EMGO Institute for Health and Care Research Ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen Het zelfgekozen levenseinde bij dementie en de rol van de arts: een kwestie van zelfbeschikking? prof. dr. Cees MPM Hertogh

Dementie: begrensde zelfbeschikking Maar het vermogen goed gebruik te maken van je mogelijkheden, precies te bepalen waaruit je plicht bestaat, (…) zelfs je af te vragen wanneer nu het moment gekomen is eruit te stappen, (…) dat wordt al eerder uitgedoofd… (In Carnuntum)

Dementie: ontgrensde zelfbeschikking Van een recht op weloverwogen suïcide naar een recht op een zelfbeschikt levenseinde met de hulp van een arts Inclusief: het recht om anderen in een wilsverklaring verantwoordelijk te maken voor de besluitvorming en uitvoering van de levensbeëindiging

2 scenario’s (op een continuüm) ‘Vroege’ dementie Wilsbekwame patiënt Hulp bij zelfdoding Recent debat: Hugo Claus Zorgvuldigheidsvoorwaarden van toepassing ‘Late’ dementie Wilsonbekwame patiënt Levensbeëindiging op grond van schriftelijke wilsverklaring (artikel 2.2. WtL)  precedente autonomie Zorgvuldigheidsvoorwaarden van overeenkomstige toepassing

2 scenario’s (op een continuüm??) ‘Vroege’ dementie  tussenfase????????? ‘Late’ dementie

Survey onder specialisten ouderengeneeskunde: –434 geretourneerde vragenlijsten –110 casus beschrijvingen (meest recente casus van patiënt met dementie en euthanasie- verklaring) –5 gevallen van euthanasie (alle: wilsbekwame patiënten) (semi-gestructureerde) interviews: –11 artsen –8 nabestaanden

Euthanasieverklaring ‘nooit’ gevolgd… Survey:% –Geen ondraaglijk lijden38,2 –Beleid zorginstelling15,5 –Persoonlijke opvattingen15,5 –Verklaring niet van toepassing 15,5 –Geen uitzichtloos lijden12,7 –(actuele wens niet duidelijk / geen communicatie)10 Interviews: –Gebrek aan betekenisvolle communicatie

There is always an easy solution to every human problem – neat, plausible, and wrong. H.L. Mencken

Conclusie: Schriftelijke euthanasieverklaringen hebben geen effect Communicatie is essentiële voorwaarde voor artsen om schriftelijke wilsverklaring in overweging te willen nemen WAAROM?  WAT IS HIER ETHISCH IN HET GEDING?

Zorgvuldigheidsvoorwaarden 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering

Zorgvuldigheidsvoorwaarden 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering

Ondraaglijk lijden: De gedeelde conclusie uit een samenspraak waarin op basis van voorlichting alternatieven voor levensbeëindiging zijn gewogen en verworpen. Veronderstelt een vertrouwensrelatie en ‘shared decision-making’. Ergo: geen eenzijdige, maar tweezijdige weging

Zorgvuldigheidsvoorwaarden bij dementie 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering overeenkomstige toepassing zorgvuldigheidseisen???

Ethisch fundament zorgvuldigheidsvoorwaarden: Zelfbeschikking en barmhartigheid: morele fundamenten Nederlandse euthanasiepraktijk “Niet het verzoek, maar het lijden heeft moreel gesproken het grootste gewicht” »(Dillmann, 1998)

Ethisch fundament zorgvuldigheidsvoorwaarden: Zelfbeschikking en barmhartigheid: morele fundamenten Nederlandse euthanasiepraktijk “Niet het verzoek, maar het lijden heeft moreel gesproken het grootste gewicht” »(Dillmann, 1998) Dilemma wilsverklaring toont: Barmhartigheid kan niet zonder ontvankelijkheid  wederkerigheid als derde (fundamentele?) morele pijler