Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind 12 oktober 2006 Door: Harry Weezeman Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Presentatie over: "Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind 12 oktober 2006 Door: Harry Weezeman Nierpatiënten Vereniging Nederland."— Transcript van de presentatie:

1

2 Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind 12 oktober 2006 Door: Harry Weezeman Nierpatiënten Vereniging Nederland

3 Zo noemde een ouderpaar het horen van de diagnose: Uw kind heeft een ernstige nierafwijking en moet gaan dialyseren. Je leven staat volledig op z’n kop; angst en onzekerheid spelen een grote rol. Vragen komen op als: moet ik mijn baan opzeggen, blijf ik voortaan thuis om voor mijn kind te zorgen? Je krijgt te maken met allerlei professionals. Hoe nu verder? Als een bominslag

4 Hoe nu verder Om te onderzoeken wat de gevolgen nu zijn voor een gezin met een nierziek kind, heeft TNO in de periode 2004/2005 in opdracht van de nierstichting onderzoek gedaan.

5 Dit onderzoek heeft ondermeer aangetoond dat De kinderen -niet normaal mee kunnen doen en last hebben van vermoeidheid -zorgen hebben over school/opleiding en de overgang van school naar werk -emotioneel moeite hebben met de ziekte(pesten) en zorgen over de toekomst de ouders -de zorg met een groot gevoel voor verantwoordelijkheid dragen, maar ervaren als een grote belasting in tijd en in emotioneel opzicht -gebrek hebben aan ontspanningsmogelijkheden -problemen ervaren met regelingen en op financieel gebied

6 Belangenbehartiger kind en gezin Nierpatiënten Vereniging Nederland Signaleren Doorverwijzen Afstemmen Samenwerken met maatschappelijk werk en sociale commissie Nierstichting Informeren Huisbezoek

7 Vragen en behoeften School en opvoedingsondersteuning Financiële regelingen Sport Aparte info ziekte voor het eigen netwerk/gezin Moeheid en belemmeringen gezin Voorlichting periode na transplantatie Transitie naar ziekenhuis voor volwassenen Tunnelvisie dialysecentrum

8 Andere projecten voor ondersteuning RESpijthulp thuisdialyse Helpdesk onderwijs Balans TNO monitor Website kidneeds Forum Nierpatiënten Vereniging Nederland Eigen Kracht Conferentie FIF10PLUS

9 Het doel van alles wat wij de ouders en kinderen aanbieden is: Het wegnemen van drempels om zo normaal mogelijk maatschappelijk mee te draaien