Zorg voor de partner

 PartnerCare levert maatwerk ondersteuning aan de partner van patiënten met een ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte die relatief gezien nog maar korte tijd van leven hebben.  Het betreft praktische en adequate ondersteuning, integraal en continu.  Met hoofd, hart, maar vooral ook met proactieve handen.  En uiteraard professioneel.

 Dit is een zeer kwetsbare groep mensen. In de praktijk gaat bijna alle hulp en aandacht naar de zieke. De partner van de patiënt wordt meestal over het hoofd gezien. Veel van hen worstelen met klachten als pijn, somberheid, vermoeidheid, slaapproblemen en angst als gevolg van de traumatische situatie. Uit allerlei nationale en internationale onderzoeken blijkt dat 20 tot 30 procent van hen psychische en lichamelijke problemen krijgt. In de laatste fase, vlak voor het overlijden, heeft zelfs 30 tot 50 procent van de partners hier last van. Bron: Heins e.a.: ‘Partner of cancer patients consult their GPs significantly more often with both somatic and psychosocial problems’, 2013.

“Toen de huisarts ons vertelde dat mijn vrouw longkanker had konden wij dat eerst niet geloven. Zij had altijd gezond geleefd, nooit gerookt, zelfs marathons gelopen. Toch was hij heel expliciet: ‘Op de foto van uw long is een vlekje te zien. Dat hoort daar niet. Ik ga uit van 99% kans op longkanker, 1% dat het iets anders is.’ Wij gingen liever uit van het tegenovergestelde. Helaas bleek dat niet waar te zijn.” Een persoonlijk verhaal van een partner, … … het zijn tenslotte de kleine verhalen die het grote verhaal een hart geven.

 Partners ervaren vele moeilijke problemen en toegenomen taken, verantwoordelijkheden en rollen die alle stress verhogend werken. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Zoals helpen met wassen en aankleden,  voorzien van eten en drinken,  verstrekken van medicijnen,  waken over de patiënt,  psychische en emotionele ondersteuning leveren,  en de patiënt helpen met symptomen zoals misselijkheid, pijn, vermoeidheid, trek, coördinatieproblemen, slaapproblemen, gewichtsverlies, ademhalingsproblemen, diaree etc., Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Zoals het managen van het zorgproces,  coördineren van de zorg geleverd door verschillende professionals,  begeleiden naar afspraken,  extra paar oren zijn voor de patiënt,  om hulp vragen,  assisteren met de communicatie,  assisteren met medische nota’s en financiën,  invullen van formulieren,  huishoudelijke taken,  (medische) besluiten nemen,  waarnemen van en verslag doen over het verloop van het ziekteproces,  plannen en coördineren van medische afspraken,  vervoer van de patiënt, boodschappen voor de patiënt doen etc. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Zoals zorgen voor kinderen, dieren, tuin, huishouden,  regelen, coördineren en ontvangen van bezoek,  anderen vertellen hoe het met de patiënt gaat, etc. “Ik ben onmiddellijk gestopt met werken. Dat werken lukte overigens ook niet meer. Ik wou bij haar zijn. Ik besefte dat ik haar ging verliezen. Dat dit het laatste jaar zou zijn dat we nog samen zouden hebben. Ik wou haar niet kwijt. Kon haar niet loslaten. Wat heb ik voor haar gevochten. Een wedstrijd die ik niet kon winnen. Ik heb mijzelf volledig weggecijferd en opgeofferd voor haar laatste levensjaar. Daar heb ik een prijs voor betaald. Ik zou het overigens zo weer doen.” Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Zoals geen vrije tijd meer, alle tijd richt zich op de zorg,  geen tijd voor hobby’s of sport,  veranderde relaties met vrienden,  verstoord dagritme,  verlies van contacten,  verlies van onafhankelijkheid,  verlies van plezier en geluk,  organiseren nieuwe levensregelingen voor het gezin,  beperkter contact met de kinderen,  beperkt sociaal leven, etc. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Ze zien diegene waarvan ze zielsveel houden lijden en gaan die verliezen. Ze leven continu onder druk, 24 uur per dag. Dit is waarschijnlijk de laatste tijd dat ze nog samen zullen zijn.

 Welke fysieke, emotionele en sociale problemen ervaren partners? “Nadat mijn vrouw overleed stortte mijn wereld in. Eindelijk tijd voor mijn eigen verdriet. Ik had het graag met haar willen delen, alleen zij was er niet meer. Gevoelens van intense verlatenheid van alles en iedereen, er vanaf nu alleen voor staan, wanhoop en verwarring. In december van dat ongelukkige jaar kreeg ik ernstige paniekaanvallen. Ik besefte toen pas dat het niet goed met mij ging, dat ik zelf hulp nodig had.” Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 rugpijn,  hoofdpijn,  pijn in de benen,  spierspanningen,  slaapproblemen,  vermoeidheid,  uitgeput zijn,  geen energie hebben,  indigestie,  geen trek hebben,  verlies van fysieke kracht,  gewichtsverlies …. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 angst om de partner te verliezen, paniekaanvallen, angst om de patiënt alleen te laten, klinische depressie, posttraumatische stressstoornis (PTSS), overspannenheid, burnout, hopeloosheid, onhelpbaar voelen, onmachtig zijn en voelen, boosheid, verwarring, ontkenning, wanhoop, ongeloof, pijn, lijden, verdriet, verontrust zijn, overbezorgdheid, geïrriteerdheid, verlatenheid, getraumatiseerd, ongelukkig voelen, verlies van zingeving, zelf liever dood willen zijn dan willen leven, zelfmoordgedachten en gevoelens, emotioneel uitgeput en oververmoeid zijn, verlies van concentratie en motivatie, angst voor de onvoorspelbare toekomst, ongerustheid over eigen gezondheid, geen plezier meer kunnen hebben, geen geluk meer ervaren, er alleen voor staan, verdriet niet (meer) kunnen delen met de partner, eenzaamheid etc. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 verlies aan inkomen, verlies van spaargeld, verlies van werk, ziekteverzuim, werk opgeven, moeilijk kunnen concentreren op het werk, minder effectiviteit, productieverlies, rolspanningen, balansproblemen tussen verschillende rollen, problemen om levensrollen te vervullen, rolveranderingen, rolconflicten tussen familieleden, geïsoleerd voelen en zijn, eenzaamheid, niet meer verbonden voelen met de maatschappij (de maatschappij gaat verder, maar het leven van de partner staat even stil), verlies aan intimiteit, verlies van verbondenheid, problemen met communicatie met zorgprofessionals, problemen met coördineren zorg verleend door verschillende zorgprofessionals, niet gewaardeerd voelen, worstelen met het gezondheidssysteem, frustratie wanneer informatie of zorg niet of niet op tijd wordt geleverd, etc. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Informatie over de ziekte, informatie over de levensverwachtingen,  informatie over waar welke zorg te verkrijgen is (toegang tot de zorg), advies en bemiddeling,  informatie over mogelijke behandelingen, integrale regievoering over het zorgproces, extra paar oren tijdens gesprekken met een zorgprofessional,  meedenken bij moeilijke beslissingen, zaken mede regelen en organiseren, zoals invullen formulieren, afspraken maken, aanvragen hulpmiddelen etc.  hulp bij aanleren van (nieuwe) vaardigheden bij het oplossen van de gerezen problemen en gewijzigde taken, rollen en verantwoordelijkheden, psychologische hulp bij het rouwproces, hulp bij re-integratie in het werkproces, hulp bij het vinden van nieuwe zingeving, … etc. Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 PartnerCare voorkomt overbelasting van de partner, vergroot zijn zelfredzaamheid, draagkracht en kwaliteit van leven helpt de partner met het vinden van de juiste weg in het complexe en gefragmenteerde zorgland voor hemzelf, maar ook voor de ongeneeslijk zieke. PartnerCare richt zich primair op de partner, maar indirect ook op de ongeneeslijke zieke en het welzijn van de rest van het gezin. Daarmee draagt PartnerCare primair bij aan preventie en kwaliteit van zorg, maar tevens aan het voorkomen van (toekomstige) zorgkosten, vergroting van de kwaliteit van leven vanen betere toegang tot de zorg voor zowel de partner als de zieke.

 Het voorkomen van overbelasting van die partner.  Het verminderen van draaglast en het vergroten van de draagkracht en zelfredzaamheid van de partner.  Het voorkomen van psychische en/of somatische klachten van de partner van de zieke tijdens het ziekteproces, maar ook na het overlijden van de zieke.  Het vergroten van de toegang tot de zorg, zowel voor de partner als voor de ernstig zieke en daarmee tevens gericht op efficiëntere en effectievere zorgverlening.

 Juiste en tijdige informatieverstrekking over bijvoorbeeld behandelingen, diagnose/prognose, copingmogelijkheden, gevolgen voor de familie, toegang tot de zorg, etc.  Integrale regievoering samen met de partner over het zorgproces en toegang tot de zorg middels advies en bemiddeling  Vergroten van de vaardigheden van de partner om de toegenomen taken, verantwoordelijkheden en rollen uit te voeren en de moeilijke problemen op te lossen  Praktische hulp, zoals het regelen en organiseren van datgene wat de partner niet kan  Signaleren van problemen en proactief daarop actie ondernemen  Respijtzorg regelen of leveren indien nodig

 Zorghulp voor de partner is nauwelijks aanwezig. Er zijn centra voor psychosociale hulp, inloophuizen voor patiënten en partners, steunpunten voor mantelzorgers en patiëntenverenigingen. Deze hulp bestaat voornamelijk uit psychologische ondersteuning waarbij de partner meestal naar de hulpverlener (psycholoog of coach) toe moet of kan deelnemen in een gespreksgroep met lotgenoten. De partner heeft het in de praktijk veel te druk om daar gebruik van te maken. Bovendien is de bestaande beperkte hulp die zich richt op de partner relatief ontoegankelijk, onvoldoende en te onbekend. Hier is veel winst te behalen.

 Voor verzekeraars: ◦ Lagere zorgkosten door preventie, betere kwaliteit, betere toegang tot de zorg en efficiëntere en effectievere zorgverlening ◦ Vooruitstrevende en vernieuwende dienstverlening waar maatschappelijk gezien veel belangstelling en behoefte aan is ◦ Zorgverzekeraars kunnen via deze innovatie laten zien dat zij meedenken met hun klanten, meer zijn dan een verzekeraar die alleen achteraf kosten vergoed  Voor werkgevers: ◦ Werkgevers hebben er belang bij dat hun werknemers niet uitvallen of tijdig weer gezond en in balans terug keren in het arbeidsproces  Voor verzekerden: ◦ Rust en zekerheid die deze dienstverlening geeft en toegenomen vertrouwen in hun zorgverzekeraar

 Via de huisartsen!  Als dienst/ service van verzekeraars  Mantelzorgsteunpunten  Mezzo  Maatschappelijk werk Patiëntenverenigingen, inloophuizen en instanties – zoals het Helen Dowlinginstituut – bieden ondersteuning. Maar partners weten vaak weinig van het hulpaanbod of vinden de drempel te hoog. Bovendien moeten ze zelf het initiatief nemen. Dat komt er vaak niet van.

◦ Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Het voorkomen van overbelasting en het bieden van adequate ondersteuning zijn belangrijk doelen in het beleid bij ministerie van VWS ◦ Gemeenten: Gemeenten vanuit de verplichting van de WMO (Wet Maatschappelijk Ondersteuning) die lokale overheden verplicht bij te dragen aan het ondersteunen van mantelzorgers, zodat zij hun zorgtaken kunnen blijven vervullen. ◦ Maatschappij en politiek: Door de toenemende zorgkosten wordt steeds meer een beroep gedaan op mantelzorgers van de 2,6 miljoen mantelzorgers in Nederland zijn nu al overbelast, schreef De Telegraaf in 2014.

 Uit het onderzoek van Northouse e.a. blijkt dat ondersteuning van de partner significant de draaglast van de partner vermindert, zijn draagkracht en zelfredzaamheid vergroot en zijn kwaliteit van leven vergroot.  Bron: Northouse e.a.: ‘Interventions with family caregivers of cancer patients’,  Applebaum en Breitner concluderen in hun review-artikel dat integrale ondersteuning van de partner die tevens mantelzorger is het meest effectief is.  Bron: Applebaum e.a.: ‘Care for the cancer caregiver: a systematic review’,  Stenberg e.a. concluderen dat er een substantiële evidence base is dat partners vele moeilijke problemen ervaren en toegenomen verantwoordelijkheden ervaren en dat ondersteuning van de partner tevens indirect bijdraagt aan hulp aan de patiënt zelf.  Bron: Stenberg e.a.: ‘Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer’, 2010.

 Uit de diverse gepubliceerde onderzoeken blijkt dat het effect van het voorstel goed meetbaar is.  Indien verzekeraars samen gegevens delen met PartnerCare is het effect uitstekend meetbaar door de groep van partners die wel ondersteund worden door PartnerCare te vergelijken met de groep die daar geen gebruik van maakt.

Business case Benefit logic Omdat de hulpverlener de zorgwereld kent verbetert door zijn ondersteuning de toegang tot de zorg voor partner en patiënt Door integrale, praktische en adequate ondersteuning neemt de kwaliteit van leven van partner en patiënt toe. Door hogere kwaliteit van leven wordt er minder een beroep gedaan op de zorg. Minder beroep op zorg leidt tot lagere zorgkosten De betere toegang tot de zorg leidt tot efficiëntere en effectievere zorgverlening Efficiëntere en effectievere zorgverlening leidt tot lagere kosten Door maatwerk ondersteuning wordt overbelasting van de partner voorkomen en zijn draagkracht en zelfredzaamheid vergroot Door de voorkomen overbelasting, grotere draagkracht en zelfredzaamheid worden psychische en/of somatische klachten voorkomen of tijdig gesignaleerd De voorkomen of tijdig gesignaleerde psychische en/of somatische klachten leiden tot een aanzienlijke reductie van toekomstige zorgkosten Minder kosten De innovatie voorziet in een grote behoefte van verzekerden en heeft een groot maatschappelijke belang en nut Meer opbrengsten Bij opname van de dienstverlening in het verzekeringspakket neemt de aantrekkelijkheid van verzekeraars voor werkgevers en verzekerden toe De hogere aantrekkelijkheid leidt tot meer verzekerden die bij de verzekeraar verzekerd willen zijn