Therapiebeperkende beslissingen in het UZ Gent Dr Ruth Piers Dienst Geriatrie UZ Gent

Waarom ? Door toename medisch-technische mogelijkheden: leven langer kunstmatig in stand houden Wenselijk? Schade aan patiënt Schade aan familie Schade aan zorgverstrekkers Schade aan potentiële betere kandidaten (Maatschappelijk: hoge kostprijs)

Waarom ? Vermijden van disproportionele zorg MEDISCH NUTTELOOS ZINLOOS VOOR PATIENT Disproportie met verwachte prognose verwachte overleving verwachte levenskwaliteit Disproportie met wens van de patiënt/familie

De huidige regeling rond therapiebeperking in het UZ Gent Waar willen we naartoe? Advance Care Planning of voorafgaande zorgplanning De realiteit ? NTR beslissingen in het UZ Gent: enkele cijfers

Advance Care Planning in het UZ Gent Aanbieden van kwaliteitsvolle zorg bij het einde van het leven voor de individuele patiënt en diens naasten die beantwoordt aan de wensen en de verwachtingen van de patiënt. Er is een veelheid aan studies in de literatuur die aantonen wat de ernstig chronisch zieke patiënt wil in zijn/haar laatste levensmaanden : op een menselijke manier afscheid kunnen nemen, ze willen niet dat hun leven kost wat kost gerokken wordt Eigenaardig is dat artsen voor zichzelf minder hardnekkige keuzes zouden maken dan ze voor hun patiënten doen Dit veronderstelt dat de patiënt op een menselijke manier correct geïnformeerd wordt over zijn ziektetoestand zodat hij/zij gelijkwaardige partner wordt in het nemen van beslissingen ACP is een proces dat verloopt over verschillende arts-patiënt contacten, en hierbij zou de patiënt centraal moeten staan Bij patiënten met ernstige chronische aandoening waarvan men weet dat die nefast zal aflopen binnen afzienbare tijd, dat bij die mensen tijdig gesprekken op gang komen over wat kan verwacht worden in hetziekteverloop en welke therapieën nog wenselijk zijn voor de patiënt, zodat men bij acute momenten minder voor verassingen komt te staan en kan handelen in overeenstemming met de wens van de patiënt Natuurlijk zal dit niet altijd mogelijk zijn, omdat we – zeker bij niet-maligne aandoeningen niet altijd alles goed kunnen voorspellen. Juist bij die mensen is het nog belangrijker om in gesprek te gaan over hun wensen…

Advance Care Planning in het UZ Gent Dit veronderstelt dat de behandelend arts/team op voorhand nadenkt over verwachte ziekteprogressie over de aanpak wanneer het niet evolueert zoals gehoopt (plan B) dit ook tijdig en herhaaldelijk communiceert met patiënt en/of familie eerste stap is informeren dat achteruitgang mogelijk EN dat medische mogelijkheden ook beperkter worden (anticiperen op misverwachtingen) Er is een veelheid aan studies in de literatuur die aantonen wat de ernstig chronisch zieke patiënt wil in zijn/haar laatste levensmaanden : op een menselijke manier afscheid kunnen nemen, ze willen niet dat hun leven kost wat kost gerokken wordt Eigenaardig is dat artsen voor zichzelf minder hardnekkige keuzes zouden maken dan ze voor hun patiënten doen Dit veronderstelt dat de patiënt op een menselijke manier correct geïnformeerd wordt over zijn ziektetoestand zodat hij/zij gelijkwaardige partner wordt in het nemen van beslissingen ACP is een proces dat verloopt over verschillende arts-patiënt contacten, en hierbij zou de patiënt centraal moeten staan Bij patiënten met ernstige chronische aandoening waarvan men weet dat die nefast zal aflopen binnen afzienbare tijd, dat bij die mensen tijdig gesprekken op gang komen over wat kan verwacht worden in hetziekteverloop en welke therapieën nog wenselijk zijn voor de patiënt, zodat men bij acute momenten minder voor verassingen komt te staan en kan handelen in overeenstemming met de wens van de patiënt Natuurlijk zal dit niet altijd mogelijk zijn, omdat we – zeker bij niet-maligne aandoeningen niet altijd alles goed kunnen voorspellen. Juist bij die mensen is het nog belangrijker om in gesprek te gaan over hun wensen…

2 manieren om de weg op te gaan Hoopvol en onrealistisch: zonder verzekering Hoopvol en relistisch

Advance Care Planning in het UZ Gent Plaats van het NTR formulier Werkinstrument: wensen van patiënt helder voor alle zorgverstrekkers Reflectie van de gevoerde communicatie ACP is meer dan alleen invullen van NTR formulieren Verpleegkundigen moeten betrokken worden in therapiebeperkende beslissingen Zij hebben niet enkel een fundamentele zorgtaak bij het levenseinde, Ook hebben zij door hun continue aanwezigheid bij de patiënt en hun familie een essentiële rol als advocaat van de patiënt. In een ziekenhuismilieu wordt het DNR/NTR formulier gebruikt als vertaling van die gevoerde communicatie naar alle zorgverstrekkers toe; de behandelende arts is immers geen 24u op 24u aanwezig in het ziekenhuis Het spreekt voor zich dat de communicatie tussen arts en patiënt centraal staat en niet het invullen van het NTR formulier op zich; Participatie patiënt Het blijft een medische beslissing maar mag wettelijk gezien geen eenzijdige paternalistische beslissing van de arts meer zijn Participatie verpleegkundige Ook in overeenstemming met een advies van de orde van geneesheren ivm NTR beslissingen, wordt aangeraden dat verpleegkundigen zoveel mogelijk betrokken worden bij het nemen van NTR beslissing tijdens een ziekenhuisopname - minder misverstanden tussen artsen en vpk - kwaliteit van beslissingen ook beter : gezien vpk advocaat van de patiënt !

Om het belang van een kwaliteitsvol tot stand gekomen NTR beleid te benadrukken, werd op 1 jan 2008 een aangepast NTR formulier in ons ziekenhuis opgestart. De grootset verandering is dat de voorkant de achterkant is geworden : Nadruk op motivering en communicatie !

De achterkant is dan het gekende trappensysteem in NTR codering, gaande van code 0 (geen therapiebeperking) tot code 4 (alle levensondersteunende therapieën stoppen) Gekoppeld aan het nieuwe NTR formulier, In het najaar van 2007 werd een informatiecampagne gevoerd betreffende dit aangepaste NTR formulier waarbij nadruk gelegd werd op - arts die tijdig gesprekken moet aangaan - patiënt moet geïnformeerd worden - verpleegkundige betrekken in beslissing

De huidige regeling rond therapiebeperking in het UZ Gent Waar willen we naartoe? Advance Care Planning of voorafgaande zorgplanning De realiteit ? NTR beslissingen in het UZ Gent: enkele cijfers

Eindpunten Piers et al. Acta Clinica 2011 Waar overlijden patiënten? Welk percentage sterft op niet-kritieke diensten en welke op IZ afdelingen? Welk percentage patiënten verbleef tijdens de laatste episode op IZ en hoelang? Frequentie van therapiebeperkende beslissingen Bij welke proportie van opgenomen patiënten werd een NTR code afgesproken? Welke NTR code? Bij hoeveel overleden patiënten werd NTR code afgesproken? Welke NTR code? Kwaliteit van therapiebeperkende beslissingen Hoeveel dagen voor overlijden werd eerste NTR code afgesproken? Welk percentage binnen de 2 dagen? Hoeveel dagen voor overlijden werd NTR code 2 of 3 afgesproken? Wat was de participatie van patiënt en/of familie in deze beslissingen? Wat was de participatie van verpleegkundigen in deze beslissingen? In het voorjaar van 2007 zijn we enerzijds gedurende 3 maanden bij alle overlijdens op volwassen hospitalisatie-afdelingen artsen en verpleegkundigen gaan bevragen, anderzijds is ook een 1 dags-observatie uitgevoerd naar frequentie en kwaliteit van het NTR beleid bij opgenomen volwassen patiënten. Uit literatuur enkele kwaliteitsindicatoren voor einde leven beleid Merk op : Het bestuderen van NTR beslissingen is een indicator voor de kwaliteit van zorg bij het levenseinde Maar zegt natuurlijk ook niet alles… Het echte eindpunt zou moeten zijn : tevredenheid van de patiënt en zijn/haar familie over de communicatie en de uiteindelijke zorg in de laatste levensmaanden Piers et al. Acta Clinica 2011

Overlijdensstudie Frequentie van therapiebeperkende beslissingen op hospitalisatie-afdelingen 46% N = 228 40% 12 weken observatie : 165 overlijdens bij volwassen patiënten: 70 (42%) op IZ afdelingen 95 (58%) patiënten overleden op niet kritieke diensten : 89% met NTR code 86% overlijdt met code 2 of 3 Hieruit zouden we kunnen concluderen dat artsen tij herkennen dat patiënten aan het einde van hun leven zijn en dus tijdig kiezen om van cure naar care te gaan… MO : code 2 of 3 betekent niet dat patiënt hieraan altijd overlijdt, studies op IZ : pt die overleven na beslissing tot code 2… 11%

Maar Klemtoon ligt tot kort voor overlijden op hoog-technologische levensverlengende behandelingen Overlijdensstudie: meer dan helft van de patiënten die overlijdt in het ziekenhuis, verblijft op IZ tijdens de laatste opname Cross-sectionele studie : slechts 7% van opgenomen patiënten therapiebeperkende beslissing (NRT code 1 of meer) >> beslissingen tot beperken van therapie worden frequent genomen, >> doch enkel wanneer overlijden zeer dichtbij is >> transitie van ‘cure’ naar ‘care’ zeer laattijdig Piers et al. Acta Clinica 2011

Maar Participatie van patiënt Participatie van patiënt of familie in slechts 47% van NTR beslissingen bij opgenomen patiënten In minder dan 10% genoteerd op NTR formulier Verschil in perceptie tussen verpleegkundigen en artsen Artsen meer optimistisch over graad van betrokkenheid ! Nog enkele belangrijke conclusie uit studie: Zeker in cross-sectionele studie : blijkt dat patiëntenrechten niet altijd voldaan… tevens groot verschil tussen wat gerapporteerd en wat neergeschreven opNTR formulier … naar onderliggende redenen kunnen we alleen maar raden Verschil in perceptie tussen artsen en verpleegkundigen… >> communicatie tussen zorgverstrekkers kan beter >> perceptie verpleegkundigen wellicht iets dichter bij realiteit Piers et al. Acta Clinica 2011

Vaststelling Therapiecodeformulier: Wordt niet frequent of te laattijdig ingevuld Er wordt hierover onvoldoende gecommuniceerd Met patiënt en/of familie Binnen het team ACP wordt louter aan het invullen van het formulier gerelateerd Tevreden als ‘blauw blad’ is ingevuld >> ACP beperkt zich louter tot dit…

Weerstanden Moeilijk omgaan met prognostische onzekerheid PATIËNT / FAMILIE / VPK Wat is medisch nutteloos ?? Niet altijd te voorspellen in individueel geval ! Prognostische paralyse Communicatie verloopt moeilijk Scharniermomenten (nieuw CT onderzoek, bloedafname,…) worden niet benut om gesprek aan te gaan over veranderde situatie en/of mogelijks in vraag stellen/aanpassen beleid

‘Ongepaste’ medische zorg Emoties ARTS / VPK Niet effectieve ACP ‘Ongepaste’ medische zorg Attitude / Visie Kennis en vaardigheden

‘Ongepaste’ medische zorg Niet effectieve ACP ‘Ongepaste’ medische zorg Attitude / Visie Opgeleid om te genezen Dood wordt gezien als medisch falen Reddende engel syndroom Alle medische mogelijkheden moeten opgebruikt worden (‘alles gedaan voor die patiënt’) Patiënt informeren = patiënt ‘kwaad’ doen (patiënt beschermen)

‘Ongepaste’ medische zorg Niet effectieve ACP ‘Ongepaste’ medische zorg Kennis en vaardigheden Over mogelijkheden van palliatieve zorg Onduidelijkheden / schrik voor legale gevolgen Recht van de arts om iets niet te doen (informeren versus toestemming vragen) Onvoldoende communicatievaardigheden (verbaal en non-verbaal)

‘Ongepaste’ medische zorg Context Vindt ZKH dit belangrijk? Tijd hebben/vinden/maken ‘prestatiegeneeskunde’ Infodoorstroming tussen gezondheidswerkers als patiënt van afdeling/setting verandert Emoties Niet effectieve ACP ‘Ongepaste’ medische zorg Emoties rond doodgaan en sterven in eigen leven Emoties ontstaan vanuit empathie/sympathie voor de patiënt Vrees de schuld te krijgen, vrees om boosheid uit te lokken Gevoelens van onmacht, woede, …

‘Ongepaste’ medische zorg Emoties Niet accepteren van slechte prognose Projecteren van ervaringen op eigen situatie PATIENT en/of FAMILIE Niet effectieve ACP ‘Ongepaste’ medische zorg Attitude / Visie Kennis en vaardigheden Over mogelijkheden van geneeskunde Over rechten

Aanpak Lange termijn … Multifacettair …

Emoties Kennis en vaardigheden Attitude / Visie Context Intervisie (Ethische) reflectie Kennis en vaardigheden Attitude / Visie Vorming van zorgverstrekkers informeren / communicatie Vraag hulp! PST, palliatieve referent Informeren van patiënten/familie Basisopleidingen Stagemeesters Audits Eenvormige NTR formulieren, doorstroming tussen verschillende settings Context

Werkgroep ACP binnen EC, UZ Gent Ziekenhuisbrede vormingsavonden 2007: eenvormig NTR document Rondgang in ziekenhuis met vorming 338/792 (43%) van vpk // 237 / 392 (60%) van artsen 2009-2010: elektronisch NTR formulier NTR popt op bij nieuwe opname… validering noodzakelijk… Rondgang bij artsen en hoofdverpleegkundigen (26 medische stafs) 2014-2015: Nieuwe meting en vormingsronde

Andere initiatieven ManaMa specialistische geneeskunde: intervisie, communicatievaardigheden Ethische reflectie op afdelingen Informatiebrochures …

Bedankt voor uw aandacht Goede communicatie op menselijke manier is één van de belangrijkste taken van artsen Bedankt voor uw aandacht