September 17, 2019 Welke doelen hebben patiënten als zij starten met een behandeling voor uitgezaaide longkanker? dr. Annemarie Becker, longarts Afdeling longziekten VU medisch centrum Amsterdam © Armella Leung

|Facts and figures 17 september 2019 In 1 jaar, krijgen meer dan 100.000 mensen kanker. 12000 van deze patiënten krijgen longkanker. Dit is 12 %. Dit maakt longkanker de 4e meest voorkomende kankersoort in Nederland. De 5 en 10 jaar overleving is klein, 17% overleefd 5 jaar na diagnose, en 10% 10 jaar. Van de 12000 patiënten die longkanker krijgen, overlijden meer dan 10.000 mensen per jaar. © IKNL 2015

|Facts and figures September 17, 2019 De meest voorkomende soort kanker in 2015 in Nederland is borstkanker voor vrouwen en prostaat kanker voor mannen. Gevolgd door darm en huid kanker, met longkanker de 4e meest voorkomende soort.

|Stijgende lijn voor vrouwen 17 september 2019 |Stijgende lijn voor vrouwen Deze data laat zien dat meer mannen dan vrouwen longkanker ontwikkelen, maar dat het aantal vrouwen door de jaren heen stijgt. Dit kan komen doordat vrouwen wellicht meer zijn gaan roken. © IKNL

|Kleine relatieve overlevingskans September 17, 2019 |Kleine relatieve overlevingskans Longkanker is dus niet de meest voorkomende soort kanker, maar de relatieve overleving is extreem laag. Dit komt door het progressieve karakter van de ziekte en de vaak late herkenning.

Medische behandeling Minder vaak overlijden op de gewenste plaats September 17, 2019 Medische behandeling Agressieve zorg rond het levenseinde heeft een negatieve invloed op de QOL Temel et al., 2010 Minder vaak overlijden op de gewenste plaats Wright et al. 2014 In patiënten met gemetastaseerde longkanker is chemotherapie vaak de aangewezen behandeling. Chemotherapie kan symptomen reduceren, maar is ook geassocieerd met substantiële toxiciteit. In een studie van Temel et al in Amerika, is agressieve zorg rond het levenseinde (gedefinieerd als het ontvangen van chemotherapie binnen 14 dagen voor het overlijden) veel voorkomend en heeft het een negatieve invloed op overleving en de kwaliteit van leven. Ook is bekend dat patiënten die chemotherapie ontvangen in de laatste 4 maanden van hun leven minder vaak overlijden op de plaats waar zij dat willen, zoals bijvoorbeeld thuis (Wright). In 2012 heeft de ASCO het stoppen van chemotherapie in de laatste levensmaanden in hun top 5 uitvoeringen geïncludeerd, waarmee patiëntenzorg rond het levenseinde verbeterd kan worden, en hierbij ook nog kosteneffectief kan zijn

|KNMG rapport “Artsen behandelen langer dan noodzakelijk” September 17, 2019 |KNMG rapport “Artsen behandelen langer dan noodzakelijk” KNMG Panel Een enquête onder Nederlandse artsen liet zien dat 62% van de artsen van mening waren dat artsen in het algemeen langer behandelden dan noodzakelijk is, als resultaat van het in een behandel modus zitten. Het KNMG, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst, heeft een rapport geschreven over passende zorg in de laatste levensfase.

KNMG rapport September 17, 2019 Hierin laten zij zien dat praten over het levenseinde niet gewoon is. Ook dat niet opgeven een basishouding is in onze samenleving, en dat doen, beter wordt gezien als laten.

September 17, 2019 Patiënten hebben gelimiteerde kennis over hun prognose en behandel opties Temel et al., 2011; Weeks et al, 2010 69% begreep niet dat de behandeling de kanker niet meer kon genezen Weeks et al. 2010 25% van de longkanker patiënten zouden opnieuw voor chemotherapie kiezen Helaas hebben veel patiënten een gelimiteerd idee over hun prognose en alternatieve behandel opties. Het komt ook voor dat zij de effectiviteit van chemotherapie overschatten (Temel; Weeks). Weeks et al. publiceerde dat 69% van de patiënten met gemetastaseerde longkanker, die al chemotherapie ontvingen, niet begrepen dat hun behandeling de kanker niet meer zou genezen (Weeks) In een onderzoek van Silvestri, zouden maar 25% van de longkanker patiënten die eerder behandeld waren met chemotherapie hier opnieuw voor kiezen als het enige voordeel levensverlening zou zijn (Silvestri). Silvestri et al. 1998

|Niet iedereen is zoals Norma © Telegraaf Dit artikel verscheen in de Telegraaf op 5 oktober vorig jaar. Ik vind dit een mooi voorbeeld dat het wel of niet behandelen van longkanker met chemotherapie ook heel erg bij de patiënt hoort te liggen. Norma koos ervoor om haar laatste levensjaar te gaan reizen in plaats van behandeld te worden.

|Doel van het onderzoek 17 september 2019 |Doel van het onderzoek Welke doelen hebben patiënten en artsen wanneer een behandeling voor gemetastaseerde longkanker start en worden deze doelen behaald volgens patiënten, artsen en familie? Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en artsen hebben voor het starten van een nieuwe behandeling met chemotherapie en of deze doelen ook behaald worden. Ook is het onbekend of deze doelen verschillen tussen patiënt en arts. Dit geldt nog meer voor de nieuwe therapieën, zoals immunotherapie en gerichte therapie. Het beschreven gebrek aan kennis kan de mogelijkheid voor gezamenlijke keuzes maken voor de patiënt bemoeilijken. Het doel van het tweede onderzoek is om te kijken welke doelen patiënten en artsen hebben wanneer een behandeling voor gemetastaseerde longkanker wordt gestart en of deze doelen worden behaald volgens patiënten, artsen en familie. Deelvragen hierbij zijn of er mogelijke verschillen in uitkomst zijn tussen de patiënt en de arts, bij ouderen (dit wordt een steeds grotere groep die mogelijk andere doelen hebben) of behandeltype.

|Doel van het onderzoek 17 september 2019 |Doel van het onderzoek Welke doelen hebben patiënten en artsen wanneer een behandeling voor gemetastaseerde longkanker start en worden deze doelen behaald volgens patiënten, artsen en familie? Hypothese: Minder dan 50% van de doelen worden behaald De hypothese van het onderzoek is dat minder dan 50% van de doelen worden behaald.

Studie opzet 300 Start behandeling Laatste behandeling September 17, 2019 Studie opzet 300 Om te onderzoeken wat de doelen van patiënten en artsen zijn bij een behandeling voor gemetastaseerde longkanker, en of deze doelen ook behaald zijn, voeren we een prospectief longitudinaal vragenlijstenonderzoek uit. We willen graag 200 patiënten in het Vumc en 100 patiënten uit het Flevoziekenhuis includeren. Patiënten die beginnen met een behandeling zoals chemotherapie, worden gevolgd tot overlijden. Voor het starten en na het eindigen van de behandeling worden patiënten en artsen gevraagd om een vragenlijst in te vullen over de (haalbaarheid) van hun doelen. We vragen ook of het achteraf gezien, een goede keuze was om te starten met de behandeling. Op dezelfde meetmomenten wordt er bij de patiënt ook de EORTC-QLQ-PAL kwaliteit van leven vragenlijst afgenomen. Wanneer de patiënt overlijdt, wordt een nabestaande opgebeld en gevraagd naar hun ervaringen van de behandeling. Start behandeling Laatste behandeling Patiënt overlijdt Vragenlijst Patiënt Longarts Vragenlijst Patiënt Longarts Telefonisch interview Nabestaande

| Methode Vragenlijst vóór de behandeling: September 17, 2019 | Methode Vragenlijst vóór de behandeling: Open vraag: Welke doelen wilt u bereiken met deze behandeling? Analyses: gecodeerd door het onderzoeksteam Vragenlijst na de behandeling: Voor elke patiënt zijn de doelen overgenomen die genoemd zijn vóór de behandeling en vragen we in hoeverre (0-10) deze zijn behaald

Vragenlijsten Vragen vóór de behandeling September 17, 2019 Vragenlijsten Vragen vóór de behandeling “Wat zijn uw doelen met deze behandeling?” “Heeft u deze doelen voldoende besproken?” “In hoeverre denkt u dat deze doelen haalbaar zijn?” Vragen na de behandeling “In hoeverre zijn uw doelen behaald?” “Terugkijkend, heeft u de doelen voldoende besproken?” “Terugkijkend, was het een goede keuze om met de behandeling te beginnen?”

Vragenlijsten Telefonisch interview met de nabestaande September 17, 2019 Vragenlijsten Telefonisch interview met de nabestaande “Terugkijkend, bent u tevreden over de behandeling?” “In hoeverre zijn de doelen van uw naaste behaald in uw opzicht?”

17 oktober 2017 |Interim analyse 1. Wie heeft besloten tot de behandeling? 2. Welke doelen hebben patiënten en artsen bij het starten 3. van een medische behandeling? 3. Komen de doelen tussen patiënt en arts overeen? 4. Welke doelen komen bij welke behandeling het meest voor? 5. In hoeverre worden de doelen behaald door patiënt en arts? De hypothese van het onderzoek is dat minder dan 50% van de doelen worden behaald.

|Voorlopige resultaten September 17, 2019 |Voorlopige resultaten Vumc Sinds november 2016 150 patiënten Flevoziekenhuis Sinds januari 2017 12 patiënten Haaglanden Medisch Centrum Sinds september 2017 5 patiënten

|Kenmerken patiënten N % Aantal Start Follow-up 150 45 100 30 17 oktober 2017 |Kenmerken patiënten N % Aantal Start Follow-up 150 45 100 30 Ziekenhuis Academisch Perifeer 139 11 93 7 Geslacht Man Vrouw 81 69 54 46 Leeftijd (gem ± SD) 65 ± 10 Opleidingsniveau Hoog Laag 39 95 29 71 FS start 0-1 2> 113 32 75 25 FS eind 17 60 40 Behandeling Immuuntherapie 72 49 Chemotherapie 36 24 Doelgerichte therapie 20 Studie

| 1. Wie hebben besloten tot de behandeling? 17 oktober 2017 | 1. Wie hebben besloten tot de behandeling? Besloten behandeling N % Patiënt 8 5 Arts 67 45 Samen met de arts 74 50 Besloten behandeling N % Patiënt 5 4 Arts 44 31 Samen met de patiënt 92 65 Achter behandeling N % Ja 145 97 Ik twijfel 5 3 Wie hebben besloten tot de behandeling?

| 2. Doelen patiënt Doelen behandeling N % Kwaliteit van leven 87 58 17 oktober 2017 | 2. Doelen patiënt Doelen behandeling N % Kwaliteit van leven 87 58 Afname groei kankercellen 73 49 Langer leven 60 40 Genezen 35 23 Hoop 5 4 Alles wat kan 3 Voor de wetenschap Welke doelen hebben patiënten en artsen bij de behandeling? 12% had genezing als enige doel

| 2. Doelen patiënt September 17, 2019 Welke doelen hebben patiënten en artsen bij de behandeling?

| 2. Doelen arts Doelen behandeling N % Kwaliteit van leven 121 81 September 17, 2019 | 2. Doelen arts Doelen behandeling N % Kwaliteit van leven 121 81 Afname groei kankercellen 95 63 Langer leven 72 48 Hoop 6 4 Voor de wetenschap 2 1 Genezen Alles wat kan

September 17, 2019 | 2. Doelen arts

| 4. Doelen patiënt naar behandeling (%) September 17, 2019 | 4. Doelen patiënt naar behandeling (%) Welke combinatie komen doelen voor

| 4. Doelen arts naar behandeling (%) September 17, 2019 | 4. Doelen arts naar behandeling (%) Welke combinatie komen doelen voor

| 5. Overeenkomst doelen September 17, 2019 In hoeverre komen de doelen overeen?

| 6. In hoeverre zijn de doelen behaald volgens de patiënt? September 17, 2019 | 6. In hoeverre zijn de doelen behaald volgens de patiënt?

| 6. In hoeverre zijn de doelen behaald volgens de arts? September 17, 2019 | 6. In hoeverre zijn de doelen behaald volgens de arts?

| Discussie 32% van de patiënten had genezing als doel 17 oktober 2017 | Discussie 32% van de patiënten had genezing als doel 69% van de patiënten had verdwijnen van de kanker als doel

17 oktober 2017 | Discussie Wanneer het doel “afname van groei” is, is niet duidelijk of deze afname gewenst is omdat het leidt tot levensverlening, betere QOL of beide Wat bedoelen patiënten met genezing? Wanneer is een doel behaald?

| Conclusies interim analyses 17 oktober 2017 | Conclusies interim analyses 1. Shared decision volgens 50% van de patiënten en volgens 65% van de artsen 2. Meest genoemde doelen: QOL, afremmen van de tumorgroei en langer leven 3. In 47% komen geen van de doelen tussen patiënt en arts overeen 4. Hypothese klopt dat minder dan 50% van de doelen worden behaald

Verwachtte resultaten September 17, 2019 Verwachtte resultaten Meer kennis over het succesvol behandelen met oog op de verschillende doelen die patiënten en longartsen hebben Is de gegeven informatie voldoende? Hoe kijken naaste terug op de behandeling? Verbeteren van shared decision making Expected results from our study: more knowledge on the perceived successfulness of medical treatment with regard to the various goals that patients and physicians have, will improve shared decision making among metastasized lung cancer patients.

Implementatie Conferences International peer reviewed journals September 17, 2019 Implementatie Results will be discussed with relevant stakeholders (doctors, patient representatives, experts in the field of shared decision-making, palliative care and education) to receive influence on the implementation and education. The education has the main goal to focus doctors on the conversation with patients about the goals of their treatment. This should lead to better patient participation in decision making conversations for new treatments in the last phase of life. Secondly, materials will be developed to give patients and public insight in the consequences for starting a medical treatment and to stimulate them to make a well-considered decision about the goals of the treatment. Using these concrete data we intend to increase awareness to future patients and their relatives that treatment may be stopped in an earlier phase. In addition, we stimulate patients to proactively discuss their goals for care with their oncologists. This will give doctors a tool to discuss whether these goals are likely to be achieved. Results will also be published in international peer reviewed journals and discussed during conferences on cancer or palliative medicine. Conferences International peer reviewed journals

| In samenwerking met drs. Adinda Mieras dr. Annemarie Becker September 17, 2019 | In samenwerking met drs. Adinda Mieras Promovenda VUmc dr. Annemarie Becker Longarts VUmc Prof. dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen Professor end of life research, APH dr. Roeline Pasman Senior onderzoeker end of life research, APH drs. Lemke Pronk Longarts Flevoziekenhuis drs. Denise de Jong Longarts HMC © Armella Leung