Auteurs: M. Kamphuis, FP. Pierik, HBM van Gameren-Oosterom, Multidisciplinaire richtlijn: Signalering van en verwijzing bij niet-scrotale testis Auteurs: M. Kamphuis, FP. Pierik, HBM van Gameren-Oosterom, ME van den Akker-van Marle Publicatie: December 2012 Ontwikkeld door TNO, in samenwerking met de beroepsgroepen van de JGZ, NVK, NVU, NVvH, NVKC, NHG. Dank aan ZonMw (subsidie)

Toelichting Voor een presentatie over het project van de beslissingsanalyse, wordt verwezen naar de ontwikkelaar. De inschatting is dat dit niet toegelicht kan worden zonder achtergrondkennis. Om die reden is dat deel van de ontwikkeling van de richtlijn niet opgenomen in deze presentatie. Voor meer informatie treft u op www.ncj.nl bij de richtlijn NST een “Toelichting op de Beslissingsanalyse voor vaststellen van het beleid rondom signalering en verwijzing bij een niet-scrotale testis (NST)” Deze presentatie betreft de inhoudelijke kant van het signaleren en verwijzen bij een niets scrotale testis, zoals uitgevoerd door de JGZ. Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Inhoud van de presentatie NST definitie Oorzaken en gevolgen Voorgeschiedenis Achtergrond, doel en afbakening van de richtlijn Signalering Verwijzing Registratie Randvoorwaarden Discussie Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Het medische probleem: Niet scrotale testis (NST) Titel van de presentatie 3-4-2017 14:26 Het medische probleem: Niet scrotale testis (NST) Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Definitie en prevalentie Niet-scrotale testis: een testis die niet in een stabiele ligging onder in het scrotum is te krijgen tijdens het lichamelijk onderzoek Vormen retractiele testis aangeboren NST verworven NST De prevalentie van deze vormen varieert van 1-5% Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Oorzaken en gevolgen NST relatie met onvruchtbaarheid en tumoren Onnodige (?) operaties: iatrogene schade Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Het andere probleem: verwijscriteria Titel van de presentatie 3-4-2017 14:26 Het andere probleem: verwijscriteria 1986: CBO RL obv consensus Doel: geen operatie als testis eerder scrotaal Resultaat: teveel operaties Nieuw: verworven NST 2007-2008: TNO RL voor JGZ Evidence/ consenses mbt leeftijd ok aangeboren NST (1-2 years) en verworven NST (afwachten) Echter: ontbreken draagvlak kinderurologen: RL niet door Het echte probleem Gebrek aan wetenschappelijk onderzoek en verschil interpretaties  Recente project: beslissingsanalyse incl participatie Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Achtergrond, doel en afbakening van de richtlijn Doel: uniforme en correcte signalering van en verwijzing bij NST Gebruikers: JGZ (jeugdarts en verpleegkundig specialist), maar tevens op indicatie of vraag de huisarts en kinderarts Bredere doelgroep: Kinderen worden vervolgens verwezen naar de specialist: (kinder)uroloog, (kinder)chirurg of kinderarts Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Expertbijeenkomst : consensus Richtlijn Proces Project: ‘Gebruik van beslissingsanalyse en patiënten voorkeuren bij ontwikkeling en toepassing van richtlijnen geïllustreerd aan de hand van de richtlijn niet-scrotale testis’ Expertbijeenkomst : consensus Richtlijn Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Inhoud van de richtlijn Inleiding Definities en onderzoek naar NST Verwijzing Bijlagen 1. Achtergrond richtlijn algemeen 2a. Project en expertbijeenkomst: korte samenvatting Aparte bijlage 2b. Wetenschappelijke onderbouwing (project) en overige overwegingen (expertbijeenkomst) Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Methode van onderzoek doen Signalering Methode van onderzoek doen Tijdens het lichamelijk onderzoek: het herkennen van NST (visuele inspectie en palpatie van de ligging) Manipulatie (pogen om de testis scrotaal te krijgen) Navraag bij ouders over de recente ligging Verificatie van de voorgeschiedenis van de ligging van de testis (dossieronderzoek, bv verloskundige, huisarts, kinderarts) Als minimaal twee onafhankelijke beoordelaars geconcludeerd hebben dat de testis na de geboorte scrotaal was, is geen sprake van een aangeboren NST Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Scrotaal (spontaan, dan wel na manipulatie (retractiel)). Indeling Scrotaal (spontaan, dan wel na manipulatie (retractiel)). Niet-scrotaal: Palpabel (waaronder ook de ‘hoog-scrotale testis’ die vóór manipulatie doorgaans in het liesgebied gelegen is) Niet-palpabel Let op! Verificatie: NST bij onderzoek, maar ouder/ kind geeft anders aan  Onderzoek herhalen (retractiel?) Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Signaleringsmomenten JGZ Contactmomenten voor het onderzoek Eerste levensjaar Daarna ip aangeboren vormen er uit en tijdig verwezen Evt Bij erkenning verworven vorm met besluit geen ok? Screening op verworven vorm voor puberteit? Ivm operatie. Daartussen: op indicatie en vraag Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Verwijzen: consensus conclusies Titel van de presentatie 3-4-2017 14:26 Verwijzen: consensus conclusies Aangeboren unilaterale NST is conclusie opereren (aspect/ consensus), moment tussen 6-12 maanden (zeer kleine kans op indaling) Verworven unilaterale NST is conclusie opereren (aspect/consensus), moment (direct of later) afhankelijk van patiënt/ouderpreferenties* Aangeboren bilaterale NST is conclusie opereren (vaderschap), Verworven bilaterale NST is conclusie opereren (vaderschap), Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Verwijzen Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Verworven (PM: verificatie), pijn, twijfel retractiel: Verwijzen, naar wie? Lokaal af te spreken Aangeboren: huisarts of indien mogelijk rechtstreeks naar de (kinder)uroloog of (kinder)chirurg Verworven (PM: verificatie), pijn, twijfel retractiel: huisarts en/of kinderarts/(kinder)uroloog /(kinder)chirurg Bespreken behandelopties (keuze moment operatie) Aangeboren bilaterale niet-palpabele NST of ambigu genitaal: kinderendocrinoloog Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Ondersteuning en begeleiding: verworven NST (keuze moment operatie) Niet direct opereren : Verworven NST kan spontaan overgaan (43-66% daalt alsnog in) Operatie risico en kans erop. Het vrijmaken van de testis uit zijn afwijkende positie en het vastzetten onderin de balzak is een vaak uitgevoerde en veilige operatie. Goede resultaten, maar … Of het operatief scrotaal brengen van de NST de vruchtbaarheid verbetert, is niet bekend: geen eenduidige literatuur Of de operatie het risico op een testistumor verlaagt, is niet bekend Wel direct opereren: Cosmetisch aspect: aftasten bij ouder/kind Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Veranderingen t.o.v. de huidige werkwijze Onderkennen van de verworven vorm Keuze moment operatie rondom verworven vormen (de ouder heeft een keuze in het nu of later opereren) Werkgroep heeft besloten dat lokaal afgesproken moet worden wie dat gesprek voert: de huisarts, kinderarts of specialist Nadruk op opereren van een aangeboren vorm rond de leeftijd van 1 jaar, dus tijdig verwijzen (tussen 6 en 12 maanden) Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

DDJGZ: op aangewezen plek Registratie DDJGZ: op aangewezen plek Indien aanwezig het groeiboekje of soortgelijk document voor ouders Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Extra consulttijd: geen extra tijd nodig, dit wordt al gedaan. Randvoorwaarden Scholing: op enkele punten inhoudelijke wijzigingen voor de individuele jeugdarts en verpleegkundig specialist Inwerktijd: lezen van de richtlijn (geschat: 1 uur), daarnaast bij interesse, maar niet noodzakelijk: lezen van bijlage 2b, de onderbouwing (1,5 tot 3 uren). Extra consulttijd: geen extra tijd nodig, dit wordt al gedaan. Samenwerking met (keten)partners: afspraken over controles bij niet opereren van verworven vormen Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Rol van de JGZ bij beslismoment voor ouders? Discussie Rol van de JGZ bij beslismoment voor ouders? Controles bij verworven vorm en geen operatie door JGZ? Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Vragen en discussiepunten Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Contactgegevens NCJ : centrumjeugdgezondheid@ncj.nl Contactinformatie Contactgegevens NCJ : centrumjeugdgezondheid@ncj.nl Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST

Multidisciplinaire richtlijn: signalering van en verwijzing bij NST