekenen van RA zich manifesteren = 42 jaar (NL = 40 jaar, FR = 43 jaar) De eerste tekenen schijnen zich later te manifesteren bij de mannen dan bij de vrouwen (45 versus 40 jaar) Gemiddeld aantal jaren sinds de eerste symptomen TOTAALNLFRMANVROUW

11 - RA patiënten – Februari 2009 SYMPTOMEN DIE DE PATIENTEN ERTOE AANZETTEN OM VOOR DE EERSTE KEER NAAR EEN ARTS TE GAAN – voorgelegde lijst Man < Vrouw Man > Vrouw De gemiddelde leeftijd waarop de eerste tekenen van RA zich manifesteren = 42 jaar (NL = 40 jaar, FR = 43 jaar) EERSTE SYMPTOMEN

12 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN ER ANDERE LEDEN VAN DE FAMILIE DIE AAN RA LIJDEN ?

13 - RA patiënten – Februari 2009 LEEFTIJD WAAROP DE DIAGNOSE VAN RA WERD BEVESTIGD De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van RA werd bevestigd is= 44 jaar (NL = 42 jaar, FR = 46 jaar) TOTNLFRMANVROUW < 54 JAAR JAAR Gemiddeld aantal jaren tussen de eerste symptomen en de diagnose van RA

14 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE ARTS HEEFT UITEINDELIJK AAN DE PATIENT GEZEGD DAT HET OM RA GING ? – voorgelegde lijst De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van RA werd bevestigd is= 44 jaar (NL = 42 jaar, FR = 46 jaar) Gemiddeld aantal jaren tussen de eerste symptomen en de diagnose van RA TOTNLFRMANVROUW < 54 JAAR JAAR DE DIAGNOSE

15 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE MEDICATIE NEMEN DE RA-PATIENTEN MOMENTEEL ? (al dan niet in combinatie) – spontaan Het gemiddeld aantal geneesmiddelen dat een RA-patiënt neemt is 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5), dit zonder rekening te houden met de niet-behandelde patiënten.

16 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE MEDICATIE NEMEN DE RA-PATIENTEN MOMENTEEL ?

17 - RA patiënten – Februari 2009 MARKET SHARE VAN DE BIOLOGICALS

18 - RA patiënten – Februari 2009 CO-MEDICATIE VAN DE PATIËNTEN DIE OP BIOLOGICALS STAAN % van deze patiënten die ook de volgende medicatie nemen Het gemiddeld aantal geneesmiddelen dat een RA-patiënt op biologicals neemt is % van deze patiënten nemen 4 geneesmiddelen of meer. Het gemiddeld aantal geneesmiddelen dat een RA-patiënt op DMARDS neemt is % van deze patiënten nemen 4 geneesmiddelen of meer.

19 - RA patiënten – Februari 2009 MATE WAARIN DE RA-PATIËNTEN HET TOEDIENINGSCHEMA VAN DE HUIDIGE MEDICATIE STRIKT NALEVEN

20 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE EVALUATIE VAN DE TOESTAND

21 - RA patiënten – Februari 2009 HOE FREQUENT HEBBEN RA-PATIËNTEN LAST VAN DE VOLGENDE SYMPTOMEN SINDS DE HUIDIGE BEHANDELING … ? – voorgelegde lijst Het percentage voor “ALTIJD” is vaak hoger in de oudste leeftijdsgroep Andere symptomen die werden genoemd : maag- en darm problemen, huidproblemen, …

22 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE ZIJN DE 2 BELANGRIJKSTE ELEMENTEN DIE DE RA-PATIËNTEN IN BESCHOUWING NEMEN OM TE KUNNEN ZEGGEN OF HET GOED GAAT ? – voorgelegde lijst TOTAALNLFR Geen of minder pijn in de gewrichten65%70%60% Dagelijkse activiteiten weer of meer kunnen uitvoeren31% Geen of minder lichamelijke vermoeidheid30%37%23% Geen of minder gezwollen gewrichten26%23%28% De resultaten van uw bloedafname25%19%31% Minder of geen stijve gewrichten20% Bepaalde fysieke inspanningen weer of meer kunnen uitvoeren 20%24%16% Geen of minder ochtendstijfheid16%15%16% Weer of meer kunnen gaan werken10%12%9% Geen of minder mentale vermoeidheid10% PIJN = BAROMETER

23 - RA patiënten – Februari 2009 HOE VOELT DE RA-PATIËNT ZICH VANDAAG ? 44% VAN DE RA- PATIËNTEN VOELT ZICH NIET GOED

24 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE SYMPTOMEN/ELEMENTEN ZETTEN DE RA-PATIËNTEN ERTOE AAN OM TERUG NAAR EEN ARTS TE GAAN ? – voorgelegde lijst TOTAALNLFR Pijn in de gewrichten71%73%69% Gezwollen gewrichten41%43%40% Minder goed functioneren40%43%37% Lichamelijke vermoeidheid35%29%40% Stijve gewrichten26%25%28% Ochtendstijfheid20% 21% Bepaalde fysieke inspanningen niet meer kunnen uitvoeren 20%25%14% Geestelijke vermoeidheid14%12%16% Griepachtige symptomen13%15%11%

25 - RA patiënten – Februari 2009 H EALTH A SSESSMENT Q UESTIONNAIRE

26 - RA patiënten – Februari 2009 IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst

27 - RA patiënten – Februari 2009 IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst

28 - RA patiënten – Februari 2009 BEREKENING VAN DE F unctional D isability- S core (gebaseerd op 1036 patiënten die alle 20 vragen hebben beantwoord)

29 - RA patiënten – Februari 2009 D ISEASE A CTIVITY S CORE

30 - RA patiënten – Februari 2009 WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN KENNEN DE DAS 28 ? Van wie of van waar? – voorgelegde lijstTOTAALNLFR De reumatoloog87%84%89% De patiëntenorganisatie16%19%14% Op het internet7%9%6% Via het verplegend personeel in het hospitaal5%7%3% Via andere patiënten5%10%2% 29% bij de <55 jaar

31 - RA patiënten – Februari 2009 AANDEEL VAN DE PATIËNTEN AAN WIE DE SPECIALIST TIJDENS HET LAATSTE BEZOEK DE DAS 28-SCORE HEEFT MEEGEDEELD ? Basis = patiënten die hebben horen spreken over DAS-28  Op het totaal van alle RA-patiënten werd de DAS-28 meegedeeld aan 9% van hen Slechts 28% bij de 65+

32 - RA patiënten – Februari 2009 AANDEEL VAN DE PATIËNTEN AAN WIE DE SPECIALIST TIJDENS HET LAATSTE BEZOEK DE DAS 28-SCORE HEEFT MEEGEDEELD ? Basis = patiënten die hebben horen spreken over DAS-28  Op het totaal van alle RA-patiënten werd de DAS-28 meegedeeld aan 9% van hen Slechts 28% bij de 65+

33 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE TEVREDENHEID MET DE BEHANDELING

34 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE PIJNSTILLING ? De groep van patiënten die het langst symptomen van RA hebben zijn het minst tevreden

35 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE VERMOEIDHEID ? GROTERE ONTEVREDENHEID OVER VERMOEIDHEID DAN OVER PIJN De meeste actieve en jonge patiënten zijn het minst tevreden

36 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE GEWRICHTSTIJFHEID ? De oudere patiënten zijn het minst tevreden

37 - RA patiënten – Februari 2009 NAAR WELKE TOEDIENINGWIJZE GAAT DE VOORKEUR VAN DE PATIËNT UIT ? – voorgelegde lijst Op deze vraag hebben 72% van de deelnemende patiënten geantwoord Rangschikking van 1 tot 5 waarbij 1 = voorkeur TOTAALNLFR ORALE TOEDIENING % op voorkeur % % % SUBCUTANE INJECTIE (SPUIT) TOEGEDIEND DOOR EEN VERPLEEGKUNDIGE BIJ U THUIS 2.7 9% % 2.7 9% SUBCUTANE INJECTIE (SPUIT) TOEGEDIEND DOOR UZELF OF DOOR IEMAND VAN UW FAMILIE % % % SUBCUTANE INJECTIE (SPUIT) TOEGEDIEND DOOR EEN VERPLEEGKUNDIGE IN HET DAGZIEKENHUIS 3.7 1% 3.7 1% 3.7 1% INTRAVENEUZE INJECTIE (BAXTER) TOEGEDIEND DOOR EEN VERPLEEGKUNIDGE IN DAGZIEKENHUIS 4.0 9% % 4.0 8%

38 - RA patiënten – Februari 2009 NAAR WELKE TOEDIENINGFREQUENTIE GAAT DE VOORKEUR VAN DE PATIËNT UIT ? Op deze vraag hebben 91% van de deelnemende patiënten geantwoord

39 - RA patiënten – Februari 2009 MET WELKE HULPVERLENERS HEBBEN DE RA-PATIËNTEN CONTACT IN HET KADER VAN HUN BEHANDELING ? – voorgelegde lijst

40 - RA patiënten – Februari 2009 WERD HET HUIS VAN DE PATIËNT AANGEPAST OM DE MOBILITEIT OF HET DAGELIJKSE LEVEN TE VERGEMAKKELIJKEN ? TYPE AANPASSINGEN - spontaanTOTAALNLFR Gelijkvloers wonen47%36%54% Verbetering van sanitaire voorzieningen (aangepaste douche en sanitair, hoge wc, badsteun, …) 43%56%34% Aangepaste kranen14%11%17% Appartement met lift12%7%15% Automatisering (rolluiken, garagepoort, …)10%14%7% Aanpassingen in de keuken10%8%11%

41 - RA patiënten – Februari 2009 MET WELKE FREQUENTIE DOEN DE RA-PATIËNTEN AAN LICHAAMSBEWEGING ?

42 - RA patiënten – Februari 2009 MET WELKE FREQUENTIE NEMEN DE RA-PATIËNTEN DE TIJD OM TE RUSTEN ?

43 - RA patiënten – Februari 2009 DE LAATSTE CONSULTATIE BIJ DE SPECIALIST

44 - RA patiënten – Februari 2009 ONDERZOEKEN DIE HEBBEN PLAATSGEVONDEN TIJDENS HET LAATSTE BEZOEK AAN DE SPECIALIST – voorgelegde lijst VAS – Gemiddeld 54 Systematisch hogere % bij FR

45 - RA patiënten – Februari 2009 WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN VINDT DAT DE SPECIALIST VOLDOENDE AANDACHT HEEFT BESTEED AAN DE VERBETERING OF DE VERERGERING VAN DE KLACHTEN?

46 - RA patiënten – Februari 2009 GROTE VRAAG TOT MEER BETROKKEN ZIJN WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN ZOU MEER BETROKKEN WENSEN TE WORDEN BIJ DE EVALUATIE EN DE OPVOLGING VAN DE ZIEKTE? Initiatieven die interessant zijn – voorgelegde lijstTOTNLFR Opleiding over de evaluatie van RA54%46%59% Materiaal om mijn ziekte zelf te evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts45% 44% Een telefoonlijn waar alle vragen kunnen gesteld worden44%40%48% Een dagboek om alles over mijn ziekte in te schrijven (als basis voor discussie met de arts) 36%34%38% Een forum op het internet27%29%26% Een hulpverlener aan huis of in het ziekenhuis om mij uit te leggen hoe ik mijn ziekte kan evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts 18%19%18%

47 - RA patiënten – Februari 2009 CONCLUSIES

48 - RA patiënten – Februari 2009 ANALYSE VAN DE RELATIE TUSSEN HET TYPE BEHANDELING EN DE RESULTATEN VAN DIT ONDERZOEK

49 - RA patiënten – Februari 2009  DMARDS proportioneel vaker gebruikt bij mannen, NSAIDs bij vrouwen  de Biologicals-patiënten zijn de jongste patiënten  Patiënten die behandeld worden met biologicals of DMARDs : * ontkennen vaker dat RA een erfelijke aandoening is * zijn vaker van mening dat RA te wijten is aan een verstoorde immuniteit * geloven iets meer in de controle van Ra door medicatie * hebben iets meer de reumatoloog als infobron * zeggen vaker voldoende info te hebben over wat RA precies is en vooral hoe het behandeld wordt * hebben minder vaak andere familieleden die lijden aan RA * blijken meer therapietrouw te zijn  Bij de patiënten die momenteel DMARDs behandeld worden hadden vaker LATER de eerste symptomen  Behandelde patiënten die niet behandeld worden met biologicals of DMARDS, hebben gemiddeld reeds sinds een langere periode symptomen;  De patiënten op biologicals hebben gemiddeld hun diagnose op jongere leeftijd  Geen statistisch verschil tussen de tevredenheid over pijnstilling en vermoeidheid tussen biologicals & DMARDS of de gewrichtstijfheid

50 - RA patiënten – Februari 2009  Biologicas- & DMARDs-patiënten voelen zich even goed, maar allebei wel veel beter dan patiënten die met andere geneesmiddelen worden behandeld; de aandacht die de specialist aan de patiënt geeft tijdens de consultatie is dezelfde.  het aandeel van patiënten met een FDS < 1 is het hoogst in de DMARDs groep.  Bij de biologicals-patiënten * is de DAS 28 het best gekend (34%) * werd het vaakst de telling van de pijnlijke of gezwollen gewrichten gedaan