Multiculturele aspecten in de Palliatieve fase Mehmet Uygun 25 januari 2018

Eerste impressies zijn belangrijk..

…..maar niet doorslaggevend…

Onze culturele bril Onze waarnemingen zijn geen feiten, maar interpretaties die laten zien wat onze waarden, gevoelens en oordelen zijn behorend bij onze familie, etnische groep, professie etc.

BELEVINGSWERELD VAN MENSEN

Weet dat wij verschillend zijn, zoals Andere taal Andere gewoonten Andere cultuur Andere geloof/religie Andere opvoeding Andere manier van omgaan met ???

(Allochtonen) in Nederland 3,9 miljoen allochtonen per 1/1/2015 24% van de totale bevolking 1e vs. 2e generatie 45% westerse allochtonen vs. 55% niet westers

Zelf en/of 1 (groot)ouder geboren buiten Nederland Wie is migrant ? Zelf geboren buiten Nederland Wie is Allochtoon ? Zelf en/of 1 (groot)ouder geboren buiten Nederland

Ali Uygun 1982-2009

Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland SGAN is een patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van de allochtone patiënten en zijn of haar naasten. De stichting speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone patiënten in Nederland.

Doelstelling SGAN wil allochtone patiënten uit hun isolement halen en ervoor zorgen dat zij hun weg vinden binnen de vele instellingen die zich bezighouden met kanker. SGAN maakt diverse ziektes bespreekbaar. Organiseert voorlichtingsbijeenkomsten en lotgenotencontacten en werkt samen met bestaande patiëntenorganisaties en zorginstellingen.

Samenwerken met Overheden (lokaal en landelijk) Zorginstellingen (ziekenhuizen, GGD enz.) Patiëntenorganisaties Inloophuizen Hospices RIVM

Definitie Palliatieve zorg WHO 2002 zorg gericht op verhoging kwaliteit van leven voor patiënt en diens naasten Voor patienten met levensbedreigende ziekte Voorkomen en verlichten van lijden Door vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling Behandeling van pijn en andere symptomen Bestrijding van psychologische en sociale problemen Aandacht voor zingeving

Kenmerkend voor Nederlandse benadering: Gericht op een goede dood Bespreken sterven Staken “zinloze” behandeling Bespreken euthanasie - sedatie Maximaal pijnbestrijding Moeder Ernest Claes

Wat is er anders voor allochtone patiënten en familie? Knelpunten in de zorg Kenmerken “allochtone benadering” Tips hulpverleners 16

Belangrijke punten die een goede zorg kunnen beïnvloeden Communicatie Cultuur Religie en Beleving van ziekte en dood

Communicatie Analfabetisme Taalbarrière Kennisachterstand Vertalen via familielid / tolk optimistische houding familie: “inshAllah komt goed” Angst om diagnose en prognose te bespreken alles ligt in de handen van Allah

Algemeen culturele verschillen; communicatie Niet rechtstreeks Vaak via familie, vertrouwenspersoon Vermijden van bepaalde woorden Inzicht in eigen ziektegeschiedenis en lichaam - data - medicijngebruik - behandelingen Taalvaardigheid & tolken Positie arts.

Cultuur Collectivisme Schaamtegevoelens Ziektebeleving emoties controleverlies Ziekenbezoek vergeving verzoening

Cultuurverschillen? Nederlanders Migranten Individualisme Collectivisme Patiënt beslist (familie wel betrokken) Familie beslist mee Niet over patiënt spreken met familie zonder toestemming Grote rol familie, willen soms zonder patiënt erbij spreken Religie naar achtergrond Religie belangrijke rol in leven Alles duidelijk en eerlijk vertellen, Praten over naderend sterven Niet met patiënt over doodgaan praten, hoop houden Hier heel duidelijk de relativiteit benadrukken

Culturele en religieuze verschillen; beleving van ziekte en dood Alles komt van Allah; gezondheid maar ook ziekte en herstel Je lot dragen; ziekte als beproeving van Allah Het recht op hoop Kanker is besmettelijk en dodelijk Kennis van eigen ziekte en lichaam Stoppen van een behandeling; euthanasie M/V beleving en verzorging

Religie Religieuze verplichtingen (5 zuilen) Rituelen rondom het sterfbed Plicht om te werken aan je gezondheid Schaamte als je niet aan je religieuze verplichtingen voldoet.

Religie Levensloop en tijdstip van overlijden wordt door Allah (God) bepaald Accepteren van het lot Lijden wordt vaak zelfs gezien als een zinvolle ervaring  dichter bij Allah komen en vergiffenis vragen/krijgen voor zonden  zonde vrij het hiernamaals in Sterven is geen eindpunt, maar overgang naar hiernamaals

Kenmerken “allochtone” benadering gericht op zo lang mogelijk leven VERSCHILLEN (autochtoon/allochtoon) Steeds meer Niet-autochtone Nederlanders die zorg nodig hebben in de laatste levensfase Gericht op goede dood Gericht op zo lang mogelijk leven Openlijk spreken over sterven en dood Moment van sterven is in handen van God/Allah Spreken over staken van medisch zinloze behandelingen Maximaal behandelen tot de dood, voeding/medicatie niet stoppen Open gesprek over maximale pijnbestrijding Second opinion. Moeite met morfine Alternatieve behandeling Spreken over euthanasie en palliatieve sedatie Geen euthanasie of sedatie

Cultuursensitieve aandachtspunten Tegenstrijdigheid in wens om informatie 2e en 3e generatie allochtonen vullen soms in dat ouders niets willen weten Vraag hier als hulpverlener actief naar, desnoods met tolk Communiceer empathisch over ongunstige diagnose en prognose ‘onze medicijnen helpen hiervoor niet, het is nu in Gods/Allahs hand’ De situatie is ernstig, wanneer u nog naar Marokko wil, dan is nu het moment Voorkeur voor zorg door familie Bestaan van bijvoorbeeld Hospices niet bekend Familiebezoek erg belangrijk, maar ook zwaar

Tips voor Nederlandse hulpverlening Patiënt serieus nemen en veel vragen stellen Tolken; non-verbale communicatie; let op woordkeus Bespreek wensen communicatie - besluitvorming Respecteer wensen patiënt m.b.t. vertrouwenspersoon Sluit aan bij wensen en eigen grenzen Vraag naar (culturele – religieuze) gewoontes en behandelingen in thuisland Informeer over thuiszorg / vrijwilligers etc. Geef voorlichting over ziekte / symptomen / behandeling

Universele Kern palliatieve zorg Proactieve benadering Persoonlijke aandacht! Respect wensen en eigen grenzen Zorg voor relevante kennis en kunde Werk samen

VRAGEN

SGAN Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland Postbus 56666 1040 AR Amsterdam Tel: 088 0036501 e-mail: info@sgan.nl www.sgan.nl @SGANNL