Hoe herken ik tijdig mijn patiënt met palliatieve behoefte? Uden 20 oktober 2016

De huisarts van de HAP belt voor acute opname van dhr. P. (73) nadat hij recent nog opgenomen is geweest voor exacerbatie van zijn COPD + hartfalen. De huisarts is niet zeker of de COPD weer opspeelt of toch een decompensatio cordis, echter zijn echtgenote (reuma, 71 jaar) en patiënt zelf kunnen het thuis niet meer aan. Hij gebruikt nog AB, reageerde niet op furosemide en heeft maximaal inhalatoren gebruikt. Dit acute telefoontje is niet het meest geschikte moment om de mogelijke (on)zin voor deze (draaideur) opname te bespreken en dus wordt patiënt ingestuurd.

3 Inleiding & probleemstelling Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen; J. EijkelboomRafels Toch wordt het veel gedaan…

Sterfte aan chronisch ziekten in 2006 in Nederland 4 BMC Pall Care :4 L van der Velden

De meeste ziekten eindigen steeds minder vaak acuut

Zorgmodel: Curatieve zorgPalliatieve zorg Overlijden Curatieve zorg Na- zorg Tijd Staken medische interventies Terminaalverklaring Opname hospice Enzovoort Moderne geneeskunde Zeer effectief Richtlijnen Opleiding Kwaliteitsindicatoren

7 Einde leven besluiten Moderne sterven

Paradigma geneeskunde: Moderne geneeskunde Zeer effectief Richtlijnen Opleiding Kwaliteitsindicatoren Overleven Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen; Toch wordt het veel gedaan… En Sterven?

Tijdgeest Ziektegerichte zorg niet alle antwoorden Palliatieve zorg achtergebleven Kosten in de gezondheidszorg (moet alles wat kan) Paradigma van curatieve zorg Een voortdenderende trein?

WHO Definition of Palliative Care provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counseling, if indicated; will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications. 10 Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Palliative care:

Advanced care planning = definitie Proces waarbij de patiënt (geholpen door de zorgverlener) plannen maakt voor toekomstige (medische) zorg voor het moment dat zij/hij daar minder goed toe in staat is.

13

Thoonsen et al BMC Fam Pract 2011; 12: 123. Prognostic paralysis Normpraktijk 1600: ~20 overlijdens / jaar 11 in chronisch traject Kanker COPD / longfalen Hartfalen

Hart, longfalen of kanker: nu nadruk op ziektegerichte zorg Mogelijkheden / effect nemen af over de tijd

Hart, longfalen en kanker: Ondersteunende zorg terminaal Behoefte neemt toe over de tijd

Wat is tegenstelling in zorg curatief - palliatief Curatie heeft als doel gezondheid beschouwd dit als primaire norm sterven is de absolute falen van deze zorg support staat in dienst van genezing Palliatie heeft als doel kwaliteit van leven & sterven gezondheid is niet vanzelfsprekend sterven is een “normaal” aspect in deze zorg curatie (deel probleem) staat in dienst van kwaliteit Het nieuwe model gaat uit van een samenhang tussen ziektegerichte zorg en ondersteunende of palliatieve zorg

Integratie van ziektegerichte en ondersteunende zorg Hart, longfalen en kanker: Wanneer ziektegerichte of ondersteunende zorg

Geïdentificeerd versus niet Overleden patiënten (COPD, Hartfalen & Kanker (n) Tijdige pall. zorg (49) Alle andere (428) Ziekenhuisopnames laatste 3 mnd Overleden in ziekenhuis14%32% 75% nooit geïdentificeerd door huisarts voor het overlijden als palliatief (ondanks opleiding)

Last chronische hart of longziekte vergeleken met ongeneeslijke kanker Hartfalen (424)Kanker (1051) ADL↓40%32% Depressie35%31% Cognitie ↓26%14% Pijn51%61% Ziek algemeen96%63% COPD (50)Kanker (32) Kortademigheid48%24% Belangrijke distress74%72% Pal zorg behoefte10 En de mantelzorger!

Ziekte beloop chronische patient Ziekte gerichte zorg Ondersteunende zorg Total care 100% * * detectie van problemen waarbij extern hulp wenselijk is ** detectie in de praktijk pas in terminale fase Detectie in terminale fase ** Aangepast model Adams en Lynn ??????????

Met de neus in de soep kun je hem niet meer ruiken …window of oportunity ?

Adaptation of the model of Lynn Total care 100% * *: detectie van problemen waarbij extern hulp wenselijk is Ziekte gerichte zorg ** Opname wegens exacerbatie **: kan de detectie behoefte aan ondersteunende zorg veel eerder plaats vinden exacerbatie Ondersteunende zorg **

Window of oportunity ?

Moroni et al Palliat Med 2014;28: Moss et al J Palliat Med 2010;13: Elliott et al BMJ Supp Pall Care 2014 (epub). Maas et al. BMJ Supp & Pall Care 2013:3: Zou ik verbaasd staan als deze patiënt binnen 12 maanden komt te overlijden?

Zinnige zorg overstijgt kaders

Wanneer stellen van de surprise vraag bij de chronische patient Bij iedere (ongeplande) opname (en bij ontslag) Bij snelle achteruitgang Bij geleidelijke achteruitgang met (toename) van de behoefte aan ondersteuning Bij twijfel over voorgenomen ingrepen / interventies / electieve opname Bij persisterende klachten ondanks interventies Bij vragen / twijfels over de toekomst geuit door patient of mantelzorger

Somatisch gebiedSociale context en financiën Problemen nu: Problemen verwacht: Wensen Acties (wie): Problemen nu: Problemen verwacht: Wensen Acties (wie): ADLZingeving en psyche Problemen nu: Problemen verwacht: Wensen Acties (wie): Problemen nu: Problemen verwacht: Wensen Acties (wie): Ondersteunende & anticiperende zorg Inventarisatie van behoefte aan hulp bij: stoppen met roken; mobiliteit plus revalidatie; vermoeidheid; omgaan met benauwdheid; ondersteuning mantelzorg, ondervoeding, Hartfalen poli, ICD, …. RADPAC Klinische afdelingen Long ziekten en cardiologie Reflectie: Zin en onzin van interventies (vanuit team en vanuit patiënt) Toekomstscenario’s; toekomst wensen Afspraken met patient met de huisarts Gestructureerd behandelplan

Hoe structureel aan te pakken: samen met patient, 1 e lijn + ziekenhuisteam Vaststellen van de problemen (& van wie) Stellen van doelen (& voor wie) Interventies (doelmatig / effectief / last?) Voor patiënt acceptabel? Beleidsplan opstellen Verdelen van taken (de beste “man/vrouw”) ziekenhuisteam (en)of huisarts Uitvoering Evaluatie (mono- of multidisciplinair) Nieuwe cyclus met regelmatige opvolging