Lotgenotendag voor ex IC patiënten Zaterdag 26 november 2016

De Stichting FCIC heeft tot doel de kennis over de gevolgen van een IC-opname te delen en te verspreiden FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care behandeling in al zijn facetten te beperken www.fcic.nl

Programma 12.00 uur Opening Diederik van Dijk 12.15 uur Presentatie over IC opname en het traject na ontslag Arjen Slooter 12.45 uur Presentatie door een voormalige IC patiënt Ed Kuijpers 13.15 uur Lunch 14.00 uur Onderverdelen in kleinere groepen * kort bezoek aan de IC (uiteraard niet verplicht) * ervaringen uitwisselen Gespreksleiders: Regi Beumer, Marieke Janssen, Lidwina Wilschut, Monika Kerckhoffs, Diederik van Dijk, Arjen Slooter 16.00 uur Afsluiting & borrel

IC opname en het traject na ontslag Prof. dr. Arjen Slooter Lotgenotendag IC Centrum Universitair Medisch Centrum Utrecht 26-11-2016, 12:15 – 12:45

Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

Wat gebeurt er allemaal op de IC? 50% blijft 1 dag (na geplande ongecompliceerde operatie) 50% blijft dagen – weken - na gecompliceerde operatie - vanwege andere problemen

Wat gebeurt er allemaal op de IC? Bijna alle patiënten krijgen slaapmiddelen (sedatie) De helft krijgt een delirium Heel veel patiënten krijgen spierzwakte

Wat gebeurt er allemaal op de IC? Bijna alle patiënten worden beademd Uitzuigen van de longen is meerdere keren per dag nodig Patiënten met spierzwakte slik- of hoestproblemen krijgen een tracheostoma

Wat gebeurt er allemaal op de IC? We geven heel veel medicijnen Sommige patiënten krijgen een steunhart of een kunstnier

Wat gebeurt er allemaal op de IC? Er werken ± 150 verpleegkundigen en ± 30 artsen op de IC Elke 8 uur is er een andere verpleegkundige en arts

Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

Wat gebeurt er daarna? Overlevenden van IC opname gaan op elkaar lijken, ongeacht de opname diagnose: PICS Patiënten verdelen zich na IC-ontslag weer over honderden huisartsen en poortspecialisten Nazorg gebeurt slechts mondjesmaat Er is geen patiënten vereniging. Overlevenden weten ons en elkaar slecht te vinden

Post-IC Syndroom

Post-IC Syndroom

PICS, lichamelijke klachten Spierzwakte: treedt op bij 25-80% van patiënten met > 4 dagen beademing treedt op bij 50-75% van patiënten met sepsis persisteert vaak tot 1 jaar na IC opname, of langer

PICS, lichamelijke klachten Longproblemen: niet vaak Bij enkele patiënten is een operatie nodig vanwege tracheostoma

PICS, lichamelijke klachten 6-minuten looptest

PICS, lichamelijke klachten Gewichtsverlies

PICS, lichamelijke klachten Sexuele functie Bij 124 mannelijke IC overlevers, meer dan 3 jaar na polytrauma: 50% sexuele functie onveranderd 41% sexuele functie verslechterd 9% sexuele functie verbeterd

PICS, lichamelijke klachten Pijn - Vaak pijn tijdens IC opname - Na IC opname heeft bijna 30% chronisch pijn

Post-IC Syndroom

PICS, cognitieve klachten Cognitieve achteruitgang: moeilijk te meten we weten vaak niet hoe het voor de IC opname was vaak gemeld hoger risico op dementie

Post-IC Syndroom

PICS, psychische klachten Posttraumatisch stress syndroom: PTSD Herbelevingen (nachtmerries, flashbacks) Ontwijken (plaatsen, gesprekken) Hyperalert (bv slaapproblemen)

PICS, psychische klachten Soort probleem Onderzoeken PTSD Verkrachting >50 14%–80% Natuur ramp 86 5%–60% Ongeval >100 8%–34% Vietnam oorlog 2%–15% IC opname 16 5%–63%

PICS, psychische klachten Soort probleem Onderzoeken PTSD Verkrachting >50 14%–80% Natuur ramp 86 5%–60% Ongeval >100 8%–34% Vietnam oorlog 2%–15% IC opname 16 5%–63%

PICS, psychische klachten IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar: Angst n=244 (43%) Depressie n=256 (45%) PTSD n=220 (39%)

PICS, psychische klachten IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar: Angst n=244 (43%) Depressie n=256 (45%) PTSD n=220 (39%) Een van deze problemen n=300 (53%)

PICS, psychische klachten IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar: Angst n=244 (43%) Depressie n=256 (45%) PTSD n=220 (39%) Een van deze problemen - 3/3 problemen n=188 (63%) - 2/3 problemen n=44 (15%) - 1/3 problemen n=68 (23%)

Post-IC Syndroom

PICS-F Familieleden: Geen door een heel diep dal Nog weinig onderzoek naar gedaan 30% van directe familie neemt ten tijde van IC ontslag antidepressiva of anxiolytica

Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

Mogelijke interventies Tijdens IC opname Na IC opname

Interventies tijdens opname Fysiotherapie Minder sedatie Dagboek

Interventies tijdens opname Fysiotherapie kortere opname minder delirium betere uitkomst en kwaliteit van leven mogelijk minder heropnames en sterfte Minder sedatie Dagboek

Interventies tijdens opname Fysiotherapie Minder sedatie kortere opname meer mogelijkheden voor fysiotherapie mogelijk minder PTSD Dagboek

Interventies tijdens opname Fysiotherapie Sedatie Dagboek Minder PTSD

Interventies na opname Nazorgpolikliniek Na ca 3 maanden Screening op problemen Revalidatieprogramma Persoonlijk Voortzetting van fysiotherapie

Doel polikliniek 1. Opsporen lichamelijke klachten 2. Opsporen psychische klachten 3. Opsporen cognitieve klachten 4. Informatie geven over intensive care opname 5. Zo nodig doorverwijzen

Uitvoering 8 weken na ontslag IC uitnodiging voor IC nazorg poli en vragenlijst In principe 12 weken na ontslag IC polikliniek bezoek (soms tot 2 jaar na ontslag)

Polikliniek bezoek Gecombineerd spreekuur Physician Assistent en verpleegkundige 40 minuten Aan de hand van ingevulde vragenlijst

Poli voorbeelden Weet zelf niets meer, geen psychische/cognitieve klachten Partner heeft herbelevingen, slaapt slecht, schuldgevoelens over beslissingen die ze moest nemen, kan niet meer blij zijn. Werken lukt ook niet Advies: psycholoog met aandachtsgebied traumaverwerking, eventueel EMDR EMDR: Eye Movement Desensitization and Reprocessing en is een eerste-keuze behandeling om nare ervaringen te verwerken

Poli voorbeelden Patiënt weet nog alles van de intensive care opname. Tijdens het grootste deel van de opname dacht hij dat alle artsen en verpleegkundigen in een complot zaten om hem te vermoorden en daarom gaf hij nooit eerlijke antwoorden op vragen of hij bang was of in de war Patiënt heeft hier geen klachten aan overgehouden, kan er goed aan terugdenken en denkt erover om een boek over zijn ervaringen te schrijven

Poli voorbeelden ‘… heesheid. Patiënte is zangeres; ze heeft haar zangstem nog niet terug. Ook het slikken is moeizaam, ze moet met “ aandacht” slikken; anders verslikt ze zich.’

Conclusie Een IC opname is heel ingrijpend voor de patiënt Het is ook zeer ingrijpend voor de omgeving De lange-termijn gevolgen zijn groot Maar we weten nog heel veel niet

Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

Hoe verder? Doorgaan met genomen initiatieven Lotgenotendag Nazorg poli FCIC Probleem moet bekender worden Onderwijs Lobby Meer onderzoek