Wat is palliatieve zorg? Een verkenning voor verzorgenden in opleiding Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN)

Wat is palliatieve zorg? - definitie - voorkomen - aanbod - problemen IKN

Definitie (1) Palliatieve zorg is actieve zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op een curatieve behandeling. Pijnbestrijding, behandeling en bege-leiding van andere symptomen en problemen van psychologische, sociale en spirituele aard zijn van groot belang. WHO, 2002 IKN

Definitie (2) Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de beste kwaliteit van leven voor de patiënt en diens naasten. WHO, 2002 IKN

De laatste levensfase/ het levenseinde Incidentie Jaarlijks 135 000 † Niet-acute aandoeningen 55 000 † Prevalentie 2/3 Nederlanders niet onverwacht †

Sterfte in Nederland als gevolg van niet-acute aandoeningen in 1997; >20 jr Kanker 37.003 67% COPD 6.347 11% Hartfalen 5.465 10% Diabetes 3.196 6% Nierziekten 1.420 3% Parkinson 853 2% Leverziekten 798 1% AIDS 176 〱 1% Francke en ALS 70 〱0,1% Willems, 2000 MS 37 〱0,1%

Incidentie kanker Noord-Nederland

Incidentie kanker Noord-Nederland

Incidentie kanker Noord-Nederland

Traject van het naderende levenseinde Colon Ca hartfalen

Models of palliative care, Ilona Finlay, 2001 De laatste levensfase/het levenseinde † behandeling curatief palliatief rouw Models of palliative care, Ilona Finlay, 2001

Palliatieve zorg en mantelzorg overlijden Models of palliative care, Ilona Finlay, 2001

Problemen in de palliatieve zorg emoties spiritueel sociaal in lijden en last Lichamelijke klachten Models of palliative care, Ilona Finlay, 2001

Palliatieve zorg: welke problemen? “met integrale brillen”

Palliatieve zorg: welke problemen? - pijn (en andere lichamelijke klachten) - angst - verlies - verdriet - boosheid - ontkenning

Palliatieve zorg: welke problemen? pijn - angst - verlies - verdriet - boosheid - ontkenning - etc incidentie: 70% van alle kankerpatienten pijnbestrijding in 30% ontoereikend

- pijn - angst - verlies - verdriet - boosheid - ontkenning Palliatieve zorg: welke problemen? - pijn - angst - verlies - verdriet - boosheid - ontkenning “Hoe banger een persoon is, hoe moeilijker hij over zijn angst kan praten”

Palliatieve zorg: welke problemen? - pijn - angst - verlies - verdriet - boosheid - ontkenning waardigheid onafhankelijkheid dierbaren

Palliatieve zorg: welke problemen Palliatieve zorg: welke problemen? - pijn - angst - verlies - verdriet - boosheid - ontkenning

Behoefte in de palliatieve zorg Pijn en symptoombestrijding Communicatie over pijn- en sympt.bestrijding Informatie over ziekteproces Emotionele steun bij verwerking ziekte Steun bij problemen tussen patient en naasten Spirituele begeleiding en rituelen Begeleiding bij beslissingen rondom levenseinde Ondersteuning oa bij afscheid nemen Steun bij verliesverwerking Francke en Willems, 2000

Belangrijk in de palliatieve zorg Snelheid Beschikbaarheid Continuiteit Flexibiliteit Aandacht voor comfort Persoonlijke benadering Respect voor autonomie en waardigheid Francke en Willems, 2000

Belangrijk in de palliatieve zorg Snelheid Beschikbaarheid Continuiteit Flexibiliteit Aandacht voor comfort Persoonlijke benadering Respect voor autonomie en waardigheid Francke en Willems, 2000

Belangrijk in de palliatieve zorg Snelheid Beschikbaarheid Continuiteit Flexibiliteit Aandacht voor comfort Persoonlijke benadering Respect voor autonomie en waardigheid Francke en Willems, 2000

Aanbod in de palliatieve zorg (1) Thuiszorg Huisartsenzorg Vrijwilligerswerk Mantelzorg Ziekenhuiszorg Verpleeghuiszorg Verzorgingshuiszorg Zorg in Hospices Zorg in bijna-thuishuizen Francke en Willems, 2000

Aanbod in de palliatieve zorg (2) Kwaliteitsondersteuning: consulentfunctie richtlijnen netwerkvorming deskundigheidbevordering onderzoek

Probleem in de palliatieve zorg De grote verscheidenheid van zorgaanbod en zorginstellingen, alsmede de diversiteit van doelgroepen vereist goede samenwerking en communicatie.

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Methode Focus groep

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg; groepskenmerken in de vier focusgroepen thuiszorg verpl.hs verpl/verz.hs verpl/verz.hs nr. deelnemers 10 6 6 8 Leeftijd 45,6 35,8 37,3 40,0 Man 1 1 Vrouw 10 6 5 7 Verz. sinds 11,4 17,5 14,0 13,0 Voltijds 1 1 2 Deeltijd 9 6 5 6 Stad 6 8 Platteland 4 6 6

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg; onderwerpen in de vier focusgroepen

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: (algemeen) zware tijdsbelasting palliatieve zorg is dagelijks werk palliatieve zorg is tijdrovend palliatieve zorg is complex verzorgende taak is routine signalerende taak schiet te kort

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: signaleren/rapporteren nauwelijks in de opleiding te kort aan kennis over problemen in palliatieve zorg overdracht schiet te kort gebrek aan assertiviteit

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: communicatie meest besproken onderwerp acceptatie ongeneeslijke ziekte ruzie aan het bed ontkenning en boosheid levensbeschouwelijke onderwerpen belevingsaspecten communicatie met collega’s en andere hulpverleners

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: attitude ‘eigen mens zijn’ ’hoe denk je over de dood’ waarden en normen reflectie op eigen handelen

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: grenzen grenzen van handelen en verantwoordelijkheden grenzen van emotionele druk en werkdruk (relatie met ziekteverzuim) confrontatie leidt tot verharding

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: emoties omgaan met angst eigen emoties onmacht

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: abstineren wel of niet voeding actieve levensbeëindiging

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: Pijn pijn en pijnbestrijding ‘onvoldoende kennis bij artsen’ onvoldoende respons op rapportage onduidelijke opdrachten (morfinetoediening) grenzen verantwoordelijkheden

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: rouw/stervensbegeleiding stervensbegeleiding in de opleiding (+) geen specifiek onderwerp palliatieve zorg in nascholing als communicatievaardigheid

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: cultuur rouw en rituelen niet specifiek voor palliatieve zorg in nascholing als communicatievaardigheid

Inventarisatie scholingsbehoefte verzorgenden in de palliatieve zorg Conclusie: te grote werkdruk steeds grotere professionaliteit verzorgende taak voldoende uitgerust signalerende taak schiet te kort behoefte aan praktijkgerichte communicatietraining als vaardigheid (= nascholing)