Casuïstiekbespreking Stoppen met eten en drinken 19 november 2015

Welkom Lied Songbird van Fleetwood mac Theoretisch kader Casus PAUZE Door Margot Verkuijlen Casus Door Petra Kapteijns PAUZE Casus deel 2 Monique

Certificaat wordt digitaal toegestuurd. Nadat het evaluatieformulier is ingevuld. Evaluatieformulier is te vinden op de website. Per mail ontvangt u na vanavond nog de directe link. Monique

Songbird van Fleetwood mac Monique

Bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen Margot Verkuylen specialist ouderengeneeskunde kaderarts palliatieve zorg November 2015

Casuïstiekbespreking 19.10-19.30 uur: presentatie 19.30-20.00 uur: casus 1 20.00-20.25 uur: pauze 20.25-21.05 uur: casus 2 21.05-21.25 uur: vragen en discussie

Bewust stoppen met eten en drinken Wat voor ideeën hebben jullie bij “Bewust stoppen met eten en drinken”? Wat komt er bij je op als je denkt aan iemand die stopt met eten en drinken? Welke vragen hebben jullie vooraf over dit onderwerp?

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen 2014

Bewust vs. spontaan “versterven” Bewust “versterven” Spontaan “versterven” Mensen kiezen bewust om niet meer te eten/drinken om levenseinde te bespoedigen. Vergevorderde dementie/uitgezaaide kanker  honger- en dorstgevoelens Bijvoorbeeld bij vergevorderde dementie gaan mensen niet bewust, maar spontaan steeds minder eten en drinken. Het kan dan nog maanden duren voordat iemand overlijdt. Ook bij patiënten met uitgezaaide kanker kunnen honger- en dorstgevoelens vanzelf afnemen. Zij eten en drinken op den duur bijna niks meer Dankzij hun verminderde eetlust zullen zij weinig last hebben van honger en dorst.

Zelfbeschikking Een keuze die iedereen zelf kan en mag maken: Verder leven heeft geen zin Kwaliteit van leven is onvoldoende Controle over de manier en het moment v an sterven Kan vergeleken worden met weigeren van een behandeling/zorg Wordt niet beschouwd als zelfdoding Besluit Hangt nogal eens samen met afgewezen euthanasieverzoek De handreiking gaat niet in op de vraag of stoppen met eten en drinken een goede weg is.

wilsbekwaamheid Kenbaar maken van een keuze Begrijpen van relevante informatie Beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie Logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van de behandelopties

Plicht arts Iedere arts heeft de plicht het gesprek aan te gaan als de patiënt het ter sprake brengt De arts kan het ook zelf ter sprake brengen wanneer patiënt overweegt/gestopt is met eten en drinken Persoonlijk: past binnen scala (medische) beslissingen rond het levenseinde, dus altijd bespreken

Informatie voor patiënt/naasten Folder hospice de Duinsche Hoeve “uitweg” (chabot en braam, 2013)

voorbereidende fase Informatie, voorbereiding en ondersteuning van patiënt en naasten Aanpassing van medicatie Benodigde middelen Organisatie en coördinatie van zorg Wilsverklaring en wettelijk vertegenwoordiger Van belang is patiënt goed te informeren over het feit dat doorzettingsvermogen nodig is. Het vraagt continue inspanning van de patiënt. Het wordt afgeraden voor mensen < 60 jaar en bij wie geen sprake is van een levensbedreigende ziekte. Specifieke aandacht voor de begeleiding van naasten. Denk ook aan het inschakelen van een geestelijk verzorger. Doe een beroep op het transmurale PAT.

Wat gebeurt er in het lichaam? NORMAAL VASTEN ketonlichamen Het lichaam haalt energie uit de verbranding van koolhydraten en vetten. In de lichaamscellen zijn glucose en vrije vetzuren de belangrijkste energiebronnen. Glucose (= suiker) is onder normale omstandigheden voor de meeste cellen de belangrijkste brandstof. Tijdens streng vasten komt de eerste 24 uur glucose vrij uit de lever door afbraak van glycogeen. Deze bron is echter snel uitgeput. Daarna zijn de belangrijkste energiebronnen: De vorming van glucose in de lever door omzetting van andere stoffen (aminozuren, lactaat) Vorming van ketonlichamen (aceton) door afbraak van vrije vetzuren. Op den duur worden ook lichaamseiwitten in de spieren en lever afgebroken om het glucosegehalte van het bloed op peil te houden en daarmee de energievoorziening van de hersenen. Wanneer de eiwitreserves in de spieren worden aangebroken treedt toenemende verzwakking op. glucose (en vrije vetzuren)

Waarom goed verdragen? Bij vetverbranding ontstaan ketonlichamen  pijnstillend effect Lichaam maakt endorfines aan tijdens streng vasten  gevoel van welbehagen/euforie Bij geringe vochtinname ontstaat een progressieve nierfunctiestoornis  sufheid Het hongergevoel verdwijnt na enkele dagen, MITS geen koolhydraten genuttigd worden.

Hoe lang duurt het? Chabot, 2007 Duur vanaf niet drinken tot aan overlijden Bij een dodelijke ziekte Bij een ernstige ziekte Als er geen dodelijke of ernstige ziekte is Na < 7 dagen 22 18 Na 7-9 dagen 10 9 5 Na 10-12 dagen 7 4 Na 13-15 dagen 8 Na 16-18 dagen 3 1 Na 19-30 dagen* Na 31-60 dagen* 6 2 Na > 60 dagen* TOTAAL 61 49 27 De meerderheid van alle mensen overleed binnen 16 dagen nadat zij streng hadden gevast (70-80%). De mensen die zonder ernstige ziekte snel zijn gestorven waren wel hoogbejaard. *: patiënten bleven dagelijks meer dan 50 ml drinken Proefschrift Boudwijn Chabot (2007): Auto-Euthanasie. Verborgen stervenswegen in gesprek met naasten Chabot, 2007

Beloop Onderzoek bij 102 hospiceverpleegkundigen (ganzini 2003) 85% v.d. patiënten overleed <15 dagen Schaal 0-10: Pijn:2 Lijden:3 Kwaliteit van sterven:8 90% v.d. verpleegkundigen beoordeelde het overlijdensproces als goed

Palliatieve zorg Pijn Mictieklachten Obstipatie mondproblemen Slaapproblemen Delier Stervenfase verloopt niet anders dan bij levensbedreigende ziekte Denk aan het consulteren van het transmurale PAT

Terugkomen op verzoek Bespreken hoe om te gaan met verzoek van patiënt om toch te drinken Beoordeling wilsbekwaamheid Patiënt heeft altijd de mogelijkheid terug te komen op zijn verzoek

delier Onbewust vragen om drinken Terugvallen op afspraken die eerder zijn gemaakt/wilsverklaring Cruciaal: niet zomaar de afspraken doorkruisen en drinken aanbieden Preventie en anticiperend beleid delier

Soms palliatieve sedatie Uitputting Delier Soms Blijvende dorst Refractair symptoom? “Met de rug tegen de muur” levensverwachting enkele dagen

Coördinatie en communicatie Overdracht en goede verslaglegging Multidisciplinair zorgplan MDO Zorg voor de zorgenden Evaluatie/nazorg

Hospice de Duinsche Hoeve Casuïstiek Bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Hospice de Duinsche Hoeve

Medische voorgeschiedenis: 70 jarige man Medische voorgeschiedenis: 1985 hartinfarct 2006 prostaatkanker 2009 cva 2012 decompensatio cordis 2013 staaroperatie 2015 uwi obv multiresistente bacterie 2015 osteoporose 2015 trombus in aorta 2015 inzakkingfracturen bij osteoporose

Weduwnaar / drie kinderen Gewerkt als loodgieter, al vroeg met pensioen vanwege lichamelijke gezondheid. Houd van muziek luisteren Hondenliefhebber

Reden van opname: palliatieve zorg bij hartfalen en nierfunctiestoornissen. Ambivalente wens tot euthanasie. Verwachtingen bij opname: Spreekt over een voltooid leven. Wil stoppen met eten en drinken. Thuis niet mogelijk Al jaren lid NVVE. Hr weet niet goed hoe hij een en ander moet aanpakken en vraagt om hulp.

Vraag Hoe ga je om met deze verwachtingen…? Wat heeft prioriteit in dit stadium…?

Informatie geven, mondeling en schriftelijk Luisterend oor bieden Zorgvraag in kaart brengen. Zit er een vraag achter de vraag? Meetinstrumenten inzetten (USD, HADS)

Dhr heeft geen eetlust Voelt zich vermoeid. Geniet van visite / bezoek huisdier (hond) Adl met hulp Mobilisatie in rolstoel Blijft regelmatig aangeven dood te willen Spreekt over ervaring met palliatieve sedatie bij vrienden. Vindt aftakeling en afhankelijkheid verschrikkelijk…

Stemming negatief somber Dhr laat zich moeilijk stimuleren. Ziet alleen maar onmogelijkheden. Wat nu?

1 week na opname Positief benaderen, Benoemen van mogelijkheden MDO Familiegesprek

Start methylfenidaat met als doel verbetering vermoeidheid en stemming. Afspraak minimaal 1 week Geestelijk verzorger in consult. Benoemd euthanasiewens maar neemt geen initiatieven om traject in te gaan. Blijft wel regelmatig aangeven te willen stoppen met eten en drinken.

Meer toegankelijk in contact. Dhr geeft aan niet zelfstandig te kunnen stoppen met eten en drinken. Familie benoemd stemming verbeterd. Levensverwachting onduidelijk. Behandelplan: richten op leven en nog niet op sterven.

2 weken na opname Vraag: Welke interventies kun je op dit moment benoemen?

Dagprogramma Positieve benadering Uitgaan van mogelijheden Stimuleren tot activiteiten Geen discussie over behandelplan (doorverwijzen naar arts)

Dhr laat zich redelijk goed stimuleren. Eet in gezamenlijke keuken Loopt kleine stukje met de rollator Geniet van visite / aandacht / gesprek / muziek Blijft klagen over vermoeidheid. Wil geen fysiotherapie.

3 ½ week na opname: Terugkerende doodswens. Voltooid leven. Slecht slapen. Oververmoeidheid. Bedlegerig. Slaapmedicatie In drie dagen tijd snel achteruitgegaan. Familie is veel aanwezig ‘s Nachts overleden.

Wat valt je op in deze casus? Welke vragen roept deze casus op? Wat is volgens jou goed gegaan? Wat had volgens jou anders gemoeten en waarom?

Casus Mw K. 85 jarige mevrouw. Weduwe / 3 kinderen Druk sociaal leven. Medische voorgeschiedenis: mammaca 10 jaar geleden en heupfractuur Reden van opname: Palliatieve zorg bij pancreascarcinoom met metastasen in lever, huid en darmen.

Bevindingen bij opname: Buikklachten, diarree, obstipatie, misselijkheid en braken. Mager, bleek, bolle buik Regie behouden is belangrijk Dieet ter voorkoming van buikklachten Niet bang voor de dood. Wil familie niet tot last zijn.

Mw wil geen euthanasie, kiest voor palliatieve sedatie maar kan niet goed benoemen wat het inhoudt. Medicatie wil mw graag in eigen beheer houden. ADL zelfstandig Mw zoekt zelf info op internet.

Vind je dit het moment om bewust afzien van eten en drinken te bespreken? En waarom? Nodig je familie uit in het gesprek?

Eerste week veel buiklachten en last van diarree. Veel vragen over eten en drinken en medicatie. Met name laxeermiddelen. Mw eet dik vloeibaar, drinkt 1,5 liter / dag Mw is een week na opname bediend op eigen verzoek. 1 ½ week na opname familiegesprek. Er is sprake van dreigende ileus. Toenemende onrust in het hoofd.

Wat zouden jullie doen met deze onrust?

HADS Geestelijk verzorger MDO Veel begeleidende / informatieve gesprekken. Medicatie

Na twee weken geeft mw aan dat ze klaar is met leven. Informatie over stoppen eten en drinken. Durft stoppen met eten en drinken niet te bespreken met kinderen. Gesprek met arts gepland. Intussen toch met kinderen gesproken en is alvast gestopt met eten en drinken. Gesprek arts met twee kinderen. Mw maakt afspraken over het aanbieden van eten en drinken.

Mw mag zo nodig midazolam 2,5 mg Spoelt met ijswater. Sterk gemotiveerd. Eerste week na stoppen met eten en drinken zelfstandig, daarna meer bedlegerig. Slaapt veel. Straalt rust uit. Familie vindt het lang duren Mw overlijdt rustig na 11 dagen. (gehele opname periode 6 weken geweest)

Wat vind je belangrijk bij de begeleiding van de familie / naasten? Welke klachten / symptomen kun je observeren en welke interventies pas je toe? Wat is volgens jou goed gegaan? Wat zijn verbeterpunten? En waarom?

Richtlijn bewust stoppen met eten en drinken www.pallialine.nl Richtlijn droge mond Richtlijn delier Richtlijn decubitus Veel complementaire zorg

Dank voor uw aandacht Handouts zijn vanaf 20 november terug te vinden op www.netwerkpalliatievezorg.info Monique