Palliatieve zorg en dementie Rommy de Jong Specialist ouderengeneeskunde, consulent palliatieve zorg

Definitie Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Palliatieve zorg Jaren ’60-’70 vooral ontwikkeld voor oncologische patiënten Kan langere periode zijn (jaren) Palliatief – terminaal Gezondheidsraad 2020: 230.000 personen dementie 2050: 400.000

Zorgvragen en wensen Familieparticipatie Informatie over het proces Ondersteuning bij ethische dilemma’s en afwegingen Goede pijn- en symptoom bestrijding Informatie stervensproces

Belangrijke items Bijstellen verwachtingen en veranderingen zorgbehoeften ADVANCED CARE PLANNING (vroegtijdige zorgplanning) SHARED DECISION MAKING (gezamenlijke besluitvorming)

De surprise question Zou het u verbazen als deze patient binnen een termijn van een jaar zou overlijden?

Dementie Wereld steeds minder begrijpen Moeilijker praten Moeilijk om beslissingen te nemen Vertegenwoordiger neemt beslissingen Dus tijdig beslissingen rondom het levenseinde voeren! Iemand kennen!

Dementie: Daar ga je aan dood?!

Palliatieve zorg bij dementie Wat is er anders? Specifieke problemen Moeilijk te signaleren Communicatie met vertegenwoordiger Daarom kan zelf niet meer aangeven wat hij/zij wil. Dus daar moet vroeg over gesproken worden.

Klachten in laatste fase dementie Problemen met eten en drinken Longontsteking Pijn Stijfheid Gedragsveranderingen

Eten en drinken Niet kunnen Niet willen Niet begrijpen

Longontsteking Behandelen?!

Pijn Waardoor pijn? Herkennen van pijn Behandelen van pijn

Stijfheid Oorzaken Behandelmogelijkheden

Gedragsveranderingen Onbegrip, boosheid, verdriet, angst Delier Depressie

Markering en planning palliatieve fase Stap 1: Anticiperen Stap 2: Informeren Stap 3: Wensen en waarden in kaart brengen Stap 4: Beslissen Stap 5: Vastleggen en overdragen Stap 6: Evalueren

Anticiperen Vooruitkijken Op tijd starten NIET eenmalig! Open vragen: waar hoopt u op; welke wensen heeft u over de zorg Dementerende denkt mee In het verpleeghuis begint het dus bij opname

Informeren Informeren over de laatste levensfase Verwachtingen Wat is palliatieve zorg Medische beslissingen rond het levenseinde

Gespreksstof Reanimatie Ziekenhuisopname Antibiotica Vocht/voeding

Wensen en waarden in kaart brengen Wilsverklaring, behandelverbod, euthanasie Regelmatig bespreken (zorgleefplan besprekingen) Brengen het samen in kaart.

Beslissen Anticiperend: wat doe je nog wel en wat niet Houd rekening met leeftijd, etnische achtergrond en opleiding Luister naar de patiënt en de naasten, wat willen ze echt Hoe beslis je, ben je objectief, ben je subjectief, wat zie je? Wat breng je in bij de besluitvorming? Heb oog voor elkaars tempo bij besluitvorming Je doet nooit een gesprek te veel

Vastleggen en overdragen zorg- en behandelafspraken vastleggen in medisch en zorgdossier richtinggevend bij beslissingen over zorg en behandelingen Doelen: curatief, palliatief en symptomatisch Overdracht !

Evalueren Zijn de afspraken nog geldend. Heeft de zorg afwijkende signalen of veranderingen geobserveerd Zitten we nog op 1 lijn Waar staat de familie Anticiperen is herhalen en steeds weer toetsen

www.vumc.nl/aca Ga naar informatie en materialen: Een handreiking voor familie en naasten van mensen met dementie, getiteld -Zorg rond het levenseinde- Te bestellen via aca@vumc.nl

Brochure ‘spreek op tijd over uw levenseinde’