Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

Presentatie over: "Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington"— Transcript van de presentatie:

1 Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington
drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag

2 Ziekte van Huntington

3 Medische kenmerken afsterven zenuwcellen 50% erfelijk, ♂ en ♀
progressief en dodelijk onbehandelbaar

4 Symptomen motorisch: chorea cognitief: dementie
psychiatrisch: depressie, ontremming, agressie, dwangstoornis, psychose persoonlijkheidsverandering geen ziekte-inzicht

5 Overige kenmerken begin ziekte gemiddeld tussen 30-50 jaar
gemiddelde duur: 17 jaar jeugdvorm familiegeschiedenis of nieuwe mutatie grote variatie in ziektebeeld

6 Erfelijkheidsproblematiek
onzekerheid over erfelijke belasting vanaf 1987 vast te stellen via dna-test (voorspellend, prenataal en PGD-IVF) dilemma: testen of niet-testen?

7 Doelgroepen patiënten partners / ouders risicodragers gendragers
personen met gunstige uitslag

8 Problematiek per doelgroep
patiënten: psychologisch, relationeel, arbeidsgerelateerd, praktisch partners / ouders: relationeel, overbelasting, ouderschap risicodragers: keuzeproblematiek rond test en levensbeslissingen gendragers: omgaan met ongunstig levensperspectief personen met gunstige uitslag: schuldgevoel

9 Aandachtspunten bij hulpverlening
invloed op hele gezin verlies ziekte-inzicht wie is hulpvrager? dubbelrol: hulpverlener/genetisch belast existentiële problematiek complexiteit van 3-voudige stoornis onbekendheid bij hulpverleners

10 Casus

11 Casus: frequentie en aard van contacten 1999-2006
Carla (partner) Simon en Sandra Sandra Jacob Simon periode 2001 2003-heden 2005-heden 2006 klacht . omgaan met ziekte van man . DNA-test . ongunstige uitslag . verwerking . snel achteruit . euthanasie . rouw- verwerking . kinderen . intra-psychische problema- tiek . vastlopen . dna-test . burn-out . depressie interventies .indiv. gesprekken .lotgenoten contact .partner gesprekken .lotgenoten contact .indiv. gesprekken . indiv. gesprekken . lotgenoten contact . psychiater

12 Activiteiten Steunpunt Huntington
informatie en advies individuele gesprekken voor alle doelgroepen relatie- en systeemgesprekken psychotherapie gespreksgroepen voor lotgenoten samenwerking met patiëntenvereniging