Cor van Dijkum UvA Alumnikring Andragologie NOSMO UU

Presentatie over: "Cor van Dijkum UvA Alumnikring Andragologie NOSMO UU"— Transcript van de presentatie:

1 Cor van Dijkum UvA Alumnikring Andragologie NOSMO UU
Praktijkonderzoek als proces van co-creatie tussen onderzoekers en zelfredzame burgers Cor van Dijkum UvA Alumnikring Andragologie NOSMO UU

2 De participatiesamenleving
“Het is onmiskenbaar dat mensen in onze huidige netwerk- en informatiesamenleving mondiger en zelfstandiger zijn dan vroeger. Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving.” Men is te veel afhankelijk van de verzorgingsstaat geworden Het gaat er dus om een zelfredzame burger te worden (??) Maar op één of andere manier ben je toch afhankelijk van anderen, bijvoorbeeld als je ziek bent. De medicus helpt je dan met zijn medische kennis Dat is een verworvenheid van de samenleving Maar ook een rolverdeling De medicus weet het beter: hij is de autoriteit Maar als zelfredzame en mondige burger accepteer je dat niet meer !

3 Wat is de medische kennis waard?
Men vertrouwt niet meer geheel op de medische autoriteiten Patiënten informeren zich als consument over de resultaten van behandelingen Patiënten zijn mondige burgers die zich informeren over de resultaten van medisch onderzoek naar die behandelingen Patiënten- en consumentenorganisaties vragen om navolgbare (evidence based) resultaten van onderzoek Evidence Based ??

4 Evidence Based ?? Evidence-based practice (EBP) is het uitvoeren van een handeling door een beroepsbeoefenaar op zo'n wijze dat de uitvoering is gebaseerd op de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid (Wikipedia 2014) Belangrijkste voortrekker The Cochrane Collaboration (1993) independent, non-profit, non-governmental organization 31,000 volunteers in more than 120 countries. formed to organize medical research information in a systematic way to facilitate the choices that health professionals, patients, policy makers and others face in health interventions according to the principles of evidence-based medicine In 1995: Cochrane Consumer Network to incorporate patient perspectives into the review process. In 1993 in Oxford Colloquium. Iain Chalmers. Las artikel Archie Crochane: [BOEK] Effectiveness and efficiency: random reflections on health services Daarna veel kritiek.

5 Cochrane Reviews Uitleggen wat RCT is. Controle en experimentele groep. Gerandomiseerde samenstelling. Double Blind.

6 In 1995: Cochrane Consumer Network
To incorporate patient perspectives into the review process. Maar hoe breng je het Perspectief van Patiënten er in ? In Amerika: Patientperspective.org We work with patients and staff in the NHS to help improve healthcare through the patient’s eyes Very first national inpatient survey in 1994. This was the first survey to show evidence that “satisfaction” surveys give an overly positive view that hides genuine room for improvement. As a result, patient surveys are now more likely to focus on reporting on “what happens” rather than rating satisfaction. National Health Service: Washington Stephen Bruster, Patient Perspectives’ founder

7 Evidence Based, meer dan RCT’s ?
Surveys revealing genuine room for improvement ? Luisteren naar patiënten ! Hoe doe je dat? Een voorbeeld Trimbos Instituut De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ (

8 Multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ
Stoornisspecifieke aanbevelingen: evidence based, praktijk- en handelingsgericht op basis van wetenschappelijke kennis en ervaring. Ze worden transparant ontwikkeld en geautoriseerd Door wetenschappelijke beroepsverenigingen Federatie Verpleegkunde in de GGz, Nederlands Huisartsen Genootschap, Nederlands Instituut van Psychologen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie Door cliëntenorganisaties . Cliënten-/familieorganisaties met ondersteuning en begeleiding van: CBO (Centraal Begeleidings Orgaan voor intercollegiale toetsing, TNO) Trimbos-instituut Henkelman L (2014). Waarom cliënten een stem moeten hebben in zorgonderzoek. In Dijkum C. van, Tavecchio L. Praktijkonderzoek in ontwikkeling. Den Haag: Boom Lemma uitgevers

9 Zijn RCT’s de enige wetenschappelijke basis??
Daar kan dus over worden gediscussieerd Vanuit patiënten organisaties worden intussen ook andere onderzoeksmethoden gebruikt In het algemeen is er de trend om patiënten meer te betrekken bij onderzoek, niet alleen bij reviews, niet alleen als informatiebron voor onderzoekers Maar ook bij het ontwerp, het onderzoek zelf en de implementatie van resultaten van onderzoek Een voorbeeld Canadian Institute of Health Research (2013) Strategy for Patient-Oriented Research Patient engagement: participate in design and undertaking research

10 Participatie in het ontwerp en de uitvoering van het onderzoek
Patiënten worden onderzoekers ! Lorenzo’s oil als beroemd voorbeeld Intussen gaan veel patiënten als mondige burgers op onderzoek uit op Internet Patiënten met bepaalde ziektebeelden organiseren zich in Platforms Consumentenbond rapporteert en doet onderzoek namens patiënten en cliënten Lorenzo geboren in Gestorven in Ziekte X-ALD: myeline afbraak. Door zich opeenhopende lange ketens van vetten. Prognose erg slecht. Nog een paar jaar te leven. Vader: August Odone organiseerde conferentie met ALD experts. Daar kwam Lorenzo’s oil uit. 4: 1 mix uit raap- en olijfolie. It is jointly manufactured by Croda International and The Scientific Hospital Supply, and it is distributed by Nutricia Advanced Medical Nutrition Er is intussen een X-ALD vereniging

11 Hebben patiënten wel kennis in te brengen?
Eens per jaar organiseert de reumabond bijeenkomsten voor mensen met dezelfde neuromusculaire aandoening …. Daarbij is er een verdeling over veertien diagnosegroepen. Aan elke groep hebben we een neuroloog en eenrevalidatiearts gekoppeld. Tijdens één van die bijeenkomsten stak één van de patiënten zijn hand op. Hij had de laatste tijd meer last van bepaalde klachten en vroeg zich af of die bij het ziektebeeld horen. De neuroloog dacht van niet; hem was daar niks van bekend. Steken er ineens nog 40 van de 150 patiënten hun hand omhoog: zij hebben die klachten ook! Die bijeenkomsten hebben al tot verschillende nieuwe onderzoeken geleid, zoals naar pijn en slikproblemen Uit: Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Beschrijving workshop Reumabond (ZonMw 2014)

12 Cliëntenparticipatie in Onderzoek
The Patient-Centered Outcomes Research Institute(PCORI) Research guided by patients, caregivers, and the broader healthcare community Pioniers in Nederland: vier voorbeelden Adoptie Onderzoek Rene Hoksbergen Waarbij ouders werden betrokken Zie ook zijn boek: Kinderen die niet konden blijven. 60 jaar adoptie in beeld Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Voor zeldzame en erfelijke ziekten Werkte mee aan: Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Samen met ZonMw, Reumapatiëntenbond Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) Instituut voor Gebruikers Participatie (IGPB) Patient-Centered Outcomes Research Institute 1828 L. Street, NW, Suite 900 Washington, DC 20036 Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), 70 aangesloten verenigingen w.o. Borstkanker, Down syndroom, Allergie

13 Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
De rol van patiënten in onderzoek Onderzoekspartner Als onderzoekspartner voert u (mede) een deel van het onderzoek uit. Bijvoorbeeld door het mede vaststellen van te onderzoeken thema’s, het mede afnemen van interviews, of door gespreksleider te zijn in een focusgroep.  Ook leest de onderzoekspartner kritisch mee met de resultaten.

14 Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
Onderzoekspartner Judith Betrokken bij een onderzoek dat wensen en behoeften van mensen met matige tot ernstige nierschade in kaart brengt. Deze patiënten hebben bijvoorbeeld problemen als gevolg van de erfelijkheid van hun ziekte of onbegrip van een werkgever. Ook hebben zij veelal last van voortschrijdende vermoeidheid, het wegvallen van sociale contacten of stigmatisering. Het onderzoek is aangevraagd door de NVN en wordt met subsidie van de Nierstichting uitgevoerd door het VU medisch centrum uit Amsterdam. “Ik ben onderzoekspartner. Dat houdt in dat ik met de wetenschappelijk onderzoeker meega naar interviews met deze patiënten, en meehelp met het analyseren van de gegevens. Mijn rol is intensief, omdat ik in alle fases van het onderzoek participeer. Ik reis het hele land door voor de interviews. Je hoort de meest schrijnende verhalen. Ik spreek mensen die behoorlijk in de knoop zitten door de gevolgen van hun ziekte en onzekerheid over hun toekomst. Je komt veel pijn tegen”. Uiteindelijk is het me erom te doen dat deze ‘vergeten’ groep in beeld komt. Dat mensen hun verhaal kwijt kunnen en dat ze geholpen worden.

15 Instituut voor Gebruikers Participatie (IGPB)
Aanleiding voor de oprichting van het IGPB was dat steeds meer cliëntenorganisaties behoefte hadden aan cliëntgestuurd onderzoek en aan eigen kennis. Cliëntenorganisaties ontwikkelden eigen onderzoeksprogramma's en onderzoeksmethoden, zoals cliëntenpanels en kwaliteitstoetsingen en konden daarbij wel ondersteuning gebruiken. In 2001: als eerste een definitie van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis in de zorg. 2002: apart onderzoeksprogramma gestart om ervaringskennis op te sporen, te ontwikkelen, vast te leggen, op te slaan en over te brengen in opleidingen en trainingen. In de onderzoeksprojecten van het IGPB proberen we de kennis die mensen zelf hebben onder woorden te brengen, te systematiseren, te ordenen en te bewaren. Dit opdat anderen er ook gebruik van kunnen maken. Onderzoek is een belangrijk middel om ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis concreet te maken. Het IGPB: werkt samen met cliënten is wetenschappelijk gericht op empowerment wil professionaliteit ontwikkelen is resultaat gericht Collega: Harrie van Haaster. Ook in het boek: ‘Praktijkonderzoek in ontwikkeling.

16 Een uitdaging voor onderzoekers
Samenwerking met cliënten Laten wij zeggen: zelfredzame burgers Wetenschappelijk Ingebed in Kennismaatschappij Meer maatschappelijk betrokken Gericht op empowerment Bevorderen zelfredzaamheid en participatie Samenwerken met professionals Daarbij veranderende rol professionals: ‘Zorgen voor’ wordt ‘Zorgen dat’ ! Resultaatgericht Onderzoek gekoppeld aan Veranderen In sterrenkunde al gebruikelijk om burgers te betrekken bij onderzoek. Andere positie hier van burgers.

17 Een uitdaging voor onderzoekers
Meer maatschappelijk betrokken Zelfredzame burgers betrekken bij onderzoek Professionals te ondersteunen dat: ‘Zorgen voor’ wordt ‘Zorgen dat’ Emancipatie ? Waardengebonden wetenschap ? JA Maar dan wel met de kennis, kunde en aanpak van wetenschap

18 Een uitdaging voor onderzoekers
Ten eerste: met welke (sociale) problemen hebben burgers te maken die zelfredzaam willen worden ? Sociale problemen in de huidige samenleving kunnen het beste aangepakt worden als complexe maatschappelijke problemen: * waarbij actoren verschillende belangen hebben * verschillende factoren van invloed zijn * waarbij het samenspel van verschillende factoren soms tot moeilijk te voorziene gevolgen kan leiden. De dynamiek van complexe maatschappelijke problemen kan het beste worden begrepen met behulp van interdisciplinaire wetenschappelijke kennis die in eerste instantie is ontwikkeld in de natuurwetenschappen en in tweede instantie, daardoor geïnspireerd, door interdisciplinair opererende sociale wetenschappers.

19 Een uitdaging voor onderzoekers
Ten tweede: hoe kunnen die sociale problemen het beste worden verkend, geanalyseerd en aangepakt ? Onderzoek waarmee sociale problemen worden verkend, geanalyseerd en aangepakt heeft het meeste kans op succes wanneer de te verwerven noodzakelijke kennis wordt ontwikkeld in een proces van co-creatie, tussen onderzoekers, professionals en probleembetrokkenen. Cocreatie ? Begrip ontwikkeld in organisatie theorie (Wierdsma A. 1999) Nu ook in de wetenschap (VU Athena Instituut 2007) Intussen ook begrip in de economie voor service organisaties (IBM 2008) Knowledge co-creation: Interaction between science and society A transdisciplinary approach to complex societal issues, VU University Amsterdam Athena Institute. (2007) Service science is the study of service systems and of the co- creation of value within complex configurations of resources. (2008) Wierdsma, Andreas Franciscus Maria. Co-creatie van verandering. Eburon Uitgeverij BV, 1999. van de Goor, Een. "Een brug tussen wetenschap en praktijk." Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 91.6 (2013): In gezondheidszorg: Siesling, Mirjam, and Henk Garretsen. "De cocreatie van wetenschap en praktijk: twaalf jaar Tranzo." Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 92.4 (2014):

20 Een uitdaging voor onderzoekers
Ten derde: hoe kan daarbij nieuwe kennis worden ontwikkeld? Nieuwe kennis kan ontstaan door het expliciet maken van impliciete kennis van professionals en cliënten over het oplossen van sociale problemen, indien daar een systematische reflectie op hun handelen mee verbonden wordt. In dat geval kan gesproken worden van een rudimentaire empirische cyclus waarin het effect van handelen (dat als evident kan worden waargenomen) wordt vergeleken met bedoelingen. Zodoende is er sprake van een vorm van onderzoek. Het begin van evidence-based werken. Knowledge co-creation: Interaction between science and society A transdisciplinary approach to complex societal issues, VU University Amsterdam Athena Institute. (2009) service science is the study of service systems and of the co- creation of value within complex configurations of resources. (2008) Wierdsma, Andreas Franciscus Maria. Co-creatie van verandering. Eburon Uitgeverij BV, 1999. van de Goor, Een. "Een brug tussen wetenschap en praktijk." Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 91.6 (2013):

21 Een uitdaging voor onderzoekers
Ten vierde: hoe kan gebruik worden gemaakt van bestaande kennis en ervaringen om nieuwe kennis te ontwikkelen ? Onderzoekers die leken als mede-onderzoekers betrekken in een proces van co-creatie, kunnen gebruik maken van de ‘common knowledge’ over onderzoek en onderzoeksmethoden die leken blijken te bezitten. Het is de kunst om: (1) daarop in te spelen; (2) hen op basis daarvan te betrekken bij het onderzoek; (3) hen verder te scholen als mede-onderzoeker; (4) als onderzoeker open te staan voor hun creatieve inbreng; (5) En gebruik makend van deze samenwerking al onderzoekend het handelingsvermogen van betrokken leken (om hun problemen op te lossen) te verbeteren.

22 Een uitdaging voor onderzoekers
Ten vijfde: wat is daarbij de rol van de onderzoeker? De rol de onderzoeker in het proces van co-creatie is ervoor zorg te dragen dat zo veel als mogelijk beschikbare wetenschappelijke kennis aangaande het probleem (theorie, empirie, onderzochte hypothesen) in het proces van co-creatie wordt meegenomen en dat de kwaliteit van de te ontwikkelen nieuwe kennis wordt bewaakt, overeenkomstig wetenschappelijke kwaliteitscriteria en procedures. Een eerste fase daarbij is een probleemanalyse en aanwijzingen welke nieuwe kennis noodzakelijk is om het probleem te verhelderen, te begrijpen en aan te pakken.

23 Een uitdaging voor onderzoekers
Ten zesde: hoe kunnen er nieuwe onderzoeksmethoden ontwikkeld worden die rekening houden met de huidige moderne complexe samenleving? Naast de inmiddels min of meer klassiek geworden onderzoeksmethoden als participerende observatie, papieren enquête surveys, gestructureerde en ongestructureerde interviews, randomized controled trials (rct’s), veld experimenten, focusgroepen, delphi methode, psychometrie, sociometrie en modelbouw benutten onderzoekers te weinig interactieve onderzoeksmethoden waarmee het proces van co-creatie in onze moderne samenleving tot stand kan komen zoals webinars, web based surveys, on line interviewing, (group decision) support, rollenspelen, spelsimulatie, computersimulatie en serious gaming.

24 Pakken onderzoekers dit soort uitdagingen aan?
JA Praktijkonderzoekers in aansluiting op de traditie van: Actieonderzoek Handelingsonderzoek Andragologisch onderzoek Action Science Aansluitend bij verworvenheden en ontwikkelingen in de (sociale) wetenschap ! In de PION onderneming van: Hogeschool van Amsterdam UvA AlumniKring Andragologie ZonMw NOSMO In 2011 een Symposium In 2013 en 2014 een werkconferentie In 2014 het boek :

25 Co-creatie: een nieuw paradigma ?
Dat is wellicht een vraag voor Wetenschapstheoretici en Methodologen Dat moeten wij uitzoeken ! Elementen: Wetenschap als sociale constructie (Constructive Realism) Een complexe werkelijkheid Koppeling empirische cyclus en handelingscyclus Ondersteuningssystemen Emancipatie ? Validiteit en Betrouwbaarheid geplaatst in het kader van stabiliteit ………………….. (Van Strien, Wierdsma, De Zeeuw, ……., Dijkum ??) Dijkum, C. v. (2008). Changing methodologies for research. Journal of Organisational Transformation & Social Change 5.3 : Iedereen kan meedoen aan wetenschap. Wijsheid van de burgers bij Data-analyse. Voorbeeld sterrenkunde, Hanna’s Object, Exoplaneten: Zooniverse.org. Ook bijdragen aan onderzoek naar kanker