WELKOM MS informatieavond 19 juni 2019

Programma 19:00 uur Inleiding en MS quiz 19:10-19:20 korte inleiding over symptomen 19:20-19:35 Met elkaar in gesprek over symptomen 19:35-20:00 Bespreken symptomen Pauze 20:10 - 20:20 vervolg bespreken symptomen 20:20 – 21:00 gelegenheid tot vragenstellen

MS quiz Rood = fabel Groen = feit

Feit of fabel MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel

Feit: MS is inderdaad een ziekte van het centrale zenuwstelsel Feit: MS is inderdaad een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Veel mensen denken dat MS een spierziekte is, maar dit is dus niet waar.

Feit of fabel: Met remmers gaat het ziekteproces langzamer

Feit: Met remmers gaat globaal gezien het ziekteproces langzamer

Feit of fabel: Ik herstel niet volledig van een schub wanneer ik geen Methylprednisolon krijg toegediend

Fabel: Zonder of met de kuur is het uiteindelijke herstel hetzelfde Fabel: Zonder of met de kuur is het uiteindelijke herstel hetzelfde. De methylprednisolon zorgt alleen voor een sneller herstel.

Feit of fabel: De diagnose MS wordt gesteld aan de hand van bloedonderzoek

Fabel: MS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een MRI-scan Fabel: MS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een MRI-scan. Met deze scan maken ze een foto van de hersenen waardoor MS plekken ontdekt kunnen worden.

Feit of fabel: Roken vergroot de kans op een ernstiger verloop van MS

Feit: Naast ernstige negatieve gevolgen als longziekten, kanker en hart- en vaatziekte heeft roken een ongunstig effect op de progressie van multipele sclerose naar een chronisch progressief stadium. Het moment dat de ziekte naar een chronisch invaliderend stadium overgaat, kan door te stoppen met roken met meerdere jaren vertraagd worden.

Feit of fabel Via de behandelend arts kom ik aan een medicijn

Feit: Via uw behandeld arts kunt u navraag doen of een behandeling voor u geschikt is. Hij of zij kan het dan vervolgens voorschrijven.

Feit of fabel Voor “MS Pijnen” wordt niets voorgeschreven

Fabel: Lyrica is een anti-epilepticum en wordt met wisselend succes gebruikt (veel) in de pijn bestrijding tegen neurogene pijnen.De wetenschappelijke evidence is uiterst mager. We gebruiken het ook veel bij"MS pijnen". Ook gabapentine of neurontin wordt voorgeschreven bij MS pijn

Feit of fabel Bepaalde vaccinaties dienen afgerond te zijn voor de start van de behandeling.

Feit: Vaccinaties dienen zoveel mogelijk 6 weken voor de start van de behandeling met remmende medicatie afgerond te zijn. De meeste vaccins (zoals het griepvaccin) kunnen na de start met nog wel gegeven worden worden maar kunnen soms minder effectief zijn. Maak dit gespreksonderwerp bij uw MS verpleegkundige of neuroloog

Feit of fabel Als je MS hebt mag niet in de sauna

Fabel: gezien het feit dat warmte bestaande MS klachten doen laten verergeren of kan uitlokken is het verstandig om uit te testen of sauna dit uitlokt, gaat iemand graag naar de sauna of geeft het geen klachten is sauna zeker aan te raden

Feit of fabel Als je MS hebt mag je geen koffie of chocolade gebruiken?

Fabel: als je MS hebt mag je zowel koffie als chocolade gebruiken, heb je het gevoel dat het klachten uitlokt dan….. Maar is niet wetenschappelijk bewezen, zoals geen 1 dieet, hoewel wel bekend is dat gezonde voeding zeer belangrijk is zg mediterraan dieet

Let op: de volgende symptomen hadden besproken kunnen worden tijdens deze avond. In overleg met de aanwezigen is er voor gekozen om de symptomen vermoeidheid en cognitieve problemen uit te werken. Dat wat genoemd wordt is zeker niet compleet.

Vermoeidheid Direct en indirect oorzaak bij MS Energieverdeling Goede voeding In beweging zijn Denk ook dat soms over grens heengaan mentaal iets kan opleveren = balans Rol ergotherapeut en hulpmiddelen Ergo coach werk

Flapover groepje 1 Waar denk je aan bij het woord vermoeidheid: Chagrijnig Slaap Sloom Geen fut Murv Sociale leven wordt minder, soms toch naar afspaken gaan Teveel doen op 1 dag Meer last van tintelingen Slechter praten Slechter zien Slechter kunnen denken/concentreren Slechter humeur (ik wil het (zelf) kunnen Stel je zelf niet aan Onzichtbaar Uitspraak: MS is een moderne aanstel ziekte

Flapover groep 1 Wat heeft je geholpen bij vermoeidheid: Medicatie Plannen Jezelf de vraag stellen “moet ik dit doen” en “moet ik dit nu doen” Je lichaam en grenzen leren kennen Soms nee zeggen/keuzes maken Toch over de grens heen gaan levert energie op De vraag stellen: “is het dit waard” Drukte vermijden Hulpmiddelen om energie te sparen gebruiken zoals rolstoel, invalideparkeerkaart, scootmobiel (huren) Geleerd schijt te hebben aan wat anderen vinden of zeggen Gebruik maken van bezorgservice van bv supermarkt Gebruik maken van maaltijdservice die bezorgd wordt of maaltijdboxen Voor meerdere dagen tegelijk koken Zadelkruk in de keuken gebruiken Gebruik van smartphone voor reminder of planning

Flapover groep 2 Waar denk je aan bij het woord vermoeidheid: Nooit uitgerust Te ver gaan Meer willen Levert stress en overbelasting op waardoor klachten weer toe kunnen nemen

Flapover groep 2 Wat heeft je geholpen: +goede mindset +plannen +slapen/powernap/rusten +keuzes maken +acceptatie

Cognitieve problemen/problemen met denkvermogen Directe en indirect oorzaken Meerdere domeinen, niet alleen geheugen maar ook concentratie of overprikkeling Behandeling mogelijk? Wel niet NPO Het goed opschrijven van zaken; agenda / pen en papier bij de hand Familiebord in keuken Alles op een vaste plek Denk aan PRET

PRET P = pauze nemen R = rustige ruimte E = een onderwerp tegelijk T = tempo aangepast

Flapover groep 3 Waar denk je aan bij cognitieve klachten en MS: Slecht zien Geheugenproblemen Komt vaker voor dan gedacht Impact over zowel werk- als priveleven Reden om te stoppen met werken Wordt niet altijd meteen gezien Maakt dat ik me terug trekt uit de discussie, ben minder assertief dan ik zou willen zijn

Visus/zien Bewust zijn dat vermoeidheid hierop van invloed is. Goede controle via opticien(?) / oogarts Patient ziet niets, maar oogarts ook niet Gebruik van speciale bril Uitsluiten andere oorzaken Belang van op tijd melden

Blaasproblemen Oorzaak Makkelijke kleding aan Neem de tijd Blijft voldoende drinken Bekkenbodemtraining Gebruik maken van hulpmiddelen Invloed op MS blaasontsteking

Darmproblemen Alertheid obstipatie Goede en vooral vezelrijke voeding in combinatie met voldoende drinken Neem de tijd Beweging Reden darmproblemen Bijwerkingen medicatie

Pijn en spasmen Belangrijk is dat pijn en spasme worden behandeld en beheersbaar worden Spasme wegnemen niet altijd goed als het er nog voor zorgt dat je bepaalde functie hierdoor kan behouden. Blijf alert dat er altijd nog ander triggers zijn dan dat het door MS komt.

Vragen of opmerkingen Zijn er vragen voor de MS verpleegkundigen en MS neuroloog van algemene aard

Afsluiting Bedankt voor uw komst en heel graag tot ziens in november 2019 Mogelijke onderwerpen: actuele ontwikkelingen bij MS en MS en werk