Communicatie in de palliatieve en terminale zorg

Presentatie over: "Communicatie in de palliatieve en terminale zorg"— Transcript van de presentatie:

1 Communicatie in de palliatieve en terminale zorg
Dr. Marc Desmet Palliatieve eenheid en supportteam Jessa Ziekenhuis Hasselt

2 Communicatie in de palliatieve en terminale zorg
CLEMENS: van communicatie van acuut en minder acuut slecht nieuws naar verdiepte zachtmoedigheid Context Luisteren Evalueren en inschatten Mededelen Exploreren van emoties Nazorg Strategie

3 Communicatie in de palliatieve en terminale zorg
Moeilijke situaties: 9 attitudes bij ethische problemen Communicatie bij symptoomcontrole Het CLEMENS-model focust op brengen van slecht nieuws. In deze bijdrage wordt aangetoond hoe dezelfde stappen nuttig kunnen worden aangewend in andere types van ‘moeilijke gesprekken’.

4 CLEMENS: Context Personen Terminale patiënt:
dagen, weken, maanden De arts: doctor in ‘genees-, heel-, en verloskunde’ Heel-meester: ruimte creëren voor heling en zin verlossen De familie: nadrukkelijker in beeld Investering verplaatst zich deels naar familie ‘de familie’ bestaat niet: wie is er niet? genogram Terminale patiënt: gaat namelijk volgens onze inschatting in de komende dagen, weken, maximum maanden sterven. De dood verschijnt aan de einder en in zekere zin is het stervensproces ingezet. “We kunnen niets meer doen”, wordt dan soms gezegd. Gevaarlijke ‘communicatie’! Hier echter figuurlijk: artsen weten dat ze mensen niet altijd kunnen genezen, maar ook dat er altijd mogelijkheden blijven om hen te ‘helen’ en te ‘verlossen’. Dergelijke artsen worden door patiënten en families ervaren als ‘goed’. Steeds staan ze dus voor de uitdaging om een ruimte te scheppen – door ingrepen, medicatie en communicatie – waarbinnen meer heelheid, betekenis, zin kan worden ervaren. Altijd blijft de uitdaging om mensen te verlossen van lijden door medische handelingen te doen en te laten, door te spreken en te zwijgen. Echte artsen zijn niet alleen geneeskundigen, het zijn ook heelmeesters en verloskundigen. Het gaat nadrukkelijker dan voorheen om patiënt én omgeving: de communicatie verplaatst zich qua tijdsinvestering en praktische mogelijkheid vaak meer naar familieleden. Er duiken overigens meer familieleden en kennissen op, al dan niet gewenst. Het woord ‘palliatieve’ werkt daarbij niet zelden als trigger en alarmbel ‘De familie’ bestaat eigenlijk niet, we krijgen meestal maar een aantal familieleden te zien met vaak niet homogene verwachtingen en ideeën. De vraag kan zijn: wie is er niet? Wie ontbreekt: kinderen, kleinkinderen, een zeer bejaarde ouder van 95 die in een ouderenzorgvoorziening verblijft en weinig mobiel is, een belangrijk familielid in het buitenland of op reis, een zoon waarmee geen communicatie meer bestaat, de minnares die al dertig jaar een relatie heeft met een gehuwde man, de gescheiden partner die toch nog veel oog heeft voor zijn ex enzovoort? Het systematisch opstellen van een genogram kan hier een nuttig hulp- en ‘opsporingsmiddel’ zijn, zeker in de ziekenhuissituatie waar men de familiale context minder kent dan in een thuiszorgsituatie. Ook kunnen de verschillende teamleden hierover informatie samen leggen, zij het steeds in balans met respect voor de privacy van patiënt en familie. Deze communicatie wordt vaak als rijk ervaren. Het gaat om wat artsen zich herinneren als rijk en echt de moeite waard in hun loopbaan. Ze geven niet alleen - informatie, medicatie, aandacht… -, ze ontvangen soms veel meer. Ze ‘moeten’ niet naar die patiënt, maar mogen erbij zijn. Ze hebben niet alleen de taak, maar ook de eer om aanwezig te mogen zijn en iets te doen voor deze zieke en zijn omgeving. Ze raken aan de essentie van hun beroep en ook van hun leven. Ze delen het verdriet hoewel er vaak ook nog plaats is voor humor.

5 CLEMENS: Context Personen Aandacht voor plaats Houding: tijd
Kamer? Gespreksruimte? Gang: geen uitnodiging tot verdieping, geen ruimte voor emoties. Met wie? “Artsen zijn vervelende mensen, ze zetten je buiten” Houding: Zittend, niet boven de patiënt hangen – gelijke hoogte – ongepaste plaats? Positieverandering? Staande gesprekspartner “Van staan krijg je spataders” tijd PLAATS Waar voer je gesprekken? Gebeurt dit op de kamer van de zieke zelf en zo ja, met wie? Vaak kom je binnen in kamers met allerlei personen die je niet kent. Daartoe kan het nodig zijn te vragen welke personen aanwezig zijn en desnoods vriendelijk een aantal personen de kamer te laten verlaten. Humor is hierbij een goed glijmiddel - “Ik weet het, artsen zijn vervelende mensen, ze zetten iedereen buiten”. Het is duidelijk dat bepaalde thema’s en zorgen nooit aan bod zullen komen bij aanwezigheid van teveel of verkeerde personen. Gesprekken met familieleden in een gang waar jan en alleman langskomt kan je beter vermijden. Niet alleen nodigt de staande houding niet uit tot een verdiepend gesprek, ze laat ook veel minder ruimte voor uiting van emoties. Gesprekken met familieleden probeer je dus zoveel mogelijk in een afzonderlijke gespreksruimte te voeren, zelfs al zijn die gesprekken soms vrij kort. De tijd om je te verplaatsen win je ruim terug door de betere gespreksomstandigheden en de indruk dat je letterlijk tijd en plaats maakt voor mensen. HOUDINGEr kan geen sprake van zijn dat een bedlegerige patiënt een ernstig gesprek moet voeren met een arts die hoog aan het voeteneinde van een bed of veraf in het deurgat staat. Een ernstig gesprek vraagt van je een zittende houding. Hoe zit je er dus bij, letterlijk? Als arts probeer je op gelijke hoogte te komen met patiënt en familieleden. Het stelt jezelf meer op je gemak en je stelt je niet boven de anderen. Dat schept meer ruimte voor vragen dan wanneer je ‘neerbuigend’ over je patiënt en omzittenden hangt. Je let er best op dat de partner bij de zieke kan zitten al kan het feit dat een partner dit niet doet juist wijzen op een weinig ondersteunende relatie. De partner staat soms op om je bij de zieke te laten zitten, maar eigenlijk kan de partner daar best blijven zitten om zijn dierbare nabij te kunnen blijven zodat ze emoties samen kunnen delen, tenminste als ze dat willen. Probeer niet te ver en niet te dicht te zitten. Zit je niet ergens letterlijk ongepast tussen? Soms merk je pas tijdens de evolutie van het gesprek op dat je letterlijk verkeerd zit; dat dwingt tot een positieverandering. Sommige familieleden vinden het niet nodig om te gaan zitten. Als het om belangrijke gesprekken gaat kan je hen beter nadrukkelijk uitnodigen om toch te gaan zitten en uiteraard de tijd te nemen om wat stoelen bij te halen. Met wat uitleg en humor: “Een ernstig gesprek vraagt rust en van staan krijg je spataders”. Soms komt een belangrijk persoon binnen tijdens het gesprek, dan kan het nodig zijn dat je zelf van positie verandert en ook kort de inhoud van het gesprek samenvat. Daarmee geef je die persoon niet alleen informatie, je maakt ook duidelijk dat je die aanwezigheid belangrijk vindt. Indien de patiënt aanwezig is houd je rekening met zijn of haar fysieke toestand. Kan de patiënt je verstaan of zijn er gehoor- en gezichtsproblemen? Zit je langs de kant van zijn beste oor? Kan hij of zij ‘je lippen lezen’? Verifieer of je duidelijk en luid genoeg spreekt, en toch niet te hard. Is de patiënt verward, hierbij rekening houden met het fluctuerend karakter van delirium? Is de patiënt niet zodanig vermoeid dat hij of zij slechts een beperkt aantal minuten kan luisteren en spreken? Over hoeveel tijd beschik je (voor zover je hierover zelf kan beslissen)? Indien er veel familieleden zijn, en zeker bij heikele situaties, probeer je zo mogelijk iemand anders van het team bij het gesprek te hebben. Met twee personen merk je meer op dan alleen, kan je gemakkelijker notities nemen, voel je je bij erg vijandige stemmingen veiliger. Een verpleegkundige kan soms informatie geven waarover de arts niet beschikt.

6 CLEMENS: Luisteren Het belang van stiltes: ‘Jij zwijgt zo lang’:sec.
Zwijgen is soms palliatinagoud Niet zelden de kortste weg naar wat essentieel is Het belang van de persoon van de arts Ziekte en dood zijn ergens echt geworden Informatie staat niet gelijk met waarheid Innerlijke vrijheid Passiviteit-in-de-activiteit Ik ben een zieken-huis Het team als huis: her-inneringen / con-sensus Zwijgen is soms palliatinagoud. Even stilte laten is niet zelden de kortste weg om te komen bij wat essentieel is voor de zieke of de familie op dat moment, zoals bijvoorbeeld: ‘Dokter, ik denk dat het niet lang meer gaat duren, ik voel het.’ Of: ‘Ik zie het eigenlijk niet meer zitten.’ Over innerlijke vrijheid: Een Kroatische moslimvrouw komt binnen met een maligne obstructie die zich uit in een ernstig kramp- en braakprobleem. De symptoomcontrole wordt toegepast volgens het palliatief boekje maar dit beleid leidt onvermijdelijk tot enige sedatie. Voor de arts en het team lijkt dit vrij vanzelfsprekend. Maar zowel familieleden als de patiënte zelf vragen vriendelijk maar nadrukkelijk om de medicatie stop te zetten en patiënte meer wakker te laten worden zodat ze haar het voedsel kunnen laten eten dat zij willen geven. Ze is meer wakker, eet, braakt, heeft meer pijn, maar is meer tevreden. De verpleegkundigen zijn verontwaardigd. Het leidt tot een gesprek over: wat is ‘goede palliatieve zorg’, goede symptoomcontrole? wat is een ‘goede dood’? Passiviteit-in-de-activiteit De arts die zelf medicijn wordt straalt tenslotte passiviteit-in-de-activiteit uit. In welke mate bied je midden de drukte en de hectiek toch nog ruimte voor vertraging en reflectie, en ook voor juist medelijden? Daarvoor is het nodig in zekere mate het eigen lijden te verwerken – de eenzaamheid van: “Niemand kan weten wat het betekent om dit mee te maken”. En de draagkracht van een arts wordt verhoogd door de ontmaskering van de valse indruk die kan ontstaan in het lijden dat de ander mij pest en stalkt – ‘Gij zoekt mij’. Bij zo iemand zal humor-ondanks-alles niet ontbreken. Aan dergelijke persoon is hard gewerkt, want ver-werken is werken, en hard. Ik ben een ziekenhuis Je herinnert je een patiënt vaak best door het visualiseren van de kamer waarin hij verbleef: “Hij lag op 677…”, “Het was in dat huis…” Dat onthoudt je vaak beter dan de naam. Geen enkele kamer op onze eenheid heeft bijvoorbeeld ruimtelijk exact dezelfde structuur. Het innerlijke visualiseren van de zieke in de kamer voert je naar andere aspecten van die ziektegeschiedenis. De materiële infrastructuur van de zorgplaats leidt daarbij tot een soort visuele intrastructuur. Als arts heb je in je hoofd een ‘geheugenpaleis’ waarin bewoners en zieken letterlijk én figuurlijk een plaats tussen vele andere gekregen hebben. In het diepst van je gedachten ben je een zieken-huis. De teamleden vormen een huis Zoals de persoon van de zorgverlener een huis vormt door stil te staan bij persoonlijke ervaringen en door de herinneringen aan patiënten een mentale plaats te geven, zo bouwen teamleden een huis door collectief stil te staan en zich patiënten te her-inneren.

7 CLEMENS: Evalueren Het punt waar de patiënt of het familielid staat?
‘Wat hebt u gehoord van de (andere) arts?’ Infozoekers & infovermijders: nuttig onderscheid ‘Dokter, wat heb ik eigenlijk?‘ ‘Wil je dat u dit uitleg? De efficiëntie van een gratuit gesprek: paardenkrant ‘Je sterft zoals je geleefd hebt’ – toch verleggen mensen grenzen bv. psych. pt; gescheiden partners Een zekere mate van gratuitheid in het gesprek lijkt soms paradoxaal genoeg erg efficiënt. Soms vertelt de patiënt zijn medische geschiedenis die je goed bekend is vanuit het dossier. Dat lijkt niet zo efficiënt, en toch: de manier waarop hij het vertelt, wat hij bijkleurt en weglaat, de beleving, vertellen je veel over waar deze persoon staat. Een los praatje over voetbal, het weer, voorwerpen in de kamer, familie, beroep, kleinkinderen is soms verbazingwekkend efficiënt omdat het leert wat belangrijk is voor deze persoon zodat het ook de communicatie en de behandeling kan oriënteren of een concreet aanknopingspunt kan bieden. Het leert iets over hoe iemand geleefd heeft tot hiertoe. Immers, ‘Je sterft zoals je geleefd hebt.’ Dat is in mijn ervaring een basisregel, die weliswaar zoals steeds door uitzonderingen bevestigd wordt. Hoe dan ook is respect voor wie de persoon is en kan zijn, de basisvoorwaarde voor menselijke communicatie en om eventuele grenzen te zien verleggen. Wanneer iemand nooit in zijn leven over emoties en persoonlijke gedachten heeft gecommuniceerd, zou het verwondering wekken indien hij dat zou doen op het laatste van zijn leven. Toch verwacht de omgeving dat niet zelden, ten onrechte. Het kan voor alle betrokkenen bevrijdend zijn om de verwachtingen aan te passen aan wat het leven van deze mens leert, en als arts kan je dit faciliteren. Toch verleggen mensen hun grenzen. De dochter van een patiënte barst in tranen uit en vlucht uit de kamer tijdens een gesprek tussen de arts en haar moeder. Peilend naar de reden voor haar reactie zegt ze: “Die familiale sfeer hier past niet bij de persoon van ons moeder.” En dan volgt een verhaal over een tirannieke moeder die de dochter in haar jeugd blijkbaar pestte. Het verhaal verklaart enigszins waarom de echtgenoot altijd in een hoekje blijft zitten, zo ver mogelijk van zijn vrouw, ondanks de aanmoediging om wat dichter bij zijn vrouw te zitten. Toch vertelt de dochter naderhand dat patiënte na een ziekenzegen voor het eerst in haar leven een glimp van vriendelijkheid en menselijkheid vertoonde. In het algemeen lijkt het er soms op dat bij psychiatrische patiënten hun psychopathologische problematiek in terminale fases wat op de achtergrond komt te staan en dat ze paradoxaal genoeg een van de betere periodes van hun leven meemaken net zoals koppels soms zeggen dat de eindfase van een ziekte soms de mooiste fase uit hun huwelijksleven is. Ook blijken sommige huwelijkspartners tot meer zorg in staat ondanks voorafgaande relatieproblemen. Het einde van de tunnel is immers in zicht.

8 CLEMENS: Mede-delen ‘Slecht nieuws’:
Nevenwerkingen van medicaties en beleid Cf. pijn- en symptoomcontrole: (1) analyse (2) … (3) behandeling (4) … Transfers, ontslagen, verhuizen Transfer naar palliatieve eenheid Pijn- en symptoomcontrole vergen het mededelen van allerlei werkingen en nevenwerkingen van medicatie. Een tabel illustreert in detail de eenvoudige boodschappen die in onze ervaring belangrijk zijn in symptoomcontrole (zie schema 4). Pijn- en symptoomcontrole bestaat immers uit vier elementaire stappen : (1) medische analyse van het symptoom (2) uitleg van symptoom en behandeling (3) toedienen behandeling (4) evalueren van het effect van de behandeling. Vaak denken artsen in twee stappen: analyse en behandeling. De communicatieve stappen ‘uitleg’ en ‘evaluatie’ worden dan verwaarloosd. Op radiotherapie ziet de supportarts een vrouw die een longresectie onderging maar mediastinale klieren heeft. Ze lijdt sinds de operatie twee maanden geleden aan pijn ter hoogte van het litteken. Post-thoracotomie pijn. Na anamneseoriëntatie en gericht klinisch onderzoek legt de arts uit dat ze een soort zenuwpijn heeft. ‘Maar zegt u dan dat het psychologisch is?’ ‘Goed dat u dat zegt: met “zenuwpijn” bedoel ik dat er pijn is doordat de zenuw letterlijk geraakt is, niet dat u “zenuwziek” bent.’ Meer dan een uur is er nodig om bij deze verstandige infozoeker de therapie te heroriënteren, te informeren over de waarschijnlijke nevenwerkingen in het begin van de nieuwe medicatie, en over het feit dat de pijnstilling niet gemakkelijk maar wel haalbaar zal zijn bij dit type pijn. Maar er is ook het mededelen van het voorstel of het besluit tot transfer naar de palliatieve dienst, of transfer van huis uit naar een ziekenhuis, of omgekeerd van ontslag naar huis vanuit een zorginstelling. Dit alles kan klinken als ‘slecht nieuws’. Een goede introductie voor dergelijk gesprek kan zijn: ‘We zijn aan het zoeken naar de beste manier om voor u te zorgen in de huidige situatie. Welke zorg is het meest aangepast aan uw toestand? Daarom doen we dit voorstel om naar de palliatieve dienst te komen.’

9 CLEMENS: Mede-delen ‘Slecht nieuws’: Nieuwe complicaties
‘Vader is erg onrustig aan het worden. Dat kan erop wijzen dat het sterven nabij is. We zullen medicatie moeten geven om hem rustiger te maken maar daardoor zal hij ook meer slapen en zal er minder contact zijn’; ‘We denken niet dat het zinvol is nog eens bloed te geven’; ‘We denken dat uw vrouw een van deze dagen gaat sterven. Het gaat niet meer om weken maar om dagen…’ vaak ‘enkel’ de bevestiging van wat men reeds vermoedde, toch betekent uitspreken door de arts een emotionele schok Daarnaast moet je soms nieuwe complicaties mededelen, stappen achteruit: ‘Vader is erg onrustig aan het worden. Dat kan erop wijzen dat het sterven nabij is. We zullen medicatie moeten geven om hem rustiger te maken maar daardoor zal hij ook meer slapen en zal er minder contact zijn’; ‘We gaan naar palliatieve’; ‘We denken niet dat het zinvol is nog eens bloed te geven’; ‘We denken dat uw vrouw een van deze dagen gaat sterven. Het gaat niet meer om weken maar om dagen.’ Vaak betreft de mededeling van de arts hier ‘enkel’ de bevestiging van wat familieleden reeds vermoedden. Toch brengt het uitspreken door de arts een emotionele schok teweeg.

10 CLEMENS: Mede-delen ‘Slecht nieuws’:
Ethisch probleem: ik kan dit niet doen voor u ‘U vraagt om het leven van uw vader te beëindigen…. Hij kan dit zelf niet meer vragen en wettelijk gezien mogen we dat niet doen…’ ‘Tot nu toe hebben we sondevoeding gegeven. Zoals eerder aangegeven kon er een moment komen dat we vragen stellen bij de zin van deze behandeling…’ ‘Uw moeder vraagt euthanasie… maarmeerdere kinderen hebben het daar moeilijk mee…’ Soms betreft het meedelen een ethisch probleem. Het kan dan gaan om het duidelijk stellen van een probleem: ‘Tot nu toe hebben we sondevoeding gegeven. Zoals eerder aangegeven kon er een moment komen dat we vragen stellen bij de zin van deze behandeling…. en we menen dat dit ogenblik aangebroken is…. We weten dat dit erg gevoelig ligt voor sommigen onder jullie en daarom komen we nu nog eens bijeen…’ ‘U vraagt om het leven van uw vader te beëindigen…. Hij kan dit zelf niet meer vragen en wettelijk gezien mogen we dat niet doen…. Maar we begrijpen dat u het moeilijk heeft met deze situatie en het leven is meer dan de wet. We willen daar samen bij stilstaan…’ ‘ Uw moeder vraagt euthanasie maar meerdere kinderen hebben het daar moeilijk mee….Toch kunnen we de vraag van moeder niet opzij leggen en moeten we hier naar kijken…’ Ons inziens kunnen wij gezien zijn grote kortademigheid en angst niet anders dan uw man meer te doen slapen… – men noemt dat ‘sedatie’… Dat zal wel betekenen dat u niet meer met uw man zult kunnen spreken…. U zult wel nog tot hem kunnen spreken…. Dit roept allicht heel wat vragen bij jullie op…. We moeten ons dan ook met de belangrijkste familieleden hier samen op voorbereiden…’

11 CLEMENS: Exploreren Frequente fout: teveel info aan te hoog debiet
Kleine dosissen, pauzeren, toetsen, weerstanden exploreren Nagaan: inzicht, maar ook gevoelens… Niet alleen informatie meedelen maar ook mee-delen in de beleving van die informatie Niet alleen mee-delen in de problemen maar ook in de rijkdom van een terminale situatie Een van de grootste fouten die artsen maken bij de mededeling van informatie is dat ze teveel gevoelige informatie geven aan een te hoog debiet. In feite moet je de informatie in kleine ‘dosissen’ toedienen, voortdurend pauzeren en toetsen of patiënt en omgeving mee zijn, en hun weerstanden exploreren. Dat betekent dat je niet alleen nagaat of men het ‘begrepen’ heeft, maar ook welke gevoelens dit teweeg brengt. Daarom staat in de voorgaande ethische voorbeelden na quasi elke zin een rustpauze waarin je zoekt naar verbale of non-verbale tekens die erop wijzen dat men al dan niet volgt. Maar het gaat niet alleen om te weinig oog voor de beleving bij informatie of slecht nieuws. ‘Als ik uit de consultatie bij de arts kom met mijn zieke man dan zijn we vooral bezig geweest met papieren: voorschriften, aanvragen van onderzoeken, attesten, toelatingen. Ik mis iets…’ Wat zo iemand mist is een diepere vorm van mee-delen van de arts: het komt er niet alleen op aan informatie mede te delen maar ook te delen in de beleving van die informatie, in het zoeken naar zin en in het vinden van een weg in ethische problemen.

12 CLEMENS: Exploreren (H)erkennen van ambivalentie en agressie
Ene moment ‘het spuitje’, het andere moment een therapie. De ene dag stelt de zieke een erg moeilijk en afwijzend gedrag, de andere dag ligt hij zalig glimlachend met zijn vrouw naar een film te kijken. Sommige pten vinden na de behandeling dat hun leven nauwelijks nog de moeite waard is, maar tegelijk zijn ze opgelucht dat ze nog leven. Ze verlangen dat anderen rekening met hen houden, maar tegelijk vinden ze dat anderen normaal moeten doen. zich aanpassen aan het nieuwe gegeven - weinig perspectief, veel beperkingen - is een moeilijke opgave voor patiënt en omgeving Het zich aanpassen aan het nieuwe gegeven - weinig perspectief, veel beperkingen - is een moeilijke opgave voor patiënt en omgeving. Juist daarom is er meestal sprake van ambivalentie, omdat ze met de eenduidigheid van ‘de waarheid’ niet omkunnen, niet kunnen leven. Patiënten kunnen tegenstrijdige boodschappen geven over dezelfde situatie. Het ene moment wil de zieke ‘het spuitje’, het andere moment zoekt hij of zij naar een levensverlengende therapie. De ene dag stelt de zieke een erg moeilijk en afwijzend gedrag, de andere dag ligt hij zalig glimlachend met zijn vrouw naar een film te kijken. Sommige patiënten vinden na de behandeling dat hun leven nauwelijks nog de moeite waard is, maar tegelijk zijn ze opgelucht dat ze nog leven. Ze verlangen dat anderen rekening met hen houden, maar tegelijk vinden ze dat anderen normaal moeten doen. Ze willen aandacht, maar ze willen ook met rust gelaten worden. Of ze willen opgevrolijkt worden en tegelijk kunnen ze niet vrolijk zijn en ergeren zich aan de vrolijkheid van anderen. Familieleden vertonen ook ambivalentie: enerzijds willen ze alle liefde en zorg geven, anderzijds voelen ze dat het afscheid nadert en gaan dan ook afstand nemen. Ze zeggen dat het allemaal te zwaar wordt en beginnen allerlei lichamelijke klachten te krijgen. ‘Ik hou heel veel van hem maar soms zou ik willen dat het allemaal voorbij was.’ De ene dag lijkt de partner zich te schikken in het onvermijdelijke, de volgende dag komen er toch weer onrealistische vragen, ook bij familieleden die zelf zorgverlener zijn. Tegenstrijdige emoties kunnen tegelijk leven in patiënten en hun naasten. Er is ook vaak ambivalentie naar de arts. De patiënt zegt: ‘De dokter maakt me ziek en is de boodschapper van onheil’. Tegelijk spreekt de zieke over de dokter als ‘mijn houvast, degene die mij moet die redden.’ Dergelijke ambivalentie, bij de zieke niet te verwarren met het fluctuerend karakter van een delirium, is niet de uitzondering maar eerder de regel. Normaal dus. Vertrouwdheid met de term en het fenomeen ‘ambivalentie’ lijkt niet alleen belangrijk voor de communicatie met patiënt en familie, maar ook voor het werken in team. Het team leert om tegenstrijdige emoties en uitspraken niet te beschouwen als ‘onbegrijpelijk’ of ‘vervelend’ maar als ‘normaal’. Dat de ene zorgverlener een andere boodschap ontvangt bij een patiënt dan een andere zorgverlener wat later, hoeft dus bij de rapportering niet tot spanningen of discussies binnen het team te leiden maar gewoon geduid te worden als ‘ambivalentie’.

13 CLEMENS: Exploreren (H)erkennen van ambivalentie en agressie
Familieleden vertonen ook ambivalentie: enerzijds liefde en zorg willen geven, anderzijds toch afstand nemen bij naderend afscheid Ook ambivalentie naar de arts toe: hij/zij maakt me ziek én is mijn redder Ambivalentie is de regel, niet de uitzondering: herkenning ook belangrijk voor teamwerking! Het zich aanpassen aan het nieuwe gegeven - weinig perspectief, veel beperkingen - is een moeilijke opgave voor patiënt en omgeving. Juist daarom is er meestal sprake van ambivalentie, omdat ze met de eenduidigheid van ‘de waarheid’ niet omkunnen, niet kunnen leven. Patiënten kunnen tegenstrijdige boodschappen geven over dezelfde situatie. Het ene moment wil de zieke ‘het spuitje’, het andere moment zoekt hij of zij naar een levensverlengende therapie. De ene dag stelt de zieke een erg moeilijk en afwijzend gedrag, de andere dag ligt hij zalig glimlachend met zijn vrouw naar een film te kijken. Sommige patiënten vinden na de behandeling dat hun leven nauwelijks nog de moeite waard is, maar tegelijk zijn ze opgelucht dat ze nog leven. Ze verlangen dat anderen rekening met hen houden, maar tegelijk vinden ze dat anderen normaal moeten doen. Ze willen aandacht, maar ze willen ook met rust gelaten worden. Of ze willen opgevrolijkt worden en tegelijk kunnen ze niet vrolijk zijn en ergeren zich aan de vrolijkheid van anderen. Familieleden vertonen ook ambivalentie: enerzijds willen ze alle liefde en zorg geven, anderzijds voelen ze dat het afscheid nadert en gaan dan ook afstand nemen. Ze zeggen dat het allemaal te zwaar wordt en beginnen allerlei lichamelijke klachten te krijgen. ‘Ik hou heel veel van hem maar soms zou ik willen dat het allemaal voorbij was.’ De ene dag lijkt de partner zich te schikken in het onvermijdelijke, de volgende dag komen er toch weer onrealistische vragen, ook bij familieleden die zelf zorgverlener zijn. Tegenstrijdige emoties kunnen tegelijk leven in patiënten en hun naasten. Er is ook vaak ambivalentie naar de arts. De patiënt zegt: ‘De dokter maakt me ziek en is de boodschapper van onheil’. Tegelijk spreekt de zieke over de dokter als ‘mijn houvast, degene die mij moet die redden.’ Dergelijke ambivalentie, bij de zieke niet te verwarren met het fluctuerend karakter van een delirium, is niet de uitzondering maar eerder de regel. Normaal dus. Vertrouwdheid met de term en het fenomeen ‘ambivalentie’ lijkt niet alleen belangrijk voor de communicatie met patiënt en familie, maar ook voor het werken in team. Het team leert om tegenstrijdige emoties en uitspraken niet te beschouwen als ‘onbegrijpelijk’ of ‘vervelend’ maar als ‘normaal’. Dat de ene zorgverlener een andere boodschap ontvangt bij een patiënt dan een andere zorgverlener wat later, hoeft dus bij de rapportering niet tot spanningen of discussies binnen het team te leiden maar gewoon geduid te worden als ‘ambivalentie’.

14 CLEMENS: Nazorg en Strategie
Het belang van het zoeken naar een kleine stap Als geen stap: verlamming; als te grote stap: ontmoediging; dus kleine stap Een schriftelijk verzoek bij een euthanasievraag Bij chaotische situatie: een goede nachtrust Realistisch programma Als de vraag ‘wat nu verder’ opduikt, is het moment van nazorg en de verder strategie aangebroken. Als het niet goed gaat, zoals in terminale situaties, zijn we niet in staat tot grote stappen. Toch moeten we kleine stappen proberen te suggereren om te vermijden dat mensen verlamd geraken in moedeloosheid. Die kleine stappen kunnen betrekking hebben op onmiddellijke zorg na een gesprek – ‘nazorg’ – of op iets langere termijn – ‘strategie’. De N en S van CLEMENS. Nazorg kan erin bestaan bij een ‘dringende’ maar niet uitgeklaarde euthanasievraag een schriftelijk verzoek te laten opstellen door de patiënt waardoor je weliswaar geen contract tekent maar wel een concreet signaal geeft dat je de vraag van de zieke ernstig neemt ook al weet je nog niet waarop het proces zal uitlopen. Nazorg kan er ook in bestaan om beloofde medicatiewijzigingen onmiddellijk uit te voeren. Een kleine stap qua strategie is bijvoorbeeld: een goede nachtrust verzekeren. Vaak zijn partners zo uitgeput dat alles teveel wordt en dan kan een goede nacht een begin van een ander perspectief vormen. Dit kan door betere nachtmedicatie voor de zieke of doordat anderen de zorg even overnemen. Niet zelden is dit overigens het eerste effect van een ziekenhuisopname: de zorgende partner kan voor het eerst sinds lang eens rustig slapen. En als die ’s nachts wakker wordt en zich afvraagt hoe het met de zieke partner zou zijn, kan hij of zij altijd eens bellen naar de dienst. Bij ingewikkelde symptoomcontroleproblemen, vaak vermengd met existentiële problemen, kan het belangrijk zijn een realistische strategie op te stellen: eerst geen pijn meer ’s nachts, vervolgens overdag bij rust geen pijn, tenslotte – en het moeilijkste – zo weinig mogelijk pijn bij beweging. Nog een laatste voorbeeld van strategie: wanneer je medegedeeld hebt dat de zieke achteruitgaat en allicht op korte termijn gaat sterven, zie je vaak meer familieleden opduiken. Het kan een goede tip zijn de familieleden aan te moedigen om elkaar de gelegenheid te gunnen om zo gewenst een moment alleen te kunnen samenzijn met de dierbare. Soms durft men dit niet te vragen en zo komt men er niet toe bepaalde dingen uit te spreken die men niet in groep kan zeggen.

15 9 belangrijke attitudes bij het ‘vertellen’
Zorgvuldig spreken en informeren Lijden verlichten/verdragen Conflict toelaten & uitklaren Temporiseren Erkennen van bezorgdheden Patiënt centraal stellen Wat met de familie? Spirituele gegevens afwegen Eindbeslissing: arts Nu worden enkele attitudes geëxpliciteerd die belangrijk lijken bij het omgaan met ethische problemen en met euthanasievragen in het bijzonder. Hoe gaan we zacht-moedig (‘clemens’) om met deze belangrijke communicatieve uitdaging bij het levenseinde? Het betreft hier enkel de communicatieve aspecten van ethische problemen. De nu volgende punten verwijzen niet naar een chronologie, ze kunnen op elk moment van een ethisch beslissingsproces van belang zijn.

16 Zorgvuldig spreken en informeren
Correcte terminologie ivm MBLE: (1) niet starten of stoppen (2) intensivering en palliatieve sedatie (3) actieve levensbeëindiging al dan niet op vraag van de zieke en hulp bij zelfdoding. Wie stelt de vraag: zieke, familielid, arts/zorgverlener? Maak het onderscheid qua intentie tussen de dood toelaten of toedienen slaap als neveneffect of beoogd doel De dood toelaten of de dood toedienen Als de patiënt vraagt: ‘Ik wil dat er een einde aan komt’ dient uitgeklaard te worden welke opties er zijn: wil hij/zij dat er niet meer levensverlengend gewerkt wordt? Wil hij sedatie of euthanasie? Of is het gewoon een verzuchting waarvoor de zieke zelf terugdeinst als je er verder op ingaat? Het kan helpen om qua intentie het onderscheid te maken tussen de dood toelaten (door niet starten of stoppen van een behandeling) en de dood toedienen (door toedienen van medicatie met de intentie om het leven te beëindigen); ook tussen iemand doen slapen (sedatie) en iemand doen inslapen (euthanasie). Omschrijf het concreet: ‘Wanneer we bij u de dialyse zouden stopzetten, zult u geleidelijk meer suf worden en tenslotte inslapen. Er kan in principe misselijkheid ontstaan of neiging tot meer spierschokken, maar we kunnen deze nevenwerkingen goed behandelen. Aangezien uw nieren niet meer werken zult u dan binnen de veertien dagen overlijden, en vermoedelijk zelfs sneller gezien de vele complicaties die u reeds vertoont. We noemen dit geen euthanasie maar een niet-behandelbeslissing. We houden de dood niet meer tegen, laten ze toe, maar we dienen de dood niet toe.’ ‘Of zoudt u willen dat een arts medicatie toedient, via de ader, waardoor je binnen enkele minuten zachtjes sterft? Wilt u dat hij uw leven en lijden op dergelijke zachte en radicale manier gaat beëindigen?’ Het is nuttig om bij een zogenaamde vraag naar ‘euthanasie’ dit te expliciteren zoals in de vorige zin. Dit impliceert ook dat duidelijk is wie welk probleem stelt: de patiënt? een of meerdere familieleden? andere personen uit de omgeving? een of meerdere zorgverleners? Bij euthanasie gaat de vraag per definitie uit van de patiënt, en toch speelt de houding van de andere ‘medespelers’ een rol. Wil hij palliatieve sedatie ? Bij die keuze dient de patiënt (en omgeving) te weten: (1) de bedoeling van deze techniek is niet levensverkorting; (2) sedatie kan intermittent of continu zijn, en min of meer diep; (3) in principe wordt geen vocht of voeding meer gegeven; (4) de communicatie zal sterk verminderen of wegvallen; (5) het kan uren, misschien een dag, duren voordat men de goede dosis gevonden heeft en palliatieve sedatie kan in zijn geheel meerdere dagen duren, gemiddeld 3 à 4 dagen.

17 Zorgvuldig spreken en informeren
Omschrijf het concreet Wanneer we bij u de dialyse zouden stopzetten, zult u geleidelijk meer suf worden en tenslotte inslapen. Er kan misselijkheid ontstaan of neiging tot meer spierschokken, maar we kunnen deze nevenwerkingen goed behandelen. Aangezien uw nieren niet meer werken zult u dan binnen de veertien dagen overlijden, en vermoedelijk zelfs sneller gezien de vele complicaties die u reeds vertoont. We noemen dit geen euthanasie maar een niet-behandelbeslissing.‘ De dood toelaten of de dood toedienen Als de patiënt vraagt: ‘Ik wil dat er een einde aan komt’ dient uitgeklaard te worden welke opties er zijn: wil hij/zij dat er niet meer levensverlengend gewerkt wordt? Wil hij sedatie of euthanasie? Of is het gewoon een verzuchting waarvoor de zieke zelf terugdeinst als je er verder op ingaat? Het kan helpen om qua intentie het onderscheid te maken tussen de dood toelaten (door niet starten of stoppen van een behandeling) en de dood toedienen (door toedienen van medicatie met de intentie om het leven te beëindigen); ook tussen iemand doen slapen (sedatie) en iemand doen inslapen (euthanasie). Omschrijf het concreet: ‘Wanneer we bij u de dialyse zouden stopzetten, zult u geleidelijk meer suf worden en tenslotte inslapen. Er kan in principe misselijkheid ontstaan of neiging tot meer spierschokken, maar we kunnen deze nevenwerkingen goed behandelen. Aangezien uw nieren niet meer werken zult u dan binnen de veertien dagen overlijden, en vermoedelijk zelfs sneller gezien de vele complicaties die u reeds vertoont. We noemen dit geen euthanasie maar een niet-behandelbeslissing. We houden de dood niet meer tegen, laten ze toe, maar we dienen de dood niet toe.’ ‘Of zoudt u willen dat een arts medicatie toedient, via de ader, waardoor je binnen enkele minuten zachtjes sterft? Wilt u dat hij uw leven en lijden op dergelijke zachte en radicale manier gaat beëindigen?’ Het is nuttig om bij een zogenaamde vraag naar ‘euthanasie’ dit te expliciteren zoals in de vorige zin. Dit impliceert ook dat duidelijk is wie welk probleem stelt: de patiënt? een of meerdere familieleden? andere personen uit de omgeving? een of meerdere zorgverleners? Bij euthanasie gaat de vraag per definitie uit van de patiënt, en toch speelt de houding van de andere ‘medespelers’ een rol. Wil hij palliatieve sedatie ? Bij die keuze dient de patiënt (en omgeving) te weten: (1) de bedoeling van deze techniek is niet levensverkorting; (2) sedatie kan intermittent of continu zijn, en min of meer diep; (3) in principe wordt geen vocht of voeding meer gegeven; (4) de communicatie zal sterk verminderen of wegvallen; (5) het kan uren, misschien een dag, duren voordat men de goede dosis gevonden heeft en palliatieve sedatie kan in zijn geheel meerdere dagen duren, gemiddeld 3 à 4 dagen.

18 Zorgvuldig spreken en informeren
Omschrijf het concreet ‘Of zoudt u willen dat een arts medicatie toedient, via de ader, waardoor je binnen enkele minuten zachtjes sterft? Wilt u dat hij uw leven en lijden op dergelijke zachte en radicale manier gaat beëindigen?’ De dood toelaten of de dood toedienen Als de patiënt vraagt: ‘Ik wil dat er een einde aan komt’ dient uitgeklaard te worden welke opties er zijn: wil hij/zij dat er niet meer levensverlengend gewerkt wordt? Wil hij sedatie of euthanasie? Of is het gewoon een verzuchting waarvoor de zieke zelf terugdeinst als je er verder op ingaat? Het kan helpen om qua intentie het onderscheid te maken tussen de dood toelaten (door niet starten of stoppen van een behandeling) en de dood toedienen (door toedienen van medicatie met de intentie om het leven te beëindigen); ook tussen iemand doen slapen (sedatie) en iemand doen inslapen (euthanasie). Omschrijf het concreet: ‘Wanneer we bij u de dialyse zouden stopzetten, zult u geleidelijk meer suf worden en tenslotte inslapen. Er kan in principe misselijkheid ontstaan of neiging tot meer spierschokken, maar we kunnen deze nevenwerkingen goed behandelen. Aangezien uw nieren niet meer werken zult u dan binnen de veertien dagen overlijden, en vermoedelijk zelfs sneller gezien de vele complicaties die u reeds vertoont. We noemen dit geen euthanasie maar een niet-behandelbeslissing. We houden de dood niet meer tegen, laten ze toe, maar we dienen de dood niet toe.’ ‘Of zoudt u willen dat een arts medicatie toedient, via de ader, waardoor je binnen enkele minuten zachtjes sterft? Wilt u dat hij uw leven en lijden op dergelijke zachte en radicale manier gaat beëindigen?’ Het is nuttig om bij een zogenaamde vraag naar ‘euthanasie’ dit te expliciteren zoals in de vorige zin. Dit impliceert ook dat duidelijk is wie welk probleem stelt: de patiënt? een of meerdere familieleden? andere personen uit de omgeving? een of meerdere zorgverleners? Bij euthanasie gaat de vraag per definitie uit van de patiënt, en toch speelt de houding van de andere ‘medespelers’ een rol. Wil hij palliatieve sedatie ? Bij die keuze dient de patiënt (en omgeving) te weten: (1) de bedoeling van deze techniek is niet levensverkorting; (2) sedatie kan intermittent of continu zijn, en min of meer diep; (3) in principe wordt geen vocht of voeding meer gegeven; (4) de communicatie zal sterk verminderen of wegvallen; (5) het kan uren, misschien een dag, duren voordat men de goede dosis gevonden heeft en palliatieve sedatie kan in zijn geheel meerdere dagen duren, gemiddeld 3 à 4 dagen.

19 Lijden verlichten/verdragen
= optimale symptoomcontrole en comfort beogen maar ook communicatieve inzet: durven terugkeren bij patiënten die ons voor hun existentiële en emotionele pijn plaatsen De eerste vraag bij ethische problemen bij het levenseinde is dus niet: doet deze arts euthanasie? De eerste vraag is: neemt hij of zij het lijden ernstig, wat ook de ethisch-praktische conclusie moge zijn. De eerste boodschap ten aanzien van lijden, zeker als het leidt tot een euthanasievraag, is die van de verlichting van het lijden in de mate van het mogelijke. Die inzet kan technisch zijn, bijvoorbeeld in verband met pijn- en symptoomcontrole, nursing, vocht- en voedingsbeleid. Hoe belangrijk ook, hier focussen wij op het communicatieve. Er bestaat namelijk ook zo iets als ‘relationele en communicatieve inzet’: durven terugkeren bij patiënten die ons voor hun existentiële en emotionele pijn plaatsen. Medisch-technische interventies schermen artsen en verpleegkundigen in zekere mate af voor deze pijn, maar ze staan bij momenten toch ‘in de wind’ van de zinloosheid, de relationele pijn, de mentale uitputting van zwaar zieken…. als ze tenminste deze ervaring van machteloosheid toelaten en ernaar terugkeren. ‘Dokter, dit zou ons moeder zeker nooit gewild hebben, zoals ze daar nu ligt… Het duurt nu toch wel lang, en dit leidt toch tot niets… Wat is de zin van daar zo te liggen?’ De arts die – niet zonder verwerking van eigen lijden en machteloosheid – hier actief kan naar luisteren en durft terug te keren, kan een belangrijke rol kan spelen in de lijdenservaring en de uitklaring van de ethische vraag van een zwaar zieke. De eerste vraag bij ethische problemen bij het levenseinde is dus niet: doet deze arts euthanasie? De eerste vraag is: neemt hij of zij het lijden ernstig, wat ook de ethisch-praktische conclusie moge zijn. Wil de arts toelaten hoe diep lijden gaat voor zieken en omgeving? Wil hij of zij de eigen twijfels toelaten: als je daar lag, zou je dan ook niet denken aan levensbeëindiging?

20 Conflict toelaten & uitklaren
Waarom stelt de zieke of het familielid de vraag aan mij (of juist niet aan mij)? Onderliggende vraag durven expliciteren: Misschien helemaal geen euthanasievraag of misschien immense verlichting voor een zieke dat hij een euthanasievraag mag uitspreken. Verstikkingsgevaar: ‘Vraag je je wel eens af of je niet zal stikken op het einde?’ ‘Ja…’ ‘Denken jullie wel eens: waarom geeft de dokter geen spuitje om er een einde aan te maken?’: indruk toetsen en exploreren Ethische vragen, zeker euthanasievragen, kunnen zorgverleners als het ware naar de keel grijpen. ‘Nee toch’, of ‘toch niet nog een keer’, ‘Ik kan het weer oplossen’ kan je denken. Want soms hoor je langere tijd geen euthanasievraag, en dan plots meerdere op enkele weken tijd. Een euthanasievraag is confronterend, draagt potentiële conflictstof in zich mee: conflict tussen je eigen overtuiging en wat de patiënt op dat moment vraagt, conflict tussen de verschillende opinies binnen een team van een afdeling, conflict tussen wat je wenst te geven en wat je maar kan geven als arts enz. Wat helpt om de vraag toe te laten is de vraag: Hoe komt het dat deze patiënt dit aan mij vraagt (soms: niet aan mij vraagt maar wel aan iemand anders?) Hoe komt het dat hij of zij het vertrouwen heeft zover te gaan? En hoe zal je dit ‘gebaar’ waarderen? Niet alleen artsen worden met euthanasievragen geconfronteerd, maar toch zal dit confronterende vooral door de arts worden aangevoeld. Hij of zij is immers degene die ‘het’ eventueel kan of moet doen. Maar het conflict toelaten gaat verder dan alleen maar een duidelijke vraag niet ontvluchten en erbij stilstaan. Het kan ook impliceren dat je een verholen vraag durft expliciteren, dat je de patiënt helpt te zeggen wat hij of zij zelf bijna niet durft te zeggen: ‘Vraag je jezelf wel eens af of het de moeite loont om verder te gaan? Heb je er al eens over gedacht iemand te vragen om dit voor jou te beëindigen?’ Misschien blijkt er helemaal geen euthanasievraag te bestaan of misschien betekent het wel een immense verlichting voor een zieke dat hij een euthanasievraag mag uitspreken. De gedachte aan euthanasie kan immers voor de zieke zelf erg verwarrend zijn. Uitspreken echter kan maar op een bevrijdende manier als de persoon zich veilig voelt. Er wordt veel over pijn gesproken maar veel patiënten hebben ook dyspneeproblemen. Vaak heb je conversaties in de zin van: ‘Vraag je je wel eens af of je niet zal stikken op het einde?’ ‘Ja.’ ‘Heb je daar al met iemand over gesproken?’ ‘Neen’. ‘Zou je willen weten wat we in dat geval kunnen doen?’ ‘Ja’. ‘Wel, we laten niemand stikken, zeker niet letterlijk. Indien we niets meer kunnen doen aan de oorzaak van je kortademigheid kunnen we wel altijd het gevoel van kortademigheid verminderen of wegnemen door je meer te doen slapen. Hoe klinkt dat voor u?’ ‘Dat lucht me op.’ Zo ook kan je de indruk hebben dat een of ander familielid zou willen dat je een einde maakt aan het lijden van de dierbare. ‘Denken jullie wel eens: waarom geeft de dokter geen spuitje om er een einde aan te maken?’: je indruk toetsen en exploreren vraagt moed, maar kan voor jezelf als arts en voor de familie opluchting geven doordat ‘het ontoelaatbare’ gezegd mag worden. Zo schep je ruimte voor een gesprek over de gevoelens die familieleden ervaren – kwaadheid, machteloosheid, verdriet – maar mogelijks ook de arts – ‘Ik vind deze situatie ook moeilijk en soms denk ik ook wel eens: ik hoop dat dit niet lang meer moet duren. Ik kan begrijpen dat jullie zouden willen dat de arts er een einde aan maakt.’

21 Temporiseren Van de vraag een dialogaal proces maken:
indien je euthanasie laat doen, laat het dan goed gebeuren…’ ‘Hoezo… ‘goed’?... Omgeving beschermen tegen neiging om snel met sedatie te beginnen ‘dat hij niet meer afziet’ ‘Palliatieve sedatie is vermoeiend en vraagt veel inzet, het is geen gemakkelijkheidsoplossing.’ En verder: ‘Eens de persoon slaapt kan je er niet meer mee spreken, wel ertegen praten Even belangrijk als het toelaten van een euthanasievraag lijkt me het temporiseren. Dit is geen truc, maar een noodzaak: van de klacht, de vraag, soms zelfs de eis, een proces maken zodat werkelijk duidelijk kan worden wat de eigenlijke vraag van deze mens is. Tijd introduceren kan door te wijzen op de nood aan een procedure: ‘Euthanasie doe je niet zomaar…’ Toch gaat het hier niet enkel om een juridische noodzaak, maar ook om de kwaliteit van een eventuele euthanasie. Indien het klopt met de realiteit kan je ook een proces creëren door iemand gerust te stellen: ‘Het probleem is niet zodanig of er principieel hier een euthanasie kan gebeuren, want het gebeurt wel eens in onze instelling. Voor ons is de zaak meer: indien je euthanasie laat doen, laat het dan goed gebeuren…’ ‘Hoezo… ‘goed’?’ ‘Goed betekent voor ons dat het niet alleen voor u goed is, maar dat het ook zo goed mogelijk verloopt voor je familie die verder moet, en zo goed mogelijk voor het behandelend team. Daar hebben we wat tijd voor nodig.’ Soms komt de claim niet (alleen) van de patiënt maar ook van familieleden: ‘Wij eisen dat het nu gebeurt.’ Je kan opnieuw verwijzen naar de procedure, maar ook naar mogelijke diversiteit in de opinies: ‘Denkt iedereen er zo over in de familie?’ Vaak stelt één betrokkene dat ‘iedereen het er mee eens is’, terwijl dit bij navraag vaak minder eenduidig blijkt te zijn. Maar temporiseren is ook van belang bij het starten van een sedatie: ‘Palliatieve sedatie is geen gemakkelijkheidsoplossing, het is vermoeiend en vraagt veel inzet.’ En verder: ‘Eens de persoon slaapt kan je er niet meer mee spreken, wel ertegen praten’. Het is dus belangrijk te temporiseren en zo mogelijk 24 uren te laten tussen de beslissing en de uitvoering; families zijn onder druk van de moeilijke omstandigheden soms geneigd de gevolgen van de sedatie te onderschatten en zich te overhaasten.

22 Erkennen van bezorgdheden
Vraag herformuleren als bezorgdheid om te erkennen in plaats van te veroordelen de duur en het verloop van de ziekte: soms denkt men nog maanden te zullen moeten leven, terwijl het hoogstens om enkele weken gaat. Peilen naar beelden uit de familie kan heel wat bezorgdheden verduidelijken: ‘Vader is ook gestikt’ ABCDE-typologie van euthanasievraag, ook toepassen op sedatievraag: Angst – Burnout – Controle – Depressie – Extreme toestanden de vraag: wat zou de bezorgdheid van deze persoon, van deze familie zijn? De bezorgdheid kan bestaan in schrik voor extreme symptomen. ‘Als ik misselijk word, wil ik euthanasie…’ ‘Ik wil die aftakeling niet meemaken’. De bezorgdheid kan de duur en het verloop van de ziekte betreffen: soms denkt men nog maanden te zullen moeten leven, terwijl het hoogstens om enkele weken gaat. Peilen naar beelden uit de familie kan heel wat bezorgdheden verduidelijken: ‘Vader is ook gestikt’. Of bestaat het grootste lijden in onverdraaglijke scheidingspijn binnen een koppel? Of wil iemand het verloop vooral controleren, is de zieke een persoonlijkheid die alle problemen denkt te kunnen oplossen? Erkennen in plaats van veroordelen is fundamenteel. Het is ongetwijfeld een vruchtbare houding elke vraag tot levensbeëindiging, of ze nu van de patiënt zelf of van de omgeving komt, in de eerste plaats als een bezorgdheid te duiden. Dergelijke erkenning en herkenning leidt niet alleen tot meer goodwill bij de zieke en omgeving, maar ook tot een diepgaander probleemstelling, meer begrip, en ook het ontdekken van een aantal oplosbare problemen. Zo vatte een Nederlandse arts de redenen of bezorgdheden waarom mensen euthanasie vragen samen met de 5 eerste letters van het alfabet, een praktische typologie: Angst: je bent bang voor aftakeling, pijn, verstikking, … Dit is de grootste groep. Heel veel angsten verdwijnen hier door goede informatie en palliatieve zorg. Burnout: je bent ‘op’, je kan niet meer, niet zelden omdat je lang en zwaar behandeld werd. Het is hier zaak therapeutische hardnekkigheid zoveel mogelijk te vermijden. Controle: je bepaalt zelf de grens. Als die bereikt is wil je er een punt achter laten zetten om zo je leven zelf in handen te kunnen houden. De uitdaging bestaat er hier in om te zoeken hoe je controleverlies kan beperkt worden, maar ook om een cultuur te bevorderen waarin men niet alles wil controleren. Depressie: je kan als ongeneeslijke zieke lijden onder een echte depressie die leidt tot een dooswens, wat niet het geval is bij alle ongeneeslijke zieken en wat ook niet verward dient te worden met verdriet. Je kan bij depressie in principe baat hebben van antidepressiva. Extreme toestanden: je lijdt bijvoorbeeld aan zeer complexe en niet behandelbare pijn, hik, jeuk, epilepsie, verschrikkelijke verzorgingsproblemen enzovoort. Extreme toestanden vragen ook om ‘extreme’, uitzonderlijke behandelingen zoals bijvoorbeeld palliatieve sedatie of euthanasie. Globaal toont vooral Nederlands onderzoek aan dat de belangrijkste redenen voor het vragen van euthanasie van emotionele en geestelijke aard zijn. Daarbij valt op dat bij nader toezien bij een aantal euthanasievragen niet zozeer het ‘ondraaglijk lijden’ op de voorgrond staat, maar eerder ‘de wil om te sterven’. Euthanasie lijkt een soort ‘preventieve daad’ te worden, het voorkomen van een verder lijden/aftakeling. Deze wil om te sterven valt overigens soms niet altijd gemakkelijk te peilen, en het herhaaldelijk ernaar peilen kan een zeker ongeduld en irritatie bij de euthanasievrager verwekken. Wanneer vaststaat dat een arts de euthanasie wil uitvoeren blijken deze mensen overigens vaak vanaf dat moment vriendelijker, serener te worden.

23 Patiënt centraal stellen
Eigen problemen en eigen principes onderscheiden van die van zieke of familielid ‘U lijdt er erg onder uw zoon hier zo te zien liggen, en dat is begrijpelijk, en toch ervaart hij niet hetzelfde als u. In onze ogen is hij comfortabel. Misschien lijdt u nu meer dan hij.’ onderscheid tussen gehechtheid aan eigen principes en het probleem van de patiënt dat blijkbaar zo ernstig is dat het leidt tot een euthanasievraag, een vraag om te slapen, een vraag om te stoppen. Het klinkt als een huizenhoog cliché wanneer we vragen om de patiënt centraal te stellen. Maar hoe ontwikkelen we dit cliché? In een lijdenscontext impliceert het centraal stellen van de patiënt ondermeer dat we er op bedacht zijn het lijden van de zieke te onderscheiden van het lijden van de omgeving en … van mezelf. Wie zegt: ‘Dit kan niet’? En voor wie kan iets niet meer? We weten dat de omgeving vaak haar eigen lijden projecteert op de zieke. Wie zijn eigen lijden onderscheidt van dat van de zieke – zonder het ervan te scheiden - stelt de zieke centraal. De arts kan discreet wijzen op dit essentiële onderscheid: ‘U lijdt er erg onder uw zoon hier zo te zien liggen, en dat is begrijpelijk, en toch ervaart hij niet hetzelfde als u. In onze ogen is hij comfortabel. Misschien lijdt u nu meer dan hij.’ Voor die arts zelf impliceert de patiënt centraal stellen ook dat hij of zij onderscheid maakt tussen enerzijds zijn of haar gehechtheid aan eigen principes en anderzijds het probleem van de patiënt dat blijkbaar zo ernstig is dat het leidt tot een euthanasievraag, een vraag om te slapen, een vraag om een behandeling stop te zetten. Eigen principes onderscheiden van die van een ander om die ander centraal te stellen betekent niet dat men zijn eigen principes verloochent.

24 Wat met de familie? ‘De familie’ bestaat niet: diversiteit zien
Onder druk zetten: ‘Maak hier nu een eind aan’ Veeleisend gedrag is soms uiting van schuldgevoel Soms belofte gemaakt: ‘Ik zal ervoor zorgen dat …’ ‘Jullie moeten wel heel erg bezorgd zijn dat jullie vragen om een eind te maken aan het leven van jullie eigen vader’. Helpen ‘anders vast te houden’, eerder dan ‘los te laten’ Als we de patiënt centraal stellen, wat gebeurt er dan met de familie? Het is een basisintuïtie van palliatieve zorg dat de zieke van meetaf aan gezien wordt in zijn familiale context. ‘De familie’ bestaat evenwel niet in de praktijk. Meestal ontmoet je maar een beperkt aantal van die familieleden en bovendien hebben ze vaak uiteenlopende meningen. Familiegesprekken zijn ondermeer nuttig omdat ze die divergentie juist in het licht stellen. Zo ook bestaat ‘het team’ niet – hoe vaak krijg je ‘het team’ van een afdeling bijeen? Zelden of nooit. Je krijgt wel een aantal teamleden bijeen, in wisselende combinaties, stemmingen, overtuigingen. Familieleden zijn talrijker en sterker dan de patiënt zelf, en kunnen zorgverleners onder druk zetten om tot een snelle lijdensbeëindiging te komen, al dan niet op vraag van de patiënt, en daarbij met ‘oneerbare voorstellen’ komen: ‘Maak hier nu een eind aan’. Soms willen ze een ooit gezworen belofte per se waargemaakt zien worden: ‘Ik heb beloofd aan mijn vader dat hij niet zou afzien’. Opnieuw is het zaak om eerder hun bezorgdheid naar boven te laten komen dan onze persoonlijke verontwaardiging: ‘Jullie moeten wel heel erg bezorgd zijn dat jullie vragen om een eind te maken aan het leven van jullie eigen vader’. Langs de andere kant zien we familieleden die de stervende niet kunnen laten sterven, of dit nu gepaard gaat met een euthanasievraag of niet. Het kan gaan om een familielid dat altijd dicht bij de stervende heeft gestaan, om een kinderloos koppel dat enkel elkaar had, maar soms ook om iemand die in een ambivalente relatie staat met de zieke – bijvoorbeeld ten gevolge van lange afwezigheden – en die naar het einde toe het schuldgevoel daarrond compenseert met een zeer veeleisend gedrag naar de zorgverleners toe: niets is goed genoeg. Dan treedt wel eens de goedbedoelde ‘begeleidingsideologie’ naar voor van het ‘Je moet hem/haar loslaten’. Het lijkt me behoorlijk onnatuurlijk om aan iemand te vragen om een geliefd persoon, laat staan de geliefde los te laten. Daarom zoek je misschien beter naar wat het kan betekenen de geliefde ‘anders vast te houden’ dan wel ‘los te laten’. Soms moet een familielid dit doen ten aanzien van het idee dat het onaanvaardbaar is dat de geliefde door euthanasie zal sterven. Soms zal een zieke zijn vraag voor euthanasie omzetten in een vraag tot palliatieve sedatie juist omwille van het gewetensprobleem van een nabij familielid.

25 Spirituele gegevens afwegen
Beslissing volgt uit reflectie op gegevens: fysische, psychofamiliale maar ook spirituele (o.a. mate van sereniteit en con-sensus) merk je dat de adequaat geïnformeerde patiënt verbaal en/of non-verbaal aangeeft dat hij of zij zich sereen voelt bij een bepaalde optie die al een tijdje in hem of haar leeft, dat er een soort innerlijke relaxatie heeft plaatsgegrepen? Vaak uit aan- of afwezigheid van sereniteit zich in lichaamstaal. Een doordachte beslissing ontstaat essentieel altijd uit een al dan niet expliciete reflectie op gegevens. Maar welke gegevens? Je kan er minstens drie onderscheiden: medisch-technische, psychofamiliale en spirituele gegevens. Medisch-technische gegevens zijn bijvoorbeeld de voor- en nadelen van een therapie, ook van ‘symptoomtherapie’ bijvoorbeeld radiotherapie. Een psychofamiliaal gegeven is bijvoorbeeld het gewicht van het feit dat een patiënte nog jonge kinderen heeft in de beslissing om een therapie nog aan te gaan of de beslissing al dan niet euthanasie te laten uitvoeren. Met ‘spirituele gegevens’ denken we aan vaststellingen als: merk je dat de adequaat geïnformeerde patiënt verbaal en/of non-verbaal aangeeft dat hij of zij zich sereen voelt bij een bepaalde optie die al een tijdje in hem of haar leeft, dat er een soort innerlijke relaxatie heeft plaatsgegrepen? Vaak uit aan- of afwezigheid van sereniteit zich in lichaamstaal. Een euthanasievraag werkelijk beluisteren – ‘het is de eerste keer dat iemand echt naar mij luistert’ – en misschien stappen zetten zoals het contacteren van een arts die eventueel euthanasie wil uitvoeren of zoals het laten opstellen van een schriftelijk verzoek leidt soms tot de observatie dat de patiënte meer ontspannen oogt. Er gebeurt niets authentieks spiritueels zonder lichamelijke effecten. Deze aandacht kan ook uitgebreid worden naar de omgeving: merk je dat er onder verschillen aan de oppervlakte toch zo iets als een echte con-sensus – letterlijk een samen aanvoelen – gegroeid is omtrent een beslissing bij het levenseinde, ook omtrent een euthanasie? Strikt gezien is con-sensus niet nodig, en in feite zegt zo’n ‘goed gevoel’ niet noodzakelijk dat iets algemeen ethisch goed is, maar dergelijke consensus maakt het beslissingsproces wel tot een dieper en menselijker gebeuren.

26 De eindbeslissing: de arts
Boodschap bij familieoverleg, zeker bij wilsonbekwame patiënt te expliciteren: de arts neemt de eindbeslissing, niet de familie ‘We willen vermijden dat u achterblijft met het idee: Ik heb moeten beslissen dat ze vader niet meer zouden beademen. Voor die verantwoordelijkheid zijn er artsen. Wel vinden we het zeer belangrijk om uw gedachten en gevoelens hieromtrent te kennen…’ Bij familiegesprekken omtrent een beslissing bij een wilsonbekwame patiënt is het uiterst belangrijk bij het begin van het gesprek de rol van de familieleden te verduidelijken. De arts mag het niet voorstellen alsof de partner of een ander familielid of nog een andere vertegenwoordiger van de zieke een beslissing moet nemen bijvoorbeeld over het stopzetten van een beademing. ‘Uiteindelijk is het steeds een arts die een beslissing neemt. We willen vermijden dat u achterblijft met het idee: Ik heb moeten beslissen dat ze vader niet meer zouden beademen. Voor die verantwoordelijkheid zijn er artsen. Wel vinden we het zeer belangrijk om uw gedachten en gevoelens hieromtrent te kennen zodat wij artsen de best mogelijke eindbeslissing kunnen nemen. Maar het is niet de bedoeling u over te belasten met dergelijke verantwoordelijkheid.’ Heel vaak lucht dergelijke inleiding de families erg op. Daarnaast bestaan er veel gradaties van wilsonbekwaamheid bij de zieke. Soms is iemand in staat tot eenvoudige beslissingen maar niet meer tot complexe. Het is dus nodig te checken waartoe de zieke in staat is en hem of haar niet zomaar uitsluiten uit een beslissingsproces, maar in de mate van het mogelijke te betrekken, zoals ook de Wet betreffende de patiëntenrechten suggereert. Ook helpt het om een beslissing in een wat breder perspectief te plaatsen. ‘Hoe vinden jullie dat hij geëvolueerd is tijdens het laatste jaar, de laatste maanden?’ De fameuze surprise question: zoudt u verrast zijn indien deze persoon in de komende zes maanden zou overlijden? Soms blijkt dan, ook voor de arts, dat de patiënt in feite stelselmatig achteruit is gegaan, wat een eventuele niet-behandelbeslissing meer aanvaardbaar maakt. Ook kan je de vraag stellen: hoe vind je dat deze beslissing ‘past’ in het leven van vader?

27 Tot slot: een stelling Wij, artsen,
geven bij ongeneeslijke patiënten en families vaak teveel informatie aan een te hoog debiet, en vergeten dat meedelen van informatie ook betekent: mee-delen in de beleving van die informatie én mee-delen in de rijkdom van een terminale situatie.