De onzichtbare gevolgen van Parkinson Marjan Pulles-Hendriks Gezondheidszorgpsycholoog en Eerstelijnspsycholoog www.praktijkvoorpsychologie.net

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Vaak onderbelicht en weinig bekend Naast een bewegingsstoornis ook psychologische veranderingen Kunnen in elke fase van de ziekte voorkomen In verschillende combinaties Bij iedere persoon ernst van de veranderingen verschillend Niet alle psychologische problemen komen bij iedereen voor

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Cognitieve veranderingen Gedragsveranderingen Emotionele veranderingen Invloeden op het leven en de relatie Hoe met al deze veranderingen omgaan?

De onzichtbare gevolgen van Parkinson “Het komt er niet van” “Hij doet het er om” “Er komt nooit iets uit hemzelf. Ik moet altijd alles aandragen”

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Cognitieve veranderingen Initiatiefafname, daadkracht vermindert (wilskracht). Verinnerlijking. Aandacht- en concentratieproblemen (vasthouden, verdelen en verplaatsen van de aandacht) Traagheid , moeheid, zaken niet af maken waar men aan begonnen is. Chaotisch. Impulsief

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Cognitieve veranderingen Problemen met flexibiliteit, persevereren, in gedachten, in woorden, logisch redeneren. Hierdoor bijvoorbeeld niet kunnen stoppen met een activiteit Problemen met de informatieverwerking (opslaan en verwerken van nieuwe informatie en het aanleren van nieuwe dingen) Oplossen van problemen gaat moeilijker (verminderd inzicht en overzicht niet meer goed houden)

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Doelen stellen, plannen is verminderd: bedenken wat er te doen staat en het omzetten in actie neemt af. Automatismen nemen af. Verminderd ziekte-inzicht (inschatten wat wel en niet meer kan. Zichzelf niet goed kunnen corrigeren)

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Conclusie: Parkinsoncliënten kunnen en willen wel maar de gedachte en de actie blijven vaak uit Parkinsoncliënten doen niet wat ze willen doen en niet wat ze moeten doen. Het “startsignaal” gaat niet af. Het geldt dus zowel voor leuke als niet leuke dingen

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Emotionele veranderingen Toename van emotionele kwetsbaarheid door de cognitieve veranderingen Dwanghuilen, valse emoties emotionele vervlakking/ intensiteit levensvreugde verminderd maar ook echt verdriet Depressie; endogeen en exogeen Angst door lichamelijke klachten als niet kunnen lopen of angst om te vallen maar ook bijv. sociale angst, zorgelijker, onzekere toekomst Slecht tegen drukte, lawaai en tijdsdruk kunnen Verlies van zelfvertrouwen

De onzichtbare gevolgen van Parkinson De psychologische veranderingen hebben invloed op het leven van de cliënt alsook op dat van de partner, kinderen, naasten en betrokkenen

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Voor de Parkinsoncliënt Schaamte, onzekerheid Door maskergelaat wordt er sociaal anders op iemand gereageerd Toename van spanningen (bijv. voor de tremor) welke weer tot verergering van de symptomen leidt Toename afhankelijkheid Toename moeheid (voortdurend moeten denken, automatische handelingen zoals schrijven, praten, lopen doelbewust uitvoeren) Toename angst Vermindering zich goed uit te kunnen drukken De wereld wordt kleiner, sociale isolatie

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Gevolgen voor de relatie: Relatie verandert, komt onder druk te staan Irritaties Partner herkent de veranderingen vaak eerder dan de cliënt Niet altijd begrip voor elkaars situatie (o.a. ziekte-inzicht!) Meer taken komen bij de naaste te liggen Meer gericht op aansturing, begeleiding, ondersteuning dan samen. Partner mist “maatje”. Beperkt de persoonlijke vrijheid van de partner, minder eigen leven kunnen leiden Door uiterlijke veranderingen en/ of emotionele veranderingen kan intimiteit en seksualiteit veranderen Door de veranderingen vermindering sociale activiteiten, vriendschappen onderhouden neemt af. Partner heeft hier meer last van (verinnerlijking)

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Hoe met al deze veranderingen omgaan? Doel: kwaliteit van leven

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Adviezen voor betrokkenen: Blijf in gesprek met elkaar. Bij knelmomenten hebben mensen en zeker Parkinsoncliënten de neiging om zich terug te trekken. Het gesprek vermindert dan. Blijf afspraken maken en eisen stellen/stimuleren maar geen druk Houd rekening met de cognitieve veranderingen van de Parkinsoncliënt en denk niet “hij doet het erom”. Houd rekening met vertraagdheid van denken Zorg voor zoveel mogelijk een rustige omgeving

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Vermijd stress en overbelasting Erken dat uw partner een ander beeld van de situatie heeft dan u Geef uw partner steun maar bescherm hem niet meer dan noodzakelijk Zoek steun bij anderen waar u uw verhaal kwijt kan. Blijf er niet mee zitten! Zoek activiteiten die nog mogelijk zijn Stel duidelijke en korte vragen Als uw partner de draad kwijt is of niet luistert, trekt zijn aandacht en vat samen wat uw partner gezegd heeft

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Adviezen voor de Parkinsoncliënt: Vast dagritme vermindert verwarring Vermijd haast Zorg zoveel mogelijk voor een rustige omgeving Neem de tijd voor dingen Doe een ding tegelijk Maak deeltaken van een grotere opdracht In werk: bekijk welke taken passend voor u zijn Herhaal zaken, schrijf zaken op, gebruik ezelsbruggetjes als geheugenondersteuning Praat over uw problemen. Blijf er niet mee zitten Bedenk waar mogelijk vooraf wat u wilt doen maar ook welke variaties u kunt gaan ondervinden. Voorkom improvisatie (flexibiliteit) Vermijd het moeten nemen van snelle beslissingen Kies voor activiteiten waar het gaat om inhoud en u een bijdrage kan leveren op langer termijn

De onzichtbare gevolgen van Parkinson Dans mee! “Parkinson is mijn danspartner. Als ik mee dans, rekening houd met de stappen die mijn danspartner maakt, dan is er minder verzet en kan ik het beter in mijn leven integreren”